Dringende Umfrage des ERN ReConnet

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Dringende Umfrage des ERN ReConnet

Beitragvon Simone » 1. Feb 2018 13:41

Das Europäische Referenz-Netzwerk ReConnet für seltene Bindegewebserkrankungen, zu denen auch der Lupus Erythematodes zählt, bittet um rege Beteiligung bei seiner Umfrage zum Thema "Richtlinien für die klinische Praxis".

In der Umfrage geht es in erster Linie um Patientenbeteiligung bei der Erstellung von klinischen Richtlinien, z.B. was sich Patienten neben der rein klinischen Thematik wünschen würden bzw. welche Themen den Patienten "auf den Nägel brennen" und die neben den medizinischen Richtlinien Anwendung finden sollten.

Die Umfrage ist in Englisch und endet am 10. Februar.
Teilnehmen dürfen ausschließlich Menschen mit Lupus bzw. anderen seltenen oder komplexen Bindegewebserkrankungen und ihre Angehörigen.
Die Umfrageteilnehmer müssen außerdem in Europa leben.

Bei einigen Fragen soll man Freitext eintragen. Sollte es am Englischen mangeln, bitte auf Deutsch eintragen!

Wir danken für Eure rege Beteiligung!

Die Umfrage findet Ihr hier: https://goo.gl/forms/yYnQdGquepa6zwlx1.

Das Referenz-Netzwerk ReConnet wurde von der Europäischen Union für seltene Bindegewebserkrankungen ins Leben gerufen. Bei ReConnet arbeiten auch viele "unserer" deutschen Lupologen mit.
Ziel dieses Netzwerkes ist es u.a. einen einheitlichen europaweiten Standard bei der Therapie und dem Management von seltenen Bindegewebserkrankungen zu definieren.
Simone Pretis
2. Vorsitzende Lupus-SHG e.V.
Regionalgruppenleiterin Würzburg
2. Vorsitzende Lupus Stiftung Deutschland

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