Lupus-Schmerztagebuch / Kollagenose Schmerztagebuch

Fragen zu Symptomen und Beschwerdebildern aller Art
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Lupus-Schmerztagebuch / Kollagenose Schmerztagebuch

Beitragvon Lupi77 » 13. Okt 2013 15:19

Verfasst am: 15.Sep.13 12:47 von Lupi77

Hallo zusammen!

Eigentlich hatte ich es für meine Mama entworfen...

Dann bekam ich selbst die Diagnose SLE bzw. zunächst undif. Kollagenose

Und nun bin ich froh, dass ich es habe, mein Lupus Schmerztagebuch oder Kollagenose Schmerztagebuch...

Ich führe es seit über einem Jahr und kann viele meiner Beschwerden viel besser beschreiben, einschätzen und überwachen.

Wer es mal testen möchte (noch sind es DIN A5 Seiten - praktisch zum Abheften, soll aber dann eine Broschüre werden, irgendwann), darf sich gerne bei mir melden und mir seine Adresse schicken.

Bild

Liebe Grüße


Lupi
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Re: Lupus-Schmerztagebuch / Kollagenose Schmerztagebuch

Beitragvon Lupi77 » 13. Okt 2013 15:19

Verfasst am: 02.Okt.13 08:20 von sonja.thorwart

Hallo Lupi77,

ich würde das Schmerztagebuch gerne testen.

Bitte Adresse per PN erfragen.

Bei mir steht die Diagnose seit letztem Jahr und ich war doch sehr geschockt darüber. Bis dahin wurde ich die letzten Jahre immer auf Gürtelrose oder Wundrose im Gesicht behandelt. Seit letztem Jahr bin ich nun auch regelmäßig bei einer Rheumatolgin und nehme seit August 2012 Quensyl und 5mg Prednisolon. Seit April diesen Jahres, da die Schmerzen, der Druck im Kopf immer schlimmer wurden auch noch Gabapentin 3 x 600 mg. Damit kann ich dann wenigstens arbeiten.

Ich denke, dass es für mich selber wichtig wäre festzuhalten wie unterschiedlich die Schmerzen beim Lupus doch sind.
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Gruß Sonja
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Re: Lupus-Schmerztagebuch / Kollagenose Schmerztagebuch

Beitragvon Lupi77 » 13. Okt 2013 15:19

Verfasst am: 07.Okt.13 08:38 von Lupi77

So, Ihr Lieben...

Mein Mann hat Spätschicht, so kann er mich zur Post fahren. Ich schicke also heute die ersten Umschläge los! Ich habe einen kleinen Fragebogen dazugelegt, würde mich riesig freuen, wenn Ihr den ausfüllen könnt und mir schickt (per Post oder per Mail, das ist egal).

Bin gespannt, wie Ihr es findet. Mir hilft es sehr, gerade, weil ich so viel vergesse... So weiß ich abends oft schon nicht mehr, dass mir ja mrogens die Schulter so Schmerzen gemacht hat!

Wer noch eins haben möchte, schnell Adresse per PN senden oder per Mail, bin noch online!

Vielen Dank und liebe Grüße

Lupi
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Re: Lupus-Schmerztagebuch / Kollagenose Schmerztagebuch

Beitragvon Lupi77 » 13. Okt 2013 15:20

Verfasst am: 09.Okt.13 19:16 von Julika

Vielen Dank für den Brief! Ich werd das ab jetzt mal aufschreiben. Mal sehen, was mir dadurch auffällt.
Wie ist das mit dem Porto, für das du aufgekommen bist?
Und bis wann hättest du gern den Fragenbogen ausgefüllt?
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Re: Lupus-Schmerztagebuch / Kollagenose Schmerztagebuch

Beitragvon Lupi77 » 13. Okt 2013 15:20

Verfasst am: 09.Okt.13 19:19 von Lupi77

Geschenkt, ich freue mich, wenn es getestet wird und wir vielleicht bald mit ein wenig finanzieller Unterstützung die ersten Hefte in Druck geben können.

Den Bogen am besten, wenn Du ihn Dir irgendwo parat legst und immer mal was aufschreibst, was Dir auffällt! Die ersten Eindrücke kannst Du ja schon eintragen. Der Rest dann im Laufe der Nutzung

1000 Dank!
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Re: Lupus-Schmerztagebuch / Kollagenose Schmerztagebuch

Beitragvon Lupi77 » 13. Okt 2013 15:20

Verfasst am: 12.Okt.13 11:02 von Simone

Kleiner Vorschlag am Rande:

Hättest Du Lust, Dein Schmerztagebuch mal unserem Vorstand zu präsentieren?
Vielleicht könnten wir gemeinsam ein tolles Projekt starten - und somit wäre die finanzielle Bürde auch weg von Dir ?

Wäre doch was, oder ??

Aufpassen würde ich an Deiner Stelle noch beim Titel "Kollagenose - Schmerztagebuch".
Da gibt es bereits ein "Kollagenose - Tagebuch" - könnte also mißverständlich sein oder sogar Ärger geben.
Wieso nennst Du es nicht "Mein LUPUS-Schmerztagebuch" ?

Lieber Gruß!
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Simone Müller-Pretis
1. Schriftführerin Lupus-SHG e.V.
Regionalgruppenleiterin Würzburg

*Wer Schmetterlinge lachen hört, der weiß, wie Wolken schmecken*
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Re: Lupus-Schmerztagebuch / Kollagenose Schmerztagebuch

Beitragvon Lupi77 » 16. Okt 2013 23:06

Meinst Du hier die Bücher von Dorothea Maxin?

Sehr gerne stelle ich es dem Vorstand vor, warum nicht? Je mehr Interessierte davon erfahren, desto besser! ;-)

Die "Testphase" läuft bisher ganz gut, habe schon recht gutes Feedback erhalten, auf die meisten Antworten warte ich aber noch, weil ich gerne einen ganzen Monat getestet bekomme, wenn möglich ;-)

Bin zu allen SChandtaten bereit! :lol:
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Re: Lupus-Schmerztagebuch / Kollagenose Schmerztagebuch

Beitragvon Lupi77 » 4. Jan 2014 21:31

Hallöle!

Aaaaalsooo... Es geht einen Schritt weiter! *freu*

Ich habe unheimlich viel Feedback zu den Bögen erhalten, durchweg positiv und echt viel Lob :oops: :P Das freut mich sehr und motiviert mich, weiter zu machen!

Ich habe ein paar tolle Ideen noch geschickt bekommen, die ich mit einbauen werde.

Aber extrem viele schrecken vor dem PAPIER zurück! So habe ich nun angefangen, das ganze noch mal zu entwerfen für die PC-Freaks unter den Krankis! Ich hab da noch einen Haufen Arbeit mit, aber es wird, ihr dürft Euch also bald auf eine PC-Ausgabe freuen. Abspeicherbare pdf-Formulare, jederzeit ausdruckbar für den Arzt oder Therapeuten oder Krankengymnast oder, oder, oder!

Was sagt Ihr jetzt? Bin ich nicht suuuuuuper? :D *lach* :lol:

Nein, ehrlich, bin da voll dran und hoffe, Euch bald die ersten Testversionen zur Verfügung stellen zu können! ;-)
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Re: Lupus-Schmerztagebuch / Kollagenose Schmerztagebuch

Beitragvon Julika » 24. Feb 2014 00:07

Das klingt super!

Ich hatte mir - inspiriert durch deine Arbeit - auch eine Tabelle auf dem PC angelegt. Aber schon seit ein paar Wochen habe ich glücklicherweise nichts mehr, was ich dort eintragen müsse. :)
Ich empfehle solch eine Auflistung aber für die Einnahme von Medikamenten, zum Nachvollziehen und Korrelationen erkennen bei Änderungen der Dosis und des Gesundheitszustands.

Gruß, Julika
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Re: Lupus-Schmerztagebuch / Kollagenose Schmerztagebuch

Beitragvon Lupi77 » 25. Feb 2014 11:15

Hi!

Das ist fein! :D

Die Medi ist natürlich auch im Schmerztagebuch eingeplant, dafür gibt es dann das Medikamentenprofil... Logo, das wichtigste... ;-)
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