Schlappheit/Berufsfähigkeit

Fragen zu Symptomen und Beschwerdebildern aller Art
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Schlappheit/Berufsfähigkeit

Beitragvon Lupi77 » 16. Okt 2013 21:29

Verfasst am: 11.Aug.08 12:42 von Leni

Hallo Zusammen,
ich habe noch mal eine Frage. Wie sieht es bei Euch aus. Seid Ihr auch immer so schlapp und müde? Heißt das, dass ich noch in einem aktuellen Schub bin, oder bleibt das so? Wird das durch das Quensyl denn besser? Könnt Ihr noch arbeiten gehen? Also ich bin im Moment froh, dass ich ein bißchen Hausarbeit verrichten kann und einigermaßen mit Kinder und Haushalt klarkomme. Wie das mit der Doppelbelastung Berufstätigkeit (ich muß auch noch pendeln) gehen soll, weiß ich beim besten Willen nicht. Wenn ich mich überanstrenge bekomme ich Schweißausbrüche und mir wird schwarz vor Augen. Ich habe angst, wenn ich mich überanstrenge, wache ich irgendwann im Krankenhaus auf. Wie regelt Ihr das? Habe auch keinen, der sich im Falle eines Krankenhausaufenthaltes um die Kinder kümmert, da ich allein erziehend bin.

Gruß
Leni
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Re: Schlappheit/Berufsfähigkeit

Beitragvon Lupi77 » 16. Okt 2013 21:29

Verfasst am: 11.Aug.08 17:02 von Lupinchen

Liebe Leni!

Also ich nehme seit 2 Jahren Quensyl ein und Kortison. Mir gehts damit 100prozentig besser als vorher. Vor meiner Basistherapie war ich nur acht Stunden am Tag wach. Den Rest habe ich mit schlafen verbracht. Von diesen 8 Stunden waren ungefähr noch mindestens zwei Stunden mit ausruhen auf der Coach verplant. Also du siehst schon, echt blöd!
Nun ist es wie ausgewechselt. Ich bin nun 16 Stunden wach und schlafe 8 Stunden. Mit den Schmerzen ist das so eine Sache. Wenn ich 5mg Kortison nehme, geht es gut. Bei weniger als 5mg wird es schwierig. Ich reduziere gerade mein Kortison. Momentan bin ich bei 3,5mg und ich weiß nciht wie lange ich noch mitspiele. Wahrscheinlich noch einen Woche. Wenn es bis dahin so bleibt, dann werde ich wieder erhöhen.

Ich habe zwei Kinder und ein Haus mit großem Garten. Jeztz macht mir meine Arbeit wieder Spaß. Vorher war es echt eine Qual. Du musst etwas Geduld mit dem Quensyl haben. Es dauert eine Weile bis es sich in deinem Körper angereichert hat. Dann ist es gut. Dauert manchmal etwas länger. Bei mir waren es ca. 3 Monate. Aber da ich gleichzeitig Kortison bekam, ging es mir sofort ein Stückchen besser. Uns so wuchs das dann auch. Jeden Tag ein Stückchen besser. Mit sehr viel Geduld und Ausdauer!

Für meine Psyche mache ich Qi Gong und Yoga schon seit mehreren Jahren. Meditationen gehören auch zu meinem Programm. Ohne diese Sachen hätte ich meinem Kopf schon ganz tief im Sand eingebuddelt.

So nun wünsch ich dir alles Gute und viel Selbstvertrauen und Geduld. Du wirst das schaffen! Glaube ganz fest daran!

Mit ganz lieben Grüßen

Lupinchen
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Re: Schlappheit/Berufsfähigkeit

Beitragvon Lupi77 » 16. Okt 2013 21:30

Verfasst am: 11.Aug.08 17:36 von karen81

Hallo Leni,

also das was du beschreibst mit Müdigkeit und Abgeschlagenheit habe ich auch erlebt zu Anfang meiner Erkrankung vor ca. 12 Jahren.
Damals wurde die Diagnose gestellt und ich wurde sehr schnell mit Cortison, Imurek und Quensyl behandelt.

Zu Beginn meiner Erkrankung war ich wirklich sehr krank. Ich hatte Nieren- und Herzbeteiligung, sehr stark an Gewicht verloren, einen Pleuraerguss, Gelenkbeschwerden, heftige Fieberschübe und halt eine ständige Müdigkeit. Ausserdem wussten die Ärzte damals lange nicht was mir fehlt und ohne die richtige Diagnose hätte ich damals noch etwa 2 Wochen gelebt.

Als ich dann mit der Therapie angefangen bin, zuerst mit Cortison, ging es mir sofort besser. Ich konnte mein Bett wieder verlassen und durchs Krankenhaus spazieren ohne Einschränkungen.
Dann sind wir mit der Basistherapie angefangen. Die besteht seither aus Imurek und Quensyl, wobei ich das Imurek mittlerweile stark reduziert habe, weil mein Lupus seit 12 Jahren schläft.

Aber trotz der Erkrankung und den ganzen Medikamenten habe ich mein Abi gemacht und danach 3 Jahre lang ein Studium parallel zur Ausbildung absolviert.
Seit meinem Abschluss gehe ich ganz normal arbeiten in einer 40 - 45 Stundenwoche. Ausserdem habe ich seit 5 1/2 Jahren meine eigene Wohnung.
Somit muss ich auch Hausarbeiten verrichten, wenn auch bisher nur für mich allein.
Ich treff mich nach der Arbeit ausserdem gerne mit Freunden oder besuche Sprachkurse an 2 Abenden pro Woche.
Eine Zeit lang bin ich sogar an 3 - 4 Tagen die Woche noch für 2 Stunden ins Fitness-Studio gegangen. Musste ich aber leider aufgeben, weil ich das zeitlich nicht mehr hinbekomme, da ich 2005 eine neue Stelle angenommen habe und jeden Tag dafür pendeln muss. (45 Minuten eine Strecke)

Natürlich habe ich auch mal Tage an denen ich mich nicht 100 %ig wohl fühle, aber an denen lass ich dann mal die Hausarbeit liegen oder sage auch mal meinen Freunden ab, weil ich doch lieber früh ins Bett will. Aber diese Tage sind Gott sei dank sehr selten.

Du siehst also, dass das Leben trotz Lupus nicht vorbei ist und dass diese Müdigkeit kein Dauerzustand sein muss.
Ich kann natürlich nicht sagen, wie sich der Lupus bei Dir verhält. Das ist ja wirklich bei jedem unterschiedlich.
Aber ich drück dir die Daumen, dass dein Krankheitsverlauf dem meinen etwas ähnelt.
Dann sollte es für dich kein Problem sein einen normalen Tagesablauf mit einem geregelten Job nachzugehen.

Also bloß nicht den Kopf in den Sand stecken und alles zu schwarz sehen.

Liebe Grüße
Karen
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