Wir müssen ihn beherrschen!!!

Fragen zu Symptomen und Beschwerdebildern aller Art
AbonnentenAbonnenten: 0
LesezeichenLesezeichen: 0
Zugriffe: 243

Wir müssen ihn beherrschen!!!

Beitragvon Lupi77 » 13. Okt 2013 14:22

Verfasst am: 02.Dez.09 11:19 von Sabrina22

Liebe Gleichgesinnte,

ich möchte mich gerne bei euch vorstellen.
Der Lupus verfolgt mich seit dem 14. Lebensjahr, es fing an mit einer verschleppten Grippe.
Darauf folgten damals starke Gelenkschmerzen am ganzen Körper so das ich mich kaum noch bewegen
konnte und die kleinsten, normalsten Sachen zur Hölle wurden. Die Fingerkuppen waren verkrustet und aufgesprungen,
so das ich in der Schule kaum den Füller halten konnte, das war das erste Anzeichen.. Nach 6 Wochen wurde der
systemische Lupus erythematodes festgestellt und mit einer hohen Kortisondosis behandelt. Es wurde gleich besser
und mir damals noch nicht bewusst was diese Krankheit eigentlich bedeutet und wie sie mein Leben verändern wird.
Mit den Jahren merkte ich wie sich der Wolf immer einschlich. Ich fühlte mich müde. abgeschlagen und immer wieder kamen diese Schmerzen in Brust, Knien, Handgelenken usw. Ich konnte oft nicht mehr die Leistungen bringen die ich gerne gehabt hätte
und so wie ich es von mir gewohnt war.. Vor 6 Jahren kündigte sich mal wieder ein Schub an und ich musste 50 mlg Kortison einnehmen.
Darauf folgte eine Psychose, ich war ein halbes Jahr in vier verschiedenen Kliniken untergebracht.
Durch das ganze Gift hab ich damals 20 kg zu genommen, die Haare sind ausgefallen und ich war total unzufrieden mit mir selbst.
So Schübe hab ich nicht oft, aber wenn sie kommen dan gewaltig mit 41 C° Fieber. Eine Organbeteilung ist bei mir nicht bekannt, aber mit psychischen Dingen hatte ich schon sehr viel zu tun.
Im Moment kämpfe ich um eine Ausbildungsstelle Kauffrau im Gesunheitswesen, zu vor musste ich Schulen immer wieder abbrechen und wiederholen, selbst beim Führerschein hatte ich große Probleme.
Zuletzt habe ich eine Kinderpflegeschule besucht und die Folge war ein Schub mit 4 montigem Krankenhausaufenthalt.

Ich habe in den letzten 8 Jahren nie Menschen kennengelernt die das gleiche haben wie ich,
ich fühlte mich immer total unverstanden und einsam mit dem Wolf.
Ich hoffe ich kann mich hier mit euch austauschen und wir können uns gegenseitig aufbauen.

Ganz liebe Grüße
Eure Sabrina
Benutzeravatar
Lupi77
 
Beiträge: 4680
Registriert: 10.2013
Wohnort: Hessen/Bayern - bei Aschaffenburg
Geschlecht:

Re: Wir müssen ihn beherrschen!!!

Beitragvon Lupi77 » 13. Okt 2013 14:22

Verfasst am: 18.Dez.09 21:53 von Nele27

Liebe Sabrina, ich bin auch neu im Forum und habe tausend Fragen. Es ist auf jeden Fall gut zu wissen, dass es durch das Forum eine Austauschmöglichkeit über diese grässliche Krankheit gibt. Denn mir geht es so, dass ich diese Krankheit immer noch nicht kapiere. Der erste Rheumatologe hat bei mir 1999 chronische Polyathritis diagnostiziert, dann habe ich vor ca. zwei Jahren gedacht, dass ist doch Quatsch, du hast bestimmt kein Rheuma und wollte mir von einem anderen Rhematologen sagen lassen, dass ich nichts habe. Dann kommt der mit dieser Lupusdiagnose. Das war ein ziemlicher Schock. Jetzt will ich zum dritten Rheumatologen mit einem klitzekleinen bißchen Hoffnung, dass dieser alles als Quatsch erklärt. Ich will nicht so eine ätzende Krankheit. Woher weißt du, dass du einen akuten Schub hast? Hast du jedesmal so hohes Fieber? Und du könntest ja auch einfach eine Infektion haben. Das ist genau der Punkt den ich nicht kapiere. Nicht jede Krankheit muß doch mit dem Lupus zusammenhänegen. Woher weißt du, dass deine Psychosenepisode mit dem Lupus zusammenhängt?
Lass dich nicht unterkriegen.
Liebe Grüße Nele27
Benutzeravatar
Lupi77
 
Beiträge: 4680
Registriert: 10.2013
Wohnort: Hessen/Bayern - bei Aschaffenburg
Geschlecht:

Re: Wir müssen ihn beherrschen!!!

Beitragvon Lupi77 » 13. Okt 2013 14:23

Verfasst am: 10.Jan.10 22:33 von Evita

Hallo Ihr 2,

ich weiß seit Juli 2009 dass ich Lupus habe und seit 1 Monat weiß ich, dass es ein systemischer ist.
Seit September 2009 bekomme ich Quensyl und nun mittlerweile auch wieder Cortison.

Ihr habt ja beide schon länger mit dieser Krankheit zu tun, und mich würde interessieren welche Medikamente Ihr bekommt und ob diese denn die Schuebe nicht verhindern ? Wisst Ihr, ob Quensyl oder ein anderes Malariamittel die Schuebe verhindern oder abmildern ? Oder gibt es trotz dieser Mittel Krankheitsschuebe ?

Ich freue mich auf Eure Antworten und hoffe es geht Euch im Moment gut.

Liebe Gruesse aus Hamburg
Evita
Benutzeravatar
Lupi77
 
Beiträge: 4680
Registriert: 10.2013
Wohnort: Hessen/Bayern - bei Aschaffenburg
Geschlecht:


Zurück zu "Allgemeines"

 
cron
web tracker