Cutaner Lupus und Quensyl

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Cutaner Lupus und Quensyl

Beitragvon Lupi77 » 14. Okt 2013 11:18

Verfasst am: 29.Apr.13 16:00 von StenzelG

Hallo alle, vor allem, die "Cutanen Lupi",

ich habe meine Diagnose seit ein paar Tagen fest, kein Anzeichen für einen systemischen Lupus, aber ausreichend für einen cutanen. Nun hat der Rheumatologe meinem behandelnden Internisten die Gabe von Quensyl nahegelegt, 200 und 400 mg im täglichen Wechsel, dazu soll ich das Kortison, dass ich seit meinem ersten offiziellen Schub nehme, nach und nach reduzieren und dann bei 5 mg täglich belassen.

Ich lese aber sowohl in allen Informationen, die mir im Netz zugänglich sind, als auch auf der Packungsbeilage nur, dass Quensyl bei systemischem Lupus angezeigt ist. Ich bin sehr zögerlich und möchte gerne Erfahrungen von "cutanen Lupi" oder auch anderen hören. Ich würde gerne eine Zweitmeinung aus der Rheumatologie hören, aber das ist schier unmöglich: Die eine Praxis nimmt überhaupt niemanden mehr, die andere sagt, im Juni darf mein Arzt es mal versuchen, und bei der dritten bin ich aus der telefonischen Warteschleife geflogen. Mehr internistische Rheumatologen scheint es in HH nicht zu geben.

Meine Idee im Moment ist, das Kortison in langsameren Schritten zu reduzieren und kein QUensyl zu nehmen, aber sehr engmaschig die Blutwerte zu kontrollieren, so wie es unter Quensyl ja auch geschehen muss, nur mit einer anderen fragestellung, nähmlich mit Blick auf die Anzeichen des Lupus. Hat jemand in der Richtung Erfahrungen? Und nehmen die "cutanen Lupi" in der Regel Quensyl?

Insgesamt sind im Forum die systemischen Lupi wohl wegen des sehr viel größeren Leidensdrucks zahlreicher zu finden, aber den einen oder die andere cutane gibt es wohl doch???

Danke für Antworten!!!
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Re: Cutaner Lupus und Quensyl

Beitragvon Lupi77 » 14. Okt 2013 11:18

Verfasst am: 29.Apr.13 16:15 von Lupi77

Hallo StenzelG!

Ich selbst habe SLE, aber in der Klinik habe ich zwei Cutane kennengelernt (nicht näher, aber man hat sich mal ausgetauscht). Beide hatten SEHR extreme Hautprobleme und beide sind zusätzlich zur "normalen" Immunsuppression mit Quensyl behandelt worden.

Viel hilft das nicht, ich weiß, aber es ist schon mal ein Anhaltspunkt, dass die Vorgehensweise wohl doch öfter dem entsprich!

Ich wünsche Dir alles erdenklich Gute!!!

Lupi
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Re: Cutaner Lupus und Quensyl

Beitragvon Lupi77 » 14. Okt 2013 11:18

Verfasst am: 29.Apr.13 18:20 von georgie

Hallo StenzelG,

jetzt mal meinerseits eine ganz blöde Frage: Was ist denn der cutane Lupus? Wie drückt der sich aus?

Danke im voraus für die Info.

LG Georgina
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Re: Cutaner Lupus und Quensyl

Beitragvon Lupi77 » 14. Okt 2013 11:18

Verfasst am: 29.Apr.13 20:18 von StenzelG

Der Cutane Lupus verläuft ohne Beteiligung innerer Organe. D. h. es wurden Ultraschall gemacht und Blutwerte ermittelt, und es ergab sich kein befund für irgendein inneres Organ. Ganz klar ist mir noch nicht die Unterscheidung zwischen diskoidem Lupus, der wohl auch vor allem auf der haut in Erscheinung tritt, und dem cutanen Lupus, von dem es dann auch noch wieder die subakute und die aktue Variante gibt. Cutan=die haut betreffend, d. h. es findet sich ausgeprägt der Schmetterling, es scheinen sich auch, bei mir allerdings verhalten, mit Laienaugen als entzündete Ekzeme zu erkennende Hautveränderungen am ganzen Körper entwickeln zu können, und der Nasen-Rachenraum ist stark betroffen (Schleimhäute). Sicca scheint auch häufig ein Symptom zu sein. Ob man die beiden "großen" Formen des Lupus tatsächlich scharf trennen kann, weiß ich nicht, ein cutaner Lupus kann wohl auch mal in einen systemischen übergehen. Auf die leichte Schulter nehmen kann man den cutanen bestimmt nicht, aber die Eiscnränkungen sind doch sehr viel geringer.

Hilft dir das erstmal? ich habe deinen Namen vergessen und weiß nicht, wie ich zurückkomme, ohne dies geschreibsel zu verlieren, ich bin ja ganz neu hier! Deshlab unhöflich ohne Anrede!

Viele Grüße
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Re: Cutaner Lupus und Quensyl

Beitragvon Lupi77 » 14. Okt 2013 11:19

Verfasst am: 29.Apr.13 22:08 von georgie

Hallo StenzelG,

danke für die Information - da ist man glatt wieder ein bißchen schlauer.
Mein Lupus verläuft zwar auch ohne Organbeteiligung (bisher) und beschränkt sich hauptsächlich auf die Haut - allerdings habe ich auch kein Schmetterlingserythem - also quasi nix, was man an Lupus so kennt und trotzdem ist er systemisch Merkwürdige Sache das

Aber da in allen Fällen, glaube ich, das Immunsystem überreagiert, sind Immunsuppressiva das Mittel der Wahl - deshalb wahrscheinlich auch bei dir.

Keine Sorge wegen der Anrede - habe mich trotzdem angesprochen gefühlt und als Tipp, du kannst während des Schreibens rechts nach unten scrollen - dann siehst du die Beiträge, auf die du antwortest

LG Georgie
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Re: Cutaner Lupus und Quensyl

Beitragvon Lupi77 » 14. Okt 2013 11:19

Verfasst am: 03.Mai.13 17:22 von StenzelG

Danke für alle Antworten, es scheint wirklich wenig CLE hier zu geben - vielleicht meldet sich noch jemand!
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Re: Cutaner Lupus und Quensyl

Beitragvon Lupi77 » 14. Okt 2013 11:19

Verfasst am: 04.Mai.13 08:12 von O-Mama

Hallo Gudi,

ich habe einen subakut-kutanen Lupus und nehme morgens und abends je 200 mg Quensyl. Ich habe kein Schmetterlingserythem, bei mir macht sich der Lupus äußerlich am Dekoltee unddem Bauch, am ganzen Rücken, den Oberarmen, Oberschenkeln, der Kopfhaut und den Schläfen bemerkbar. Zusätzlich habe ich ein Sjögren-Syndrom, das Raynaud-Syndrom, Muskel- und Gelenkschmerzen (die aber auch von der Fibromyalgie) kommen können sowie diverse andere "Wehwehchen".

Das Quensyl nehme ich inzwischen ca. 2 Jahre, davor habe ich Resochin bekommen. Mit dem Arztwechsel kam auch der Medikamentenwechsel. Kortison habe ich schon längere Zeit nicht mehr bekommen, da das Quensyl die äußeren Symptome gut unterdrückt.

Wenn Du Bedenken wegen des Quensyl´s hast, würde ich den behandelnden Arzt darauf ansprechen. Er kann Dir sicherlich genaueres sagen und Dir vielleicht Deine Bedenken nehmen. Eigenmächtig solltest Du Deine Dosierung nicht ändern. Schlag Deinem Arzt vor, dass Du das Kortison - wie Du schreibst - reduzieren möchtest und frag ihn, was er davon hält.

Lieben Gruß,

Bärbel
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Re: Cutaner Lupus und Quensyl

Beitragvon Lupi77 » 14. Okt 2013 11:20

Verfasst am: 05.Mai.13 10:11 von StenzelG

danke für die Antwort! Ja, eigenmächtig mache ich das nicht. Ich habe ja noch nicht angefangen, und weil mein "Haus"-Internist und ich uns in den Wochen vertan hat und er zwischendurch eine Woche weg ist, kann ich sowieso erst eine Woche später als geplant mit dem Quensyl beginnen, damit ich die 14 Tage bis zur ersten Blutabnahme nicht überschreite. Ich bin wohl im Vergleich zu dir momentan recht wenig mit Symptomen belastet, auch wenn jetzt vieles, was ich in den letzten Jahren hatte, erklärbarer ist, und deshalb möchte ich tatsächlich noch mehr Meinung(en) zu meinen Werten und möglichen Medikationen hören. Ich gehe mal davon aus, dass ich nichts verpasse und versäume, wenn ich die Quensyl-Einnahme bis Ende Mai herauszögere, dann habe ich einen Termin bei einem antrhoposophischen Rheumatologen in Berlin.

Aber schön, wenn sich ein cutaner Lupi meldet - ich habe den Eindruck, es sind so wenige, weil viele unentdeckt und undiagnostiziert bleiben, kann das sein?

Viele Grüße
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Re: Cutaner Lupus und Quensyl

Beitragvon Lupi77 » 14. Okt 2013 11:20

Verfasst am: 05.Mai.13 11:39 von georgie

Hallo Gudi,

ich glaube, dass die Lupi-Dunkelziffer sehr hoch ist. Seit ich meine Diagnose kenne und ihre unterschiedlichsten Symptome, sehe ich überall potentielle Lupis

Ich habe mich auch mal in einem AI-Forum umgeschaut - wenn auch nur die Hälfte davon Lupus hat - und das wäre nicht mal unwahrscheinlich, weil die Ursache für AI völlig unklar ist - dann sind wir viel, viel mehr, als wir dachten.

Außerdem finde ich es absolut erstaunlich, wie oft ich von Mitmenschen, denen ich von meiner Krankheit erzähle, mir erzählen, dass sie noch jemanden kennen, der Lupus hat. Nur die Symptome könnten unterschiedlicher nicht sein...

Schönen Sonntag
LG Georgie
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Re: Cutaner Lupus und Quensyl

Beitragvon Lupi77 » 14. Okt 2013 11:20

Verfasst am: 05.Mai.13 11:58 von O-Mama

Ja, es kann sein, dass die Dunkelziffer sehr hoch ist, wobei es wohl nicht immer an den Ärzten liegt. Ich hatte z.B. fast 10 Jahre lang diese "Ausschläge" und habe sie als "Sonnenallergie" mit Soventol behandelt. Irgendwann haben meine Kinder gesagt "das ist doch nicht normal, geh mal zum Arzt." Also habe ich den beiden zuliebe bei einer anderen Untersuchung meinen Hautarzt darauf angesprochen, der hat eine Biopsie gemacht und schwups hatte ich die Diagnose. Und die Erklärung für viele meiner anderen Probleme, die ich nie im Zusammenhang mit dem Ausschlag gesehen hätte.
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