Quensyl und die Nebenwirkungen / Wirkungen

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Quensyl und die Nebenwirkungen / Wirkungen

Beitragvon Lupi77 » 14. Okt 2013 11:15

Verfasst am: 18.Feb.13 08:58 von Lupi77

Hallöchen zusammen!

Nach der Diagnose im Septemer 2012 hatte ich gehofft, dass man mir schnell helfen könne, mir Medizin gibt und ich danach wieder "gesund" bin. Also fit, fähig, arbeiten zu gehen etc.

Leider haben wir mittlerweile Februar und mein Zustand scheint sich eher zu verschlechtern als zu verbessern...

Meine ständigen Kopfschmerzen (täglich seit Jan. 2012) sind mittlerweile meist so schlimm, dass ich wahnsinnige Mengen an Ibuprofen schlucke, was dann wieder schlecht für SLE ist und auch für meinen Magen etc.

Außerdem hat sich mein Tinnitus so sehr veschlechtert, dass ich ihn jetzt sogar noch höre, während ich selbst spreche!!! Übelkeit, Magenschmerzen (bis hin zu Krämpfen), Herzrasen (ganz plötzlich und bis zu über 130 Puls), Schwindel...

Nun ist z.B. an Nebenwirkungen bei Quensyl aufgelistet Kopfschmerzen, Tinnitus, Übelkeit, Magenbeschwerden...

Wie viel Sinn macht es, über diese ganzen Nebenwirkungen "hinwegzusehen", bzw. wie lange sollte man das aushalten, wenn eine Besserung sonst (Gelenke, Muskeln, Kopfschmerzen etc.) NICHT eintritt?

Lediglich meine ds-DNS-AK sind leicht gesunken, das ist das einzige, was man bisher dem Quensyl zuschreiben kann...

Hat jemand ähnliche Erfahrungen?

Vielleicht trotzdem weiter eingenommen und dann Erfolge verzeichnen können?

Vielleicht abgesetzt und auf ein anderes Medikament umgestellt?

Freue mich bzw. hoffe auf weiter Erfahrungen mit diesem so harmlos gepriesenen Medikament!

Danke und Gruß

Lupi (gar nicht gut drauf...) :cry:
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Re: Quensyl und die Nebenwirkungen / Wirkungen

Beitragvon Lupi77 » 14. Okt 2013 11:15

Verfasst am: 18.Feb.13 11:59 von TDFCK

Ja aber Lupi.....

wenn du doch genau diese Nebenwirkungen hast, und diese immer schlimmer werden, dann direkt ab zum Arzt und absetzen.
Du fährst doch gut mit der Klinik in Bad Kreuznach, rufe doch dort mal an oder Schreibe dem Prof einen Brief.

Hatte auch 15 Jahre Imurek genommen und musste diese nach mehreren Milzinfarkte + Hämolyse absetzen.
Endoxan habe ich absolut gar nicht vertragen. Und Marcumar habe ich in Absprache mit meinem Facharzt verweigert.

Ich glaube mal gelesen zu haben, dass es ja noch andere Antimalaria Mittel gibt.
Kann dir sonst nicht so recht helfen, da du ein anderes Krankheitsbild als ich hast.

Hoffe dein Doc kann dir helfen.
Gruß
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Re: Quensyl und die Nebenwirkungen / Wirkungen

Beitragvon Lupi77 » 14. Okt 2013 11:15

Verfasst am: 18.Feb.13 12:08 von Lupi77

Ja, mit meinem HA habe ich darüber schon gesprochen, aber er möchte da natürlich keine Verantwortung übernehmen. Im Zweifel absetzen, aber ich habe morgen Termin in der Uni, weil es mir so mies geht.

Die Neurologen wollen, dass meine immunsuppr. Therapie noch intensiviert wird, ich werde hoffentlich morgen sehen, was mein behandelnder Arzt darüber denkt...

Danke schon mal für Dein Feedback
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Re: Quensyl und die Nebenwirkungen / Wirkungen

Beitragvon Lupi77 » 14. Okt 2013 11:15

Verfasst am: 18.Feb.13 13:33 von Hannah

Hallo Lupi,

solltest Du Quensyl tatsächlich nicht vertragen, so kann alternativ auch Resochin gegeben werden. Das wirkt angeblich ähnlich.

Unabhängig davon wäre es auch möglich, daß Quensyl zur Gesamtstabilisierung Deiner Erkrankung nicht ausreicht. Da würde ich bei den Rheumatologen noch 'mal direkt nachfragen, welche Ergänzungen oder Alternativen bei Dir möglich sind. Letztlich muß man abwägen, was sinnvoll ist.

Auf Ibuprofen würde ich an Deiner Stelle lieber verzichten, gerade wenn Du es längerfristig anwendest.
Laß' Dir besser Alternativen verordnen.

Liebe Grüße, Hannah
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Re: Quensyl und die Nebenwirkungen / Wirkungen

Beitragvon Lupi77 » 14. Okt 2013 11:16

Verfasst am: 18.Feb.13 13:37 von Lupi77

Hallo Hannah,

vielen Dank. Resochin wurde bei mir wegen bekannter Empfindlichkeit allgemein bei Medikamenten gar nicht erst versucht, da Quensyl viel "zarter" sein soll.
Allerdings scheint es entweder nicht zu wirken oder meine Beschwerden zu verschlimmern, außerdem eben Nebenwirkungen bei mir, die ich eigentlich so nicht auf Dauer aushalten möchte / kann.

Zurzeit habe ich nur Ibuprofen als Schmerzmittel, was ich selbst einsetzen kann, ohne ginge gar nicht. Alternativen sind sehr begrenzt, wegen der Verträglichkeit.

Allerdings ist es absolut nicht mehr möglich, so weiter zu machen, es muss wahrhaftig eine Alternative her. So gehe ich tatsächlich vor die Hunde... Vor allem die Kopfschmerzen halte ich nicht mehr aus, das ist abartig...

Ich bin gespannt, was der Termin morgen bringt, ich werde Bericht erstatten...
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Re: Quensyl und die Nebenwirkungen / Wirkungen

Beitragvon Lupi77 » 14. Okt 2013 11:16

Verfasst am: 18.Feb.13 22:03 von Anluer

Hallo liebe Lupi,

meine güte wenn ich höre(lese) wie es Dir so geht, ich fühle so sehr mit Dir!!!
Momentan macht mir der Lupus auch ganz schwer zu schaffen...das schlimmste ist wenn Du denkst es geht ,,Bergauf"kommt sofort wieder der Knall auf dem Kopf...ein Schritt vor..gleich zwei zurück!!
Ich nehme auch Quensyl, Kopfschmerzen, Tinnitus, Schwindel....jap, liebe Lupi, Du sprichst Mir aus der Seele....
Kennst Du dann auch den Spruch,,tja liebe Frau.....immerhin Besser als wenn der Lupus die Organe ,,angreift"???????!!!!!!
Manchmal denke ich liebe Lupi, der liebe Gott hat uns vergessen....

Ich muss immer an Gabi Köster denken(ich weiss net ob Du sie kennst?)Sie schrieb nach ihrem Schlaganfall ein Buch, dass da hieß,,eine Grippe hätte auch gereicht"!
Ich schreibe auch eins, dass dann heisst,,ein Schlaganfall hätte auch gereicht"!
Dieser blöde Lupus.....werden wir jemals, wenigstens so einigermaßen, mit ihm ,,Leben"können??!!

Liebe Lupi, ich wünsche Dir ganz viel Kraft...und ich schließe Dich heut Nacht in meine Gebete,
auf das Du morgen HILFE bekommst bei deinem Arzttermin....Ich drücke Dir ganz fest alle Daumen
das sie Dir Morgen mit deinen fürchterlichen Schmerzen, helfen können!!!!!

Ich drücke Dich von ganzen Herzen!!!Auch deine Mutti!!!

Ich denke morgen an Dich!!!!

Küsschen Anja
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Re: Quensyl und die Nebenwirkungen / Wirkungen

Beitragvon Lupi77 » 14. Okt 2013 11:17

Verfasst am: 18.Feb.13 22:09 von Lupi77

Oh meine Süße, das ist ja sooo lieb von Dir! Ihr denkt immer an mich (Du und mx...), das tut so gut zu wissen, das gibt es gar nicht...

Ich will mir eigentlich gar nicht so viele Hoffnungen wegen morgen machen, damit ich nicht so sehr enttäuscht werde, aber naja, natürlich hofft man, dass man geholfen bekommt.

Ich werde mich so schnell wie möglich melden (mal sehen, wie ich die Reise diesmal überstehe), damit Ihr Bescheid wisst, wie es war.

Mein "Gedanken-Notiz-Zettel" ist fast fertig, nur noch ausdrucken und dann einpacken, damit ich den ja nicht vergessen kann!

Danke für die lieben Wünsche!!!

Lupi
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Re: Quensyl und die Nebenwirkungen / Wirkungen

Beitragvon Lupi77 » 14. Okt 2013 11:17

Verfasst am: 08.Apr.13 18:24 von Lupi77

Da ja seit 20.02. die Cortisontherapie einiges Licht ins Dunkel brachte, kann ich jetzt mit Sicherheit sagen, dass keine der Beschwerden vom Quensyl kam!

Entweder vom Ibuprofen (was man als Lupi ja eh nicht nehmen soll) oder aufgrund der vielen Schmerzen, die ich hatte...

Der Arzt hat mich von Ibu auf Celebrex umgestellt, hab es aber seit dem noch nicht genommen (greife immer noch zum Ibu). Ich hab so Schiss vor dem Medikament, warum, weiß ich auch nicht... Aber alleine die vielen Schlaganfälle, die aufgrund dieses Medikaments schon bekannt wurden, machen mir Angst...

Ich bin auf morgen gespannt... da werde ich das Thema noch mal ansprechen...
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