Primär biliäre Zirrhose

Fragen zu weiteren Erkrankungen, von denen Lupus-Kranke betroffen sein können.
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Primär biliäre Zirrhose

Beitragvon Lupi77 » 13. Okt 2013 19:15

Verfasst am: 02.Okt.10 17:14 von O-Mama

Hallo ihr Lieben,

ich bin mal wieder ratlos.

Bei meiner letzten Blutuntersuchung wurde festgestellt, daß der Wert AMA M2 positiv ist, was nach Auskunft des Labors auf eine primär biliäre Zirrhose hinweist. Mein Hautarzt sagte, das solle ich mit meinem Hausarzt mal besprechen. MeinHausarzt fragte, ob ich schon mal Probleme mit der Leber hatte. Kann ich mich aber nicht dran erinnern. Nun soll ich ein Ultraschall von der Leber machen lassen. Allerdings sagt mein Doc auch, dass er sich auf dem Gebiet nicht wirklich auskennt. Meine Leberwerte sind wohl okay.

Jetz habe ich natürlich mal wieder Bammel. Kann mir jemand von Euch sagen, was für sinnvolle Schritte ich jetzt noch einleiten kann, um die vermutete Diagnose zu bestätigen oder - besser noch -auszuschließen?

Bin total verunsichert und wäre froh, wenn mich jemand beruhigen könnte.

Soll ich das Thema wohl in der Uni-Klinik Münster ansprechen, wenn ich in 3 Wochen deort den nächsten Termin habe?

Lieben Gruß,

Bärbel
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Re: Primär biliäre Zirrhose

Beitragvon Lupi77 » 13. Okt 2013 19:16

Verfasst am: 06.Okt.10 20:03 von Gast (Eulchen)

Hallo Bärbel/O-Mama,

ich würde es genau so machen, wie Du selbst schon überlegt hast - das Thema in der Uniklinik MÜnster ansprechen.
Der nächste Schritt, der Dir vermutlich vorgeschlagen wird, wäre die Vorstellung in einer auf Lebererkrankungen spezialisierten Ambulanz oder Sprechstunde (hat vermutlich die Uniklinik....) oder die konsiliarische Besprechung Deiner Befunde mit einem Hepatologen (das könnten die Rheumatologen auch ohne Dich nur mit den vorliegenden Befunden zunächst machen und Dir die daraufhin evtl. vorgeschlagenen Maßnahmen erläutern)

Es ist nicht ungewöhnlich, dass solche Befunde "assoziiert" mit Kollagenosen auftreten und auch nicht, dass die dazugehörigen Erkrankungen sich mit anderen Autoimmunerkrankungen "vergesellschaften".
Das Alles ist mit Vorbehalt zu sehen und von dafür SPEZIALISIERTEN Ärzten zu deuten - will sagen, dass ich weder eine Diagnose nahelegen will noch Dir etwas "anhängen".

Versuche es (ich weiß, das ist schwer ) mit möglichst viel Gelassenheit (statt überbordender Angst) anzugehen und abklären zu lassen - erst danach kann mit Dir zusammen besprochen werden, ob und welche Konsequenzen daraus ggf. zu ziehen sind.

Ich drücke Dir die Daumen und wünsche Dir eine gute Betreuung

Liebe Grüße, Eulchen
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Re: Primär biliäre Zirrhose

Beitragvon Lupi77 » 13. Okt 2013 19:16

Verfasst am: 09.Okt.10 19:49 von O-Mama

Hallo Eulchen,

vielen Dank für Deine Antwort.

Inzwischen war ich schon zum Leber-Ultraschall. Der Radiologe meint, die Leber sei aus seiner Sicht nicht auffällig, lediglich eine minamale Fettleber (habe auch reichlich Übergewicht). Er hält eine Biopsie für sinnvoll.

Ich habe jetzt beschlossen das Thema in Münster anzusprechen und dann deren Empfehlungen zu folgen. Bis dahin mache ich mich erst mal nicht verrückt. Zu ändern wäre es eh nicht.

Lieben Gruß,

Bärbel
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Re: Primär biliäre Zirrhose

Beitragvon Lupi77 » 13. Okt 2013 19:16

Verfasst am: 11.Okt.10 21:40 von Gast (Eulchen)

Hallo O-Mama,

das ist gut, dass Du das so sehen kannst
Ich würde mich freuen, wenn Du mal berichtest, was herauskommt....

Liebe Grüße, Eulchen
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Re: Primär biliäre Zirrhose

Beitragvon Lupi77 » 13. Okt 2013 19:16

Verfasst am: 12.Okt.10 12:37 von O-Mama

Hallo Eulchen,

ich halte Dich gerne auf dem Laufenden.

Und nochmals vielen Dank für Deine Meinung.

LG,
Bärbel
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Re: Primär biliäre Zirrhose

Beitragvon Lupi77 » 13. Okt 2013 19:17

Verfasst am: 12.Okt.10 19:53 von Gast

O-Mama hat folgendes geschrieben:
Hallo Eulchen,

ich halte Dich gerne auf dem Laufenden.

Und nochmals vielen Dank für Deine Meinung.

LG,
Bärbel


Immer gerne )
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Re: Primär biliäre Zirrhose

Beitragvon Lupi77 » 13. Okt 2013 19:17

Verfasst am: 17.Okt.10 01:04 von O-Mama

Hallo Eulchen,

jetzt war ich in Münster und sie sind dort der Meinung, dass der positive AMA M2 schon sehr für PBC spricht. Allerdings haben sie mir noch mal Blut abgenommen, um festzustellen, ob der Wert wirklich positiv ist. In etwa 10 Tagen bekomme ich das Ergebnis zugeschickt und falls das Ergebnis wieder positiv ist, soll ich zu einem Gastroenthrologen (schreibt sich das so?). Außerdem wollen sie noch genauere Leberwerte im Blut analysieren und sehen, ob der Lupus systemisch wird, da es mir im Moment sehr schlecht geht, obwohl ich keinen Ausschlag habe.

Mehr kann ich leider noch nicht berichten. Mir wäre ein Ergebnis lieber. Denn im Moment denke ich, dieses nicht wissen was los ist, ist schlimmer, als jede negative Mitteilung. Aber vielleicht denke ich nächste Woche schon wieder anders. Bin halt gerade etwas sehr daneben.

Bis bald.

Bärbel
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Re: Primär biliäre Zirrhose

Beitragvon Lupi77 » 13. Okt 2013 19:17

Verfasst am: 18.Okt.10 22:43 von Gast (Eulchen)

O-Mama hat folgendes geschrieben:
Hallo Eulchen,

jetzt war ich in Münster und sie sind dort der Meinung, dass der positive AMA M2 schon sehr für PBC spricht. Allerdings haben sie mir noch mal Blut abgenommen, um festzustellen, ob der Wert wirklich positiv ist. In etwa 10 Tagen bekomme ich das Ergebnis zugeschickt und falls das Ergebnis wieder positiv ist, soll ich zu einem Gastroenthrologen (schreibt sich das so?). Außerdem wollen sie noch genauere Leberwerte im Blut analysieren und sehen, ob der Lupus systemisch wird, da es mir im Moment sehr schlecht geht, obwohl ich keinen Ausschlag habe.

Mehr kann ich leider noch nicht berichten. Mir wäre ein Ergebnis lieber. Denn im Moment denke ich, dieses nicht wissen was los ist, ist schlimmer, als jede negative Mitteilung. Aber vielleicht denke ich nächste Woche schon wieder anders. Bin halt gerade etwas sehr daneben.

Bis bald.

Bärbel


Hallo Bärbel,

zunächst mal verstehe ich Dein "Danebensein" sehr gut - ist ja auch alles ein bisschen viel. Ein Gastroenterologe ist schon okay, denn meist ist die Hepatologie (Leberheilkunde sinngemäß) darunter mit "versteckt".
Versuche ganz ruhig zu bleiben, auch wenn es schwer fällt; ich persönlich finde auch richtig, den positiven Wert "abzusichern" (einmal ist manchmal keinmal, und zweimal erhöht die Treffsicherheit....)

Sollte sich eine PBC bestätigen, wird man Dir erklären, was das genau heißt und wie Du damit umgehst
Ich drücke Dir die Daumen und denke an Dich

Liebe Grüße, Eulchen
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Re: Primär biliäre Zirrhose

Beitragvon Lupi77 » 13. Okt 2013 19:18

Verfasst am: 14.Nov.10 21:43 von O-Mama

Hallo Eulchen,

das Ergebnis aus Münster hat lange auf sich warten lassen. Aber nun ist es da. Mit demselben Resultat wie beim ersten mal. AMA M2 positiv. Und noch einige andere Werte nicht okay.

Habe jetzt für den 10.12. einen Termin zu einem ersten bei einem "Fachmann". Dort werde ich sicherlich erfahren wie es weitergeht. Ich habe das "Glück", dass meine Schwägerin auch an PBC erkrankt ist und ich mich auch mit ihr dann ein wenig austauschen kann.

Bei unserem letzten Gespräch sagte sie: "Du mußt das positiv sehen - wir werden wohl nicht im Altersheim landen." Hört sich heftig an, aber ihr hilft diese Einstellung.

LG,
Bärbel
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Re: Primär biliäre Zirrhose

Beitragvon Lupi77 » 13. Okt 2013 19:18

Verfasst am: 15.Nov.10 22:19 von Gast (Eulchen)

Hallo Bärbel,

danke für die Rückmeldung
Sicher ist die Äußerung Deiner Schwägerin eher rustikal - aber jedem seine rauhe Schale, wenn damit der weiche Kern geschützt bleibt

Sollte sich die PBC bestätigen, wirst Du entsprechend überwacht und behandelt werden. Alles Weitere haben wir im Leben immer nur bedingt in der Hand; ich kenne einige Frauen, die daran erkrankt sind - auch um die 70.
Die Verläufe sind sehr unterschiedlich, und die Zeiten des reinen "Abwartens" ohnehin vorbei.

Ich drücke Dir die Daumen

Liebe Grüße, Eulchen
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