Benlysta- wer hat es inzwischen ausprobiert und mit welchem

Das erste Lupus-Medikament seit über 50 Jahren, das 2012 in Deutschland zugelassen wurde.
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Re: Benlysta- wer hat es inzwischen ausprobiert und mit welchem

Beitragvon Lupi77 » 14. Okt 2013 15:54

Verfasst am: 04.März.13 20:49 von Bonlieux

Hallo Lupi77,

toll, daß Du so detailliert auf meine Fragen geantwortet hast!


Vielen Dank auch für die Bereitschaft Deiner Mutter zur Auskunft - ich weiß das sehr zu schätzen !

Ist deine Mutter gesetzlich krankenversichert und möglicherweise von der Zuzahlung befreit ?

Daß du auch vom Lupus betroffen bist, tut mir sehr leid - zuerst ist es ein Schock, daran erinnere ich mich noch gut !

LG Bonlieux
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Re: Benlysta- wer hat es inzwischen ausprobiert und mit welchem

Beitragvon Lupi77 » 14. Okt 2013 15:54

Verfasst am: 05.März.13 07:56 von Lupi77

Hallo!

Keine Ursache, wir helfen gerne (wo wir können)...

Meine Mutter ist zwar befreit, aber für dieses Jahr noch nicht, also kann ich sicher sagen, dass keine Zuzahlung geleistet werden muss... Ist das evtl. die Zuzahlung zum stationären Aufenthalt? Weil meine Mutter ja für die Infusion immer ambulant jetzt ist... Das wären dann 10 Euro pro Tag. Ab 14 Tage innerhalb einem Jahr würde das dann aber auch wegfallen...

LG

Lupi
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Re: Benlysta- wer hat es inzwischen ausprobiert und mit welchem

Beitragvon Lupi77 » 14. Okt 2013 15:55

Verfasst am: 05.März.13 19:07 von Bonlieux

Hallo Lupi77,

das Krankenhaustagegeld käme dazu.
Mein Rheumatologe will mich für 3 Tage stationär aufnehmen ( 30 Euro ) und 2mal nach jeweils 14 Tagen erneut. dann soll der Rhythmus auf 28 Tage zwischen den Infusionen verlängert werden, aber jeweils für 3 Tage stationär für zumindest das erste halbe Jahr der Behandlung.

Die 40 Euro Zuzahlung pro Infusion hat eine andere Benlysta Patientin im Lupus-Kollagenose-Forum erwähnt.
Mein Rheumatologe hat davon bei der letzten Empfehlung Benlysta zu versuchen nichts gesagt.

LG Bonlieux
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Re: Benlysta- wer hat es inzwischen ausprobiert und mit welchem

Beitragvon Lupi77 » 14. Okt 2013 15:55

Verfasst am: 05.März.13 19:22 von Lupi77

Hallo!

OK. Er ist etwas vorsichtiger, aber das ist im Grunde OK, finde ich. Ist ja auch kein Wasser, was man da bekommt. Bei meiner Mutter waren auch erst 14 Tage dazwischen, jetzt 4 Wochen, genau!

Bei 5 Infusionen wäre das Zuzahlen dann erledigt, weil die 14 Tage erfüllt sind.

Mann... das Kranksein immer so ins Geld gehen muss. Hab heute meine Fahrtkosten ausgerechnet von September bis jetzt (ohne Krankenhausfahrten und Reha), das sind über 350 Euro (Bus und Bahn)!!! Hammer!!!

Von der Zuzahlung wusste bisher keiner was von den ganzen Lupisten, die ich drauf angesprochen habe... Wäre ja der Hammer, ganz ehrlich?

Meine Mutter ist am 05.04. wieder "dran". Dann wollen wir mal hinfahren und ihr Händchen halten
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Re: Benlysta- wer hat es inzwischen ausprobiert und mit welchem

Beitragvon Lupi77 » 14. Okt 2013 15:55

Verfasst am: 06.März.13 20:04 von Bonlieux

Hallo Lupi77,

ja das liebe Geld spielt tatsächlich eine wichtige Rolle : kranksein ist teuer !

Wenn es tatsächlich bei den Kosten für das Krankenhaustagegeld bliebe,ohne weitere 40 Euro Zuzahlung pro Infusion, käme es schon in den erschwinglichen Bereich, anderenfalls wäre es für mich indiskutabel !

Wieso hast Du denn so hohe Kosten für Bus und Bahn in bezug auf Deinen Lupus ? Mußt Du so weit zum Rheumatologen fahren ?

Da hab ich es einfacher : das Krankenhaus mit der Rheumatologie kann ich mit dem Fahrrad erreichen und tue es auch, weil es das Portemonaie schont und die Gesundheit fördert.

LG Bonlieux
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Re: Benlysta- wer hat es inzwischen ausprobiert und mit welchem

Beitragvon Lupi77 » 14. Okt 2013 15:56

Verfasst am: 06.März.13 21:48 von Lupi77

Pro Besuch in der Uni (knapp 2 Stunden Anreise) sind das 32,- Euro... Die Diagnostik war sehr teuer... Daher hoffe ich auch, dass ich doch evtl. mal ein Merkzeichen beantragen kann, um wenigstens von diesen Kosten befreit zu werden...
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Re: Benlysta- wer hat es inzwischen ausprobiert und mit welchem

Beitragvon Lupi77 » 14. Okt 2013 15:56

Verfasst am: 10.März.13 13:08 von Bonlieux

Hallo Lupi77,

Die Diagnostik war bei Dir teuer, weil Du die hohen Fahrtkosten hattest, ja? Von den Untersuchungskosten hattest Du hoffentlich nichts zu tragen, oder?
Mit Merkzeichen meinst Du vermutlich eine Ergänzung zu Deinem Schwerbehindertenausweis, stimmts ?

Ich habe 50% SBH, ohne zusätzliches Merkzeichen, inzwischen unbefristet.
Finanziell bringt das eigentlich keinen Vorteil, eventuell am Arbeitsplatz eine bessere Absicherung und halt eine Woche mehr Urlaub.

LG Bonlieux
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Re: Benlysta- wer hat es inzwischen ausprobiert und mit welchem

Beitragvon Lupi77 » 14. Okt 2013 15:57

Verfasst am: 11.März.13 08:55 von Lupi77

Ja genau... Die ganze Fahrerei zu den ganzen Arztterminen und Untersuchungen (Dieses Jahr alleine schon 11 Termine bis jetzt, letztes Jahr noch mehr...)...

Ich hoffe aber, dass sich jetzt bald mal alles einpendelt...

Nein, finanzielle Vorteile hat man durch den Ausweis nicht, oder nur selten (Zoo, Parks oder so). Aber wenn ich wenigstens kostenfrei Bahn und Bus fahren könnte, wäre mir schon ganz schön geholfen.
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Re: Benlysta- wer hat es inzwischen ausprobiert und mit welchem

Beitragvon Lupi77 » 14. Okt 2013 15:57

Verfasst am: 11.März.13 09:44 von O-Mama

Hallo Bonlieux und Lupi77,

ihr könnt Euren GdB bei der Steuererklärung angeben. Ihr bekommt dann eine Steuererleichterung, was je nach Einkommen auch schon ein paar Euro ausmacht. Ich habe einen GdB von 50 - unbefristet - und habe den Bescheid vor zwei Jahren nachträglich berücksichtigen lassen. Der Unterschied lag bei mir bei knapp 200 Euro.

Lieben Gruß,

Bärbel
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Re: Benlysta- wer hat es inzwischen ausprobiert und mit welchem

Beitragvon Lupi77 » 14. Okt 2013 15:58

Verfasst am: 11.März.13 14:52 von Lupi77

Hi!

OK, ja das stimmt! Den Freibetrag bekommt man...
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