Benlysta- wer hat es inzwischen ausprobiert und mit welchem

Das erste Lupus-Medikament seit über 50 Jahren, das 2012 in Deutschland zugelassen wurde.
AbonnentenAbonnenten: 0
LesezeichenLesezeichen: 0
Zugriffe: 20680

Re: Benlysta- wer hat es inzwischen ausprobiert und mit welchem

Beitragvon CSchraud » 7. Jan 2015 13:14

Hallo,

habe nun vor 5 Tagen meine 3. Infusion mit Benlysta bekommen, ab jetzt geht es 4-wöchentlich weiter.

Gaaanz langsam merke ich eine Besserung, die Finger sind nicht mehr ganz so dick (kein Ring hat mehr gepasst). Und die Beweglichkeit wird auch langsam besser, meine ich.
Das Lodotra hab ich etwas umgestellt, da ich mit 15mg abends leider schon sehr früh aufgewacht bin und nicht mehr einschlafen konnte.
Nun nehme ich 10mg abends und normales Prednison 5mg früh. Also bin ich zumindest schon mal von 17,5 auf 15 runter.
Leider merke ich an meinem zunehmendem Gewicht und den immer voller werdenden Backen :oops: , dass es immer noch zuviel ist.
Aber wg. den Gelenkschmerzen trau ich mich im Moment nicht, es weiter zu reduzieren. Ich weiß, dass viele von euch wesentlich mehr nehmen müssen. Wie haltet ihr das aus??? Ich fühl mich jetzt schon oft so, als stünde ich neben mir und bin gar nicht ich selbst. :x
Bin aber der festen Überzeugung, dass mir das Benlysta hilft!!! :lol:

Diese Woche werde ich versuchen, einen Taxischein bei meiner Krankenkasse zu beantragen. Ich darf ja nach der Infusion nicht selbst fahren! Drückt mir die Daumen, dass es klappt!

Bis zum nä. Mal u. liebe Grüße

Christine
Ich glaube, dass Krankheiten Schlüssel sind, die uns gewisse Tore öffnen können.
Denn ich glaube, es gibt gewisse Tore, die nur die Krankheit öffnen kann.
CSchraud
 
Beiträge: 49
Registriert: 10.2013
Wohnort: Main-Spessart
Geschlecht:

Re: Benlysta- wer hat es inzwischen ausprobiert und mit welchem

Beitragvon Simke » 8. Jan 2015 18:57

Hallo Christine,
schön von dir zu lesen. Das hört sich doch ansatzweise gut an. Ich drücke dir die Daumen, dass dir die Krankenkasse den Taxischein bewilligt.
Sei lieb gegrüßt
Simke
Simke
 
Beiträge: 330
Registriert: 11.2013
Wohnort: NRW
Geschlecht:

Re: Benlysta- wer hat es inzwischen ausprobiert und mit welchem

Beitragvon Lupi77 » 16. Jan 2015 22:06

Ach.. da kämpfen wir gemeinsam für die niedrige Cortisondosis... es ist sooooo schwer...

immer wieder habe ich die Panik, wieder so sehr zuzunehmen... ich hab 25 kg abgenommen gehabt und jetzt hänge ich wieder bei 20 mg + 5 mg Lodotra fest... :cry:

wenn es einem aber doch so mies geht... :cry:
Benutzeravatar
Lupi77
 
Beiträge: 4687
Registriert: 10.2013
Wohnort: Hessen/Bayern - bei Aschaffenburg
Geschlecht:

Re: Benlysta- wer hat es inzwischen ausprobiert und mit welchem

Beitragvon CSchraud » 20. Jan 2015 11:30

Ach Lupi 77,

ich weiß, wovon du sprichst/schreibst!!!

Hatte letztes Jahr mit Hilfe einer Ernährungsberaterin 5 Kilo abgenommen und wollte eigentlich noch weiter runter!
Dann kam der Schub dazwischen und natürlich das Cortison. Und schon waren wieder 4 Kilo drauf! Sind natürlich auch Wassereinlagerungen, ich nehm ab und zu mal eine Entwässerungstablette, da geht einiges weg.

Am schlimmsten finde ich aber, dass ich kein Sättigungsgefühl mehr habe und immerzu essen könnte. :cry:
Durch meine vielen Kreuzallergien kann ich leider auch nicht viel an Obst u. anderen gesunden Sachen essen. Dadurch greif ich natürlich dann automatisch öfter zu kalorienreichen Lebensmitteln. Ist ein Teufelskreis!!!

Gestern war ich wg. HWS-Beschwerden beim Osteopathen, der auch Heilpraktiker ist. Der hat mir Weihrauchkapseln empfohlen, wäre sehr gut gegen Entzündungen. Und ich soll viel mehr Vitamin D einnehmen als chronisch Kranke, natürlich hoffe ich auch, dass das Benlysta bald anschlägt.
Will unbedingt mit dem Corti wieder runterfahren, ich nehm abends 10mg Lodotra und morgens noch 5mg Prednison.

Aber irgendwann wirds besser, nicht die Hoffnung aufgeben!!!

Ganz liebe Grüße
Christine
Ich glaube, dass Krankheiten Schlüssel sind, die uns gewisse Tore öffnen können.
Denn ich glaube, es gibt gewisse Tore, die nur die Krankheit öffnen kann.
CSchraud
 
Beiträge: 49
Registriert: 10.2013
Wohnort: Main-Spessart
Geschlecht:

Re: Benlysta- wer hat es inzwischen ausprobiert und mit welchem

Beitragvon datsandy » 28. Jan 2015 22:02

Huhu liebe leute

Ich bin auch mal wieder da War zwischendurch online aber es hatte niemand mehr geschrieben .wie geht's euch denn allen so


Liebe grüße sandra
datsandy
 
Beiträge: 14
Registriert: 02.2014
Geschlecht:

Re: Benlysta- wer hat es inzwischen ausprobiert und mit welchem

Beitragvon Simke » 28. Mär 2015 09:37

Hallo Christine,
wie geht es dir inzwischen? Hat das Benlysta dir geholfen? Wie lange läuft die Therapie noch?
Gruß
Simke
Simke
 
Beiträge: 330
Registriert: 11.2013
Wohnort: NRW
Geschlecht:

Re: Benlysta- wer hat es inzwischen ausprobiert und mit welchem

Beitragvon CSchraud » 29. Mär 2015 14:09

Hallo Simke,

danke der Nachfrage! Bis vor einigen Wochen ging es mir ganz langsam etwas besser.
Konnte das Cortison auch etwas reduzieren, auf 5mg Lodotra abends und 5mg Prednison morgens.
Leider schlug dann meine Pollenallergie voll durch und mein Immunsystem war wieder total durcheinander. Bei mir zeigt sich das nicht nur mit Augentränen und Niesen, sondern auch mit allerg. Asthma und Magen-Darmproblemen wie Blähungen u. Sodbrennen (wahrsch. Darmreizung oder -entzündung).
Seit ein paar Tagen nehm ich jetzt doch wieder 12mg Corti, seitdem gehts mir viel besser. Was so ein paar Gramm doch ausmachen!!!

Vorgestern hatte ich meine 6. Benlysta-Infusion. Ich vertrage sie nach wie vor sehr gut und habe keinerlei Nebenwirkungen. Diesmal habe ich aber statt Tavegil (Antihistaminika), das mich immer sehr müde machte, mein eigenes Mittel (Levocetirizin) genommen.
Danach war ich auch relativ fit und war noch ein paar Stunden unterwegs. Das hätte ich nicht machen sollen! Am nächsten Tag kam die Müdigkeit voll durch, der Körper hat doch mit der Infusion zu kämpfen!

Den Taxischein hat mir die Krankenkasse leider nicht genehmigt, werde aber jetzt Einspruch einlegen. Hat jemand von euch damit Erfahrung???
Manche Krankenkassen, habe ich gehört, zahlen dafür. Warum es da Unterschiede gibt - keine Ahnung???

Wünsche euch allen noch einen schönen Restsonntag!

Liebe Grüße von Christine
Ich glaube, dass Krankheiten Schlüssel sind, die uns gewisse Tore öffnen können.
Denn ich glaube, es gibt gewisse Tore, die nur die Krankheit öffnen kann.
CSchraud
 
Beiträge: 49
Registriert: 10.2013
Wohnort: Main-Spessart
Geschlecht:

Re: Benlysta- wer hat es inzwischen ausprobiert und mit welchem

Beitragvon datsandy » 26. Jun 2015 19:11

Hey Leute wie geht's warum schreibt hier keiner mehr
datsandy
 
Beiträge: 14
Registriert: 02.2014
Geschlecht:

Re: Benlysta- wer hat es inzwischen ausprobiert und mit welchem

Beitragvon CSchraud » 8. Jul 2015 15:28

Halli Hallo,

wollte mich auch wieder mal melden. Hatte in der letzten Zeit sehr viele Termine, außerdem geht es mir gesundheitlich grad nicht so gut.
Mittlerweile hatte ich 9 Benlysta-Infusionen, die aber noch nicht so richtig anschlagen. Keine Ahnung, wie lange das normalerweise dauert. Allerdings kam noch ein Schub dazwischen, ausgelöst durch meine Pollenallergie!
Dadurch kam mein Immunsystem wieder total durcheinander, ich musste leider das Cortison wieder erhöhen (abends 7mg Lodotra, morgens zwischen 3 u. 5mg Prednison).

Mittlerweile war ich bei meinem Rheumatologen, der mir evtl. noch zusätzlich Azathioprin oder MTX verabreichen will. Vorab muss ich noch per MRT abklären lassen, ob die Schmerzen (Nacken u. Schultern) und das Bizzeln in den Fingern evtl. von einem Bandscheibenschaden in der HWS kommen.
Meines Erachtens spielt der Lupus da auch mit, denn bei Corti-Erhöhung sind die Schmerzen weg.

Am vergang. Wochenende ging es mir ganz schlecht! Habe bei der Hitze (38°Grad) auf einer Hochzeit geholfen von 14.00 bis nachts um 2.00 Uhr. Kaum eine Pause gemacht, da wir zu wenig Helfer waren.
Am nächsten Tag konnte ich nur noch aus dem Bett kriechen! Musste 2 Schmerztabletten nehmen, was ich sonst eigentlich nie mache, da ich immer Magenprobleme bekomme. Habe schon alle möglichen ausprobiert!
Das ganze Gestell tat weh!!! :(
Wenn ich längere Zeit saß, konnte ich kaum aufstehen. Seit heute geht es mir besser, aber so eine Aktion mache ich nie wieder!!!
Wie heißt es so schön: Aus Fehlern lernt man! Und ich hab gelernt, dass ich doch nicht mehr so belastbar bin und ein ganzes Stück zurückrudern muss!

Jetzt muss ich erst mal das MRT und die weitere Therapie abwarten.
Werde wieder berichten, bis bald!

Liebe Grüße
Christine
Ich glaube, dass Krankheiten Schlüssel sind, die uns gewisse Tore öffnen können.
Denn ich glaube, es gibt gewisse Tore, die nur die Krankheit öffnen kann.
CSchraud
 
Beiträge: 49
Registriert: 10.2013
Wohnort: Main-Spessart
Geschlecht:

Re: Benlysta- wer hat es inzwischen ausprobiert und mit welchem

Beitragvon Simke » 24. Jul 2015 15:51

Hallo Christine,
Einsicht ist der erste Weg ... :) Wenn der Arzt jetzt noch mal die Medis verändern will, dann schlägt das Benlysta nach nun 9 Infusionen aber auch nur begrenzt an, oder?
Lass mal wieder von dir hören.
Gruß Simke
Simke
 
Beiträge: 330
Registriert: 11.2013
Wohnort: NRW
Geschlecht:

VorherigeNächste

Zurück zu "Belimumab"

 
web tracker