Berufliche Perspektive?

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Re: Berufliche Perspektive?

Beitragvon Lupi77 » 15. Okt 2013 10:58

Verfasst am: 25.Mai.13 14:09 von georgie

Hallo Gudi,

ich finde deine Einstellung toll - nicht den Kopf hängen lassen, sondern nach Alternativen suchen - hervorragendes Vorbild für deine Vorschulkinder.

Hut ab von mir

LG Georgie
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Re: Berufliche Perspektive?

Beitragvon Lupi77 » 15. Okt 2013 10:59

Verfasst am: 25.Mai.13 14:15 von StenzelG

Danke, Georgie,

hast du deinen Namen aus dem ABBA-Song entlehnt?

Mir geht's ja gut - wie ich geschrieben habe, nur ein bisschen ANgst manchmal, aber manche andere hier im Forum, da sage ich Hut ab, bei den gesundheitlichen Einschränkungen.

So, nun Schluss für heute jetzt wird erntshaft am Computer gearbeitet!

liebe Grüße von Gudr
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Re: Berufliche Perspektive?

Beitragvon Lupi77 » 15. Okt 2013 10:59

Verfasst am: 25.Mai.13 19:35 von georgie

Hallo Gudi,

nein - kein ABBA Song - ich heiße tatsächlich Georgina und kürze das nur ab

Schönen Sonntag

LG Georgie
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Re: Berufliche Perspektive?

Beitragvon Lupi77 » 15. Okt 2013 11:00

Verfasst am: 27.Mai.13 11:19 von Lupi77

Ich denke auch, dass es sehr wichtig ist, sich Gedanken zu machen, wie sich was beruflich verändern kann... Ich denke auch nicht, dass das was mit "Panikmache" oder so zu tun hat...

ich mache mir schon eine ganze Weile GEdanken, also in der Zeit VOR der Diagnose schon... Immer wieder hieß es "Ja, mach Dich nicht so verrückt! Dir wirds schon wieder besser gehen. Wenn Du erst mal Medikamente bekommst..." Naja und so weiter...

Jetzt bekomme ich seit September 2012 Medi, bin seit August 2012 krankgeschrieben und eine wirklcihe Besserung sehe ich gar nicht... Ich weiß jetzt, dass mir relativ hoch Cortison gut hilft (also über 40 mg am Tag), ich weiß, dass auch meine "Kopf-Beschwerden", d.h. KopfSCHMERZEN, Vergesslichkeit, Dappigkeit etc. auch unter Cortison geringer werden etc.

Aber ich fahre nach wie vor kein Auto, auch wenn ich hier und da mehr darüber nachdenke, ich bin absolut nicht arbeitsfähig. Ich wüsste nicht, welchem Chef (meinem schon mal gar nicht) ich das zumuten KÖNNTE!

Ich habe nebenbei in einer Kinderbetreuung mit Hausaufgabenhilfe geholfen... Ich habe solche großen Defizite vom Kopf her, dass ich zwischendruch nicht weiß, wie ein Wort geschrieben wird, oder letztens, wie herum das % Zeichen ist oder solche Sachen. Von der Wortfindungsstörung mal ganz abgesehen und meine Vergesslichkeit ist natürlich unter aller S...

Von den Schmerzen und den vielen (Arztbedingten) Fehlzeiten möchte ich da ja noch gar nicht sprechen... Ich mache mir (zwangsweise) immer mehr Gedanken über eine EU-Rente... Es gefällt mir gar nicht und so schiebe ich es natürlich auch etwas auf die lange Bank. Aber die KK sitzt mir im Nacken und ich kann das sogar verstehen... Sehen die ja auch von ARztseite nicht wirklich Fortschritte...

Wenn man die Möglichkeit hat, trotz seiner Krankheit zu arbeiten und seinen Arbeitsplatz auf sich etwas "einzustellen", dann ist das großartig!

Und lieber zu früh und zu viele Gedanken gemacht, als dann dumm aus der Wäsche schauen...

Sorry für den langen Text, awr gar nicht geplant! :oops:
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Re: Berufliche Perspektive?

Beitragvon Lupi77 » 15. Okt 2013 11:00

Verfasst am: 27.Mai.13 14:17 von georgie

Hallo Lupi,

jeder darf und soll hier sich alles von der Seele schreiben und deshalb kann ein Text auch nie zu lang sein

In deinem Fall ist die Frage, wie es denn nun weitergehen soll, mehr als berechtigt - und du weißt ja, auf die lange Bank schieben hilft nicht wirklich weiter. Wenn du das mal aus dem Kreuz hast, geht vielleicht alles andere auch ein bißchen leichter - meinst du nicht?

Also auf, auf - zum Arzt und dann in die Bürokratie... du weißt was ich meine

Drück dich
Georgie
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Re: Berufliche Perspektive?

Beitragvon Lupi77 » 15. Okt 2013 11:01

Verfasst am: 27.Mai.13 21:59 von Anluer

Achje...Lupi....
WIR Zwei....haben soooooo unendlich viele Baustellen,
Wir werden wach und spüren jeden Knochen....
Der Kopf tut wahnsinnig weh....
Wir können keinen vernünftigen Gedanken fassen...
Wir versuchen uns zu Konzentrieren....
Diese Vergesslichkeit....
Alles wirkt irgendwie Verschwommen, Sehstörungen....
Nun kommen so langsam die Depris....

Ab hier....Liebe Lupi, es ist gerade mal Mittagszeit, und es geht doch schon fast nichts mehr!!!
Habe ich Recht???Wie Liebe Lupi sollen WIR einem Arbeitsverhältnis nachkommen???
Ich bin schon froh wenn ich gerademal Schmerzfrei mit meinen Knien ins Bad komme....

Georgie hat Recht....geh und beantrage das was Dir zusteht, EU Rente!!!!Diese wird eh Begrenzt auf 2 Jahre sein, wenn es dann besser geht, kannst Du wieder ins Arbeitsleben einsteigen,
Jetzt aber musst Du diesen schritt tun...wie Du selbst sagst, die KK sitzt Dir im Nacken und auch sowas ,,Belastet"tut Dir nicht gut!!!
Klar Lupi...es wird ein kampf werden...Du weisst doch noch wie es Mir ging....wie sagtest Du so schön?Auch in unser Klo scheint die Sonne wieder rein!!!

Ich weiss nicht Liebe Lupi ob Dich meine Zeilen ein wenig Trösten, Mut machen...aber sie kommen wirklich vom Herzen!!

Geh liebe Lupi.....Kämpfe!!Du schaffst das, ich weiss es!!!Ja ganz sicher!!!

Knuddel Dich....und nen ganz Dicken Schmatzerli auf Lupis Wange quetsch!!

Anja
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Ich weinte,
weil ich keine Schuhe hatte,
bis ich jemanden traf,
der keine Füße hatte.
(Helen Keller,1880-1968)
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Re: Berufliche Perspektive?

Beitragvon Lupi77 » 15. Okt 2013 11:01

Verfasst am: 28.Mai.13 09:47 von Lupi77



*schnief*

Danke! Ja, ich weiß es ja eigentlich auch... Danke für die lieben Worte!!! *knutsch*
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Re: Berufliche Perspektive?

Beitragvon Lupi77 » 15. Okt 2013 11:01

Verfasst am: 20.Jun.13 07:43 von viola1

Huhu,

ich bin wie Lupi seit August 2012 krankgeschrieben, habe meine Diagnose aber erst seit April 2013, SLE mit ZNS-Beteiligung.
Habe vorher in Führungsposition in der Industrie gearbeitet, habe auch noch meinen Arbeitsvertrag, aber meine Stelle ist bereits weg und neu besetzt.... niemand ist ja unersetzbar, und das Business muss weiterlaufen.

Bei mir stehen die Erschöpfung, der katastrophale Sehschaden (Sehkraft mit Brille nur noch 10 % auf dem bessern Auge, kein Autofahren, kein Radfahren...) und weitere diverse neurologische Probleme im Vordergrund.
Die Kognitionseinschränkung nervt total und wird nicht besser.

Ich mache gerade eine Endoxan-Chemotherapie, hatte schon 2 Infusionen, eine Wirkung merke ich noch nicht. Nehme zusätzlich niedrig dosiert Cortison und ausserdem Lyrica gegen die Nervenschmerzen.

So langsam mache ich mir Gedanken (und Sorgen), wie es nach der Infusions-Therapie weitergeht. Also, Medikamente werde ich weiter brauchen, das ist klar - aber wie wird es arbeitsmäßig?
Ich habe bei meinem letzten stationären Aufenthalt in der Uniklinik mit dem Sozialdienst gesprochen, die Dame meinte, nach der Chemo würde ich eine weitere Reha genehmigt kriegen, und dort würde man feststellen, inwieweit ich arbeitsfähig wäre oder eine Rente beantragen müsste (was ich nicht will, ich will gesund sein!!!! *grrrr*)

Ich finde die Reha ganz gut, denn urlaubsfähig bin ich derzeit nicht, aber dringend erholungsbedürftig nach meinem Ärzte-Marathon bis zur Diagnose..... und ich hatte letztes Jahr eine neurologische Reha, da aber nichts gebracht hat, da war die Diagnose auch noch absolut unklar.

Gibt es Reha-Kliniken, die sich mit Lupus (und am besten auch mit ZNS-Lupus) gut auskennen?
Ich will keinesfalls in so eine olle Rheumaklinik, so nur sehr viel ältere Leute mit Arthritis sind.... lieber etwas, wo ich meine speziellen Lupus-Fragen klären kann.

Von meiner Hausärztin habe ich eine Antrag für die KRankenkasse bekommen, damit ich eine Reha beantragen kann - sie meinte, es könne bis zu 10 Wochen dauern, bis diese genehmigt wäre.
Ich bin da aber zurückhaltend, denn meiner Meinung nach ist eine KK immer sehr interessiert, die Leute in eine Reha abzuschieben, weil sie dann nämlich kein Krankengeld zahlen müssen........ und ich weiss, dass ich selber 10 Wochen Zeit habe, die Reha zu beantragen, wenn meine KK mich umgekehrt dazu auffordert.
Meine Chemo läuft aber noch bis Oktober, und vorher kann und will ich eine Reha machen - ist es daher nicht viel sinnvoller, den Antrag erst 10 Wochen vor Ende der Reha zu stellen?

Habt ihr Erfahrungen mit Lupus-Rehas? Würde mich sehr interessieren.

Ich habe zwei schlechte Tage hinter mir, weil ich die Hitze gar nicht gut vertrage. MIr ist schlecht und schwindelig und die Kopfschmerzen lassen sich nicht gut medikamentös bekämpfen... aber morgen soll es hier schon wieder 10 Grad kälter sein....

Liebe Grüße,
viola
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Re: Berufliche Perspektive?

Beitragvon Lupi77 » 15. Okt 2013 11:02

Verfasst am: 20.Jun.13 09:55 von Lupi77

Mit Lupus kann ich die Karl-Aschoff-Klinik in Bad Kreuznach empfehlen. Dort ist Prof. Dr. Schwarting Klinikleiter und er ist der fähigste Mann auf dem Lupus-Gebiet. Auch sein Team ist mit ganz wenigen Ausnahmen auf Lupus spezialisiert und man trifft dort auch Lupis!

Habe selbst dort sicher 10-12 Stück kennengelernt... Die Therapien werden angepasst und somit versinkt man nicht im Rheuma-Dschungel...

Ich habe den Antrag jetzt direkt bevorstehen, die KK macht immer mehr "Druck", allerdings sehr freundlich. Heute habe ich ein Gespräch mit meinem HA und dann werde ich das ganze mal angehen...

Ich drücke Dir die Daumen, dass alles gut läuft. Ich bin zwar auch nicht begeistert, aber wer weiß, was in ein oder zwei Jahren Rente passiert. Danach können wir vielleicht wieder super rumhüpfen und vor allem arbeiten!

Mir geht es sehr schlecht im Moment und das Wetter tut natürlich sein übriges...

LG

Lupi
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Re: Berufliche Perspektive?

Beitragvon Lupi77 » 15. Okt 2013 11:02

Verfasst am: 20.Jun.13 09:58 von Hannah

Liebe Viola,

soweit ich weiß, gibt es keine Spezialkliniken ausschließlich für Lupus-Patienten. Welche Reha für Dich am besten geeignet ist, hängt davon ab, welche Beeinträchtigungen vordergründig behandelt werden müssen.

Wenn in Deinem Fall die ZNS-Beteiligung durch den Lupus behandlungsbedürftig ist, dann wird man Dir eine neurologische Reha oder Anschlußheilbehandlung empfehlen. Diese Kliniken sind natürlich nicht auf Lupus spezialisiert, doch genau wie im orthopädischen Bereich, gibt es sicherlich auch hier Kliniken, die mit SLE Erfahrungen haben. Falls Dir Deine Ärzte keine Empfehlung nennen können, bleibt nur die Möglichkeit, selbst anzurufen und nachzufragen, ob Deine Schwierigkeiten dort tatsächlich rehabilitiert werden können. Ich habe Dir hier zwei Links angefügt, über die Du Dir erste Informationen verschaffen kannst.

http://www.dbkg.de/reha-kliniken/rhein_ ... rehaklinik

http://www.bdh-klinik-braunfels.de/

Kognitive Beeinträchtigungen scheinen viele Lupus-ZNS-Patienten zu haben. Dafür allein gibt es allerdings keine Therapie. Danach habe ich meine Ärzte hier schon vor ein paar Jahren gefragt. Aus meiner Erfahrung bessern sich diese Beeinträchtigungen jedoch wenigstens zum Teil durch die richtige medikamentöse Therapie und das Ruhigerwerden der Erkrankung. Die Regeneration braucht allerdings Zeit und verläuft individuell sehr verschieden - beim einen geht's schneller, der andere braucht länger.
Falls es Dich tröstet: Ich konnte nach 2 Infusionen auch noch keine großen "Sprünge" machen!

Vielleicht kannst Du diese Phase nutzen, um Dich damit zu beschäftigen, welche alternativen Berufe oder Tätigkeiten Dich schon immer interessiert haben und kommst dadurch auf neue Ideen!
Stell' Dir einfach vor, Du darfst noch einmal ganz von vorne anfangen:
Was würdest Du anders machen? Was hat Dich schon immer fasziniert? Vielleicht steckt in Dir ja eine unerkannte musikalische Künstlerin? Oder Du entdeckst Dein Feingefühl in den Fingern und beginnst eine Ausbildung zur Masseurin, wer weiß!

Und selbst wenn die Rente beantragt werden sollte: Sei froh, daß sie Dir zusteht. Ich hätte noch nicht einmal einen Anspruch! Das ist ganz seltenes Pech!

Das sind hier nur kleine Ideen und Anregungen, vielleicht hilft es etwas weiter!

Liebe Grüße, Hannah 8-)
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