Endoxan-Stoßtherapie bei SLE mit ZNS-Beteiligung

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Re: Endoxan-Stoßtherapie bei SLE mit ZNS-Beteiligung

Beitragvon Lupi77 » 14. Okt 2013 15:10

Verfasst am: 14.Sep.13 22:08 von Anluer

Hallo Christine,

habe meine Gyn nun hinter mir es ist alles Ok, gut verheilt!
Ich habe ,,Serelys"als Präperat gegen die Wechseljahre bekommen d.h. ich muss es
natürlich selbst bezahlen 60stck. so um die 20 €, lt.meiner Gyn soll das mittel
wohl sehr gut sein!Hormone dürfte ich zwecks Schlaganfall und Marcumar einnahme
keinesfalls nehmen, gut das wollte ich ja eh nicht...ich hoffe es hilft was, dauert ca.
3-4 Wochen bis es wirkt, wäre echt schön zwecks der Schwitzerrei

Wegen deiner Krankengeschichte habe ich mich gestern noch mit meiner Schwester
Unterhalten, sie konnte es kaum glauben was du da 6 lange Jahre für ein Martyrium
durchgemacht hast, da fehlen einem wirklich die Worte, GsD ist diese schreckliche
Zeit endlich vorbei, dass mit dem Buch finde ich eine richtig gute Idee, soetwas
hat Bestseller Potenzial!!Da erstmal hinter zu kommen, ich kann mir vorstellen, dass
war die reinste Odyssee...
Das einzigst Positive ist daran dass du mit deinen ,,Lieben"unheimlichen Rückhalt und
Unterstützung erfahren hast, was euch sicherlich noch mehr zusammen geschweißt hat.
Ich finde es bewundernswert dass du niemals aufgehört hast zu kämpfen!

Ich wünsche dir alles Glück der Welt(Pech hatten wir ja schon genug )
Wir lassen uns nicht Unterkriegen,
gaaanz lieben drücker
und Liebe Grüße
Anja

P.s.Bitte ein Handsigniertes Exemplar für mich
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weil ich keine Schuhe hatte,
bis ich jemanden traf,
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Re: Endoxan-Stoßtherapie bei SLE mit ZNS-Beteiligung

Beitragvon Lupi77 » 14. Okt 2013 15:10

Verfasst am: 26.Sep.13 12:55 von viola1

Huhu,

bin jetzt grad wieder aus der Klinik entlassen nach meiner sechsten Cyclophosphamid-Infusion.
Heute morgen ging es mir ganz schlecht, totale Kopfschmerzen wie nach einem üblen Silvester-Kater, Übelkeit, Mattigkeit...... jetz geht es eingermaßen, hab mir grad zuhause einen Tee gekocht und halte Ruhe.

In zwei Wochen beginne ich dann mit Methotrexat (10 mg in der Woche), mal sehen, wie ich das vertrage.
Und bald geht es in die Reha, sie ist jetzt beantragt (ich will in die Klinik nach Bad Bramstedt).

LG viola
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Re: Endoxan-Stoßtherapie bei SLE mit ZNS-Beteiligung

Beitragvon Lupi77 » 14. Okt 2013 15:11

Verfasst am: 26.Sep.13 16:59 von Anluer

Hallo liebe Viola,

Jap!!!Die 6.Infusion ist Atakta!!!Endlich hast du diesen Mist hinter dir, ich freue mich sehr
für Dich!!!
Nun drücke ich dir von ganzen Herzen alle meine Daumen(mit Finger und allem )
dass es Aufwärts geht, nach dieser Mühe, das mindeste was dir zusteht!!!
Habe viel an Dich gedacht und dir immer meine Daumen gedrückt!!!

Ich wünsche mir für dich, dass nach der Reha, dein ,,Plan"gelingt
Ich bin mir sicher, DU SCHAFFST DAS!!!!

Liebe Grüße
Anja
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Re: Endoxan-Stoßtherapie bei SLE mit ZNS-Beteiligung

Beitragvon Lupi77 » 14. Okt 2013 15:11

Verfasst am: 27.Sep.13 15:17 von Hannah

Hallo Viola,

diese Phase hast Du erst einmal geschafft - ich hab' s gewußt! Die Kandidatin erhält 100 Punkte!

Und in 1-2 Jahren kannst Du das MTX vielleicht auch ersetzen....

Mal abgesehen von den Nachwirkungen der letzten Infusion - wie fühlst Du Dich denn insgesamt im Vergleich zum Beginn der Therapie?

Mich würde auch interessieren, welche Erfahrungen Du in Bad Bramstedt gemacht hast. Vielleicht kannst Du uns das hier ein bißchen mitteilen.

Liebe Grüße, Hannah
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Re: Endoxan-Stoßtherapie bei SLE mit ZNS-Beteiligung

Beitragvon Lupi77 » 14. Okt 2013 15:11

Verfasst am: 27.Sep.13 15:46 von viola1

Danke, Anja und Hannah!

Heute geht es mir schon wieder deutlich besser als gestern.
Ich habe das Gefühl, dass sich von Mal zu Mal die Infusion härter anfühlte - beim ersten Mal hab ich fast noch nichts gemerkt, und dann kumulierte es sich irgendwie auf, und es haute mich einfach platt und platter......

Wenn ich daran denke, wie es mir vor einem halben Jahr noch ging, dann geht es auf jeden Fall bergauf.
Der Lupus hat ordentlich eins auf die Mütze gekriegt.

Folgende Symptome haben sich deutlich verbessert (sind aber noch nicht ganz weg):
Schmetterlings-Erythem, Erschöpfung, Müdigkeit, mangelnde Belastbarkeit, Wortfindungsstörungen, Konzentrationsstörungen, Kribbel-Missempfindungen.

Folgende Symptome sind gleich geblieben:
schlechter Visus (leider....) und die Sehstörungen, Muskelprobleme Schultern und Oberarme, Gelenkschmerzen (kriege jetzt dagegen Novalgin 3000 mg/d), Muskelzuckungen, Haarausfall, Mundschleinhaut-Probleme, Schmerzen hinter dem rechten Auge

Folgende Symptome (Nebenwirkungen) sind schlechter bzw. neu:
Hitzewallungen, Ausbleiben der Regel, Hitze-Missempfindung Füße, Übelkeit

Alles in allem würde ich das mal als Teil-Remission betrachten. Und gottseidank gab es bisher die ganze Zeit keinen Infekt - toi, toi, toi.
Sieht doch gut aus mit meiner Arbeitsfähigkeit, finde ich!

Schönes Wochenende allen!
LG viola
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Re: Endoxan-Stoßtherapie bei SLE mit ZNS-Beteiligung

Beitragvon Lupi77 » 14. Okt 2013 15:12

Verfasst am: 27.Sep.13 21:05 von Hannah

Die Nebenwirkungen müßten sich sicher bald zurückbilden. Sie können direkt mit dem Endoxan zusammenhängen.

Auch das Haar wird neu wachsen. Ist bei mir anfangs sogar dichter und etwas dunkler nachgewachsen, so daß ich darauf angesprochen wurde, ob ich meine Haare getönt hätte. Zwischenzeitlich hat es sich ohnehin wieder verändert.

Muskelprobleme können hartnäckig und langwierig sein. Eine gute Physiotherapie kann da aber Abhilfe schaffen und helfen, die Muskeln gesund und kräftig wieder aufzubauen. Muß man einfach Geduld haben.

Daß die Infusion mit zunehmender Dosis heftiger empfunden wird, ist bestimmt nicht untypisch. Ging mir sehr ähnlich. Erst jetzt wirst Du deutlich mehr zur Ruhe kommen. Und wenn die Therapie tatsächlich gut angeschlagen hat, wird es Dir künftig noch besser gehen.

Also, alles in allem - Deine Bilanz kann sich sehen lassen! Hut ab!
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Re: Endoxan-Stoßtherapie bei SLE mit ZNS-Beteiligung

Beitragvon Lupi77 » 14. Okt 2013 15:12

Verfasst am: 28.Sep.13 07:11 von viola1

Danke dir sehr, Hannah!

Das tut mir grad gut, denn ich denke immer, dass es ja alles soooooo langsam vorangeht. Aber was sich über lange Zeit verschlechtert hat, kann jetzt ja nicht auf Knopfdruck abgestellt werden, das ist mir schon klar - bei unserer Erkrankung schon mal gar nicht.
Ich glaube, ich hatte ein bisschen zu hohe Erwartungen. Aber okay, es geht voran, und ich komme ja klar.

Tja, die Nebenwirkungen vom MTX lesen sich ja auch nicht so ohne. Haarausfall wird dort auch angegeben.
Zum Glück hab ich von Natur aus sehr dichtes, volles Haar, so dass es auch jetzt nicht so schlimm aussieht. Aber draußen friere ich am Kopf - - und brauche deshalb bereits jetzt eine Mütze. Egal, gibt schlimmeres.

LG viola
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Re: Endoxan-Stoßtherapie bei SLE mit ZNS-Beteiligung

Beitragvon Lupi77 » 14. Okt 2013 15:12

Verfasst am: 01.Okt.13 10:40 von Lupi77

Ich bin sehr stolz auf Dich!

Du wirst sicher sehr von der Reha profitieren!!!
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Re: Endoxan-Stoßtherapie bei SLE mit ZNS-Beteiligung

Beitragvon Lupi77 » 14. Okt 2013 15:13

Verfasst am: 05.Okt.13 09:33 von Anluer

Guten morgen Viola,

es sind nun ein paar Tage vergangen und ich frage mich wie es dir wohl geht?
Ich wünsche dir das es täglich besser wird und Drücke dir immer noch ganz doll
meine Daumen!
Bleib Tapfer und vielleicht meldest du dich mal,

Bis dahin alles gute und
nen *Dicken drücker*
LG Anja
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Re: Endoxan-Stoßtherapie bei SLE mit ZNS-Beteiligung

Beitragvon Lupi77 » 14. Okt 2013 15:13

Verfasst am: 05.Okt.13 14:48 von viola1

Danke Lupi, danke Anja!

Danke der Nachfrage.
Es geht jetzt von Tag zu Tag wieder aufwärts. Ich fühle mich ganz gut, kann ca. 3 Std. pro Tag spazieren gehen oder im Garten was machen. Heute regnet es und ich ruhe mich mal aus und chille auf dem Sofa.

Nächste Woche müsste ich ja mit dem Methotrexat weitermachen, aber ich habe keine Lust.... ich werde wohl so ca. nächsten Sonntag damit beginnen.
Die Schmerzmittel wirken nicht, ich nehme 3000 mg Novaminsulfon täglich. Morgen mache ich mal einen Auslassversuch, wenn es bzgl. der Gelenke dann nicht schlimmer ist, lasse ich die wieder weg. Ich hoffe, die Rehaärzte können mir dann weiterhelfen.

Apropos Reha, da hab ich bisher nur gehört, dass mein Antrag in Bearbeitung ist. Ich sitze hier also etwas auf Abruf... kein so schönes Gefühl.
Ich hoffe, die informieren mich ein paar Tage, bevor der Aufnahmetag ist - denn ich muss dann doch noch so einiges regeln.

Beruflich ist eine Wiedereingliederung im Gespräch, weil ich so lange krank war (jetzt bereits schon 15 Monate am Stück). Doof daran finde ich, dass ich dann in der Zeit immer noch als arbeitsunfähig gelte und weiter Krankengeld kriegen muss, oder ist es dann Übergangsgeld? Jedenfalls noch nicht das volle Gehalt.
Es ist sowieso fraglich, wie die Bezahlung sein wird, da ja meine alte Position futsch ist. Und ob es wirklich Vollzeit machbar ist, weiß ich auch noch nicht.
Naja, ein Schritt nach dem anderen. Aber ich scharre hier mit den Hufen - möchte am liebsten sofort wieder loslegen mit der Arbeit, volle Pulle.....!

Euch allen noch ein schönes Wochenende! Macht es euch gemütlich.
LG viola
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