Endoxan-Stoßtherapie bei SLE mit ZNS-Beteiligung

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Endoxan-Stoßtherapie bei SLE mit ZNS-Beteiligung

Beitragvon Lupi77 » 14. Okt 2013 15:03

Verfasst am: 09.Jul.13 07:41 von viola1

Hallo,

ich mache seit Mai 2013 eine Infusionstherapie mit Cyclophosphamid.
Gleichzeitig nehme ich auch noch Prednisolon (Cortison) 5 mg und Lyrica 300 mg.

Letzte Woche hatte ich die dritte Infusion, von insgesamt 6 geplanten.
Beim ersten Mal habe ich 500 mg erhalten, dann 600 mg, und letzte Woche 1000 mg.
Ich vertrage es soweit ganz gut.
Mir ist allerdings permanent übel, und ich brauche viel Ruhe und nehme mir die auch. Schlafe nach wie vor sehr viel, bis zu 10 Stunden jede Nacht.
Die Haare sind noch da, auch wenn der Haarausfall schon ziemlich doll ist.... sind halt dünner geworden, aber noch vorhanden.
Das Knochenmark hält sich, nur eine leichte Anämie, die ich auch vorher hatte, und insbesondere kein Leukozytenabfall, auch keine Infektion bisher.

Von der Wirkung merke ich bisher noch nicht viel, allerdings ist die Erschöpfung gleichbleibend, also auch nicht schlimmer geworden unter der Chemo, das werte ich schon mal als gutes Zeichen.
Die Sehstörungen haben sich nicht gebessert, ist evtl auch nicht zu erwarten. Die Muskelschmerzen sind leicht rückläufig, die Muskelzuckungen gleichbleibend.
Die Kribbel-Missempfindungen sind unter dem Lyrica etwas zurückgegangen, dafür ist der Schwindel stärker.
Gelenkschmerzen und Gesichtsrötungen sind bisher gleichbleibend, auch das Raynaud-Syndrom ist nicht gebessert. Fatigue wie gesagt nicht verschlimmert, immerhin.

Ich kämpfe mich also weiter da durch. Will im Herbst in eine Reha und dann möglichst wieder arbeiten, hoffentlich klappt es.
LG viola
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Re: Endoxan-Stoßtherapie bei SLE mit ZNS-Beteiligung

Beitragvon Lupi77 » 14. Okt 2013 15:04

Verfasst am: 09.Jul.13 08:02 von georgie

Hallo Viola,

drücke dir alle verfügbaren Daumen und wünsche dir von ganzem Herzen, dass es dir was bringt.

LG Georgie
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Re: Endoxan-Stoßtherapie bei SLE mit ZNS-Beteiligung

Beitragvon Lupi77 » 14. Okt 2013 15:04

Verfasst am: 09.Jul.13 08:07 von viola1

Danke liebe Georgie!

Nachtrag: Die Entzündung der Mundschleimhaut ist unter Endoxan stärker geworden... ist sehr unangenehm, der Gaumen ist jetzt auch betroffen und das Essen tut immer (!) weh..... *grrrr*.

Ich probiere dagegen alles mögliche aus, aber nichts hilft so wirklich... z.B. Recessan Salbe, OraLife Mundspülung und Gel, Salbeitee-Spülungen, und im Krankenhaus haben sie mir so ein oranges Anti-Pilz-Mittel mitgegeben (obwohl ich keinen Pilzbefall habe....).
Naja, es ist, wie es ist. Bin auch keine Fledermaus!

LG viola
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Re: Endoxan-Stoßtherapie bei SLE mit ZNS-Beteiligung

Beitragvon Lupi77 » 14. Okt 2013 15:04

Verfasst am: 10.Jul.13 07:54 von georgie

Hallo Viola,

also gegen Entzündungen im Mund schwöre ich seit vielen Jahren auf Salviathymol - bekommt man in der Apotheke. Hat mir bisher immer super geholfen - vielleicht wäre das ja auch was für dich ?!?

Wie bekommt dir denn das momentane Wetter?

Knuddelgrüße
Georgie
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Re: Endoxan-Stoßtherapie bei SLE mit ZNS-Beteiligung

Beitragvon Lupi77 » 14. Okt 2013 15:04

Verfasst am: 10.Jul.13 08:19 von viola1

Salviathymol, okay, danke Georgie, wird ich mir merken und demnächst mal ausprobieren.
Ich will jetzt erst mal einen Zeitlang mit Kamillentee spülen (bzw. ihn in heissem Zustand trinken...). werde berichten.
Das sonnige Wetter bekommt mir gar nicht, da sind meine SLE-ZNS-Symptome und auch die Nebenwirkungen von der Chemo ingesamt viel stärker und unangenehmer, und ich bin total platt. Heute soll es hier etwas kühler werden, und es ist angenehm bedeckt.

LG Judith
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Re: Endoxan-Stoßtherapie bei SLE mit ZNS-Beteiligung

Beitragvon Lupi77 » 14. Okt 2013 15:05

Verfasst am: 28.Aug.13 18:41 von viola1

Hallo,

wollte mich mal wieder bei euch melden. Wie geht´s allen?

Ich hatte heute die 5. Endoxan-Infusion. Ich hoffe sehr, dass ich morgen entlassen werden kann, eine neurologische Untersuchung steht noch aus (wegen diesem nervigen Muskelzittern).
Insgesamt halte ich die Therapie gut durch, auch mein Blutbild hält sich tapfer. Aber anstrengend ist es doch ziemlich doll.
Von meinen Beschwerden hat sich auch noch nicht so wirklich viel getan.... vielleicht bin ich auch zu ungeduldig.
Wie auch immer, das heutige "willkommene Gift" hab ich jetzt jedenfalls intus, dann noch einmal in vier Wochen, dann Reha, und dann hoffentlich wieder arbeiten - so mein Plan.

Übrigens hab ich heute bei der Visite mal gefragt, ob ich denn nicht gegen die schlimmen Gelenkschmerzen auch ein Schmerzmittel einnehmen könnte, und das ic hdas nicht auf eigene Faust mit den freiverkäuflichen Ibuprofen und Co. machen wollte.
Ich habe jetzt Arcoxia 90 mg verordnet bekommen und heute die erste eingeschmissen. Mal schauen, ob es wirkt und das möglichst ohne Nebenwirkungen....

Liebe Grüße an alle tapferen Patienten hier,
viola
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Re: Endoxan-Stoßtherapie bei SLE mit ZNS-Beteiligung

Beitragvon Lupi77 » 14. Okt 2013 15:05

Verfasst am: 28.Aug.13 19:25 von Lupi77

Hi Du!

Hut ab, wie tapfer Du bist!!!

Ist das sowas wie celebrex? Hört sich zumindest ähnlich an.. berichte mal, wie es dir bekommt und vor allem, ob es hilft. ..

Grüße und viel Kraft und Energie

Lupi77
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Re: Endoxan-Stoßtherapie bei SLE mit ZNS-Beteiligung

Beitragvon Lupi77 » 14. Okt 2013 15:05

Verfasst am: 28.Aug.13 20:02 von viola1

Ja, gehört in dieselbe Substanzklasse, ist auch ein sogenannter COX-2-Hemmer.
Werde berichten!

Muskelprobleme habe ich allerdings immer noch, die Sehstörungen haben sich auch null gebessert, die offene Mundschleimhaut ist unter der Chemo schlimmer geworden, und die Müdigkeit und Erschöpfung geht nur seeeeehr langsam ein bisschen zurück.
Aber ich gebe die Hoffnung nicht auf, dass er weiter aufwärts geht.
Die Kribbel-Missempfindungen sind jetzt aller dings unter dem Lyrica sehr gut gebessert (noch nicht ganz weg).

Übrigens, ich wusste ja von der theoretischen Möglichkeit, dass das Endoxan voll auf die Eierstöcke geht und mich in die Wechseljahre katapultieren kann.
Als ich aber vor ca. einer Woche die erste Hitzewallung meines Lebens hatte, hab ich doch ein paar Takte gebraucht, bis ich wusste, was das ist und warum und wieso....
bäh, ist echt unangenehm. Naja. Ist halt, wie es ist.

LG viola
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Re: Endoxan-Stoßtherapie bei SLE mit ZNS-Beteiligung

Beitragvon Lupi77 » 14. Okt 2013 15:06

Verfasst am: 28.Aug.13 20:12 von Lupi77

Ooooooh. .. Hitzewallungen hab ich täglich mehrere. Ich HASSE sie...

Alles Gute!
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Re: Endoxan-Stoßtherapie bei SLE mit ZNS-Beteiligung

Beitragvon Lupi77 » 14. Okt 2013 15:06

Verfasst am: 29.Aug.13 09:26 von Anluer

Hallo ihr lieben,

ja das mit den Hitzewallungen, ist bei Mir gerade auch ein ganz großes Thema.
Hatte vor kurzem meine Total-OP und am Nächsten Tag fing es schon an
fürchterlich bin gespannt ob ich mich daran gewöhne!
Also wenn jemand Tipps hat oder was zu dieser Hormon-Therapie sagen kann,
dass Thema ist ja so dermaßen ,,zweigeteilt", ehrlich gesagt weiss ich nicht
was ich machen soll
Ist es denn überhaupt gut für den Lupus, Hormone zu nehemen???
Die Ärzte wollen einen ja immer gleich damit ,,zuschütten"

Lieben gruß
von der Schwitzenden Anja
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weil ich keine Schuhe hatte,
bis ich jemanden traf,
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(Helen Keller,1880-1968)
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