Heute im NDR - über Rheuma-Medikamente 20:15 Uhr!!!

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Heute im NDR - über Rheuma-Medikamente 20:15 Uhr!!!

Beitragvon Lupi77 » 29. Okt 2013 19:55

http://www.ndr.de/fernsehen/epg/epg1157 ... 37650.html

Dienstag, 29. Oktober 2013, 20:15 bis 21:15 Uhr [VPS 20:15]
Wiederholung am Freitag, 01.11.2013 um 06:20 Uhr

Zu teuer: Kassen wollen hochwirksame Rheuma-Medikamente nicht bezahlen
Es trifft meist Menschen, die an einer seltenen Krankheit leiden. Da es sich für die Pharma-Industrie hier nicht lohnt, viel Geld in die Entwicklung und Zulassung von neuen Medikamenten zu stecken, sind diese Patienten oft auf Mittel angewiesen, die nur für andere Krankheiten zugelassen sind. Auch bei einigen der mehr als 200 rheumatischen Erkrankungen wird häufig mit solchen off-Label Mitteln gearbeitet, also außerhalb der eigentlichen Zulassung. Das Problem: Die Kassen tolerieren das in der Regel, solange die Medikamente günstig sind, bei teuren Produkten droht den Medizinern ein Regressverfahren. Aber was, wenn ein nicht zugelassenes Mittel das einzige ist, das wirkt? Das Visite Thema der Woche. Stellen Sie uns Ihre Fragen zu diesem Thema im Internet: www.ndr.de/visite
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Re: Heute im NDR - über Rheuma-Medikamente 20:15 Uhr!!!

Beitragvon Anluer » 31. Okt 2013 08:49

Hallo an euch alle...

ich habe die Sendung gesehen...ich könnte kotzen,
da gibt es Medikamente, die schwerkranken Menschen helfen und man muss dafür vors Gericht ziehen????
Ich bin so entsetzt....der Fall des Jungen hat mich ganz besonders mitgenommen, nun werden sie
die 500 € für das helfende Medikament, monatlich aus eigener Tasche bezahlen(ich könnte das finanziell überhaupt nicht!)
Wo sind wir hier eigentlich in diesem Staat gelandet???Hier läuft doch echt einiges schief,oder??!!
Da fehlen mir wirklich die Worte....

LG die Fassungslose
Anja
Was für ein herrliches Leben hatte ich!
Ich wünschte nur, ich hätte es früher bemerkt.
Colette
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Re: Heute im NDR - über Rheuma-Medikamente 20:15 Uhr!!!

Beitragvon Lupi77 » 1. Nov 2013 08:15

Ja, ich bin auch fassungslos... Auch die arme Frau (die Blonde) mit Lupus... Bei ihr geht es um CellCept! Das muss man sich mal vorstellen!

Diese Krankenkassen gehören aber dann auch echt bestraft... Ich hoffe, ich bekomme nicht auch noch mal so Kämpfe, bisher hat meine Krankenkasse ALLES mögliche getan, egal, was bisher war!

Da scheint es aber wirklich riesige 'Unterschiede zu geben...

Mcih machen solche Fälle so sauer und traurig und man bekommt wieder bewusst gemacht, wie hilflos, arm und klein man ist, wo man doch eh durch die Krankheit selbst schon "bestraft" genug ist!

Es müsste viel mehr von sowas berichtet werden... Schlimm einfach... :-(
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Re: Heute im NDR - über Rheuma-Medikamente 20:15 Uhr!!!

Beitragvon TDFCK » 1. Nov 2013 11:04

Da müsste sich auch mal unsere Lupus Selbsthilfegemeinschaft e.V. mal melden.
Finde, das hier noch mehr über die Ärzte publiziert werden muss.
Bzw. in der rheuma Liga gibt es auch nur kleine Hinweise, nach dem Motto " sonstige Seltene Krankheiten"

Gibt es nicht eine Internetseite über seltene Krankheiten, kennt die einer??
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Re: Heute im NDR - über Rheuma-Medikamente 20:15 Uhr!!!

Beitragvon Hannah » 3. Nov 2013 11:33

Hallo an alle,

es gibt das sogenannte "Orphanet - das Portal für seltene Erkrankungen". Auf dieser Seite müßt ihr euch einmal umschauen. Da gibt es u.a. auch ein Verzeichnis der Arzneimittel für seltene Erkrankungen (Stand Oktober 2013) u.v.m. Die Seite ist in verschiedenen Sprachen unter folgendem Link abrufbar:

http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/index.php?lng=DE

Einen schönen Sonntag euch allen!

Liebe Grüße, Hannah 8-)
Sei Du das Neue, das Du in der Welt zu sehen wünschst!
(Mahatma Gandhi)
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