ich bin auch ne neue ;-)

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Re: ich bin auch ne neue ;-)

Beitragvon Lupi77 » 15. Okt 2013 22:30

Verfasst am: 08.Jan.13 19:44 von Iris

Meine Tochter bekommt im Moment nur Ibu-Schmerzsaft.. 4 %.. gegen die Kopfschmerzen.. aber das hilft net.. Sie hat ja die letzten Jahre nichts gehabt.. und hat daher nie was bekommen.. Sie hatte nur hier und da mal ein paar Weh-wehchen.. Vor allem hat der Kinderarzt damals gemeint.. sie hätte alles überstanden.. da käme nichts mehr. Ich dachte das Lupus ist unheilbar.. Seht ihr.. ich hab null Ahnung.. werde von Hausärzten schräg angeguckt.. und in einer Klinik will man uns net haben ohne Einweisung.. Echt hammer.. Ich weiß net mehr weiter.
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Re: ich bin auch ne neue ;-)

Beitragvon Lupi77 » 15. Okt 2013 22:30

Verfasst am: 08.Jan.13 20:44 von Lupi77

Ach Du dickes Ei!

Das tut mir SEHR leid für Euch und zeigt aber, dass Ihr dort an der falschen Adresse wart. Wo wohnt Ihr denn? Habt Ihr keine Uniklinik in der Nähe? Dort in die Rheumatologische Ambulanz...

Oder über die Selbsthilfegruppe mal schauen, ob in der Liste der empfohlenen Ärzte was in Eurer Nähe ist!

Ibuprofen ist nicht gut für die Maus, denn Ibu ist ein schubauslösendes Medikament. Nur, wenn sie nichts anderes verträgt sollte sie das nehmen! Das zeigt, dass der Arzt KEINE Ahnung von Lupus hat! Das und anderes!

Es kann sein, dass Deine Tochter jetzt in der Pubertät noch mehr Probleme bekommt, da muss auf jeden Falle engmaschig nach geschaut werden (Blut, Ultraschall, Organuntersuchungen etc.).
Wegen den Kopfschmerzen, die vom Lupus sein KÖNNEN, muss sicher ein MRT vom Schädel gemacht werden, ich hab das alles zur Zeit selbst durch.

Saarland, war das doch, oder? Ist Mainz nicht einigermaßen erreichbar für Euch? Vielleicht mit der Bahn? Dort sind sie spezialisiert auf Lupus (Prof. Dr. Schwarting ist eine Koriphäe weltweit!).

Kannst mich auch gerne privat anschreiben per PN, dann tauschen wir Emailadressen, wenn das hilft!

Ich drücke Dich, es muss FURCHTBAR sein, die eigene Tochter so leiden zu sehen! Schlimm! Ich hoffe, dass das ganz, ganz schnell geklärt werden kann!!!

Lupi
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Re: ich bin auch ne neue ;-)

Beitragvon Lupi77 » 15. Okt 2013 22:31

Verfasst am: 09.Jan.13 23:55 von Iris

Wir wohnen an der Luxemburgischen Grenze.. Mainz käme daher nicht in Frage. Aber ich hab hier in Merzig.. eine Orthopädin gefunden.. die auch Rheuma behandelt.. ich ruf dort mal an.. und Merzig is ein Katzensprung von hier..
Ja.. schon krass das die uns Heim schicken.. Echt schlimm.. Heute war meine Maus recht gut drauf.. gestern hatte sie Schmerzen im linken Ellenbogen.. heute nicht mehr.. mmh.. weiß auch net mehr weiter.. Vielleicht ist es doch kein Schub.. schon komisch das die anderen Beschwerden.. mal kommen und wieder gehen.. außer die Kopfschmerzen..
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Re: ich bin auch ne neue ;-)

Beitragvon Lupi77 » 15. Okt 2013 22:31

Verfasst am: 09.Jan.13 23:59 von Iris

Die Schmerzen im Ellenbogen waren aber genauso wie die im Knie.. beim ausstrecken und beim einknicken.. wißt ihr wie ich meine.. ganz typisch für Rheuma.. Naja.. ich versuch einen kühlen Kopf zu bewahren.. und ruf dort morgen mal an..
Die Praxis hat sich bis heute immer noch nicht gemeldet.. wegen Blutergebnissen.. Dort geh ich definitiv nicht mehr hin. Wenn denen das so egal ist.. das ich keine Blutwerte erfahre.. oder keiner sich meldet um über weitere Medikamentösen Behandlungsmethoden zu sprechen.. bitte.. Aber das gibt einen fetten negativ Eintrag im Net..
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Re: ich bin auch ne neue ;-)

Beitragvon Lupi77 » 15. Okt 2013 22:31

Verfasst am: 10.Jan.13 00:00 von Iris

Sie hat damals ganz am Anfang Nurofen-Saft bekommen.. sogar in der Klinik.. die doppelte Menge die auf der Packung stand.. Da ist doch auch Ibuprofen drin.. Mmh.. schon schissi..
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Re: ich bin auch ne neue ;-)

Beitragvon Lupi77 » 15. Okt 2013 22:32

Verfasst am: 10.Jan.13 10:40 von Lupi77

Also, das hört sich gut an. Wende Dich an die Klinik und frag direkt nach der Behandlung von SLE. Ansonsten kann man auch immer über die Selbsthilfegruppe Adressen bekommen.

Ibuprofen (egal ob als Saft z.B. in Nurofen oder so) ist nicht gut für Lupus. Das ist schubfördernd. Diese diffusen Schmerzen, mal hier mal da (wie bei Deiner Maus im Knie und im Ellenbogen) sind ganz typisch für Lupus. Leider können sie auch über Tage, Wochen oder gar Monate da bleiben, das weiß man nie!

Wichtig ist, dass Du beobachtest, ob die Gelenke auch dick und heiß werden. Das wollen die Ärzte immer wissen. Viele Lupis haben die Gelenkschmerzen OHNE Schwellung, Rötung oder Erwärmung der Gelenke.

Ich denke, es ist sehr wichtig, dass die Kleine ordentliche Basistherapie bekommt und etwas gescheites gegen ihre Schmerzen, wenn sie auftreten!

Bleib auf jeden Fall dran!

Und, die Blutwerte, lass sie Dir faxen oder schicken. Du hast ein Anrecht auf die Werte und Du kannst ja sagen, dass sie in einer Klinik behandelt werden soll, dass die dort die vorherigen Werte alle haben wollen und fertig!

Ich wünsche Dir viel Glück und Kraft und denk auch an Deine eigene Gesundheitsabklärung! Es bringt Dir nichts, wenn Du Dich selbst dabei vergisst, denn Deine Kurze braucht Dich fit!!!

Alles Liebe!
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Re: ich bin auch ne neue ;-)

Beitragvon Lupi77 » 15. Okt 2013 22:32

Verfasst am: 16.Jan.13 21:35 von Sanne

Hallo alle zusammen, hallo Iris,

bei mir wurde der Lupus im September 2012 festgestellt. Ich habe auch immer diese Gelenkschmerzen und mag nicht so gerne die starken Schmerzmittel nehmen. Normalerweise komme ich bei den schmerzenden Gelenken ganz gut über die Runden, wenn ich Ruta D6 Globuli einnehme.
Bei den Schulter-Nackenbeschwerden mit daraus folgenden massiven Kopfschmerzen, die sich sonst nur mit Ibu linderten, hat meine Hausärztin beim letzten mal eine Quaddeltherapie mit Traumeel versucht. Danach war ich gut 2 Wochen relativ beschwerdefrei.
Vielleicht ist das ja eine Alternative für die Kleine. Liebe Iris, es tut mir leid, dass sie schon so viel durchmachen muss und ich hoffe für Euch, dass Ihr bald einen Arzt findet, bei dem Ihr gut aufgehoben seid.

Ich wünsche Euch alles Gute

LG Sanne
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Re: ich bin auch ne neue ;-)

Beitragvon Lupi77 » 15. Okt 2013 22:32

Verfasst am: 10.Feb.13 16:27 von Iris

Hallo Leute !!

Wieso wird man hier schon nach ein paar Minuten rausgeschmissen.. finde das echt nervig..

Also.. meiner Süßen gings die letzten paar Wochen relativ gut.. an die Kopfschmerzen hat sie sich gewöhnt sagt sie.. schlimm sowas.. ABER.. jetzt hat sie Aussschlag am Hals.. am Nacken und am Dekoltee.. nur so Flecken.. aber der eine Fleck is größer und sieht genauso aus.. wie der Fleck den sie auf dem Rücken hatte.. hammer.. Jetzt muss ich dringend echt zum Arzt.. Hab die letzten Wochen mit Grippe flach gelegen.. von daher konnte ich kein Termin machen.. Ich mach aber jetzt en Termin.. Sie sagt auch das es bissi juckt.. Is das so bei einem Lupus-Ausschlag??
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Re: ich bin auch ne neue ;-)

Beitragvon Lupi77 » 15. Okt 2013 22:32

Verfasst am: 11.Feb.13 09:58 von Lupi77

Hallo Ihr Lieben!

Ja, ab zum Arzt jetzt, auch wenn Euch das sicher nervt, es ist ganz wichtig, dass das behandelt wird. Diese "komischen" Ausschläge sind typisch für Lupus und sie sind teilweise sehr unangenehm!

Ich flieg nicht raus, vielleicht liegt das an Deinem Browser? Irgendeine Sicherheitseinstellung?

Ich hoffe, dass das jetzt ganz schnell klappt! Gruß an die Maus!
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Re: ich bin auch ne neue ;-)

Beitragvon Lupi77 » 15. Okt 2013 22:33

Verfasst am: 14.Feb.13 19:11 von Iris

Hallo zusammen !!
Gestern habe ich rund telefoniert.. die eine Praxis war geschlossen.. sagte der AB.. warum und wann wieder auf.. sagte niemand.. die andere Praxis hat nur Terminvergabe zwischen 12 und 15 Uhr.. ich hab um elf angerufen.. musste danach weg.. die andere Praxis sagte.. sie wären für sowas net zuständig.. und dann hab ich bei der Rheumaliga angerufen.. dort war das Telefon nicht besetzt.. Ich bin echt blatt.. Hab die Nase voll.. Der Ausschlag wird immer schlimmer.. Jetzt hat sie mal wieder eine Bronchitis.. Schnupfen... und Fieber.. Mal wieder..
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