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Beitragvon Lupi77 » 15. Okt 2013 21:23

Verfasst am: 04.Nov.12 09:50 von Sanne

Hallo,
ich bin Sanne, 51 J. und bei mir wurde im September SLE diagnostiziert. Ich bin noch ziemlich verunsichert und hoffe, auf diesem Wege etwas mehr über diese Erkrankung und den Umgang damit zu erfahren.

LG Sanne
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Re: Neu in dieser Runde

Beitragvon Lupi77 » 15. Okt 2013 21:23

Verfasst am: 04.Nov.12 13:47 von Anluer

Hallo Sanne,

September ist ja noch ziemlich,,frisch"deine Diagnose...warst du auch so erschrocken und hattest bis Dato überhaupt nichts von dieser Krankheit gehört??!!Ich habe Monate gebraucht um diese überhaupt aussprechen zu können...durch einen Schlaganfall kam bei mir alles ans Tageslicht...ist schon richtig Übel was dieser Lupus alles anrichten kann...Ich hoffe Du kannst Dir hier ein wenig ,,Durchblick"und Ratschläge holen, leider bekommt man hier wenig Resonanz im Forum, was ich mir hier gerade wünschen würde!!!
Naja, schauen wir mal...mich kannst Du gerne anmailen, ich bin für jeden ,,Ausstauch"Dankbar...mit dieser Krankheit istr man wirklich oft allein....

In diesem sinne, liebe Sanne wünsche ich Dir noch einen schönen und vor allem schmerzfreien
Sonntag!
Lg Anja
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Re: Neu in dieser Runde

Beitragvon Lupi77 » 15. Okt 2013 21:24

Verfasst am: 04.Nov.12 15:49 von Sanne

Hallo Anja,
danke für Deine schnelle Antwort. Ja, die Diagnose hat mich ziemlich überrumpelt, aber ich berichte mal von Anfang an:

Es fing damit an,dass ich zunächst wegen Burn-out-Syndrom behandelt wurde. Der von mir gestellte Kurantrag wurde 3 x abgelehnt, am Schluss mit der Begründung, ich hätte ja noch weitergearbeitet und befände mich ja nicht in psychiatrischer Behandlung. Da kam dann der komplette Zusammenbruch. Ich konnte nicht mehr schlafen, habe nur noch geheult und war nur noch müde und kaputt. Meine Blutsenkung war dauernd erhöht und keiner wusste warum. Ich ging dann im September 2011 in eine psychiatrische Klinik und wurde da auf Psychopharmaka eingestellt. Zu der Zeit begannen dann die Gelenkschmerzen,immer so 2 -3 Tage, dann ging es wieder. Eine daraufhin in der Klinik durchgeführte Blutuntersuchung ergab aber nichts hinsichtlich Rheuma oder Gicht. Ich ging davon aus, dass es sich um eine Nebenwirkung der Tabletten handelt. Aber die Schmerzen hielten auch nach Absetzen der Tabletten an. Und die Blutsenkung war weiterhin immer erhöht. Dann hatte ich mir 2 x eine Grippe eingefangen, die mich richtig umgeworfen hat. So schlecht ging es mir noch nie bei einer Grippe. Der Husten hörte überhaupt nicht wieder auf. Also hat meine Hausärztin nochmal gezieltere Blutuntersuchungen durchgeführt. Borreliose etc.. Die Rheumawerte waren grenzwertig.Dann ab zum HNO-Arzt und danach zum Rheumatologen.
Schriftlich bekam ich dann im Juli die Diagnose "Kollagenose" mitgeteilt, da sowohl der Rheumatologe als auch ich in Urlaub wollten. Was ist eine Kollagenose???
Aber wofür gibt es denn Internet! Was ich da lesen konnte, hat mir richtig Angst gemacht. Hing mein anhaltender Husten auch damit zusammen. Meine Hausärztin gab mir sofort eine Einweisung in die Rheumaklinik in Bremen, wo ich von Kopf bis Fuß durchuntersucht wurde. Danach kam dann die Diagnose SLE. Die inneren Organe sind zum Glück nicht betroffen. Nun nehme ich Quensil, bin aber noch ganz am Anfang und quäle mich mit den Schmerzen. Ich hatte bis dahin auch noch nie etwas von Lupus gehört.
Aber ich bin froh, mich hier mit jemandem austauschen zu können. Nun habe ich hier einen richtigen Roman abgeliefert, aber es hat gutgetan.

Ich wünsche Dir auch noch einen schönen schmerzfreien Sonntag.
LG Sanne
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Re: Neu in dieser Runde

Beitragvon Lupi77 » 15. Okt 2013 21:24

Verfasst am: 04.Nov.12 22:46 von Anluer

Hallo liebe Sanne,

ich kann Dir das alles so Nachfühlen!!Keiner kennt sich so wirklich mit diesem Lupus aus, gut das Du schon mal einen guten Rheumatologen gefunden hast, der das ganze ,,leid"erkannt hat!!Wenn ich manchen Beitrag hier lese, haben viele Jahre bis zur Diagnose verbracht, Traurig aber wahr...stell Dir vor wie oft diese als ,,simulanten"hingestellt worden sind...manno mann, ich darf garnet daran denken, zumal wir ja selbst diese wahnsinnigen schmerzen kennen!!Und Du kannst wirklich froh sein, liebe Sanne das deine Organe nicht (noch??)betroffen sind(deshalb immer in Beobachtung bleiben!!!)bei mir sind leider Nieren und das Herz betroffen, auch macht mein Lupi Thrombosen, muss deshalb lebenslang Marcumar nehmen....Quensyl nehme ich auch schon seit Mai aber helfen tut es mir leider überhaupt nicht, deshalb werde ich jetzt ende November in die Uniklinik Münster gehen, um anders eingestellt zu werden, ausserdem muss mein Herz kontrolliert werden, eigentlich sollte ich eine neue Aortenklappe bekommen, kannst du Dir vorstellen was mir das alles für eine Angst macht?!?!Trotzdem liebe Sanne, wir dürfen nicht aufgeben und kämpfen, du auch ok?!!?
Schau ich bin 45 j und mit 44 im April diesen Jahres fing das ganze ,,Elend"an..Schlaganfall und alles war anders aber es kann alles auch noch ne Ladung schlimmer kommen...ich möchte noch ein bisschen Leben.....

siehst Du jetzt hab ich auch einen halben Roman geschrieben aber wenn man über diese Krankheit Spricht(schreibt)dann ist das nicht mit 2-3 Sätzen abgetan....

Ich habe immer ein offenes Ohr, also schreib bitte so viel Du möchtest, das tun hier sowieso viel zu wenig,leider....

Ich wünsche Dir eine gute Nacht...
Liebe grüße Anja
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Re: Neu in dieser Runde

Beitragvon Lupi77 » 15. Okt 2013 21:24

Verfasst am: 05.Nov.12 11:06 von Sanne

Hallo liebe Anja,

es ist schon super, dass wir uns hier austauschen können.
Ich habe jetzt begonnen, über die Rheumaliga an Warmwassergymnastik teilzunehmen, um die Beweglichkeit zu erhalten. Da gehe ich 1 x wöchentlich hin. Habe von meiner Hausärztin gleich eine Verordnung für 2 Jahre bekommen. Die Kasse hat das auch sofort bewilligt. Das hat mir auch in der Klinik gutgetan. Die Kältekammer war nichts für mich.

Wenn Du in die Klinik gehst, nimm alles mit, was Du dort bekommen kannst an physiotherapeutischen Anwendungen. Ich war in Bremen im Rot-Kreuz-Krankenhaus. Dort habe ich während dieser Diagnose-Woche KG, Massagen, täglich Wassergymnastik und Ergotherapie bekommen. Zum Glück stoße ich da bei meiner Hausärztin auf Verständnis und sie verordnet mir auch KG, obwohl sie früher nie Verordnungen ausgestellt hat. Aber in diesem Fall kann ich mich voll auf sie verlassen. Außerdem hat man mir in der Klinik geraten, einen Antrag auf Schwerbehinderung zu stellen. Das habe ich schon allein hinsichtlich des Kündigungsschutzes gemacht.

So, liebe Anja, ich muss nun gleich los zur KG. Ich habe diese Woche noch frei und die Zeit ist vollgestopft mit Terminen. Aber wir hören bestimmt noch voneinander, bevor Du in die Klinik gehst. Ansonsten lassen wir uns nicht unterkriegen, ....oder? Auch wenn es manchmal schwer ist.

Ich hatte jetzt gerade im letzten Monat im Freundes- und Verwandtenkreis 2 Todesfälle wegen Krebs. Da hab ich mir dann schon manchmal gesagt, ich könnte im Grunde froh sein, dass ich "nur" einen Lupus habe.

Bis bald und liebe Grüße

Sanne
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Re: Neu in dieser Runde

Beitragvon Lupi77 » 15. Okt 2013 21:24

Verfasst am: 07.Nov.12 11:52 von Anluer

Hallo liebe Sanne,

schön das Du eine so tolle Hausärztin gefunden hast!Dies ist leider nicht immer der Fall!!Wer kennt sich schon mit diesem ,,blöden"Lupus aus??In der Regel nur Fachärzte...
Mit der KG und diesen ganzen ,,guten"Dingen ist es bei mir etwas schlecht, da meine Herzklappe ziemlich kaputt ist und zudem habe ich eine heftige Blutarmut, ist meine Durchblutung nicht ausreichend gedeckt, ich bekomme daher sehr schwer Luft wenn ich mich anstrenge, ja sogar ,,nur"bei der geringsten Bewegung.Ist schon ganz schön blöd...
Bei der beantragung des Schwerbehindertenausweises, musst Du unbedingt meinen Beitrag in dem dazugehörigen Forum lesen...bin gerade im berufungsverfahren, nicht das man so schon ne Menge,,mist"um die Ohren hat, nein da wird einem das Leben auch noch von den Behörden ,,schwer"gemacht...bin mal gespannt wie es bei Dir läuft!

Hast du eigentlich auch so heftige schwierigkeiten mit deiner ,,stimmung"???Momentan artet das alles in regelrechte Depris aus....ich war immer ein fröhlicher Mensch aber nun....man kommt da auch so überhaupt nicht wirklich gegen an....Die Gelenke schmerzen bei dem Nasskalten Wetter auch extrem, ich glaube es wird Zeit für die Klinik,lach!

Schön das wir zwei hier ein bisschen über diesen ganzen sch...... schreiben können, irgendwie fühlt man sich dann nicht so verdammt allein!!Und wie Du schon sagst,,Wir lassen uns nicht unterkriegen"

Ich wünsche Dir einen schönen Mittwoch und vor allem Schmerz und Stressfrei soll er sein!!
Sei ganz lieb gegrüßt..Anja
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Re: Neu in dieser Runde

Beitragvon Lupi77 » 15. Okt 2013 21:25

Verfasst am: 07.Nov.12 17:09 von Sanne

Hallo Anja,
ich habe mir Deinen Beitrag wegen des Schwerbehindertenantrages durchgelesen. Das ist ja echt der Hammer!

Meine Hausärztin hat mir vorher gesagt, was ich in den Antrag reinschreiben soll. Als sie dann den Fragebogen vom Versorgungsamt bekam, hat sie ihn mit mir zusammen ausgefüllt. Montag fragte sie mich dann, ob wir einen Kurantrag stellen wollten. Aber ich war gerade vor 1 Jahr zur Kur. Wollte noch nicht wieder fahren.

Wegen der Depris kann ich nur sagen, dass das momentan noch geht. Bin ohnehin noch beim Psychotherapeuten in Behandlung, da ich letztes Jahr mit Depressionen/Burn out in der Klinik und anschließend zur Kur war. Dazu noch Asthma. Das hat sie alles auch beim Versorgungsamt mit angegeben.

War heute beim Lungenfacharzt. Der sagte auch, wir müssten das mit dem Asthma im Auge behalten. Ich hatte zunächst auch Angst, dass das mit dem Lupus zusammenhängt, als der Husten so hartnäckig war. Toi,toi, toi... bis jetzt bezieht es sich nur auf die Gelenke.

Die letzten 2 Tage hatte ich auch arge Beschwerden. Es kam mir so vor, als ob sämtliche Knochen von den Schultern bis zu den Zehen schmerzten. Ich nehme nicht so gerne Schmerzmittel, aber ohne ging es gar nicht. So schlimm war es noch nie.

Es tut mir leid, dass du so arg betroffen bist. Da kann man schon manchmal den Mut verlieren. Du kannst mich jederzeit gerne anschreiben, wenn du was auf dem Herzen hast. Ich schaue fast täglich in meinen Laptop, weil ich mich jeden Abend mit meiner Schwester über Skype unterhalte.

Ich wünsche dir was, bis demnächst.

LG Sanne
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Re: Neu in dieser Runde

Beitragvon Lupi77 » 15. Okt 2013 21:25

Verfasst am: 14.Nov.12 11:03 von Lupi77

Hey!

Meine endgültige Diagnose war auch im September! Quensyl nehme ich auch und Cortison... Das Cortison hilft mir sehr, aber ich bin noch lange nicht fit und arbeitsfähig... leider... ich weiß ehrlich gesagt zurzeit noch gar nicht, wie ich je wieder meinen Alltag bewältigen soll...

Aber... nicht jammern doch, manchmal muss das sein. Ich denke, gerade am Anfang, wenn alles noch so frisch und neu ist, oder? Ich hab Lupus (leider?) schon gekannt, weil meine Mutter auch daran erkrankt ist (unter anderem)... So habe ich natürlich einerseits immer ein offenes Ohr und Hilfe, aber es schreckt auch manchmal ab, wenn ich sehe, wie schlecht es ihr geht...

Natürlich heißt es nicht, dass ich ihren Weg einnehme, aber bisher ist eben alles so gewesen, wie bei ihr, nur früher festgestellt...

Anja, bei Dir hört sich das alles natürlich mega heftig an... Da fühle ich mich gleich wieder viel gesünder... Es ist Wahnsinn, was der Lupus anrichten kann, hab auch ganz schlimme Fälle in der klinik kennengelernt... furchtbar!!!

Ich grüße Euch ganz doll!!!

Freue mich, dass doch noch einige aktiv hier schreiben! Ist wie in vielen Foren, hier und da scheint die Luft raus zu sein, aber ich finde den Austausch so wichtig, oder?
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