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Beitragvon guinness » 28. Apr 2016 10:16

Guten Tag allerseits,

kurz möchte ich mich vorstellen: ich wohne teils in NRW und teils in Schweden, wobei NRW überwiegt.
Ich bin 62 Jahre, verheiratet und habe (bald) 3 Enkelkinder.
Seit 14 Jahren ist der SLE bei mir diagnostiziert.
Ich hoffe auf einen interessanten Austausch unter Betroffenen.

Einen einschränkungsarmen Tag allerseits
wünscht euch guinness
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Re: Neues Mitglied im Forum

Beitragvon Nika » 28. Apr 2016 11:07

Hallo guinness,
dann reih ich mich auch mal ein hier.

Ich bin 40 Jahre alt und wohne jetzt in Herford, mit meinem Partner zusammen. Nach einer Epstein- Barr- Infektion 1997 begannen rheumatische Symtome. Viele Jahre wurde keine Diagnose gestellt. 2004 dann hieß es Fibromyalgie, 2009 war man sicher, dass es aufgrund der immer steigenden Entzündungswerte keine Fibro sein kann und man sprach von Kollagenose. 2010 kamen heftige Hautreaktionen dazu und es fiel das Wort kutaner Lupus , der sich nun 5,5 Jahre später erst per Haut- PE nachweisen ließ.

So ein Hin und Her mit Diagnosen und dumme Aussagen von Ärzten kennen ja viele hier. Das macht es zwar nicht besser, aber es tut immer gut, wenn man damit nicht allein ist.

Da als erste Info von mir, LG Nika
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Re: Neues Mitglied im Forum

Beitragvon Happy » 28. Apr 2016 14:22

Hallo Guinness und hallo Nika,
auch ich bin hier neu.
Ich bin 48 Jahre, 2011 wurde bei mir relativ schnell der SLE festgestellt, das war im Monat Mai. Schon ein paar Wochen später war klar, auch die Nieren sind beteiligt.
Ab ins Krankenhaus zur Nierenbiopsie.................danach 6 Stöße Endoxan. Danach Azathioprin, und natürlich Cortison !
Bis Anfang 2013 eigentlich alles ganz gut, dann wurde die Eiweißausschüttung der Nieren kontinuierlich immer mehr.
Im Herbst 2015 wurde dann Azathioprin abgesetzt, Versuch mit Quensyl, leider Hautausschlag von bekommen. Dann musste ich mich wöchentlich spritzen, MTX.
Dann musste ich auch das absetzen, die weißen Blutkörperchen gingen in den Keller !
Im Januar die 2. Nierenbiopsie. Jetzt bin ich bei Mycophenolat Mofetil. Habe langsam damit begonnen, seit heute bin ich bei 2000 mg. Bis jetzt habe ich keine
Nebenwirkungen. Der Lupus meldet sich , seit ich kein Aza mehr bekomme. Habe tierisches Hautjucken bekommen. Deswegen wurde Cortison wieder von 5 mg auf 20mg erhöht. Mal schaun ob das Jucken davon weg geht, bis jetzt ist nur eine leichte Verbesserung zu spüren.
Naja, ansonsten hatte ich natürlich auch andere Beschwerden..............2011 am schlimmsten.
Gelenkschmerzen, Muskelschmerzen, trockene Augen und trockener Mund, akute Müdigkeit, grippeähnliche Symptome, .............hab sicher was vergessen :roll:

Ups, habe ganz schön viel geschrieben, sorry.

LG, Susanne.
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Re: Neues Mitglied im Forum

Beitragvon Nika » 28. Apr 2016 16:05

Hallo Susanne,

nee, ist nicht zu viel geschrieben. Ich habe mich hier durch die älteren Beiträge gearbeitet. Toll, dass hier jetzt wieder aktueller geschrieben wird. Ich finde mich in so vielen Themen wieder.

Habe mich ja lange schon wie ein Lupi gefühlt, war nur eben lange nicht gesichert.

So wie Du diese Hautstellen ( unter Haut, Haare...) beschrieben hast, kenne ich die auch. Davon ist letztendlich die PE gelaufen bei mir.

LG, Nika
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Re: Neues Mitglied im Forum

Beitragvon Lupi77 » 29. Apr 2016 12:26

Hallo Ihr Lieben!

Noch mal herzlich willkommen an Euch alle!!!

Hätte ich hier mal anfange müssen! :D Aber jetzt hab ich von oben nach unten die neuen Dinge gelesen...

Bin gerade wegen Krankenhaus Tochter (bis Mittwoch) und Krankenhaus Mutter (seit Mittwoch) total zwischen den Welten...

Wer trotzdem was von mir hören / lesen möchte, darf gerne mal unter www.Re-Nana.de zum Schmökern kommen :D

Ich versuche so oft wie möglich online zu sein. Denn auch mir war und ist der Austausch sehr wichtig...

Ich drücke Euch alle - was sind wir uns doch so ähnlich!

Lupi ;-)
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Re: Neues Mitglied im Forum

Beitragvon Happy » 29. Apr 2016 15:38

Hallo zusammen,

ich habe hier auch schon einiges ( altes ) gelesen. Finde es echt schade, das hier so wenig los ist.
ich hoffe das das mehr wird ;)

Susanne.
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Re: Neues Mitglied im Forum

Beitragvon Lupi77 » 29. Apr 2016 19:52

Das ist immer mal so phasenweise... mal etwas mehr, mal weniger...

Das "Problem" ist, dass es immer mal einigen schlecht geht. Man hat so seine Zeiten, wo man nichts hören und nichts sehen möchte...

Mal hilft es, von anderen Betroffenen zu lesen oder mit ihnen zu sprechen, mal belastet es einen...

Aber ich würde mich auch freuen, wenn wieder etwas mehr los wäre...

;-)
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Re: Neues Mitglied im Forum

Beitragvon Happy » 30. Apr 2016 10:58

Hallo Guinness,

wie äußert sich der SLE bei Dir ? Magst Du mal ein wenig schreiben ? Hast Du auch eine Organbeteiligung ?

LG, Susanne.
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Re: Neues Mitglied im Forum

Beitragvon guinness » 5. Mai 2016 10:14

So, dann setz ich mich mal an den PC und schreibe:

Momentan sind wir in Schweden und genießen das (endlich!!!) schöne warme Wetter....

Der SLE fing an mit einer vermeintlich starken Allergie.......Diagnose nach einigen Monaten SLE.
Dann habe ich sofort in die neue Karriere mit einer Depression gestartet.
Dank eines hervorragenden Therapeuten ohne Medikamente besiegt.

Dann leichtere Organbeteiligungen: Nieren, Blutdruck, der Lungendruck bleibt erhöht (muss behandelt werden) etc. Alle Laborwerte fast immer nur grenzwertig bis leicht erhöht. Permanent erhöhtes CRP.
Momentan immer Leukos im Urin.....
Der Blutdruck muss medikamentös eingestellt werden.
Durch die 14 jährige Kortisoneinnahme (ohne oder weniger geht gar nicht, mein ganzes Herz- Kreislaufsystem bricht dann zusammen) habe ich mittlerweile 20 (!!! :cry:) kg zugenommen. Esse sehr wenig und muss höllisch aufpassen.
Gelenk- und Muskelschmerzen treten nach unvorhersehbaren Rhyhtmen auf.

Mittlerweile sind nach einem Schub die Stimmbänder betroffen (Geht scheinbar nicht mehr weg), und ich kann nicht mehr singen (war früher im Chor).

Sjögren hat sich dazugesellt.

Wenn ich in der Sonne bin (spazieren mit dem Hund etc.) bekomme ich trotz Lichtschutz (ganzjährig) Panik. Wobei ich nicht weiß, was zuerst ist: die Sonne löst eine psychisch/körperliche Stressreaktion und Panikattacke aus, oder die Psyhe reagiert aus Angst vor dem Stress. Wobei es eigentlich auch wurscht ist, die Reaktion des Körpers und der Psyche sind auf Alarm.

MTX (zum Schluss gespritzt) vertrage ich nicht mehr. Noch geht es mit Azathioprin (150mg), Syntestan (2,5 mg; entsprich 5 mg Prednisolon. Prednisolon habe ich mehr gebraucht, Syntestan wird anders aufgenommen und frei gegeben, vertrage ich besser), dazu diverse Blutdruck- und Lungendrucksenker, Diuretikum, Magenschutz, Augentropfen (künstliche Tränenflüssigkeit), und Schmerzmittel nach Bedarf.

Ich bin verrentet, versuche Stress zu vermeiden.....habe mein Hobby ausgedehnt (Patchwork), meditiere, bin oft in Schweden (Urlaub in der Toscana ging ja nicht mehr).
Ich meine eigentlich, dass es mir gut geht, es sei denn, ich denke über meine Situation nach.......aber eigentlich verbiete ich mir solche Gedanken und denke positiv.
Diese kurze Zusammenfassung tut mir demnach eigentlich nicht so wirklich gut, das merke ich auch.

Ja, in den 14 Jahren Lupus geht es mir viel schlechter, meine Kräfte lassen deutlich nach...... Schluss jetzt.

Wir haben wunderschönes Sommerwetter, die Bäume blühen, gleich setze ich mich unter den Sonnenschirm (natürlich mit UV-Schutz: der Schirm und ich) und nähe etwas.

Einen schönen, stressarmen, schmerzfreien Feiertag
Euer Guinness
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Re: Neues Mitglied im Forum

Beitragvon Simke » 5. Mai 2016 12:54

Hallo Guiness,
herzlich willkommen hier im Forum. Wie du schreibst, sind auch bei dir, trotz Organbeteiligung, die Laborwerte nur wenig verändert. Dies hört man immer mal wieder. Leider sind da manche Ärzte sehr fokussiert drauf und checken nicht, dass der Lupus trotzdem nagt und es einem nicht gut geht.
Sei lieb gegrüßt Simke
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