Befundwirrwarr interpretieren...

AbonnentenAbonnenten: 2
LesezeichenLesezeichen: 0
Zugriffe: 1633

Befundwirrwarr interpretieren...

Beitragvon General » 29. Nov 2016 14:50

Hallo zusammen,

ich heiße christian, bin 37 jahre, glücklicher vater und ehemann ;-). ich würde euch gerne mal ein paar probleme / befunde / diagnosen schildern und hoffe, ihr könnt mir da vielleicht etwas licht ins dunkel bringen, weil meine docs grade auf tauchstation sind :roll:

zuerst einmal der zeitliche verlauf:

richtig angefangen hat es, als ich dreissig wurde.. aber auch davor gab es "auffälligkeiten"

09 - pneumothorax - operationspflichtig
10 - hypertone blutdruckentgleisungen und tachykardien / nasenbluten, borkenbildungen an den nasenschleimhäuten etc- medikamente brachten keine verbesserung - ablation abberanter reizleitungen
11 - diagnose phäochromozytom - entfernung einer nebenniere - blutdruck besserte sich allmählich, nehme heute keine medis mehr

13 - ptosis, gangstörungen -- ich gehe mal wieder zum arzt - diagnosemarathon - lumbalpunktion ergibt nur schrankenstörung, emg pathologisch, diagnose muskelerkrankung / myopathie unklarer genese in begleitung einer polyneuropathie

behandlung mestinon und 65 mg oral prednisolon - währenddessen drastische verschlechterung der beinmotorik --> bin noch rollstuhlpflichtig.
das passte natürlich nicht zur myopathie, weitere diagnostik wurde nicht betrieben und ich wurde in die psychische ecke geschoben, obwohl es dafür keinerlei anhaltspunkt gab. ich hielt mich zwei jahre so weit es ging von ärzten fern.

14/15 wieder symptomatisches vorhofflimmern, auftreten eines seltsamen roten flecks auf der nase
immer wieder massive nackenschmerzen, rückenschmerzen etc. , rezidivierende luxationen einer schulter, fastluxationen der hüften, ich schiebe alles aufs rollifahren bis...

ende 15 / anfang 16 positives lhermitte zeichen auftritt, ich dachte mir ich habe einen BSV, habe aber gezögert und hoffte, das verschwindet wieder. es treten auch wieder sehstörungen auf.
august 16 gehe ich zum HA und erbitte ein mrt der hws.

diagnose zervikale myelitis vorder und hinterstränge mit ödem und kontrastmittelaufnahme

im oktober nimmt mich nun endlich eine neurouniklinik stationär auf. am ersten tag kam zuerst mal wieder die psychomasche, dann wurden untersuchungen durchgeführt. manche ordentlich, manche nicht und einiges wurde wohl "vergessen". befunde wie folgt...

mrt kopf - lediglich eine juxtakortikale läsion ohne enhancement

liquor -
zellzahl 3,
eiweiss leicht erhöht,
laktat erniedrigt,
lymphozyten und monozyten aktiviert,
vereinzelt plasmazellen,
oligoklonale banden liquor und serum.


blut -
lymphozyten 12,6 % statt 25 % + ,
lympho abs. 1,1 , norm 1,0 - 4,8 ,
eosinophile granulozyten 0,2 % , norm 2-4 % ,
crp 10,7 , norm kleiner 5

urin - teststreifen
ph 5
ketone 15, norm neg.
erytrozyten 80, norm neg.


entlassung ohne diagnose, ausser das es keine ms ist und alles psychisch. beim niedergelassenen neuro bekomme ich zuerst 5 x 1 g prednisolon, es bessert sich zuerst , nach absetzen teils starke verschlechterung mancher symptome, manche verbesserung blieb.

da ich auf einem auge mittlerweile sehr schlecht sehe, gehe ich zum augenarzt, der schickt mich gleich weiter in die augenklinik... dort sagt man mir, ich hätte eine atypische posteriore skleritis, das käme nicht von ms sondern eher von einer "vielleicht kollagenose" ? man erbat die testung auf ANA, ANCA, dsDNA, Rheumafaktor, anti-CCP-AK.

kann ich diese sachen beim hausarzt bestimmen lassen? mein neurologe lehnte es ab.

und dann natürlich die frage... WAS KANN DAS ALLES SEIN?

vielen dank fürs lesen! wenn ihr fragen habt schiesst ruhig los! habe sicher auch was vergessen!
Der Pfennig ist die Seele der Milliarde
General
 
Beiträge: 31
Registriert: 11.2016
Geschlecht:

Re: Befundwirrwarr interpretieren...

Beitragvon Bremerin » 29. Nov 2016 21:15

Hallo General,
ich habe deinen "Befundwirrwarr" eben schon bei rheuma-online gelesen! Puh, da hast auch du ja schon einiges mitgemacht. Ich bin auch noch sehr neu auf dem Gebiet Rheuma/Lupus, ich hoffe,es gibt hier noch andere die dir antworten! Allerdings habe ich bei dir auch gleich an Lupus gedacht. Meine eigene Geschichte hat auch sehr lange gedauert (7,5 Jahre), bis ich nun seit September die Diagnose SLE bekam. Festgestellt wurde es bei mir neben typischen Symptomen hauptsächlich an dsDNA. Als ich meinem Rheumatologen dann ein Foto von meiner Gesichtsröte zeigte, war es wohl erst recht klar. Nur zur Erklärung....mein Doc ist nicht blind, aber Frau schminkt sich natürlich, um genau diese Röte zu verdecken!!
Wenn du schnell einen Termin bei einem Rheumatologen bekommen kannst, dann lass dort diese Blutwerte bestimmen. Ein Hausarzt wird sich nicht so gut damit auskennen und du brauchst dann sicher trotzdem noch einen Termin beim Rheuma-Doc.
Ich finde dieses Forum hier zum durchklicken sehr informativ, das hat mir am Anfang sehr geholfen! Allerdings wäre ich auch vorsichtig ohne Diagnose hier alles zu lesen, das macht einen womöglich ganz kirre. Zudem ist Lupus bei Männer nicht ganz so häufig, ich glaube, 1 Mann zu 9 Frauen.
Alles Gute für dich!!
Gruss von der Bremerin
Benutzeravatar
Bremerin
 
Beiträge: 14
Registriert: 09.2016
Wohnort: in der Nähe von Bremen
Geschlecht:

Re: Befundwirrwarr interpretieren...

Beitragvon Nika » 1. Dez 2016 19:04

Hallo Christian,
absolut krass finde ich, dass Du trotz der Vielzahl der Beschwerden, die nachweisbar sind, immer wieder gerne in die Psychoecke gestellt wirst. Sowas regt mich regelmäßig auf. Aber bleib dran!

Ich denke auch, Du brauchst nen pfiffigen Rheumatologen. Kollagenosen scheinen bei den niedergelassenen Ärzten nicht soo bekannt zu sein. Ich warte derzeit auch auf meinen Termin bei einem anderen für mich neuen Rh. . Noch 2 Monate!

Wie ist das denn bei Dir, bist Du krank geschrieben oder berentet?

Grüße von Nika
Gute Mädchen kommen in den Himmel, schlechte überall hin!
Nika
 
Beiträge: 73
Registriert: 04.2016
Wohnort: Herford
Geschlecht:

Re: Befundwirrwarr interpretieren...

Beitragvon General » 1. Dez 2016 20:36

hallo zusammen!

also... ärzte habe ich mehr als genug, einige davon natürlich auch verschlissen, kliniken ebenso. ich habe kontakt zu einem internistischen rheumatologen aufgenommen, er möchte vorab infos, befunde, überweisung etc, was alles in arbeit ist. offenbar hat die diagnose der skleritis nun einige zum zurückrudern bewegt... neuro möchte einweisung in neuroimmunologische ambulanz und ich habe die mündliche bestätigung, dass sich meine werte und befunde auch bereits ohne die spezifischen serumwerte mit einer kollagenose decken. kennt jemand hier eine ähnliche befundkonstellation oder bin ich da allein auf weiter feld und flur?

ps: ich bin bereits seit 2009 berentet, habe sba 100 % + ag und b
Der Pfennig ist die Seele der Milliarde
General
 
Beiträge: 31
Registriert: 11.2016
Geschlecht:

Re: Befundwirrwarr interpretieren...

Beitragvon Lupi77 » 2. Dez 2016 15:16

Hallo General!

Du bist jetzt einer von 4 Männern mit Kollagenose (Lupus), die ich kennen gelernt habe, bzw von denen ich höre - bei Dir mit Verdacht darauf...

Es ist bei Männern wirklich sehr selten!

Seit wann und warum genau sitzt Du im Rolli? Ich sitze auch im Rolli und hasse diese Frage! :D Aber es gibt eben unterschiedliche Gründe dafür!

Wo wohnst Du - Umkreis - vielleicht kann man Dir einen guten Rheumatologen oder eine rheumatologische Ambulanz empfehlen!?!

Dieses Forum hat mir auch - gerade am Anfang - sehr geholfen und hilft mir immer noch. Aber ich helfe auch gerne selbst, wenn ich irgendwie kann!

Du kannst uns jederzeit anschreiben, wir sind für Dich da!!!

Ganz wichtig finde ich den Austausch und die Psyche nicht zu vergessen und zwar nicht als Ursache, sondern was auf der Strecke bleibt in diesem kalten Meer an Weißkitteln!!!

Ich habe bei meinem letzten Krankenhausaufenthalt auch einfach gesagt bekommen, ich soll doch laufen, ich hätte doch nichts!!!

Ich habe auch 100GdB, aG, B, H, G, volle Berentung seit 2012... all das als Simulant zu bekommen, scheint mir eher unmöglich ;-)


Mich wundert z.B., dass Du Ketone hattest! Ernährst Du Dich speziell? Wie ist Dein Langzeit-Blutzucker-Wert? Ist der überhaupt mal genommen worden?

Hast Du Krämpfe in den Gliedmaßen und wie sind die Schmerzen?

Du siehst, Du hast schon viel geschrieben, aber es bleiben viele Fragen! ;-)

Hau rein! ;-)
Benutzeravatar
Lupi77
 
Beiträge: 4687
Registriert: 10.2013
Wohnort: Hessen/Bayern - bei Aschaffenburg
Geschlecht:

Re: Befundwirrwarr interpretieren...

Beitragvon General » 2. Dez 2016 15:27

hallo!

also blutzucker ist bei mir immer leicht erhöht, aber wohl nicht so das ein arzt jeh mal was dazu gesagt hätte. zu den ketonen auch nicht... könnte das damit zusammenhängen das ich probleme mit gewichtszunahme trotz essen einer halben schwarzwälder kirschtorte auf einmal habe :D ?

ps: mein ph-wert im urin ist auch nicht ok...
pps: mein nüchtern blutzucker lag aktuell bei der uniklinik bei 136!!!! hat man das einfach übersehen oder ist das noch ok? die ketone sind mit norm 3-15 nach google wohl "noch" im rahmen...? auf meinem laborzettel wird es mit norm neg. beschrieben, der wert ist aber auch nicht fett gedruckt...


meine schmerzen sind teils neurogen stechender, einschiessender natur. die schmerzen die meist da sind sind eher dumpf, pochend.

im rolli sitze ich seit drei jahren und komme aus dem kreis karlsruhe.

ps: ein schmetterlingserythem hatte ich übrigens noch nie...
Zuletzt geändert von General am 2. Dez 2016 16:07, insgesamt 2-mal geändert.
Der Pfennig ist die Seele der Milliarde
General
 
Beiträge: 31
Registriert: 11.2016
Geschlecht:

Re: Befundwirrwarr interpretieren...

Beitragvon Bremerin » 2. Dez 2016 15:38

Puh, wenn ich von euch Zwei lese, dann geht es mir doch wunderbar!! Dass ihr im Rolli sitzt und einen GdB von 100 habt ist für mich erschreckend, das tut mir sehr leid! Ich bin nun schon seit 3 Monaten krank geschrieben, worüber ich nun auch sehr erleichtert bin. Der helftige Schub ist wohl vorbei, aber trotzdem ist immer noch jeder neue Tag eine Überraschung! Ich habe manchmal solch einen "Muskelkater" in den Armen, sodass ich mich nicht mal richtig kämmen kann. Und die Müdigkeit und Erschöpfung ist mittlerweile ein Dauerzustand. Im Moment könnte ich einen ganzen Arbeitstag gar nicht durchhalten, ich muss mich zwischendurch immer mal wieder hinlegen.
Ist Lupus eigentlich ein bisschen mit MS vergleichbar??? Mein Vater hat nämlich MS und meine Mutter hat Arthritis.
Benutzeravatar
Bremerin
 
Beiträge: 14
Registriert: 09.2016
Wohnort: in der Nähe von Bremen
Geschlecht:

Re: Befundwirrwarr interpretieren...

Beitragvon General » 2. Dez 2016 20:13

@bremerin

wurde bei dir schonmal der ck wert / muskelenzyme im serum gemessen?
Der Pfennig ist die Seele der Milliarde
General
 
Beiträge: 31
Registriert: 11.2016
Geschlecht:

Re: Befundwirrwarr interpretieren...

Beitragvon General » 3. Dez 2016 00:10

ach und naja, meine ernährung ist "klassisch wolfstypisch" :twisted:

gerne halbblutig, aber ich koche komplett ohne maggi und konsorten alles frisch!!! und das beinahe täglich für uns!
Der Pfennig ist die Seele der Milliarde
General
 
Beiträge: 31
Registriert: 11.2016
Geschlecht:

Re: Befundwirrwarr interpretieren...

Beitragvon Bremerin » 3. Dez 2016 13:08

Hallo General,
der ck-Wert war wohl immer normal. Aber ich habe eben den Wert, der direkt darunter steht gesehen, der ALP-Wert, DER ist erniedrigt (36). Bei google steht, dass das zu viel Kupfer bedeutet!? Das hat mir noch keiner gesagt!? Die Neugier hat mich weitergucken lassen, und dann sehe ich einen möglichen Zusammenhang mit Zittern! Da ich seit einiger Zeit tatsächlich das Problem habe, dass meine Hände/Finger sehr zittern, überlege ich tatsächlich, dies beim Rheumatologen anzusprechen.
Welcher Wert würde denn für Muskelenzyme stehen???
Danke und Gruss!
Benutzeravatar
Bremerin
 
Beiträge: 14
Registriert: 09.2016
Wohnort: in der Nähe von Bremen
Geschlecht:

Nächste

Zurück zu "Habe ich Lupus?"

 
cron