Bitte um Rat – möglicherweise Lupus?

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Re: Bitte um Rat – möglicherweise Lupus?

Beitragvon Kringelchen » 17. Mär 2015 13:01

Hallo Lupi77,

ach wie schön, dass du mich auch so toll unterstützt und auch gleich Klinik-Empfehlungen aussprichst, vielen vielen Dank! :D Ich werde sehen, wohin es mich verschlagen wird. Jedenfalls wünsche ich mir mittlerweile sehr, dass die von dir erwähnte Odyssee bald ein Ende haben möge. Vielleicht bin ich ja schon auf einem guten Weg zum Ziel...

Oh nein, da hat's dich so doll erwischt mit deinen zusätzlichen Autoimmunerkrankungen.. :| Das kann ich dir gut nachempfinden. Ich wünsche auch dir alles Gute und hoffe fest, dass du mit deinem "Paket" einigermaßen gut zurechtkommst.

... Und dank dir habe ich auch den Mut gefasst, mich über meine limitierenden Vorbehalte hinwegzusetzen und Dorothea Maxins Buch zu kaufen. ;) Du hast vollkommen Recht; was ist denn schon dabei? Es schadet mir doch im Grunde nur selbst, wenn ich mir so ein künstliches Verbot auferlege. 8-)

Nochmals den herzlichsten Dank! :)
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Re: Bitte um Rat – möglicherweise Lupus?

Beitragvon Lupi77 » 17. Mär 2015 14:21

Nichts zu danken! :oops: Ich würde es nicht empfehlen, wenn es nicht wirklich gut wäre!

Abgesehen habe ich Dorothea persönlich kennengelernt und darf sie wohl mittlerweile zu meinem Freundeskreis zählen. Sie ist eine einzigartige und wunderbare Frau mit so viel Kraft und Einsatz, dass man es nicht fassen kann und das, wo sie selbst so schwer krank ist!!!

LG

Lupi ;-)
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Re: Bitte um Rat – möglicherweise Lupus?

Beitragvon Kringelchen » 21. Mär 2015 14:55

Hallo Lupi77,

das ist ja toll, du und Dorothea Maxin seid befreundet? Da können sich nun zwei besondere und wundervolle Menschen gegenseitig bereichern, meine ich. ;) Sehr, sehr schön. :) Ich staune immer wieder darüber: Mag eine Krankheit noch so schwer und übel sein, sie verbindet auch die Menschen. Das ist ein so wertvoller Gewinn... Einer von vielen...

... Ich würde nach längerem Innehalten nun doch noch gerne etwas Zusätzliches bzgl. meiner Situation berichten.

Vor Kurzem war ich nämlich wegen einer anderen Angelegenheit in der Klinik. Als ich vorhin die Befunde durchgesehen habe, bin ich zufällig auf einen Wert namens "ANA-Titerstufe" gestoßen. Und dieser Wert ist negativ.

Kann ich Lupus nun möglicherweise doch ausschließen? Wir hatten ja vermutet, dass die ANA sich möglicherweise in der Zwischenzeit vielleicht doch zeigen würden; dem ist anscheinend nicht so. Oder ist die Sache eines Lupus-Ausschlusses so einfach nicht?

Habt vielen Dank! :) Liebe Grüße vom Kringelchen!
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Re: Bitte um Rat – möglicherweise Lupus?

Beitragvon Kringelchen » 21. Mär 2015 15:18

... Ach ja, und was ich noch fragen wollte: Ist es möglich, dass Medikamente wie "Cortison" (das ja das Immunsystem unterdrückt) die ANA falsch-negativ ausfallen lassen? Ich hatte nämlich glaube ich noch nicht angemerkt, dass ich ja wegen der anderen Autoimmun-Geschichten Cortison-Präparate nehmen muss.

Aber falls eine solche Wirkung auf die ANA nicht existieren sollte, ist es ja auch nicht so wichtig. ;)

Bis bald!
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Re: Bitte um Rat – möglicherweise Lupus?

Beitragvon Simke » 22. Mär 2015 12:23

Hallo Kringelchen,
im Verlauf einer medikamentösen Therapie, auch mit Cortison, kann es dazu kommen, dass die Antikörper sich reduzieren oder auch verschwinden. Das kann ein Anzeichen dafür sein, dass die Therapie anschlägt.
Schön, dass Du Dich über eminen Buchtipp gefreut hast. ich finde es genauso wie Du auch lesenswert, wenn man nicht von Lupus betroffen ist. Es geht viel um das Arzt-Patienten-Verhältnis.
Lass mal wieder von Dir lesen :-)
Viele Grüße und einen schönen Sonntag

Simke
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Re: Bitte um Rat – möglicherweise Lupus?

Beitragvon Kringelchen » 22. Mär 2015 13:06

Oh, hallo Simke,

da haben wir uns jetzt knapp verpasst. ;)

Dankeschön für deine Infos zu einem möglichen Rückgang der ANA unter Cortison. Hm. Das wäre ja echt ein wenig gemein, wenn sie unter anderen Umständen vielleicht doch positiv wären. :|

Übrigens, für Interessierte – ich habe gestern ein wenig zum Thema "Lupus trotz unauffälliger ANA" herumgeguckt und bin auf folgenden Artikel gestoßen: Er ist auf Englisch, hier ist der Link dazu (freier Download möglich): http://qjmed.oxfordjournals.org/content/97/5/303
Ich hoffe, ich habe alles so weit richtig verstanden; falls nicht, bitte sofort Bescheid geben. ;) Die Autoren merken zusammengefasst an, dass in der Literatur durchaus Lupuspatienten mit negativen ANA-Titern beschrieben werden; demnach solle es davon etwa 5-9% unter allen Lupuspatienten geben. Die Dunkelziffer sei wahrscheinlich noch höher (weil ja bei ANA-Negativität oft weiterführende Untersuchungen ausbleiben). Einige dieser scheinbar negativen ANA-Ergebnisse seien aber im Grunde genommen vielleicht gar nicht negativ. Vielmehr könne es an den unterschiedlichen bei der Ermittlung verwendeten Laborsubstraten liegen, die in manchen Fällen zu falsch-negativen Ergebnissen führten (Details im Text). Die Autoren bewerten eine bestehende Therapie mit Cortison als möglicherweise auf die ANA einflussnehmend, hier sei aber ein Zusammenhang unklar.

In einem anderen Artikel wird, sofern ich es richtig wiedergebe, durchaus eine Senkung der ANA durch Cortison-Therapien beschrieben. Hier: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/6334672 (Abstract) Also genau das, was du schon angemerkt hast, Simke.

Nochmals lieben Dank für deinen Buchtipp und deine näheren Erläuterungen zu den Inhalten! Ooooh, das Arzt-Patienten-Verhältnis, ein unglaublich spannendes Thema. Ich kann's gar nicht mehr erwarten, das Buch endlich in Händen zu halten - und jetzt natürlich umso weniger. ;)

Es hat mich sehr gefreut, nochmals einen Kommentar von dir zu "bekommen", liebe Simke. :) Auch dir wünsche ich noch einen wunderschönen Sonntag mit ganz viel Erholung und Wohlbefinden! :)
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Re: Bitte um Rat – möglicherweise Lupus?

Beitragvon Hannah » 22. Mär 2015 13:52

Hallo Kringelchen,

die ANA's sind ja nur eines von elf Kriterien, die einen Lupus ausmachen können. Voraussetzung für die Etablierung einer Diagnose SLE sei, daß mindestens vier von elf Kriterien erfüllt sind - entweder gleichzeitig oder im Verlauf über einen nicht definierten Zeitraum, so heißt es in den Klassifikationskriterien.

Liebe Grüße nochmals, Hannah ;)
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Re: Bitte um Rat – möglicherweise Lupus?

Beitragvon Simke » 22. Mär 2015 14:21

Hallo,
wobei die Kriterien, die für einen SLE sprechen, durch die SLICC- Kriterien neu gefasst wurden. Hier wird eher der der Schwerpunkt auf die im Verlauf der Erkrankung auftretenden Symptome bzw Hinweise gelegt. Wird alles wunderbar in Dorotheas Buch geschrieben.
Ich hoffe, dass du, Kringelchen, dich bzgl. des Buches nun nicht völlig auf die Folter gespannt fühlst ;)
Gruß
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Re: Bitte um Rat – möglicherweise Lupus?

Beitragvon Kringelchen » 22. Mär 2015 18:48

Hallo ihr beiden, Hannah und Simke :) ,

es ist wirklich schön, dass ihr euch nochmal zurückmeldet. Vielen Dank! :)

An dich, Hannah: Jaaaa, stimmt, die ANA sind ja nur ein Kriterium von vielen..! Ich hatte fix und fest eingespeichert, dass sie beinahe zwingend seien für eine Diagnose; gut, dass du da mit deinem Hinweis eingreifst. Hm, das kommt wohl davon, wenn sich die Medizin auf etwas fokussiert und das dann "überall" geschrieben steht, glaubt man's plötzlich und nimmt es unhinterfragt als Wissen an. Aber beruhigend, dass es dich / euch gibt, die ihr durch euer Wissen als Expertinnen eurer Krankheit einfach viel besser aufklären könnt ... :)

Ich finde es im Übrigen besonders interessant, dass die Kriterien nicht zur selben Zeit vorhanden sein müssen. Das ist nicht so limitierend und lässt mich auch Dinge aus der Vergangenheit etwas anders beurteilen und ggf. mit in die Symptom- / Laborliste aufnehmen.

An Simke: Hihi, umso mehr fühle ich mich tatsächlich auf die Folter gespannt, nun, wo du die tolle Aufschlüsselung der Kriterien im Buch erwähnst – aber das darf in dem Fall ruhig sein, weil es macht die Vorfreude umso schöner. ;)

Bis bald, und viele liebe Grüße!
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Re: Bitte um Rat – möglicherweise Lupus?

Beitragvon Simke » 28. Mär 2015 08:28

Hallo Kringelchen,
das ist übrigens ein lustiger Name. Ein Lehrer von mir verteilte immer "Kringelchen", ich weiß nur nicht mehr, ob die für was Gutes oder weniger Gutes verteilt wurden ;)
Hast du das Buch inzwischen erhalten? Gibt es was Neues?
Wünsche dir ein schönes Wochenende, heute passt es ja wenigstens noch mit dem Wetter
Gruß
Simke
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