Bitte um Rat – möglicherweise Lupus?

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Re: Bitte um Rat – möglicherweise Lupus?

Beitragvon Kringelchen » 29. Mär 2015 12:21

Hallo Simke,

hihi, danke für das Kompliment, ich bin ganz glücklich, wenn du meinen "Namen" lustig findest. :D Deine Erzählung mit dem Kringelchen-austeilenden Lehrer ist ja ulkig. Hoffentlich hat er's gut gemeint – während meiner Schulzeit bedeutete ein Kringel "weder-noch", beurteilte also eine mittelmäßige Leistung. Das ist immer wieder interessant, welch unterschiedliche Assoziationen ein Name hervorzurufen imstande ist... ;)

Ich finde es sehr schön, dass du nachfragst, liebe Simke; das gibt mir ein ausgesprochen gutes und sicheres Gefühl, vielen Dank dafür. :) Neues gibt es bezüglich Lupus-Diagnostik eigentlich nichts. Erst einmal sind "akutere" Dinge inzwischen gekommen, die eher Handlungsbedarf fordern, aber keine Sorge, es ist keine notfallmedizinische Sache und für mich auch nichts Überraschendes. Lupi77 hat mir bereits ein paar Anlaufstellen genannt, an die ich mich wenden werde, sobald bzgl. der anderen Angelegenheiten das meiste geregelt ist. Natürlich werde ich euch auf dem Laufenden halten.

Das mit dem Buch verzögert sich übrigens ebenfalls wohl noch ein wenig, aber ich bin zuversichtlich, dass es demnächst eintreffen wird. Hoffentlich. :?

Herzlichen Dank für den lieben Wochenend-Gruß, ich wünsche dir einen ebenso schönen Sonntag mit viel Entspannung und Seelenschaukeln... ;)

Viele Grüße!
Kringelchen
 
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Re: Bitte um Rat – möglicherweise Lupus?

Beitragvon Kringelchen » 18. Apr 2015 11:37

Hallo ihr Lieben :) ,

ich dachte mir, ich melde mich hier mal wieder zurück. Ich denke schließlich jeden Tag mindestens einmal an euch. ;) Vielleicht wollt ihr ja ein wenig erzählen, was bei euch so war in der letzten Zeit? Ganz wie ihr mögt.

Ein paar kleine Neuigkeiten vielleicht...

Nächste Woche kommt Dorothea Maxins Buch endlich (hoffentlich... :roll: ) an. Ich freu' mich schon richtig doll drauf...

Und noch etwas: In der Zwischenzeit wurde bei mir die Schädel-MRT durchgeführt. Man habe eigentlich keine Auffälligkeiten feststellen können, wurde mir gesagt. Ich würde allerdings hier der Vollständigkeit halber noch gerne hinzufügen, dass die MRT ohne Kontrastmittel gemacht wurde.

Jetzt bin ich erst mal froh, die Untersuchungen hinter mir zu haben. Nicht, weil ich besonders große Angst davor gehabt hätte, ganz im Gegenteil. Aber jede geringste körperliche Anstrengung (und eine solche wäre für die meisten Menschen eigentlich leicht zu schaffen) knockt mich immer für mehrere Tage aus. Zum Glück konnte mich wenigstens mein Vater hinfahren. Jetzt heißt's erst mal mich mühsam wieder ein wenig zu erholen und in erträglichere Zustände zurückzugelangen ....

Von daher muss ich mir gründlich überlegen, wie ich mit der Lupus-Diagnostik weitermachen kann / soll. Der geographisch am nächsten gelegene "Lupus-Arzt" ist auch wieder ein ganzes Stück weit weg. Und gefahren werden kann ich natürlich auch nicht immer. Möglicherweise könnte ich einen Termin beim Internisten hier vereinbaren. Zwischen uns bestand eigentlich in der Vergangenheit immer eine recht gute "Chemie", und ich halte das für äußerst wichtig. Vielleicht weiß er Rat. Sonst würde mir eigentlich gerade niemand einfallen.

Also bin ich mal wieder an einem Punkt angelangt, an dem ich das Gefühl habe, dass es ein wenig in's Leere verläuft. Umso mehr sehne ich mich nach Dorothea Maxins Buch ... ;)

So, nun aber wieder Regenerationsmodus angeknipst und ein wenig ausgeruht ... :D

Ich wünsche euch einen richtig schönen und angenehmen Tag – das gilt natürlich für das gesamte Wochenende. Und überhaupt. :lol:

Viele Grüße,

.Kringelchen
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Re: Bitte um Rat – möglicherweise Lupus?

Beitragvon Lupi77 » 22. Apr 2015 22:12

Nicht aufgeben, Süße!!! Das ist das wichtigste, ich schrieb es eben auch Nana, DRAN BLEIBEN!!!

Du schaffst das und wenn erst mal das "Ding" einen Namen hat, ist es auch greifbarer... Naja, man darf auch nicht zu viel erwarten von einem Namen, es sind nur Buchstaben...

Ich bin damals in die Rheumaklinik gefahren, zur Diagnostik und dachte mir, ich werde ein paar bunte Pillen bekommen und dann mein Leben weiter leben...

Pah... Pustekuchen... es ging bergab und bergab und bergab... irgendwann ging es nicht weiter bergab, etwas mehr hätte wohl meinen Tod bedeutet... Aber ich berappelte mich immer wieder. Das Forum gab mir Kraft, die Leute hier, die genau wussten, wovon ich schreibe, die sich nciht störten, wenn ich jammerte oder weinte...

Norbi (ich hoffe es geht ihm gut...) hat mir unendlich viel Kraft gegeben, nicht komplett aufzugeben...

Tja... so geht es immer weiter.., wir können es nicht mehr ändern, aber wir können für uns den besten Weg suchen und finden und das schaffen wir auch alle!!!

drück Dich!

Nani ;-)
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Re: Bitte um Rat – möglicherweise Lupus?

Beitragvon Kringelchen » 24. Apr 2015 17:46

Hallo liebe Nani,

deine Worte tun unsagbar gut – hab' von Herzen vielen Dank dafür! :D Es ist einfach ein wunderschönes Gefühl, so herzlich aufgenommen und begleitet zu werden. Das Forum gibt tatsächlich so viel Kraft. Hier tummeln sich schließlich so viele liebe Menschen, die es verstehen, einen aufzufangen und ein Stück weit mitzutragen. Ich weiß nicht, was ich ohne dich, euch bloß anstellen sollte ... Aufgeben werd' ich nicht, und schon gar nicht mit so viel Rückhalt... :)

Du hast schon Recht, Nani, der Name besteht von einer Sichtweise her bloß aus Buchstaben. Aber anders betrachtet sind das ein paar Buchstaben, die konkrete Dinge bewirken können. Durch eine Diagnose werden zum Beispiel medikamentöse Therapien möglich, die ohne die paar Buchstaben auf einem Blatt Papier unzugänglich bleiben würden. Und damit hängt auch die von dir angesprochene Greifbarkeit zusammen. Durch diese Greifbarkeit können schließlich auch dort konkrete Maßnahmen eingeleitet werden, wo es zuvor eben sehr vage und unfassbar war.

Ich verstehe deine damaligen Gedanken mit den vielen bunten Pillen sehr gut – ich danke dir für deine Erzählung... Gerade, wenn man am Anfang steht, mag man vielleicht glauben, es könnte sich vollständig geben, und man könnte bald wieder genauso gut "funktionieren", wie man es von sich gewohnt war. Bei manchen Erkrankungen ist das ja durchaus möglich, bei anderen wieder nicht. Ich erwarte eigentlich nicht wirklich, wieder in einen Zustand "wie früher" zu gelangen; das wäre viel zu hoch gesteckt und brächte wohl nur Enttäuschung mit sich. ... Aber positiv überraschen lasse ich mich natürlich immer gerne. :lol:

... Übrigens ist endlich das Lupus-Buch hereingetrudelt. Und es ist einfach richtig klasse. Schade, dass ich nicht länger am Stück lesen kann – sonst hätte ich es bestimmt schon längst fertig. :D

Ich wünsche euch allen ein wunderschönes und angenehmes Wochenende!

Liebe Grüße vom Kringelchen
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Re: Bitte um Rat – möglicherweise Lupus?

Beitragvon Kringelchen » 29. Apr 2015 11:46

Ihr Lieben,

aufgrund aktueller Entwicklungen hab' ich ein wenig hin und her gegrübelt, jetzt aber beschlossen, dem ein Ende zu setzen und euch einfach zu fragen, ob ihr mir dazu etwas sagen könnt.

Einleitend Folgendes: In einem Monat habe ich endlich den Termin beim "Lupus-Arzt". Ich bin schon ganz gespannt, was mich dort erwarten wird... Jedenfalls ist das ein Teil meiner Frage – ich muss aber leider noch ein wenig ausholen...

Kürzlich hat mir ein Arzt wegen einer meiner Erkrankungen, die bisher viel zu schwach therapiert wurde, dringend eine höhere tägliche Cortison-Dosis empfohlen (endlich.... :roll: ). Es handelt sich um ein Hydrocortison-Präparat, das insgesamt einem Prednisolon-Äquivalent von etwa 5-6 mg entsprechen dürfte.

Nun habe ich ja in einem Monat den Termin. Und jetzt kommt die Frage ;) : "Macht" diese Dosis etwas, also, ist sie hoch genug, um ggf. wichtige Werte verfälschen zu können?

Natürlich weiß ich, dass eine Prednisolon-Dosis von ca. 5 mg nicht himmelschreiend viel ist und absolut nicht mit Stoßtherapien zu vergleichen (ich kenn' das ja). Weil ich aber auch weiß, dass Cortison bei mir die ohnehin eher "nichtssagenden" Standard-Blutwerte ziemlich bald ziemlich schön aussehen lässt, hab' ich jetzt ein wenig Bammel, dass der Arzt in einem Monat nichts Gehaltvolles aus meinem Blutbild herauslesen wird können. Ich denke da besonders an die Antikörper, davon hatten wir weiter oben ja schon ein wenig geplaudert. Ich hätte darüber hinaus ein wenig Sorge, dass sichtbare Symptome verschwinden könnten. Dann könnte ich zwar davon erzählen, müsste mich aber darauf verlassen, dass mir der Arzt Glauben schenkt. (Was ja eigentlich überhaupt nötig ist, aber leider nicht selbstverständlich, wie einige von euch bestimmt wissen... :? )

... Da mit dem Gegrüble nun längst nicht Schluss ist, das aber beim Verfassen dieses Textes ungeahnte Ausmaße angenommen hat, folgt der Rest möglicherweise in einem nächsten Beitrag. An dessen Beteiligung durch euch wäre mir zwar ebenso viel gelegen, aber da ich euch nicht gleich vollkommen damit zuhäufen möchte, erst mal nur angedeutet Folgendes: Tinalina hatte mir weiter oben den Rat gegeben, beim Arzt nicht (direkt) meinen Lupus-Verdacht anzusprechen. Die Thematik geht mir seither nicht mehr wirklich aus dem Kopf, weil ich sie doch ein wenig problematisch finde.

Mir stellt sich die Frage: Im Gespräch gleich / bald / irgendwann den Lupus-Verdacht ansprechen, oder lieber "passiv abwarten", ob der Arzt "von selbst" den Verdacht äußert? Am "liebsten" wäre mir ein Kompromiss aus beidem, irgendetwas dazwischen. Denn sehr wahrscheinlich gibt's gar keine pauschale Antwort auf diese Frage. (Die erwarte ich auch gar nicht.) Aber vielleicht Anregungen, Erzählungen diesbezüglich, wie ihr das denn so macht / machen würdet.

Ausschweifende Gedanken dazu hatte ich ursprünglich in ihrer ganzen Fülle schon hier abgetippt, deswegen klingt es jetzt vielleicht viel zu verkürzt (was, an der Länge des beiseite gelegten Textes ersichtlich, nicht meine Absicht war... :D ).

... Ich danke euch jedenfalls jetzt schon mal ganz lieb! :) Habt einen angenehmen Tag!

Viele Grüße vom Kringelchen :mrgreen:
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Re: Bitte um Rat – möglicherweise Lupus?

Beitragvon Hannah » 29. Apr 2015 21:17

Hallo Kringelchen,

also - ich an Deiner Stelle würde gegenüber dem Arzt sehr frei sprechen und vortragen, was Dir auf der Seele liegt. Warum sollte ein Arzt es Dir übel nehmen, daß Du die Vermutung hast, möglicherweise an einer Kollagenose bzw. speziell an Lupus erkrankt zu sein? Benenne alle Symptome so, wie Du sie uns beschrieben hast. Erzähl' ihm ruhig, daß Du Dich hier an das Online-Forum gewendet und Austausch gesucht hast. Wir sind schließlich eine seriöse Plattform und kein Dumm-Quatsch-Portal. Es gibt nicht wenige Patienten, die erst über die Selbsthilfe an den richtigen Fachmann geraten sind.

Da Du den Arzt nicht kennst, weißt Du noch nicht, wie gewissenhaft er sein Handwerk versteht. Möglicherweise ist er sogar froh, daß Du ihm mit Deiner Selbsteinschätzung einen Hinweis in Richtung Diagnose gibst. Ärzte haben immerhin ein ganzes Lexikon potentieller Krankheiten in ihren Köpfen abgespeichert. Wenn dann Patient X vor ihnen sitzt, müssen sie ihr Hirn erst einmal scrollen, um letztlich bei einer Rubrik zu landen. Der Richtigen, hoffentlich. ;)

Was die Einnahme von Cortison betrifft, so wissen die Rheumatologen, daß Beschwerden dadurch abgemildert werden. Um eine Verschlechterung zu vermeiden und Dir Linderung zu verschaffen, würde ich es trotzdem weiterhin einnehmen und ggf. auch erhöhen. Alles weitere werden die Rheumatologen mit Dir besprechen.

Und - falls Du tatsächlich an einen "Stoffel" geraten solltest, der gerade eine schlechte Phase hat und seine Patienten lieber pauschal und alle gleich statt individuell behandelt oder sie am besten barsch wieder abwimmelt, damit er weniger zu tun hat - dann such' Dir einen Besseren! Oder wende Dich an die Verantwortlichen, denn das ist ganz schlechte Werbung für das jeweilige Haus!

In diesem Sinne, alles Liebe, Hannah
Sei Du das Neue, das Du in der Welt zu sehen wünschst!
(Mahatma Gandhi)
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Re: Bitte um Rat – möglicherweise Lupus?

Beitragvon Simke » 1. Mai 2015 10:32

Hallo Kringelchen,
ich glaube den "Goldweg" im Kontakt mit Ärzten gibt es nicht ;) . Hannahs Argumente für einen offenen Umgang mit Deiner Verdachtsdiagnose kann ich nachvollziehen, gleichzeitig gibt es Argumente, die aus meiner Sicht dafür sprechen, den Verdacht nicht anzusprechen. Es gibt einfach Ärzte, die einen schnell abstempeln so nach dem Motto "wollen sie das etwa haben?" Solche Aussagen sind einfach nicht angebracht, verderben jedoch u. U. das gesamte Gespräch. Ich habe mich damals dagegen entschieden, den Verdacht anzusprechen. Mein Rheumatologe, der leider inzwischen nicht mehr praktiziert, kam von selber drauf. Auf Lupus haben zwar vorher auch schon einige getippt, aber bei ihm reichte es zur Diagnosestellung. Bei mir fingen die Beschwerden mit ca. 20 jahren an. Ich war also in einem Alter, in dem leider viele mit Gelenkschmerzen, Sonnenempfindlichkeit & Co Lupus haben.
Vielleicht ist dieses Thema auch nicht mit dem Kopf zu entscheiden. Vielleicht hörst Du im Ergebnis einfach auf Dein Bauchgefühl.
Ganz liebe Grüße
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Re: Bitte um Rat – möglicherweise Lupus?

Beitragvon Kringelchen » 2. Mai 2015 13:13

Hallo ihr beiden, Hannah und Simke,

oooh, was bin ich doch froh, dass ihr zwei geantwortet habt, und dann auch noch so herzlich und ausführlich! Ihr seid einfach ein Segen - habt vielen, vielen Dank! :)

(Hoffentlich kommt unser Gesprächsverlauf jetzt nicht vom "Kernthema Diagnosefindung" ab - ich habe auch schon nach einem alternativen Unterforum gesucht, aber nichts Passendes gefunden. Von daher lass' ich das Ganze jetzt mal hier. Es ist ja doch auch irgendwie ein Teil davon, wenn ich so darüber nachdenke ...)

Eure Beiträge geben im Groben genau das wieder, was mir zur Thematik "eigenes Verhalten im ärztlichen Gespräch" durch den Kopf geht. Und ja, es ist tatsächlich so: Ich bin vor den Gesprächen häufig sehr "verkopft" und möchte am liebsten jedes Detail im Vorhinaus durchgedacht wissen. (Da hast du einen ganz wichtigen Punkt angesprochen, Simke: Vielleicht wäre ein auf-den-Bauch-Hören um einiges sinnvoller.. ;) ) Dass es dann meistens eigentlich ganz anders kommt, als erwartet, befürchtet oder erhofft, ist eigentlich ohnehin die Regel. ;) Aber danach (natürlich besonders, nachdem es nicht so gut gelaufen war) hatte ich meistens das Gefühl: "Nächstes Mal musst du dich besser vorbereiten." Damit schob ich mir die Verantwortung dafür zu, dass das Gespräch nicht gut abgelaufen war. Und auch dafür, dass es das nächste Mal besser klappen würde.

Meistens verlief es so: Da hatte ich versucht, auf die Atmosphäre zu achten; zu schauen, was vom Arzt so eingebracht wird und wie er wohl gerne spricht und denkt etc., und mich darauf einzustellen - und dann wurde am Ende gar nicht das bearbeitet, weswegen ich insgeheim eigentlich gekommen war. Ich lernte dazu, und um das zu vermeiden, versuchte ich in späteren Gesprächen, mich ganz dezent selbst einzubringen. Aber schließlich erlebte ich entweder kaum eine / keine Veränderung der Situation oder sehr unangenehme Reaktionen - leider.

Grundsätzlich denke ich genauso wie du, Hannah - am liebsten würde ich "mit offenen Karten spielen". Wem nützt die Geheimniskrämerei, wenn es doch vielleicht schon handfeste Verdachtsmomente gibt? Man könnte doch z.B. die ganze Diagnostik schon mal abkürzen, würde dadurch vielleicht sogar Zeit und Geld sparen (wenn man eher ökonomisch denkt). Besonders ganz am Anfang der "Krankenkarriere" glaubte ich, viele Dinge offen ansprechen zu können, in der Hoffnung, der Arzt werde dies als nützliche und kooperative Hilfestellung von meiner Seite aus bewerten. Aber leider wurde das in den häufigsten Fällen fehlgedeutet, und es kam so, wie du, Simke, andeutest ("Wollen Sie das etwa haben?" usw.): Ich habe bei einigen Gesprächen, sobald ich offener wurde, im besten Fall Staunen und Bagatellisieren, im schlimmsten Fall Gebrüll und Zorn vom ärztlichen Gegenüber zurückbekommen. Ansonsten ist es meistens eigentlich irgendetwas dazwischen: Ignorieren, Abwiegeln, Ärger, Vertrösten, Ungeduld, ... In der Vergangenheit habe ich das gleich in's Herz genommen und war davon überzeugt, ein schlechter Mensch zu sein - warum sonst würde ich solche Reaktionen zurückbekommen? Mittlerweile kann ich mir denken, dass es vielleicht nicht unbedingt (allein) mit mir als Person zu tun hat, sondern (darüber hinaus) mit vielen komplexen weiteren Sachverhalten, die sich außerhalb meines möglichen Handlungsspielraumes befinden.

Ich glaube, wichtig ist doch, mich im Vorhinein nicht auf etwas "einzuschießen" - das hab' ich jetzt nach einiger Reflexion (mal wieder) für mich beschlossen. Sonst gehe ich verkrampft und mit vielen Befürchtungen ("was, wenn...?") zum Gespräch, und das kann sich dann mitunter erst recht ungünstig auf die Situation beim Arzt auswirken.

Du hast mit deinem Kommentar, weshalb mir ein Arzt zürnen sollte, wenn ich Vermutungen ausspreche, prinzipiell vollkommen Recht, liebe Hannah. Es müsste im Rahmen einer menschlichen Gesprächsatmosphäre eigentlich außer Frage stehen, dies ohne Angst vor negativen Konsequenzen tun zu können. Ich bin aber tatsächlich schon an einige "Stoffel" ( :D ) geraten - einer davon hat mich mal angeschrien und mir richtig unschöne Dinge an den Kopf geworfen, als ich eine Vermutung auch nur angedeutet hatte. Von daher ist es vielleicht ein wenig verständlicher, warum ich mir jetzt solche Gedanken überhaupt mache.

Es mag tatsächlich sein, dass der Arzt um meine Beihilfe froh wäre, Hannah, und auch, wenn ich ihm von euch aus dem Selbsthilfeforum erzähle! Genauso aber kann es sein, dass er sich bevormundet füht und dementsprechend reagiert (und für viele Ärzte ist besonders "das Internet" ein richtig rotes Tuch - das ist sehr, sehr schade. Denn wenn man verantwortungsvoll und fundiert zu recherchieren weiß, dann eben auch rasch in Kontakt mit Menschen wie euch kommt, die so richtig etwas von der Materie verstehen, ist es doch eine unglaublich hilfreiche Sache.). Dann kommen oft solche zynischen Kommentare wie jener aus deinem Text, Simke.

Naja, wir wissen ja auch gar nicht, wie er denn so ist. Und wenn ich wieder so 'ne Pappnase erwischt habe, dann geh' ich da tatsächlich nicht mehr hin. ;)

Ich werde also wohl tatsächlich versuchen, so locker und unvoreingenommen wie nur möglich an die Sache heranzugehen und in der Situation selbst zu schauen, was kommt und was ich tun kann.

Ich danke euch von Herzen für eure Anregungen, für eure Erzählungen (besonders dir, Simke, die du von deiner Krankengeschichte berichtet hast ... solche Berichte sind für mich stets unglaublich wertvoll!) und für's Gedankenteilen. Jetzt kann ich das Ganze doch um einiges klarer sehen. :)

Da hatten wir beide also einen ziemlich ähnlichen "Start", Simke, vom Alter her... Schon seltsam, da berichtest du davon, dass das häufig so ist, und in der Literatur wird auch immer wieder betont, dass das "Einstiegsalter" vieler (Autoimmun-)Erkrankungen um die 20 liegt - und dann stelle ich die meiste Zeit über fest, dass bei vielen Ärzten genau die gegenteilige Überzeugung besteht (dass man also als junger Mensch doch nichts Ernsthaftes haben könne). Ach, ist aber schon schade, dass dein Rheumatologe nicht mehr praktiziert. :( Er wäre für dich wohl richtig wichtig gewesen. Ich hoffe, du bist jetzt in unterstützender und guter ärztlicher Betreuung. Auch bei dir ist es hoffentlich so, Hannah.

..... Jetzt habe ich länger überlegt, ob ich die Fragen, die nun folgen, überhaupt stellen soll, denn ich möchte euch wirklich nicht zu nahe treten. Andererseits merke ich, dass mir der Austausch mit euch unendlich gut tut und mir ganz doll dabei hilft, mit dem Erlebten zurechtzukommen. Also frag' ich mal ganz frei heraus: Wie hast du, habt ihr eigentlich die Anfangszeit erlebt, "als es los ging"? War Krankheit da etwas Neues, oder vielleicht schon etwas Bekanntes? Wie war das mit der Familie, mit Freunden? Und wie sah es mit der Diagnose aus: Kam sie rasch, ließ sie auf sich warten? (Ganz wichtig: Ich möchte nicht, dass ihr antwortet, wenn es euch nicht gut tut. Schließlich kann ein Zurückdenken manchmal auch ziemlich belastend sein ...)

... Und noch kurz zum Cortison, Hannah: Auch hier nimmst du mir ein Bröckchen vom Herzen. Ich habe oft das Gefühl, ich sollte mich "kasteien" und abwarten, bis ein Arzt was dazu sagt. Aber besonders in dem Fall ist es absolut nötig, das Cortison. Das ist mir jetzt auch klar geworden, besonders, weil du die Linderung angesprochen hast (und ich langsam wieder ein bisschen weniger Zeit im Bett verbringen muss... ;) ). Es ist schließlich auch nicht besonders gut, wenn man ein Medikament zusammen mit schlechtem Gewissen einnimmt. Das drückt viel zu doll... ;)

... Euch Lieben nochmals den größten Dank! Bis bald - habt ein richtig schönes Wohlfühl-Wochenende! :)

Viele Grüße!
Kringelchen
 
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Re: Bitte um Rat – möglicherweise Lupus?

Beitragvon Lupi77 » 12. Mai 2015 08:41

Hallo meine Liebe!

Diese Arzt-Patient-Geschichte ist ein uraltes Ding... Wahrscheinlich ist es auch sehr schwer, das irgendwann mal zu ändern... Man muss einen Treffer landen...

Genau, wie man an einen schlechten Handwerker gelangen kann, kann man auch an einen schlechten Arzt gelangen... nur weil die studiert haben, Praktika belegt und vielleicht schon viel Blut gesehen haben, heißt das noch lange nicht, dass sie etwas von ihrem Fach verstehen...

In meiner JAHRELANGEN Erfahrung mit Ärzten (da ich von klein auf krank bin, also schon 37 Jahre Erfahrung), habe ich gelernt, dass diese "Gattung Mensch" aber durchaus bewundert werden möchte... und zwar nicht nur, wenn sie als Notarzt tatsächlich Leben retten... Sie fühlen sich durch ihre Einstellung und Arbeit zu etwas Besserem berufen...

Ob das falsch oder richtig ist, sei dahin gestellt... Aber ich habe genau 2 Ärzte in den ganzen Jahren kennengelernt, die es "geduldet" haben, dass ich mich selbst einbringe!

Einer davon ist mein jetziger Diabetologe, sehr jung, sehr aufgeschlossen, sehr modern und beim Diabetes ist es nun mal so, dass man auch als Arzt "versagt", wenn der Patient nicht mitmacht!

Ich habe ganz furchtbar schlechte Erfahrungen damit gemacht, den Ärzten mit auf den Weg zu geben, was ich wohl haben könnte! Mein Lupus hätte viel früher (weit über ein Jahr) entdeckt werden können und lange nicht so schlimm werden müssen, wenn ich nicht solche Reaktionen gehabt hätte! Und auch mein Hashimoto wäre mind. 3 Jahre früher entdeckt worden, genau wie mein Diabetes Typ 1!

Daher bin ich sehr vorsichtig, was Tips angeht, die beinhalten, dass man sich einem FREMDEN Arzt gleich voll öffnen sollte mit seinem Verdacht! Wenn es gut geht, SUPER! Einzelfall, aber wenn es schiefgeht... fällt man um Jahre zurück...

Ich bin schon ausgelacht worden... Und meine Hinweise, dass meine Mutter sehr schwer an SLE erkrankt ist, war durchweg ein Anlass noch mehr zu lachen, denn Lupus sei ja nicht vererbbar! Von der Veranlagung war natürlich nicht die Rede...

Ich bin gerade psychisch an einem Punkt (während ich schreibe), ich merke, wie sauer mich das gerade rückwirkend macht... Hilflos... sicher, dass etwas nicht stimmt... und dann ausgelacht und stehengelassen... Und das waren KEINE fremden Ärzte!!!

Ich habe diesen einen Arzt, der mir mit seiner Reaktion damals unheimlich wehgetan hat, gewechselt, eine ganze Weile, nachdem der LUPUS klar war... Und ich habe ihm auch gesagt, warum... Ob er was draus macht... keine Ahnung...
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Re: Bitte um Rat – möglicherweise Lupus?

Beitragvon Lupi77 » 12. Mai 2015 08:44

Wie auch immer... Ich will Dir nichts ausreden oder einreden. Das muss am Ende jeder selbst entscheiden...

Mein Rat aber:

Schau ihn Dir erst an. Durchleuchte seine Kompetenz mit gezielten Anmerkungen und Fragen (Symptome etc.). Ein guter Arzt reagiert positiv auf einen Merkzettel, den man mitbringt (immerhin haben wir Lupis oft Defizite mit Gedächtnis etc.).
Versuche nicht zu viel zu erwarten...

Wenn Dein Bauch Dir sagt, Du kannst offen zu ihm sein, dann probier es, aber sei nicht enttäuscht, wenn es nicht (sofort) klappt!

Ich wünsche Dir ganz, ganz viel Erfolg!!! Und Kraft!!!
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