Bitte um Rat – möglicherweise Lupus?

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Re: Bitte um Rat – möglicherweise Lupus?

Beitragvon Kringelchen » 22. Mai 2015 15:26

Hallo Nani,

oh weh, ich hatte deinen Beitrag vollkommen übersehen und gerade erst entdeckt! :o Entschuldige bitte, dass ich dich so lange auf eine Antwort habe warten lassen. :( Dabei hast du dich so bemüht und mir gute Ratschläge gegeben, die ich sehr zu schätzen weiß.

Diese Arzt-Patient-Geschichte ist ein uraltes Ding... Wahrscheinlich ist es auch sehr schwer, das irgendwann mal zu ändern... Man muss einen Treffer landen...

Ganz genau, Nani – es ist ein "uraltes Ding", das mich eben nicht loslassen will. Und das mit dem Treffer ist tatsächlich so, man muss einfach oft an die richtigen Menschen geraten. Leider macht das nicht unbedingt Mut, weil es doch angenehmer wäre, zumindest das Gefühl zu haben, wenigstens ein bisschen Einfluss auf den Gesprächsprozess ausüben zu können. Das ist ja wohl auch mein Wunsch, dem ich so nahe wie möglich kommen möchte. Und nicht auf den Zufall angewiesen zu sein, dass der Arzt z.B. einen guten Tag haben wird oder wir halt zufällig beide irgendwelche Charakter-Züge haben, die mehr oder weniger gut zusammenpassen.

Natürlich steht es nicht in eurer Macht, und es ist auch bei Gott nicht eure Aufgabe, mir diese ganzen Stolpersteinchen im Gespräch beiseite zu fegen. Aber ihr helft mir ungemein mit euren Erfahrungen und Ratschlägen, das möchte ich nochmals in aller Deutlichkeit erwähnen. Hab' also auch du vielen Dank, liebe Nani. :)

Du blickst ja wirklich auf eine sprichwörtliche Krankheitskarriere zurück (..... eine lange Zeit ......), und wer wenn nicht du weiß ganz genau um die Problematik Bescheid. Was mich ein wenig betroffen gemacht hat, war, dass ich beim Lesen den Eindruck erlangt habe, dass dich das Thema ziemlich mitgenommen und zornig gemacht hat. Und das hast du ja selbst eigentlich ohnehin schon angesprochen, dass du beim Schreiben gemerkt hast, wie sehr dir das nachgeht. Dann wurde es mir ganz anders, weil ich das Gefühl bekam, ich hätte da ganz unverfroren meine Finger in offene Wunden gepatscht. Und das tut mir ausgesprochen leid, Nani. :( Gerade so etwas wollte ich mit der Diskussion niemals bezwecken... Ich weiß, wie schnell man wieder in eine Retraumatisierung gerät, wenn man gerade an sowas wieder zurückdenken muss. Bitte verzeih'...

Ich habe ganz furchtbar schlechte Erfahrungen damit gemacht, den Ärzten mit auf den Weg zu geben, was ich wohl haben könnte! Mein Lupus hätte viel früher (weit über ein Jahr) entdeckt werden können und lange nicht so schlimm werden müssen, wenn ich nicht solche Reaktionen gehabt hätte! Und auch mein Hashimoto wäre mind. 3 Jahre früher entdeckt worden, genau wie mein Diabetes Typ 1!

Du sprichst mir da ein wenig aus der Seele... Wenn sie gerade eben nicht so optimistisch gestimmt ist... Ich schwanke gerade bei dieser Thematik sehr oft zwischen den buntesten Abstufungen von bzw. Mischungen aus unbekümmerter Gelassenheit ("Es wird schon gut gehen.") und selbstzerstörerischem Pessimismus ("Du wirst es auch dieses Mal nicht hinkriegen."). Und genau das ist es: Wie viel Zeit verloren ging! Wie viel Zeit wir auf unseren Beschwerden sitzen und an ihnen herumkauen mussten, bloß - plakativ gesprochen - wegen so mancher Tagesverfassung, Prestige-Verliebtheit oder sonstigen Irrungen und Wirrungen einer verkorksten Ärzteseele. Dass das gleich bei mehreren Erkrankungen passieren kann, hast du mehr als schmerzlich erfahren müssen. :( Das mehr oder weniger bewusste Verschleppen der Diagnosen hat bei mir auch schon zu sehr kritischen Situationen geführt, und aus einer wäre ich beinahe nicht mehr wieder herausgekommen.

Natürlich, Nani - mit Tipps und Ratschlägen jeglicher Art ist immer vorsichtig umzugehen. Allzu schnell ist man versucht, die Verantwortung abzugeben und sich auf den erhaltenen Ratschlag zu berufen. Letztendlich muss jeder Mensch selbst für sich entscheiden (das hast du ja auch angemerkt). Aber als Entscheidungshilfe finde ich eigene Erfahrungen und Erzählungen nach wie vor äußerst hilfreich.

Ich bin schon ausgelacht worden... Und meine Hinweise, dass meine Mutter sehr schwer an SLE erkrankt ist, war durchweg ein Anlass noch mehr zu lachen, denn Lupus sei ja nicht vererbbar!

Unfassbar und unverzeihlich. :cry: Ich empfinde gerade riesengroßen Zorn, weil man dir das angetan hat. Und ich schäme mich ganz furchtbar für jene Ärzte, Menschen, die dir ihrerseits ganz unverschämt in's Gesicht gelacht haben. Sie kannten dich doch! Und haben ihren eigentlichen Auftrag nicht wahrgenommen: Dir in deiner großen Not zu helfen. Wie sie's geschworen haben. Was sie damit angerichtet haben, das liegt wohl fern ihrer Vorstellungskraft. Pfui! Wenn ich so etwas höre, dann kann ich nicht anders als meine Bemühungen um möglichst hohe Wertfreiheit "den Ärzten" gegenüber umso höher über Bord zu werfen. Es ist so schwer, dann eben nicht der Versuchung zu unterliegen, alle Ärzte in einen Topf zu werfen und zu versuchen, immer noch möglichst offen zu bleiben. Obwohl so viele schlimme Dinge passiert sind. ... Auch, wenn es nun schon vorüber ist: Bitte lass' dich im Nachhinein mal ganz fest von mir drücken.

Es ist gut, dass du den Arzt gewechselt hast. Ihm auch noch regelmäßig begegnen zu müssen, das wäre ein Unding. Mein ehemaliger Hausarzt weiß ebenfalls über die gestellten Diagnosen Bescheid und hat bis heute kein einziges Wort darüber verloren. Und besonders betroffen macht mich, dass das absolut keinen Einzelfall darstellt.

Mein Rat aber:

Schau ihn Dir erst an. Durchleuchte seine Kompetenz mit gezielten Anmerkungen und Fragen (Symptome etc.). Ein guter Arzt reagiert positiv auf einen Merkzettel, den man mitbringt (immerhin haben wir Lupis oft Defizite mit Gedächtnis etc.).
Versuche nicht zu viel zu erwarten...

Wenn Dein Bauch Dir sagt, Du kannst offen zu ihm sein, dann probier es, aber sei nicht enttäuscht, wenn es nicht (sofort) klappt!

Dann gibt's doch noch ein kleines "Rezept" von dir - vielen Dank, Nani! ;)

Das "Durchleuchten" läuft implizit und ganz automatisch jedes Mal mit ab. Das braucht aber ganz viel gute Vorbereitung. Durch dich, euch bin ich schon um einiges schlauer geworden und traue es mir zu, ganz grob einschätzen zu können, ob's "was wird" oder eben nicht. Dann der Merkzettel: Ich bin erst einem Arzt begegnet, der sich dem gegenüber neutral bis positiv gab. Naja, wenigstens einer. ;)

Das mit dem nicht-viel-Erwarten steht ganz oben auf der Prioritätenliste. Und auf den Bauch zu hören sowieso. :D

Nun ja, in wenigen Tagen ist es so weit. Und natürlich gibt's hier danach einen Exklusiv-Bericht, wenn ihr mögt! (Den hier im "realen" Leben wohl sowieso niemand wirklich wird hören wollen. ;) )

Ich wünsche dir, euch ein gutes und fröhliches Wochenende!
Kringelchen
 
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Re: Bitte um Rat – möglicherweise Lupus?

Beitragvon Kringelchen » 29. Mai 2015 19:32

Hallo ihr Lieben,

mittlerweile war ich nun beim Internisten. – Und tadah, Hannah, ein Stoffel. :D

Na, eigentlich ist mir weniger zum Lachen zumute. Weil, es lief leider nicht gut. Es fällt mir immer noch schwer, mich zu sortieren, und gerade das sollte ja mal überhaupt gar nicht sein: Dass es mir so lange nachhängt. (Der Umgang mit ähnlichen Erlebnissen verläuft durch die jahrelange „Routine“ zwar schon besser, aber immer noch sehr schleppend.)

Nun, wo soll ich anfangen? Ich hatte ja weiter oben schon mal angedeutet, ich würde höchstwahrscheinlich darauf angewiesen sein, dass der Arzt mir die geschilderten Beschwerden glaubt und mich ernst nimmt. Was leider kaum bis gar nicht passiert ist.

Nach kurzer Zeit war es nämlich für ihn klar: Alle geschilderten (Gelenk-)Beschwerden seien auf eine der Grunderkrankungen zurückzuführen. Die meisten übrigen Symptome (d.h., "alles außer Rücken oder Gelenke") ignorierte er oder stellte sie infrage. Problematisch fand ich zum Beispiel die Situation, in der der Arzt meinte, Schwäche, Abgeschlagenheit und Krankheitsgefühl, das sei so etwas Unspezifisches, das könne man keinesfalls werten, sprich, beachten. Unspezifisch, da stimme ich noch zu – aber diese Beschwerden deshalb gleich gar nicht erst in die Dokumentation aufnehmen zu wollen, damit bin ich nicht einverstanden. (Ich bin gespannt, ob sie im Endbericht nicht vielleicht doch noch irgendwo auftauchen werden.) Dann wiederum bagatellisierte oder negierte er so manche Vordiagnose. Das kenne ich zwar auch schon sehr gut, aber wie immer fühlte ich mich dabei ziemlich schäbig.

Da kamen so einige Sachen, bei denen ich dachte, so, jetzt möchte ich am liebsten wieder hinausgehen. Unter anderem mein persönliches rotes Tuch – sinngemäß: „Sie sind jung und haben nichts.“ (Hier: „Eine junge Frau in Ihrem Alter und Gelenkschmerzen, das gibt es so gut wie gar nicht.“)

Eine Blutabnahme fand übrigens vor dem Gespräch statt. Vielleicht für euch interessant: Auf meine Frage hin, welche Blutwerte denn nun eigentlich ermittelt würden, bekam ich zu hören: „Alles, was für Rheuma wichtig ist, und CRP und so Sachen“. Mehr war dem Arzt leider nicht zu entlocken.

Wie sind wir also verblieben? Mitte Juli soll ich zur Befundbesprechung nochmals hinkommen.

Übrigens habe ich zu keinem Zeitpunkt irgendwelche Interpretationen oder Verdachtsdiagnosen geäußert, sondern viel Aufmerksamkeit darauf verwendet, so „objektiv“ wie nur irgend möglich zu bleiben. Das Bauchgefühl lag damit mehr als richtig. Es half zwar nicht allzu viel, machte die Sache aber wenigstens nicht noch unangenehmer.

Der Arztbesuch hat also insgesamt erst einmal mehr (v.a. seelischen) Schaden gebracht als (diagnostischen) Nutzen. Es bleiben die Laborwerte abzuwarten. An die ich wohl auch nicht so einfach gelangen werde, wie die Assistentin durchblicken ließ (weswegen ich noch einmal hingehen werde müssen, was ich eigentlich am liebsten nicht mehr tun würde). Und die, wie ich nach wie vor befürchte, wahrscheinlich wenig aussagekräftig sein werden.

Ich weiß nun wirklich nicht, was ich machen soll. Einen weiteren Arztbesuch und damit möglicherweise verbundene zusätzliche „Rückschläge“ traue ich mir besonders momentan nicht zu.

… Versteht mich bitte nicht falsch: Der Arzt hat bestimmt seine Kompetenzen, und die will ich ihm auch gar nicht absprechen, weil ich ihn wie jeden anderen Menschen auch respektiere. Nur konnte er mir halt, aus welchem Grund auch immer, nicht wirklich helfen. Leider. Und letztendlich bin’s ja ich, die dann mit den Beschwerden zurechtkommen muss.

In diesem Sinne: Euch einen beschwerdearmen und angenehmen Abend! :)

Viele herzliche Grüße vom Kringelchen!
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Re: Bitte um Rat – möglicherweise Lupus?

Beitragvon Hannah » 29. Mai 2015 23:10

Hallo, guten Abend!

Also - jetzt wüßte ich wirklich gerne, wo dieser Arztbesuch gewesen ist? War das ein niedergelassener Rheumatologe oder ein Arzt in einer Klinik? Hast Du mit einem Assistenzarzt gesprochen oder mit einem Oberarzt?

Wurdest Du körperlich untersucht, die Beweglichkeit Deiner Gelenke zum Beispiel, hat sich der Arzt das angeschaut?

Auf eine Kopie Deiner Befunde und Laborergebnisse zum persönlichen Verbleib hast Du als Patientin übrigens ein Anrecht. Das darf Dir keiner verwehren.

Liebe Grüße zu später Stunde von Hannah :P
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Re: Bitte um Rat – möglicherweise Lupus?

Beitragvon Kringelchen » 30. Mai 2015 16:57

Hallo Hannah,

vielen Dank für deinen Beitrag! :) Ich beantworte gleich mal deine Fragen.

Ich war bei einem niedergelassenen internistischen Rheumatologen. Mir gegenüber erwähnte er in einem kleinen Vortrag schon länger vergangene Praxisjahre in einer Uniklinik. Da er außerdem wohl über 50 Jahre alt sein dürfte, müsste er die Assistenzarzt-Zeit längst hinter sich gebracht haben.

Es fand keine körperliche Untersuchung statt, was mich schon ein wenig enttäuscht hat. Ich wusste aber nicht, ob das nicht eine zu große Erwartungshaltung von meiner Seite aus war. Es wurde bloß ein EKG geschrieben, Blutdruck gemessen und Blut abgenommen – halt das Internisten-Standardprogramm. :?

Du hast Recht, Hannah, ein Anrecht auf meine Befunde habe ich vom Gesetz her in der Tat. Danke dir für den Hinweis! Allerdings kann es einem mehr oder weniger leicht oder schwer gemacht werden, sie zu bekommen. ;) Was mich aber bestimmt nicht davon abhalten wird, zu gucken, ob ich sie nicht vor Juli abholen kann.

Ich bin im Rahmen mehrerer Reflexionen das Gespräch in Gedanken nochmals durchgegangen. Und konnte einfach keinen Punkt finden, an dem ich "Zugang" zu ihm gehabt hätte. Außerdem fiel mir auf: Der Arzt hat mir nur wenige explorative oder präzisierende Fragen gestellt, er wollte kaum etwas "von mir wissen" (er hätte z.B. überhaupt gar nicht nach Vorerkrankungen gefragt und meinte bloß am Rande, dass ich ja eh keine Medikamente nähme; da musste ich schon vehement verneinen und ihn stoppen, er war thematisch schon wieder ganz woanders gewesen. :? ).

Die einzige Frage, die von meinem Laienverständnis her ein wenig in Richtung Lupus ging, war die nach "Ausschlägen" am Körper. Mein Bejahen samt Hinweis auf die Sonnenlicht-Empfindlichkeit hat ihn aber auch nicht zu größeren Reaktionen veranlasst.

Für ihn scheint, vermute ich, der Fall relativ klar zu sein: "Da ist nix." Und wenn jetzt die Laborwerte wenig bis gar nicht ergiebig sind, dann ist da doppelt und dreifach "nix". ;)

Momentan macht mich einfach der Gedanke ein wenig mürbe, nun bis Juli "ausharren" zu müssen und dabei einen Termin in Aussicht zu haben, von dem ich mir sehr wenig Sinn und Hilfe verspreche. Das war schon viel zu oft der Fall. Mangels Alternativen wird es aber (vermeintlich) wahrscheinlich keine sinnvollere Möglichkeit geben. Außer eben weiter Ärztehopping betreiben - aber ob das sinnvoller ist, das ist halt auch die Frage... :roll:

Viele Grüße!
Kringelchen
 
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Re: Bitte um Rat – möglicherweise Lupus?

Beitragvon Hannah » 30. Mai 2015 22:24

Hallo Kringelchen,

in welchem Bundesland wohnst Du denn? Wäre es nicht sinniger gewesen, direkt eine Uniklinik aufzusuchen?

Liebe Grüße, Hannah ;)
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Re: Bitte um Rat – möglicherweise Lupus?

Beitragvon Kringelchen » 31. Mai 2015 15:43

Hallo Hannah,

es stimmt, eine Uniklinik wäre wohl von Anfang an die bessere Alternative gewesen. Ich finde es ausgesprochen lieb von dir, dass du so für mich und mit mir mitdenkst... :)

Ich vermute, mit deiner Frage nach meinem Wohnort wolltest du möglicherweise versuchen, die Ärztesuche ein wenig einzugrenzen. Vielen Dank dafür! Aber ich komme leider nicht aus Deutschland, deswegen kannst du mir hier wahrscheinlich nicht weiterhelfen. :? Weil ich nicht von hier bin, hat mir Nani per PN bereits ein paar Ärzteadressen zukommen lassen (ich glaube, die stammten von lupus-live.de her), und der Arzt ist eben dort aufgelistet. Weil seine Praxis nicht so unendlich weit von meinem Wohnort entfernt liegt wie alle übrigen (Uni-)Kliniken bzw. Ärzte, wollte ich erst einmal dort mein Glück versuchen. Tja, auf diesem Weg wäre es wohl zu einfach gewesen. ;)

Ich werde wohl um einen Uniklinik-Besuch nicht herumkommen. Da sind die Kompetenzen halt wahrscheinlich auch unterschiedlich vertreten, also erfolgt meine Auswahl hier auch wieder eher nach dem blindes-Huhn-Prinzip. Mal schauen, was eine Internet-Recherche so hergibt. Außerdem bin ich sehr gespannt, welcher Arzt mir eine Überweisung ausstellen würde. Zumal besonders mein Hausarzt hierfür keinen Anlass sehen dürfte.

Vielen herzlichen Dank nochmals für deine Zuwendung, liebe Hannah. Die ist ausgesprochen wohltuend. ;)

Liebe Grüße!
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Re: Bitte um Rat – möglicherweise Lupus?

Beitragvon Kringelchen » 13. Jul 2015 13:11

Ein liebes Hallo an euch nach einer kleinen Schreibepause ;) ,

ich dachte mir, ich aktualisiere mal den bisherigen Kenntnisstand, wenn das in Ordnung ist für euch. :)

Der Uniklinik-Plan, den ich beim letzten Mal noch gehegt hatte, musste verschoben bzw. erst mal aufgegeben werden. Zuvor mussten meine neurologischen Beschwerden stationär abgeklärt werden, was mir schlussendlich eine neue Diagnose einbrachte. Tja, so kann's oft laufen.

Jedenfalls habe ich mittlerweile die Laborergebnisse des Rheumatologen endlich vorliegen (ja, lang hat's gedauert... :roll: ). Wie für mich üblich, ist bis auf den einen oder anderen kleinen Ausreißer (welche insgesamt jetzt meines Wissens nach nicht viel mit einem SLE zu tun hätten) alles in Ordnung. Dann sah ich auch, dass man erneut negative ANA feststellte. Zusätzlich wurden anscheinend noch - ich vermute (auf dem Zettel steht bloß "DNA") - ds-DNS-AK angeschaut, die ebenfalls ein negatives Ergebnis erbrachten. "Rheumafaktoren" ebenso wiederholt negativ.

Weitere Antikörper (bzw. ANA-Subgruppen) kann ich nicht ausmachen. Hm. Aber eigentlich frage ich mich, ob die negativen Ergebnisse bei ANA und ds-DNS-AK nicht schon ausreichen, um das Vorliegen eines SLE extrem unwahrscheinlich zu machen.

Oder haben die negativen Ergebnisse vielleicht doch mit dem Cortison zu tun? Ich glaube aber letztendlich, auch das ist weniger wahrscheinlich, zumal die Dosis nicht allzu hoch sein dürfte (wie erwähnt etwa 5mg Prednisolon und etwas topisch wirksames Budesonid täglich).

Sehr interessant ist eigentlich nur, dass ich rein vom Klinischen her (mit zusätzlicher Zusammenschau aller bisher gesammelten Befunde) doch z.B. mindestens 4 SLICC-Kriterien zustande bringen dürfte. Die aber, wenn ich es richtig verstanden habe, nicht wirklich gelten, wenn nicht zumindest einer der AK-Werte zusätzlich positiv / auffällig ist. Richtig so?

Ich überlege hin und her ... Wieso sollte ausgerechnet ich die Ausnahme der Ausnahme sein, ist doch schon ein ANA-negativer SLE extrem unwahrscheinlich - und dann auch noch negative ds-DNS-AK? Geht das überhaupt? Das schließt einen SLE eigentlich im Grunde aus, glaube ich. Doch: Bei einigen meiner Vorerkrankungen verhielt es sich tatsächlich so, dass sie sich (zunächst) auf sehr ungewöhnliche Art und Weise zeigten. Daraus habe ich für mich gelernt, sogar das Unwahrscheinlichste in Betracht zu ziehen. Ob das in diesem Fall gerechtfertigt ist oder nicht - keine Ahnung. :|

Dann schwirrt mir der Gedanke im Kopf herum, dass diese AK ja auch auf ihre Art Momentaufnahmen sind.

Mir fiele momentan nur ein, mal einen Hautarzt wegen der Gesichtsrötungen zu konsultieren. Versucht hatte ich das ja schon mal vor zwei Jahren, aber das war ... weniger ergiebig. :oops: Ansonsten - hmmmm ...

Ich glaube, das ist jetzt erst mal genug. Vielleicht möchte ja jemand von euch etwas dazu sagen. ;)

Viele verwirrte Grüße vom

.Kringelchen
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Re: Bitte um Rat – möglicherweise Lupus?

Beitragvon Hannah » 13. Jul 2015 22:36

Guten Abend Kringelchen,

wer sagt denn, daß mindestens ein ANA-Wert vorliegen muß, um einen SLE zu manifestieren? Das habe ich anders verstanden.

Es ist nicht einfach, etwas Konkretes zu Deiner Situation zu äußern, da Du viel spekulierst, aber Näheres nicht benennst. Wenn Du doch manifeste Beschwerden unterschiedlicher Art hast und immer wieder Neues hinzukommt, dann liegt eine Systemerkrankung recht nahe.

Und wenn es Dir bisher nichts gebracht hat, von einem Facharzt zum nächsten und immer wieder neu behandelt zu werden - was hält Dich davon ab, endlich einmal der Sache auf den Grund zu gehen? Und gerade deshalb eine Uniklinik oder rheumatologisch-internistische Fachklinik aufzusuchen? Möglicherweise ist Deine neurologische Erkrankung auch ein Symptom der Systemerkrankung... :roll:

Liebe Grüße, Hannah
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Re: Bitte um Rat – möglicherweise Lupus?

Beitragvon Kringelchen » 14. Jul 2015 14:30

Hallo Hannah,

oh je, da hab' ich es dir wohl unnötig schwer gemacht, indem ich manche Infos zurückgehalten habe, das tut mir leid. :oops: Ich danke dir aber sehr für deine Rückmeldung! Es ist mir stets wichtig zu wissen, woran ich bin und was ich ggf. an meinem Verhalten ändern kann, wenn irgendetwas daran nicht stimmt. Und außerdem danke ich dir ganz besonders dafür, dass du trotz der Schwierigkeiten immer noch schreibst und für mich da bist. :)

Es ist nicht einfach, etwas Konkretes zu Deiner Situation zu äußern, da Du viel spekulierst, aber Näheres nicht benennst.

Du hast recht, Hannah, ich habe mich bisher bzgl. mancher Dinge ziemlich kryptisch ausgedrückt. Das mag teils unbewusst, teils bewusst geschehen sein, besonders im Hinblick auf meine Vorerkrankungen (ich meine erkannt zu haben, dass du dich u.a. darauf beziehst – hoffentlich liege ich damit richtig). Einerseits möchte ich wegen ihnen nicht "herumjammern", andererseits ist wohl so eine Unsicherheit da, ob ich nicht zu viel preisgeben würde. Aber anders betrachtet: Es geht hier immerhin um einen möglichen SLE, der ja viele Krankheiten auszulösen imstande sein kann. Und da ist es mit Sicherheit nützlich zu wissen, welche Vorerkrankungen ich denn mit meinen ganzen Andeutungen meinen könnte. (Außerdem ist mir der Gedanke gekommen, dass es für dich (und andere Mitlesende) möglicherweise ziemlich frustrierend ist, wenn von mir bloß hier und da diese oder jene vage Umschreibung kommt: Da bist du dann noch mehr auf Mutmaßungen und Spekulationen angewiesen, wenn das überhaupt möglich ist. Nochmals, das tut mir wirklich sehr leid. Es war keine Absicht. :| Ich bin einfach sehr unsicher und verwirrt.)

Falls du dich auf die angedeuteten Vorerkrankungen bezogen hast, Hannah - vielleicht darf ich ihre Nennung hier nachholen? :|

- Morbus Crohn
- sekundärer Morbus Addison unklarer Ursache (eine Cortison-Therapie als Ursache gilt als ausgeschlossen)
- höchstwahrscheinlich seronegative Hashimoto Thyreoiditis (die leider nicht behandelt wird)
- generell ein durcheinandergewirbeltes Hormonsystem (z.B. inklusive PCO-S)
- Epilepsie
- höchstwahrscheinlich Zöliakie (deren Diagnose leider aus vielen Gründen nicht sicher ist)
- schwere Histamin-Intoleranz
- Vitiligo
- Verdacht auf Morbus Bechterew (bei unklarer Befundlage, aber jedenfalls positivem HLA-B27-Gen und stimmigen Symptomen)
- Verdacht auf eine seltene Stoffwechselerkrankung (Morbus Wilson)

Das waren die wichtigsten Erkrankungen, denke ich.

[…] wer sagt denn, daß mindestens ein ANA-Wert vorliegen muß, um einen SLE zu manifestieren? Das habe ich anders verstanden.


Was ich damit meinte, war diese Zusatzbemerkung zu den SLICC-Kriterien, die z.B. hier zu lesen ist (Quelle: jeweils http://www.lupus-selbsthilfe.de/diagnose.htm):
[…] Von den nun 17 Kriterien müssen mindestens vier erfüllt sein, die nicht gleichzeitig vorliegen müssen. Unter den vier erfüllten Kriterien muss ein klinisches und ein Laborkriterium sein.

Beziehungsweise etwas weiter oben:
According to the SLICC rule for the classification of SLE, the patient must satisfy at least 4 criteria, including at least one clinical criterion and one immunologic criterion OR the patient must have biopsyproven lupus nephritis in the presence of antinuclear antibodies or anti-double-stranded DNA antibodies.


Daraus schloss ich, dass eben mindestens einer der AK-Werte positiv sein müsste. Ich kann aber auch etwas missverstanden haben. :?

Und wenn es Dir bisher nichts gebracht hat, von einem Facharzt zum nächsten und immer wieder neu behandelt zu werden - was hält Dich davon ab, endlich einmal der Sache auf den Grund zu gehen? Und gerade deshalb eine Uniklinik oder rheumatologisch-internistische Fachklinik aufzusuchen?

Was mich davon abhält? Nun, das sind meine aktuellen Lebensumstände. Ich wohne ziemlich weit weg von jeglicher Uniklinik. Mir wäre, ob nah oder fern, die Existenz einer rheumatologisch-internistischen Fachklinik hier nicht bekannt. Um hinzukommen, wäre eigentlich ein Auto nötig (Züge gibt's zwar auch, das wäre allerdings ziemlich strapaziös, ich habe manchmal ziemliche Schwierigkeiten mit dem Laufen); ich müsste vielleicht sogar zu euch nach Deutschland ausweichen. Wie oben zu sehen ist, bin ich Epileptikerin und darf aktuell nicht Auto fahren. So. Jetzt gibt's durchaus Familienmitglieder, die mich bringen könnten. Die Frage ist, wie ich ihr Verständnis dafür und ihre Bereitschaft dazu gewinnen könnte. Natürlich ist das ganz und gar meine Aufgabe und Angelegenheit, mit der ich dich (euch) nicht belangen kann und darf. Aber dies zur Erklärung, warum ich's nicht schon längst gepackt habe. Ich bräuchte bestimmt die Hilfe einer (möglichst interdisziplinär arbeitenden) Uniklinik, weil ja noch so einige Fragestellungen offen sind. Und wie du, Hannah, schon richtig angemerkt hast, weil immer wieder Neues an Beschwerden dazu kommt.

Möglicherweise ist Deine neurologische Erkrankung auch ein Symptom der Systemerkrankung... :roll:

Das ist eine Möglichkeit, da stimme ich dir zu.

Gut, ich glaube, ich setze hier mal einen Punkt. Vielleicht noch eines (auch auf das Risiko hin, dass es vielleicht bereits bekannt ist): Ich habe ein wenig recherchiert und habe in einigen wissenschaftlichen Artikeln zum Thema "ANA-negativer SLE" den Hinweis gefunden, dass die betroffenen Patienten dann häufig SS-A/Ro-AK-positiv sind. Das sind dann aber anscheinend wirklich die Exotenfälle. Falls es jemanden interessiert: Manch eine Forschungsgruppe geht gar davon aus, der ANA-negative SLE existiere gar nicht. Häufig handle es sich um (wiederholte) Laborfehler, die falsch negative Ergebnisse erbrächten. Oder, die negativen Werte seien in Frühstadien ermittelt worden, und im Krankheits-Verlauf würden sie sich letztendlich doch hin zu positiven Ergebnissen entwickeln. Ich habe sogar einen Artikel gelesen, in dem das Forscherteam die These aufstellt, dass manche SLE-Patienten mit Lupus-Nephritis die ANA über die Nieren "ausscheiden" (sofern ich das richtig verstanden habe) und bei erfolgter Behandlung der Nephritis die ANA plötzlich positiv wären. Sehr abenteuerlich. ;)

Falls ich mir vielleicht etwas wünschen darf: Wenn etwas unklar ist oder Fragen auftauchen, bitte stell(t) sie mir doch. Ich kann ja oft doch gar nicht wissen, welche Informationen oder Erklägungen für dich / euch nötig wären, um die ganze Geschichte etwas besser fassen oder verstehen zu können.

Nochmals vielen Dank! Bis bald... ;)

Viele Grüße vom Kringelchen!
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Re: Bitte um Rat – möglicherweise Lupus?

Beitragvon Kringelchen » 4. Aug 2015 17:38

Hallo mal wieder,

ich fass' mir jetzt ein Herz, melde mich zurück und hoffe dabei inständig, dass ich beim letzten Mal niemanden beleidigt, genervt, verärgert, anderweitig negativ belangt oder gar vergrault habe. :| (Oder das mit diesem Beitrag tue.)

Ich will einfach mal berichten und schreiben, es muss auch niemand was dazu sagen, besonders, falls ich mich wieder unklar ausdrücke.

Hm, da bin ich letztes Mal wohl ziemlich herumgeeiert ... (Und komme mir ein wenig fehl am Platz vor, so mit "heruntergelassener Hose" bzgl. Vordiagnosen – war es richtig, mich "entblättert" zu haben? Ich hoffe sehr, euch nichts aufgedrängt zu haben, was ihr eigentlich nicht wissen wolltet.) Mal gucken, ob ich mich heute konkreter fassen kann.

Es gibt ein paar Neuigkeiten: Nein, ich war in keiner Uniklinik (oh je, Hannah, bitte nicht böse sein...), aber dennoch in einer Rheumaambulanz. Dort traf ich auf einen sehr bemühten und geduldigen Arzt, bei dem ich von Anfang an das Gefühl hatte, ich könnte es wagen mit einer vorsichtigen Frage in Richtung SLE. Er hat mich wider Befürchtung nicht des Raumes verwiesen, sondern mein Frage im Gegenteil sehr lieb angenommen. Er meinte, die Symptome und besonders die Hautausschläge ("in natura", aber auch auf mitgebrachten Fotos) legten doch einen Lupus-Verdacht sehr nahe. Außerdem sagte er, wir (wie schön – ein kooperatives Wir ... ;) ) müssten uns dem Lupus jetzt schrittweise annähern (falls vorhanden, natürlich).

Also erst Laborwerte: Soweit ich das einsehen konnte, waren ANA und ANCA bestimmt worden, einen weiteren Wert habe man laut Arzt auswärts bestimmen müssen, der scheine hier jetzt gar nicht auf. Die vorhandenen Ergebnisse waren allerdings betitelt mit „negativ“. Dann hat man noch das Eiweiß im 24h-Sammelurin bestimmt – das sei auch überhaupt nicht auffällig. (Sobald ich die Laborwerte vorliegen habe, kann ich sie hier gerne einstellen.) Das große Blutbild sei ebenfalls unauffällig (sehr typisch für das Kringelchen …). Beim zweiten Termin ließ er zusätzlich Lupus-Antikoagulans und C3 bzw. C4 ermitteln, die Ergebnisse stehen noch aus.

Der Arzt hat mich zum Glück nach diesen unergiebigen Erkenntnissen ebenfalls nicht des Raumes verwiesen. Er hat sich von den unauffälligen Laborwerten zwar durchaus beeindrucken lassen (stirngerunzeltes "Das spricht jetzt aber ganz klar gegen einen Lupus!"), allerdings nicht vollständig. Er ordnete einen Ultraschall des Abdomens / der Nieren an, außerdem eine Echokardiographie und einen Lungenfunktionstest, und ich solle daneben einen Dermatologen aufsuchen, um eine Hautbiopsie nehmen zu lassen. Anscheinend will er es jetzt von der organischen Seite aus versuchen.

Ja, und den Plan werde ich nun in den nächsten Wochen abarbeiten. Sobald alle Befunde gesammelt vorliegen, soll ich wieder hinkommen. Jedenfalls meinte der Arzt am Schluss, er finde es ziemlich spannend und er sei sehr daran interessiert, wie es weitergehen werde. (Was nie schlecht ist, glaube ich.)

Ich habe ein seltsames Gefühl. Einerseits meldet ein Rheumatologe die beschriebene Symptomatik als SLE-„typisch“ zurück, andererseits widersprechen die unauffälligen Laborergebnisse diesem Verdacht sehr deutlich. Besonders die negativen Antikörper verunsichern mich sehr. Es freut mich zwar sehr, dass der Arzt die Symptome hören wollte und sie auch mit einbezog. Aber eine rein symptomatisch orientierte SLE-Diagnose ist bestimmt nicht möglich bzw. sinnvoll. Da bräuchte es doch deutlich mehr, zumindest nachweisbare Organschädigungen, denke ich.

Naja, ich glaube, jetzt ist es genug für heute. Ich freue mich riesig über etwaige Antworten, die müssen aber wie gesagt nicht sein.

Bis hoffentlich bald! ;) Viele Grüße!
Kringelchen
 
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