Bitte um Rat – möglicherweise Lupus?

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Re: Bitte um Rat – möglicherweise Lupus?

Beitragvon Lupi77 » 15. Sep 2015 09:14

:D

Hallo vielen Dank für den süßen Empfang!!! :oops:

Eigentlich sollte sich der NUK(learmediziner) gut mit der Schilddrüse auskennen. Spätestens am Ultraschall lässt sich meist ein HAshimoto bzw Morbus Basedown erkennen... Wenn die Blutwerte dann noch passen... optimal

Bei meinen Mädels sind (noch) keine AKs positiv, aber der TSH erhöht, beide freien (fT3 und fT4) grenzwertig und der Ultraschall dann mehr als eindeutig. Beide haben schon eine verkleinerte Schilddrüse...

Du solltest da auf jeden Fall dranbleiben. Die Endos sind meist Fachleute für Blut, aber der NUK für den Ultraschall...

Übrigens, bei Hashimoto ist eine Szintigraphie überflüssig!!!

Knutsch Dich ganz doll!

Lupi ;-)
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Re: Bitte um Rat – möglicherweise Lupus?

Beitragvon Kringelchen » 20. Sep 2015 15:06

Hallo ihr zwei Süßen, Lupi und Simke :) ,

somit hätten wir den Süßigkeiten-Kreis geschlossen. :mrgreen:

Du süsse Lupi! Kringelchen bitte nicht böse sein, wenn ich mal in Deinem Thread Platz nehme, aber ich bin so froh, dass Lupi wieder schreibt.

Aber Simke! Erstens könnte dir das Kringelchen doch niemals böse sein! Zweitens freue ich mich doch über jeden Besuch hier im Kringelchen-Faden. Und drittens: Ich glaube, wir beide haben uns richtig, richtig doll über Lupis Rückkehr gefreut! :D Von daher: Alles gut!

NUK hatte für mich bisher eher etwas mit Babies zu tun ;)

:mrgreen:

Bei meinen Mädels sind (noch) keine AKs positiv, aber der TSH erhöht, beide freien (fT3 und fT4) grenzwertig und der Ultraschall dann mehr als eindeutig. Beide haben schon eine verkleinerte Schilddrüse...

Hm, sehr interessant. (Entschuldige bitte, Lupi; natürlich finde ich es nicht "interessant", wenn bei deinen beiden Schätzen Hashimoto diagnostiziert wird, ganz im Gegenteil fühle ich ganz doll mit euch mit. :( Bitte also nicht missverstehen, ich mein's nicht böse. Was ich damit sagen wollte:) Bei mir verhält es sich genau gleich! Mit dem einzigen Unterschied, dass sich die Winz-Schilddrüse zuletzt mehr oder weniger zügig bis über die obere Normgrenze hinaus vergrößert hat. Einfach richtig toll von eurem NUK, dass er die Krankheit richtig erkannt hat! (Dass er nicht in die typischen "Fallen" getappt ist und die zutreffende Diagnose gestellt hat, z.B. trotz fehlender AK oder den freien Werten, die sich noch innerhalb der Normgrenzen aufhalten.) Bekommen die zwei Mädels bereits Medikamente?

Damit es hier nicht ganz "off topic" wird, Folgendes: Ich befinde mich gerade im dritten und letzten anti-Pilz-Creme-Schmier-Zyklus. Vielleicht interessiert euch ja eine kurze Bestandsaufnahme? Verändert hat sich nämlich eigentlich nicht groß was (besonders die Rötungen im Gesicht scheinen noch genau so vorhanden zu sein wie zuvor). Nun, möglicherweise ist eine von der Hautärztin als "verdächtig" eingestufte Stelle hinter / unter dem Ohr, die ich von Anfang an nicht wirklich gut einsehen konnte, schwächer geworden oder sogar verschwunden. Das sollte aber am besten die Ärztin beurteilen. Jedenfalls ist der Termin bei ihr übernächste Woche. Wovon ich euch garantiert berichten werde, wenn ihr wollt. :)

Ich wünsche euch noch einen schönen und entspannenden Sonntag! Liebe Grüße vom Kringelchen!
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Re: Bitte um Rat – möglicherweise Lupus?

Beitragvon Lupi77 » 20. Sep 2015 19:18

Hallo mein Süßes!

Meine Mädels bekommen beide direkt Medi. Beide sollten noch am Tag der Diagnose anfangen damit!!!

Meine Kleine hat die Wirkung sofort nach ein paar Tagen bemerkt, vor allem mit ihrer Konzentration.

Die Große wartet noch auf den Knaller beim Abnehmen... :cry: :oops:

Dran bleiben... einfach immer dran bleiben...

Ich würde gerne alle zu meinem Nuk schicken, aber der ist nicht für jeden so leicht zu erreichen! ;-)
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Re: Bitte um Rat – möglicherweise Lupus?

Beitragvon Kringelchen » 11. Nov 2015 14:40

Hallo an euch, ihr Lieben :) ,

jetzt haben wir schon eine Weile nichts mehr voneinander gehört. Ich hab zwar ganz oft an euch gedacht, wollte aber einfach mal die Ergebnisse der Hautbiopsie abwarten.

Kurz und bündig: Es kam nichts heraus, die Proben seien "vollkommen unauffällig", so hat es mir die Mitarbeiterin meiner Hautärztin mitgeteilt. Damit sinkt wohl die Wahrscheinlichkeit eines SLE. Auch die AK waren ja nicht erhöht, was ebenso gegen einen SLE spricht. Mittlerweile hat man auch C3 und C4 ermittelt, die befinden sich innerhalb des Normbereichs, wenn auch im unteren. Aber das zählt wohl nicht. ;)

Demgegenüber stehen meine Beschwerden, die nach wie vor da sind, mal für ein zwei Wochen um vieles stärker und mit zusätzlichen Erscheinungen (z.B. schwellen mir da die Lymphknoten an, die Temperatur steigt, etc.), bis sie wieder auf das übliche Level zurückgehen. Diese Befindensverschlimmerung tritt regelmäßig auf.

Natürlich verstehe ich, dass die Ärzte bei dieser Befundkonstellation nicht allzu viel auf die Beschwerden geben. Zumal einige davon eher unspezifisch sind. Und so mancher Mensch ja auch gleich mal an anders geartete Beschwerden denkt, die weniger mit dem Körper zu tun haben. :roll: (Entschuldigt bitte die kryptische Formulierung; ich hoffe, es ist klar, was ich meine. :| )

Für mich sind aber v.a. die Sonnenlichtempfindlichkeit und die eigenartigen weißen Finger / Zehen bei Kälte (die ich als Raynaud-Syndrom bezeichnen würde) doch eher etwas SLE-Spezifisches. Bestimmt weiß ich, dass ein Raynaud auch bei Gesunden oder anderen Erkrankungen auftreten kann. Weil ich das schon ziemlich lange habe, kam es mir übrigens bisher nicht als mögliches Anzeichen für SLE in den Sinn.

Dennoch will ich einen möglichen SLE noch nicht vollkommen verwerfen. Was wahrscheinlich total unangebracht ist. Ich irre mich bestimmt. Aber ich habe in der Vergangenheit auch lernen dürfen, dass Blutwerte nicht immer wiedergeben, was im Körper so los ist.

Ein wenig spukt auch immer noch das mit dem Cortison in meinem Kopf herum. (Sorry, dass ich schon wieder mit diesem Thema ankomme. :? ) Zur Erinnerung: Täglich nehme ich etwa 5mg Prednisolon. Dieses darf ich nicht absetzen, weil mein Körper kein Cortisol erzeugen kann und ich somit auf das Medikament angewiesen bin. 5mg Prednisolon jeden Tag sind einerseits echt nicht wenig. Ob das Medikament aber andererseits die Laborwerte und auch die Biopsieergebnisse derart zu verfälschen imstande ist?

So, das war's mal wieder mit meinen gedanklichen Ergüssen, danke für's Lesen! ;) Auch dieses Mal erwarte ich von euch übrigens weder eine Beurteilung noch Ratschläge; dies ganz, wie ihr möchtet. (Natürlich freue ich mich über Inputs jeglicher Art, sollten sich welche einstellen. ;) ) Ich freue mich jedenfalls sehr, mich hier mit euch austauschen zu können. Allein der Gedanke, dass hier jemand mitliest, tröstet ein wenig. :)

Euch allen einen schönen Tag! Ich hoffe, wir hören bald wieder voneinander! :D

Viele herzliche Grüße vom

.Kringelchen
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Re: Bitte um Rat – möglicherweise Lupus?

Beitragvon Simke » 14. Nov 2015 10:51

Hallo Kringelchen,
es ist schon schwer, Dir etwas Hilfreiches zu antworten. Ich möchte Dir aber wenigstens zeigen, dass ich Dich gelesen habe.
Was ist denn eigentlich an Differatialdiagnostik gelaufen? Die Diagnose "psychosomatisch bedingt" stellen gute Ärzte, wenn überhaupt, erst, wenn alles Andere ausgeschlossen wurde.
Liebe Grüße
Simke
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Re: Bitte um Rat – möglicherweise Lupus?

Beitragvon Kringelchen » 16. Nov 2015 17:40

Oooh, Simke, du Liebe,

gleich muss ich dir schreiben, wie sehr ich mich über deine Antwort freue! :D Dein seelischer Beistand hilft mir mindestens so viel wie dein „fachlicher“ Rat – wenn nicht noch mehr.

Klar ist es schwierig, etwas zu diesem Wirrwarr zu sagen, das verstehe ich sehr gut, und dafür schäme ich mich auch. :oops: Umso schöner finde ich es, dass du dich trotzdem "getraut" hast, dich zu melden. :)

Du fragst nach der Differentialdiagnostik. Hm, man hat schon viele Dinge untersucht. Die bekannten Erkrankungen habe ich ja hier im Faden mal aufgelistet. Ansonsten herrscht in der bisher von mir aufgesuchten Ärzteschaft großes Rätselraten. Niemand weiß so recht, wo er / sie ansetzen soll. Zumal bei meiner Vorgeschichte der Eindruck entsteht, es sei "eh schon alles angeschaut worden". Natürlich hat dieser Eindruck zum Teil Daseinsberechtigung.

Eine Vielzahl an Infektionskrankheiten, eines der naheliegendsten Dinge, wurde mehrfach ausgeschlossen. Andere Erkrankungen aus dem rheumatischen Formenkreis hat man bis auf einen möglichen Morbus Bechterew oder eine rheumatoide Arthritis bzw. Psoriasis Arthritis noch nicht angedacht. Da gibt es aber ja noch Unmengen anderer Krankheitsbilder. Ein medikamenteninduzierter SLE ist sehr unwahrscheinlich bis unmöglich.

Es gibt bestimmt noch weitere mögliche Erkrankungen, die mir gerade nicht bewusst sind.

Mit Sicherheit machen die bereits bekannten Erkrankungen auch Probleme. Ich gehe schon davon aus, dass bspw. die Epilepsie für ganz viele Beschwerden verantwortlich ist, ich habe ja jeden Tag mehrere (kleine bis moderate) Anfälle, die leider bis dato ziemlich therapieresistent zu sein scheinen. Und das nimmt mich schon ziemlich mit. Mir wäre es allerdings neu, dass eine Epilepsie z.B. Gelenkschmerzen macht.

Hoffentlich wiederhole ich mich nicht (das gilt übrigens für alle angesprochenen Themen). Für mich ist es schwer, die Ambivalenz hinsichtlich SLE-Kriterien und Laborwerten auszuhalten. Viele der Kriterien trafen / treffen zu, die aktuellen Laborwerte sind aber nicht stimmig.

Fest steht außerdem, dass ich mit diesen Befunden keine medikamentöse Behandlung erhalten werde. Vielleicht wäre sie ja tatsächlich zu viel des Guten. Am Ende therapiert man über oder sogar falsch, deswegen finde ich es schon richtig, gründliche Diagnostik zu betreiben. Und solange die Beschwerden nicht deutlich schlimmer werden, ist es auch in Ordnung so.

Eine kleine Zusatzbemerkung vielleicht noch: Ich habe wenige Zeit nach meinem letzten Forums-Beitrag nochmal mit dem Rheumatologen telefoniert, den ich zuletzt besucht hatte. Und ich kann ihn guten Gewissens nun sozusagen "taufen", und zwar als "meinen" Rheumatologen. :mrgreen: Das Vertrauenspflänzchen hat nämlich einen ordentlichen Wachstumsschub bekommen. Weil der Rheumadoc erstens ein ganz Lieber ist und zweitens sich um einiges professioneller verhält als so mancher Kollege. Er hat mich nicht schulterzuckend mir selbst überlassen, sondern stattdessen vorgeschlagen, allerspätestens im März des nächsten Jahres erneut die Blutwerte zu überprüfen. Bei Verschlimmerungen könne ich eher vorbeikommen.

Das ist ja schon mal was. Auch, wenn ich jetzt wohl bis zum nächsten Termin auf den Beschwerden hocken bleiben darf wie die Henne auf dem Ei, das übrigens gar nicht dran denkt, sich ausbrüten zu lassen ;) , bin ich nun wie gesagt nicht mehr ganz alleine. Und im geduldigen Warten bin ich ja mittlerweile recht geübt. :P (So wie du und viele andere Patienten auch – die heißen schließlich nicht umsonst so. ;) )

Dir nochmal einen lieben Dank, Simke! Viele Grüße!
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Re: Bitte um Rat – möglicherweise Lupus?

Beitragvon Lupi77 » 8. Jan 2016 22:55

Auch Dir wünsche ich alles Gute!

Lange nichts gehört / gelesen etc...

Auf und ab... Du weißt schon...

Es tut mir wahnsinnig leid, dass Du immer noch "ohne Namen" dastehst...

Dass Dein Körper kein Cortisol "herstellt" ist der Morbus Addison? Also autoimmunbedingt! Cortison ist immunsupremierend, inwieweit 5 mg die Werte verfälschen, weiß ich allerdings nicht... Könnte aber durchaus möglich sein...

Ähm... bei mir wird übrigens gerne jeder schlechte Blutwert aufs Cortison geschoben... weil ich es auch nie wieder ganz absetzen darf... naja, kann ich eh nicht :D

Ach, Süße...

ich drück Dich!

Meld Dich mal, ob es was neues gibt, oder auch, wenn nicht! ;-)
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Re: Bitte um Rat – möglicherweise Lupus?

Beitragvon Kringelchen » 9. Jan 2016 21:46

Huhu, meine liebe Lupi :) ,

ich dank dir ganz herzlich für die lieben Wünsche und schick sie dir sofort mit einem dicken und nicht enden wollenden Drücker oben drauf wieder zurück...!!

Sehr spannend, ich hatte eigentlich nach doch schon wieder längerer Zeit nur mal so vorbeigeschaut im Forum. Hatte mich gefragt, ob vielleicht ein paar Lupinen hier schon aus dem Winterschlaf erwacht wären ;) , und da hatte aber auch schon die liebe Lupi geschrieben. Nun lacht und hüpft das Kringelherz!

Hmhm, und dann muss ich gestehen, ich halte mich schon die ganze Zeit über an der Nase fest (was beim Schreiben ziemlich hinderlich sein kann, wie ich übrigens feststellen darf), weil ich gar nicht mehr weiß, wann ich dir das letzte Mal was geschickt habe, und besonders, wer von uns zweien denn eigentlich „dran“ wäre …? Wobei, darum soll’s ja auch nicht gehen. Ich darf dich zitieren: Auf und ab. In der Tat, so ist es.

Oh, lieben Dank für dein Mitfühlen! *nochmal drück* Deine Worte geben jedenfalls schon mal einen ordentlichen Auftrieb beim Dahindümpeln! :)

Ja, immer noch namenlos, das Kringelchen. Am liebsten wäre ihm ohnehin, die gesamte Gästeliste läge ihm bereits in Händen, wenn es denn schon die Gastgeberin spielen muss.

Vielleicht darf ich an der Stelle noch zum „Fachlichen“ kommen. Ich werd dir ohnehin bald noch das eine oder andere virtuelle Briefchen zustecken, wenn ich darf. :)

Dass Dein Körper kein Cortisol "herstellt" ist der Morbus Addison? Also autoimmunbedingt!

Ja und nein. Darüber ist man sich recht uneinig. Sicher ist, die Nebennieren streiken vollkommen. Der Ultraschall sagt, sie seien normal groß. Genauer hat man die Organe nicht untersucht.

Warum besteht also eigentlich Uneinigkeit? Naja, es weiß niemand so recht, wo diese Insuffizienz dann überhaupt herkommen soll.

Ganz kurz umschrieben: Entsprechende Antikörper für Morbus Addison lassen sich nicht auftreiben. (Kennen wir das nicht schon woher?) Die Ärzte sind sich jedenfalls einig darüber, dass die Insuffizienz nicht von früheren Cortison-„Stößchen“ verursacht werden konnte (dafür gibt es einige Gründe; zu viele, um sie hier aufzuzählen).

Also muss sie demnach „vom Körper her“ kommen und nicht von irgendwelchen Medikamenten (woran man doch auch immer denken sollte). Das steht schon mal fest.

Ich nehme an, man müsste wohl die Nebennieren biopsieren, um herausfinden zu können, ob die Organe an sich „kaputt sind“ und dort Addison-typische Anzeichen zu finden wären.

Es gibt noch eine Möglichkeit der sekundären Insuffizienz; da läuft dann i.d.R. was mit der Hypophyse falsch, was die Nebennieren zur Fehlfunktion veranlasst, sozusagen. Aber hierzu meint die Bildgebung (MRT): Eigentlich alles unauffällig.

Die Laborwerte könnten sich so oder so erklären lassen. „Wenigstens“ aber waren die Testergebnisse hochpathologisch. Das kann manchmal tatsächlich ein Segen sein, wenn’s daraufhin endlich die lebenswichtigen Pillchen gibt.

Jedenfalls: Da soll mal noch jemand durchblicken. ;) Aber auch hier zeigt sich wieder, dass ich mit mehreren Sachen ausgestattet bin, die leider ganz und gar nicht nach Lehrbuch verlaufen, sondern sehr, sehr individuell. Was natürlich die Suche und besonders das Finden um einiges schwerer macht(e). Das Gute ist: So bleibt es spannend, und das Kringelchen darf fleißig mitdenken und -forschen. ;)

Ähm… bei mir wird übrigens gerne jeder schlechte Blutwert aufs Cortison geschoben... weil ich es auch nie wieder ganz absetzen darf... naja, kann ich eh nicht :D

Tatsächlich, dir sagt man's so rum? Interessant, ich kenn’s nämlich eher umgekehrt. ;) Na, es kommt bestimmt drauf an, welche Blutwerte man denn jetzt genau ankuckt. Und dass das Cortison bspw. Entzündungswerte verschönern kann, ist ja sehr wahrscheinlich bzw. gewünscht, weil es ja Entzündungen hemmen soll. … Es hängt auch bestimmt davon ab, welches Medikament die behandelnden Ärzte denn besonders gern als „Sündenbock“ sehen. (Einen muss es, anscheinend, letztendlich immer geben. :roll: )

Mhm, ich verstehe. Nimm's immer fleißig weiter, Lupi, es muss wohl sein. :( Da können wir nun leider nicht mehr aussteigen. Bei so vielen Medikamenten weiß man leider nicht wirklich, ob's ohne oder mit besser ist.

Jetzt ist aber wirklich Schluss hier mit dem Kram. Ich schreib dir lieber woanders noch was Schönes, Lupi. ;) Weil das ganze fachliche Theoretisieren hier bringt zum jetzigen Zeitpunkt nichts, glaube ich. Dafür ist einfach zu wenig „Soße“ da. Es ist ja vorerst eher ein Süppchen: Zumindest von den Befunden her maximal ein trübes Wässerchen, und von den Symptomen her aber durchaus ordentlich viel Würze. Nun muss man mal schauen, ob sich das Gebräu eines Tages tatsächlich eindicken wird. :mrgreen:

(Das ist ja hier schon fast ein diagnostischer Kochkurs! :lol: )

Ich möchte immer versuchen, die Sache nicht von der Realität „wegfliegen“ zu lassen. Was er mir halt ein wenig schwer macht, sind die Erfahrungen, die ich bei den anderen Krankheiten und deren Diagnostik machen durfte. Die sich ja wie gesagt sehr untypisch zeig(t)en.

Und am allerwenigsten möchte ich euch damit nerven. Ich habe bemerkt, dass ich mich vielleicht deswegen ein wenig zurückgezogen habe. Weil ich in Wahrheit Angst habe, euch mit meinem Gefrage und Geplapper auf die Nerven zu gehen. Ich dank euch jedenfalls ganz ganz lieb dafür, dass ihr mich immer noch begleitet. Und das, obwohl ich keine Lupi-Namenskarte angesteckt habe. Ich hab das Gefühl, das muss man bei euch gar nicht; man ist so oder so willkommen.

Wir hören uns also bestimmt bald auf irgendeinem der verfügbaren Wege etwas ausführlicher, mein liebes Lupilein. ;) Euch andern vielen lieben Dank für’s Mitlesen!

Herzliche Grüße,

.Kringelchen

P.S.: Noch was, was ich schon sehr lange anmerken wollte. Falls ich mich (gar mehrmals) wiederhole oder aber auch etwas vergesse, denkt euch immer sofort eine Kringelchen-Entschuldigung dazu. Ihr kennt das bestimmt, da wollte man doch gerade ... Und dann fragt man sich, habe ich eigentlich schon ...? Tja, dann ist es auch schon (nicht) passiert. :| Im Falle eines Vergessens bitte sofort ganz laut schrei(b)en, dann werde ich's nachholen, versprochen!
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Re: Bitte um Rat – möglicherweise Lupus?

Beitragvon Lupi77 » 11. Jan 2016 14:45

Bin nur kurz da, schnell spionieren, was es neues gibt und dann ab zum nächsten Arzttermin...

Ich hab 2 Wochen fast jeden Tag MINDESTENS einen Termin jetzt! *schwitz*

Aber für ein Knuddelchen ist mal kurz Zeit!

Bussi

s'Lupi ;-)
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Re: Bitte um Rat – möglicherweise Lupus?

Beitragvon Kringelchen » 6. Jul 2016 13:50

Ein liebes Hallo nach der längeren Schreibpause an alle :) ,

sooo, erst mal kurz sammeln. Und gucken, wo wir stehen geblieben waren. ;)

Wie geht es euch denn? Vielleicht mag ja wer dazu was schreiben.

Es haben sich in der Zwischenzeit ein paar Dinge ergeben, ich würd euch gerne davon erzählen.

Ich hatte in den letzten Monaten ziemlich zu kämpfen vom Neurologischen her, zurzeit geht’s so einigermaßen. Falls für euch auch nach dem x-ten Mal Korrekturlesen immer noch was komisch ist, bitte gleich nachfragen. Danke euch!

Im März hab ich mich jedenfalls mit meinem Rheuma-Doc in Verbindung gesetzt, so wie im letzten Jahr vereinbart. (Das ist immer noch derselbe, den ich in einem der letzten Beiträge erwähnte.) Er erzählte, er sei vor Kurzem auf einem Kongress gewesen, dort sei unter anderem die Thematik des seronegativen SLE erwähnt worden. Er habe lange drüber nachgedacht. Obwohl das natürlich das Seltene vom Seltenen wäre, wolle er diese Möglichkeit nicht außer Acht lassen. Erneute Tests bzgl. ANA ‘und Kolleginnen’ kamen wie bisher negativ zurück. Das übrige Blutbild und das Eiweiß im Sammelurin waren ebenfalls ganz in Ordnung.

Weil mein Arzt aber die Symptomatik als äußerst verdächtig einstufte (immer noch) und ich zudem noch ein paar Fotos von meinen vermuteten Raynaud-Fingerchen mitgebracht hatte, wirkte er ziemlich entschlossen, sich erst mal auf das (Gedanken-)Experiment ‘seronegativer SLE’ einzulassen.

Der Verdacht auf SLE war fortan konkret vorhanden. Damit hatte ich schon viel ‘gewonnen’.

Mein Rheumatologe schlug also einen Therapieversuch vor. Er verschrieb mir MTX mit einer geplanten Maximaldosis von 10mg, die nehme ich bis heute (erst wollte er eigentlich eine Quensyl-Therapie starten, das Medikament gibt aber bei uns in Österreich leider nicht). In drei Monaten sollten wir uns nochmals treffen. Wenn sich bis dahin nichts ‘getan’ hätte, so sollten wir die Sache mit dem SLE wohl ad acta legen.

Ein kleines Damoklesschwert war das schon für mich, ich darf vielleicht ehrlich sein. Das machte mir ein bisschen Druck. Ich hatte Angst vor den Nebenwirkungen und war außerdem davon überzeugt: “Das bringt sowieso nix.” Schlussendlich stellten sich beide Annahmen als unbegründet heraus. Ich schätze so im Nachhinein, nach etwa sechs Wochen begann sich langsam aber nachhaltig Besserung einzuschleichen. Ich hätte nie gedacht, dass sich überhaupt was Gutes ergeben würde, und schon gar nicht so früh. (Um den Text nicht noch länger zu ziehen, lasse ich erst mal die ‘Verbesserungs-Liste’ aus.)

In der Literatur und auch bei euch konnte ich nicht viel über MTX als SLE-Therapeutikum in Erfahrung bringen. (Oder das Kringelgedächtnis täuscht mich da.) Scheint eher unkonventionell zu sein, aber ich kann mich auch irren. Jedenfalls glaube ich, dass es sich beim ‘Morbus Kringelchen’ zumindest um irgendwas Immunvermitteltes handeln dürfte, weil das MTX ja ein Immunsuppressivum ist.

Erst kürzlich war ich wieder beim Arzt, die anberaumten drei bis vier Monate waren vorüber. Er zeigte sich verblüfft über meine Besserungs-Rückmeldung, hatte also vielleicht auch nicht damit gerechnet. Er fragte gar nicht nach, wie und was. Bald kam er auf den weiteren Plan zu sprechen: MTX (langsam) absetzen und schauen, ob wieder was ‘aufflammt’.

Gut, okay, ich bin einerseits auch sehr gespannt. Andererseits stecke ich ja im Körper drin und habe ein mulmiges Gefühl dabei. Natürlich mag man eine Verbesserung nicht unbedingt gerne wieder abgeben, wenn sie mal für ein Weilchen da war. Aber gut, wir sind so verblieben. Bis zum Herbst soll ich 5mg nehmen, dann Termin, dann das Absetzen. Soweit der Plan.

Mein Rheumatologe meinte am Schluss, er habe viel nachgedacht (hihi, ein Denker. ;) ) und feststellen müssen, dass uns die stichhaltigen Fakten quasi durch die Finger rinnen. Sein ursprünglicher Feuereifer nach dem Kongress ist vielleicht verpufft? (Und das meine ich ganz und gar nicht böse. Das wäre nur menschlich.)

Er hat sich auf mein Nachfragen hin zu einer sehr vagen Einschätzung hinreißen lassen. Die Wahrscheinlichkeit für einen SLE sei wegen der bisher negativen Antikörper eben sehr gering. Es könne sich zwar aktuell um einen autoimmunen, AK-negativen ‘Vor-Prozess’ handeln, der sich erst später möglicherweise manifestiere. Die Seltenheit eines insgesamt seronegativ bleibenden SLE, und das stimmt wohl, spreche aber eben gegen die Diagnose.

Mein Rheumatologe gibt sich ausgesprochen viel Mühe und überlegt wirklich gründlich. Aber ich merke ganz deutlich, er tut sich sichtlich schwer mit der Sache, war mir wiederum sehr leid tut. Er hat es nicht einfach mit mir.

Vorerst also immer noch ein Hätte-Könnte-Wäre. Natürlich ist das etwas schwer auszuhalten, für ihn wie für mich. Aber der ‘V.a. SLE’ steht immer noch da, das ist schon mal gut, meine ich. Nun mal wieder warten. Und hoffen, dass der Plan tatsächlich am Ende Aufschluss gibt.

Ich glaube, das soll nun das neue Textlein gewesen sein. Das Kringelchen würde sich ganz doll über eure Antworten freuen! Ich hab viel an euch gedacht in der Zeit.

Viele herzliche Grüße! :mrgreen:
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