Bitte um Rat – möglicherweise Lupus?

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Re: Bitte um Rat – möglicherweise Lupus?

Beitragvon Lupi77 » 7. Jul 2016 07:58

Hallo liebes Kringelchen!!!

Das hört sich für mich SEHR gut an, was Du schreibst! Einem Menschen, den man für gesund hält, dem gibt man sicher kein MTX... Dass man vom MTX hier nicht soooo viel liest, liegt sicher daran, dass es EIGENTLICH wirklich eher ein Rheumamittel im herkömmlichen Sinne ist. ABER, viele Lupis nehmen es ZUSÄTZLICH zu ihrer eigentlichen Lupus-Therapie, die ja - nach wie vor - einfach darin besteht mit z.B. Azathioprin, Cellcept o.ä. das Immunsystem so weit zu unterdrücken, dass es noch arbeitet, möglichst gut, aber nicht mehr wütet...

MTX ist also ein starkes Medikament, was auch viele Nebenwirkungen hat, ABER auch bei vielen sehr gut wirkt!

Was er vielleicht provozieren will, dass auch im Blut etwas sichtbar wird, weil das MTX abgesetzt wird... ;-)
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Re: Bitte um Rat – möglicherweise Lupus?

Beitragvon Nika » 7. Jul 2016 11:21

Hallo Kringelchen,
ich habe den kutanen Lupus ( übrigens auch seronegativ sozusagen, ANA mal dezent positiv, CRP- Erhöhungen). Nachdem mein ISG immer mehr Schmerzen bereitete und noch weitere Regionen in Mitleidenschaft gezogen hat, nur noch die Einspritzungen mit Cortison und die umfassende Physiotherapie in der Klinik geholfen hat ( das auch nur kurzzeitig), habe ich am 11.04. wieder mit MTX begonnen. Zu den ganzen anderen Medis, unter anderem auch Quensyl, 5 mg Predni, Meloxicam. Ich habe mir zwar gerade wieder ne Blockade in dem Bereich eingefangen, aber insgesamt wird es besser. Nur diese belebende Wirkung, dieses Fitterwerden habe ich dieses Mal leider nicht. Dafür ist wohl meine Kopfgeschichte zu stark.

Ich habe auch so die Erfahrungen gemacht, dass in Zusammenhang mit Lupus wenig über MTX beschrieben wird. Aber schon durchaus allgemein bei Kollagenosen. Eine Mitpatientin hatte mal einen Versuch mit MTX bei Sklerodermie, musste dann aber wegen schlechter Blutwerte abgesetzt werden.

Autoimmunerkrankungen sind so individuell, wie ich immer wieder feststelle, oft hilft ein Ausprobieren. Dafür braucht man allerdings einen engagierten Doc. Aber wer heilt, hat Recht.

Ich wünsch Dir einen schönen Tag, liebe Grüße von Nika
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Re: Bitte um Rat – möglicherweise Lupus?

Beitragvon Kringelchen » 8. Jul 2016 17:43

Huhu, ihr beiden,

ich danke euch für eure Beiträge! :)

An dich, Lupi: Oh, guck an, da hab ich jetzt wieder einiges dazugelernt bzw. verstehe manches besser. ;) Da hab ich auch gleich eine Frage: Weißt du / Wisst ihr, welche SLE-Symptomatik genau das MTX als Zusatzmedikament verbessern soll?

Vielleicht darf ich doch ein wenig erzählen, was sich verändert hat. Die auffälligste Sache war, dass die körperliche Belastbarkeit deutlich besser wurde, d.h., ich kann mittlerweile durchaus wieder kleine Spaziergänge wagen. Genau daran glaube ich zu erkennen, dass es insgesamt eben bergauf geht (nicht nur beim Spazieren ;) ). Außerdem meine ich, weniger Gelenksbeschwerden zu haben. Und so ein paar kleine Verbesserungen bzgl. Verdauung gibt es auch. Wobei ja auch der Morbus Crohn immer ein Stück weit mitreden muss, den behandelt man häufig mit MTX, wenn alles andere nicht greift.

Ansonsten bin ich schon noch ein gutes Stück von so etwas wie befindensmäßiger Stabilität entfernt, aber das macht überhaupt nichts. Ich bin geduldig und die Letzte, die riesengroße Sprünge erwartet, diese Funktion obliegt eher meinem sozialen Umfeld. :D Vielleicht kennt ihr das auch aus euren bisherigen Erfahrungen. Jedenfalls hat mein Rheumatologe vielleicht ein deutlich optimistischeres Bild erlangt (er meinte, jetzt gehe es mir ja gut), weil ich wohl etwas fröhlicher wirkte als ohnehin schon. :P Aber das kann bestimmt nicht schaden.

Noch eine Frage, um etwaige Denkfehler meinerseits auszuräumen: Wäre bspw. eine Therapie mit Quensyl diagnostisch aufschlussreicher bzw. richtungsweisender, weil es bei SLE häufiger zum Einsatz kommt? Man hat mit Quensyl bestimmt viel mehr Erfahrungen machen und bessere Resultate erzielen können. Und ich hab mir gedacht, wenn man schon einen SLE-Verdacht hat, könnte es ev. sinniger sein, ein erprobteres Medikament zu versuchen. (Reine Interessensfrage, weil ich es hier ja nicht bekommen kann.)

Andererseits kommt es sicherlich immer auf den Einzelfall an.

Das hört sich für mich SEHR gut an, was Du schreibst! Einem Menschen, den man für gesund hält, dem gibt man sicher kein MTX


Ich war / bin auch sehr, sehr froh über den Therapieversuch. Danke, dass du dich mitfreust, Lupi. :) Erstens, weil mein Arzt nicht sagte: “Abwarten, in einem halben Jahr sehen wir uns wieder.”, sondern eben “Jetzt probieren wir es einfach.” Und zweitens dachte ich ähnlich wie du: Er wird bestimmt einen triftigen Grund dafür haben, MTX zu verordnen.

Was er vielleicht provozieren will, dass auch im Blut etwas sichtbar wird, weil das MTX abgesetzt wird... ;-)


Da hab ich im ersten Moment schon ganz kurz einen seelischen Schluckauf gekriegt, als er meinte, so, und nun wieder absetzen. :D Aber er hat es garantiert genauso gemeint, wie du hier vermutest, Lupi: Er will bestimmt schauen, ob erstens das Blut dann sich verändert und zweitens sich irgendwas bei den Symptomen tut. Und ich bin ja auch sehr gespannt. Außerdem denke ich, die Diagnostik muss immer sorgfältig gemacht werden. Dem will ich nicht im Weg stehen, nur, weil ich einfach meine Besserung ‘behalten’ möchte.

Zu dir, Nika: Fein, dass du den Weg in diesen Gesprächs-Faden gefunden hast! :) Und danke dafür, dass du ein wenig von deinen Erfahrungen berichtest, das hilft mir ganz schön weiter. Schade, dass die erhofften Verbesserungen durch MTX bisher ausblieben. Nimmst du es noch? Du beschreibst jedenfalls auf den Punk genau das, was ich bei mir auch beobachtet habe:

diese belebende Wirkung, dieses Fitterwerden


Das bringt tatsächlich ein ganzes Stück Lebensqualität mit sich.

Ich wünsche dir, liebe Nika, dass sich die Besserung deiner Beschwerden, die du bisher unter MTX erfahren hast, trotzdem noch irgendwie einstellen.

Du hast Recht damit: Man braucht einen Arzt, der sich Gedanken macht, der sich schlau macht und der auch mal etwas wagt. Wie gesagt: Mein Rheumatologe ist so ein Denker, der für mich das Allerbeste tun möchte, ich hab sehr viel Glück mit ihm.

Euch beiden wünsche ich einen entspannten Tag!

Liebe Grüße vom Kringelchen
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Re: Bitte um Rat – möglicherweise Lupus?

Beitragvon Nika » 9. Jul 2016 12:11

Guten Morgen Kringelchen,
ja ich nehme noch MTX. Und es hat auch schon Erfolge gebracht. Hat im Grunde recht schnell angeschlagen. Die momentane Blockade ist nach ner dummen Geschichte beim Einkaufen. Wenn ich bestimmte Bewegungen mache, ist mein ISG sofort beleidigt und es gibt die Quittung. Ich gehe jetzt einmal pro Woche in eine Wellnesspraxis, da ist die Behandlung auf einer Wasserwellenliege. Das ist fantastisch und hilft mir gut.

Soweit ich weiß, wird das MTX bei Kollagenosen dann eingesetzt, wenn ein Basismedikament alleine nicht den gewünschten Erfolg bringt. 2012 hatte ich persönlich in der Kombi MTX/Quensyl die bestmögliche Beweglichkeit. Deshalb ein neuer Versuch ( zwischenzeitlich hatte ich drei Jahre kein MTX, da die Übelkeit immer mehr wurde und die NW die Wirkung überholt hatten). Aber die Beschwerden haben sich auch wieder verändert. Na, ich bin guter Dinge!

Liebe Grüße, Nika
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Re: Bitte um Rat – möglicherweise Lupus?

Beitragvon Kringelchen » 16. Jul 2016 11:39

Hallo Nika,

ach, ist klar, wenn da Blockaden sind, kann das MTX auch nicht wirklich was besser machen. Die Sache mit dem ISG kenne ich recht gut, das kann sich lange hinziehen. (Uuuh, das klingt ja gruselig mit dem Einkauf. Man ist aber auch wirklich nirgends sicher... :shock: ) Umso besser, wenn du für dich schon die Wasserwellenliege entdeckt hast. Das klingt ja sehr abenteuerlich - und angenehm. ;)

Okay, dann scheint MTX echt eher so ein Obendrauf-Dings neben der Basistherapie zu sein. Na, ich bin ja mal gespannt, was die kringeligen Blutwerte nach dem Absetzen machen. Und besonders auch das Befinden. Jetzt, wo wieder kühleres Wetter ist, freuen sich die Gelenke so gar nicht. Kennt ihr das übrigens vielleicht auch? Allgemeine Matschigkeit nach Wetterumschwung? :?

Na, dann werd ich mal schauen, dass ich den Breizustand irgendwie wieder wegkriege - wie auch immer. :P

Euch allen ein schönes Wochenende!
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Re: Bitte um Rat – möglicherweise Lupus?

Beitragvon Nika » 16. Jul 2016 13:14

Hallo Kringelchen,

oh ja, dieses Schmuddelsommerwetter ist gar nix für meine Gelenke. Merke das überall. Schmerzt und führt nicht gerade zu mehr Beweglichkeit. Bei anhaltender Wärme oder sogar Hitze muss ich zwar auf meinen Lupuskopf aufpassen, aber insgesamt gehts doch besser dann. Bin dann einfach geschmeidiger.

Liebe Grüße, Nika
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Re: Bitte um Rat – möglicherweise Lupus?

Beitragvon Lupi77 » 16. Jul 2016 22:10

Also es gibt durchaus Menschen, die gut auf Quensyl anspringen. Aber ich z.B. habe nie eine Besserung dadurch bemerkt. Weder körperlich noch im Blut...

Als ich mal niemanden erreicht habe wegen einem Rezept, habe ich es über ca. 3 Monate nicht genommen.. .Meine Ärztin war sauer und ich solle es sofort wieder nehmen...

Ich fragte, warum und sie fragte, warum nicht...

Naja... da streiten sich die Geister und eigentlich weiß man nicht, was genau daran hilft! :D
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Re: Bitte um Rat – möglicherweise Lupus?

Beitragvon Kringelchen » 26. Okt 2016 14:21

Ein liebes Hallo an euch :) ,

mal wieder staune ich, wie viel Zeit seit dem letzten Mal vergangen ist. Bevor ich loslege, will ich mich noch für deinen letzten Beitrag bedanken, liebe Lupi. ;) Es ist für mich immer sehr hilfreich, von euren Erfahrungen zu lesen.

Vor Kurzem fand wieder ein Rheuma-Termin statt. Mit folgendem Ergebnis: Nix. :|

Mein Rheumadoc wirkte im Gespräch (verständlicherweise) recht enttäuscht darüber, dass auch an dem Tag wieder die Blutwerte weitgehend unauffällig waren. Die Verdachtsdiagnose verwässere sich, meinte er mehrmals. Irgendwas sei wohl da, aber ob SLE, das sei nun mehr als fraglich. Wären die Antikörper positiv, könnte man eine 95%-ig sicheren Diagnose annehmen, aber da die ja nie nachweisbar waren … Ein weiteres Mal erwähnte er den geringen Prozentsatz an Betroffenen ohne erhöhte Antikörper. Das sei aber so selten, dass man diese Einzelfälle nicht berücksichtigen solle.

Jetzt habe ich aber wenigstens eine Idee davon, warum ich das MTX eigentlich bekommen habe. Der Arzt wollte einen vermuteten Autoimmunprozess eindämmen und ging, so ich es denn richtig verstanden habe, von der Möglichkeit aus, mir durch dieses einmalige MTX-‘Stößchen’ die Beschwerden zu nehmen. Beziehungsweise, auf längere Sicht einen autoimmunen Ausbruch von XY-Irgendwas zu verhindern. Jetzt jedenfalls soll ich es völlig absetzen.

Wir hatten ja beim vorherigen Termin ein Ausschleichen des MTX vereinbart, was ich auch gemacht habe. Nachgefragt, ob sich die Symptome währenddessen wieder verschlechtert hätten (was meinem Empfinden nach tatsächlich der Fall war), hat er konkret nicht. (Und ich wollte dazu nichts sagen, weil ich das Gefühl hatte, das wäre unangemessen gewesen. Es hätte einfach ins Gespräch nicht reingepasst. Womöglich hätte es sogar alles ein wenig doofer gemacht.)

Nach wie vor denkt er an die Möglichkeit eines autoimmunen Vorstadiums. Dieses könnte noch für eine ganze Weile bis zu einem ‘großen Ereignis’ anhalten (Einbruch und deutliche Befindensverschlechterung; vielleicht mit erhöhten Antikörpern). Oder aber, meine Beschwerden würden quasi von selbst verschwinden.

Er schlug einen Termin im nächsten Jahr vor. Wenn auch da nichts Auffälliges herauskommt, will er die Kontroll-Intervalle vergrößern.

Das war so im Groben das Neueste vom Kringelchen. Ich will es einfach mal so stehen lassen und schauen, ob ihr was dazu sagen möchtet. Über eure Antworten würde ich mich wie immer ganz doll freuen, besonders, weil ich vermeiden möchte, dass der Beitrag wie ein Rückzugs-Entschluss meinerseits wirkt. Ganz im Gegenteil bin ich wie immer für eure Unterstützung sehr dankbar. :D

Viele viele Grüße,

.Kringelchen
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Re: Bitte um Rat – möglicherweise Lupus?

Beitragvon Lupi77 » 1. Nov 2016 13:15

Ich kann Dir grad aus der Reha in Bad Kreuznach nur alles Gute wünschen... stehe selbst etwas neben mir und die neue Diagnose kreist über mir wie ein gieriger Geier...
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