Bitte um Rat – möglicherweise Lupus?

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Bitte um Rat – möglicherweise Lupus?

Beitragvon Kringelchen » 11. Mär 2015 16:38

Ein liebes Hallo an alle Forumsmitglieder,

ich habe mich als stille Leserin bereits ein wenig in eurem tollen Forum umgesehen (wie schön, dass es euch gibt!) und freue mich, jetzt auch dabei sein zu dürfen. Ich danke euch gleich mal für euer Mitlesen und hoffe, dass alles soweit verständlich ist (hui, bin ich aufgeregt! ;) ). Falls irgendetwas unklar ist / ich etwas Wichtiges nicht erwähnen sollte, bitte sofort Bescheid sagen.

Ich bin mir gar nicht sicher, ob ich hier bei euch „richtig bin“, hoffe aber inständig, dass ihr mir weiterhelfen könnt. Seit vielen Jahren schon habe ich starke gesundheitliche Probleme, die mich mittlerweile so fest im Griff haben, dass ich meinen Alltag kaum noch schaffe (dementsprechend lang wird mein Beitrag wohl werden – entschuldigt bitte..). Das allein ist natürlich schon ziemlich belastend. Dazu kommt, dass ich unter den Ärzten und auch teilweise schon in meiner engen Familie als Simulantin gelte, und das macht mir fast noch größere Sorgen. :(

Ein paar (autoimmune) Vorerkrankungen kann ich bereits mein Eigen nennen (welche das genau sind, gerne per PN). Die werden soweit eigentlich allesamt medikamentös behandelt. Mindestens eine weitere Erkrankung vermute ich, zumal viele der Beschwerden nicht auf die bekannten Grunderkrankungen zurückzuführen sind (was mir die betreuenden Ärzte ebenfalls erklärt haben). Unter den Vermuteten befindet sich eben auch der liebe Lupus. Leider aber lässt das Engagement der Ärzte bzgl. Weitersuchen geschweige denn zugewandter Kooperation sehr zu wünschen übrig. Deshalb bin ich also hier bei euch gelandet, um mich mit eurer Hilfe ein wenig vorantasten zu können. :)

Nun ein paar Symptome (noch längst nicht alle):
  • Da wären die Gesichts-Rötungen, die an den Wangen über die Nase laufen und gern auch mal erhaben sind. (an anderen Körperstellen öfters auch Rötungen; s.u.)
  • Außerdem eine unnatürliche konstante Müdigkeit und Abgeschlagenheit mit Krankheitsgefühl. Ich bin bereits bei eigentlich leichter Anstrengung sehr rasch geschwächt.
  • Dann (teils wechselnde, teils konstant vorhandende; teils dumpfe, teils „entzündlich“ pochende) Schmerzen in den Fingergelenken, Zehen, Fersen, Knien, Ellenbogen, Kreuz-Darmbein-Gelenken, am Brustbein, … All das mit Steifigkeit (besonders am Morgen), stets „schwachen“ Muskeln.
  • Seit meiner Kindheit entwickle ich besonders im Sommer sehr rasch eine „Sonnenallergie“ mit erhabenen Hautrötungen dort, wo die Sonne hinfällt; in den letzten Jahren hat sich das so verschlimmert, dass ich an Sonnentagen so gut wie nicht mehr aus dem Haus kann (ich fühle mich in der Sonne außerdem sehr rasch sehr schlecht). Wenn ich auch nur für vergleichsweise kurze Zeit in der Sonne war, ist die Gesichtsrötung besonders auffällig und teilweise eben etwas erhaben.
  • Haarausfall (der aber zum Glück noch nicht zu wirklich kahlen Stellen geführt hat).
  • Über mehrere Jahre hinweg habe ich konstant ohne Unterbrechung entzündete Augen mit Fremdkörpergefühl, Sekret und Rötungen; dementsprechend sehe ich manchmal unscharf, obwohl ich grundsätzlich nicht fehlsichtig bin.
  • Ich mag nicht gerne essen (Übelkeit, Appetitlosigkeit; überhaupt Verdauungsprobleme, das mag aber einer der Vorerkrankungen geschuldet sein) und kann mein geringes Gewicht nur schwer halten (habe / hatte nie eine Essstörung, ich habe immer so gerne gegessen; aber ihr könnt euch vielleicht denken, dass man mir auch das nicht gerne glauben mag).
  • Ich habe seit etwa zwei Jahren keine Menstruation mehr.
  • Regelmäßig fallen mir Hämatome am Körper auf, obwohl ich mich an keinen Stoß erinnern kann; ich neige zum Bluten (Nase besonders) und entdecke auch immer wieder winzige punktförmige Hämatome.
  • Die Atmung fällt mir sehr schwer, ich kann nicht „durchatmen“, gerate sehr schnell außer Puste, manchmal schmerzt es auch ein wenig.
  • Ich kann mich nur schwer bis gar nicht lange konzentrieren, bin vergesslich (mit Mitte zwanzig ist das vielleicht noch etwas zu früh für eine Altersvergesslichkeit ;) ) und habe auch immer mal wieder einen starken Kopfdruck.

Könnten diese Beschwerden etwas mit einem möglichen Lupus zu tun haben, was meint ihr? (Ich kann mir übrigens denken, dass die Symptome eventuell auf zig andere Krankheiten hinweisen, weil sonderlich spezifisch sind sie ja nicht gerade. :/ )

Mein „Problem“: Mein Blutbild ist nicht extrem schlecht; wenn man schnell hinschaut, entdeckt man nur wenige Auffälligkeiten (das hat schon die Diagnosen der anderen Krankheiten sehr erschwert und verzögert).

Vielleicht noch dies: Irgendwann letztes Jahr war ich wegen der Beschwerden beim Rheumatologen, und da hat man u.a. die ANA getestet. Ich habe mir gestern den Befund wieder angeschaut, es steht dazu bloß „negativ“. (Übrigens war der dortige Besuch letztendlich insgesamt leider nicht sonderlich ergiebig – nur, falls ihr wissen wollt, was der Rheumatologe denn eigentlich diagnostiziert habe: im Grunde gar nichts.)

Und genau das mit den ANA ist allerdings der Punkt, der mich bisher immer wieder den Lupus-Verdacht verwerfen hat lassen. Jetzt bin ich aber doch darauf zurückgekommen und würd’s nun sehr gerne wissen. Was würdet übrigens ihr dazu sagen – schließen die negativen ANA eigentlich einen Lupus aus? (Kann man einen Lupus eigentlich sicher ausschließen?) Wäre mein Verdacht also unbegründet?

Hm, ich glaube, das ist erst mal genug. Wenn ihr Fragen habt, bitte immer her damit. ;) Und oh je; jetzt ist der Beitrag noch länger geworden als ich wollte… Entschuldigt bitte. :oops: Umso dankbarer bin ich euch für’s Mitlesen. :)

Bis hoffentlich bald und viele Grüße von Kringelchen!
Kringelchen
 
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Re: Bitte um Rat – möglicherweise Lupus?

Beitragvon Hannah » 12. Mär 2015 00:50

Liebes Kringelchen,

also - alle Deine beschriebenen Symptome ließen sich sehr gut einem Lupus Erythematodes zuordnen! Der Lupus ist zudem bekannt dafür, daß er andere Erkrankungen auslöst, so daß sich dadurch theoretisch sogar ein Zusammenhang mit Deinen bereits vorhandenen und behandelten Erkrankungen erschließen ließe. Möglich ist auch, daß die Blutwerte einen Lupus (noch) nicht eindeutig bestätigen.

Wie sieht es denn mit Deinen Entzündungswerten aus - CRP und BSG? Hat der Rheumatologe zufällig einen Komplementverbrauch (C3 / C4) überprüft? Gab es vielleicht Auffälligkeiten bei den Thrombozyten? Besteht bei Dir vielleicht ein Eisenmangel? Wurde Deine Blutgerinnung überprüft? Und bist Du organisch schon einmal gründlich untersucht worden, inklusive Kopf-MRT?

Das alles klingt nicht sehr schön und vielleicht auch nicht beruhigender. Die gute Nachricht ist dennoch: Wenn Du Lupus hättest und die richtige Behandlung erhältst, besteht eine realistische Chance, daß sich viele Deiner Beschwerden endlich verringern oder sogar ganz zurückbilden! Das würde bedeuten, Dein Appetit kommt zurück, Du würdest wieder an Gewicht zunehmen, wodurch sich folglich auch Deine Menstruation wieder einstellt, Du könntest alles essen, weil sich die Schleimhäute von Magen-Darm wieder erholen, die Haare wachsen wieder normal, die Hautrötungen verschwinden etc.

An Deiner Stelle würde ich auf jeden Fall nochmals einen weiteren, internistischen Rheumatologen aufsuchen - oder mich direkt an ein Rheumazentrum wenden. Je nach Region kannst Du dazu hier auch eine Antwort erhalten.

Viele Grüße, Hannah ;)
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Re: Bitte um Rat – möglicherweise Lupus?

Beitragvon Kringelchen » 12. Mär 2015 22:03

Hallo liebe Hannah,

ich hab' mich gerade sehr über deine tolle und herzliche Antwort gefreut, vielen Dank!

Danke auch für deine Einschätzung bzgl. der Symptome. Ich bin doch ein wenig überrascht, dass du sie als für Lupus typisch bezeichnest, wo ich doch eher nicht mit einem Lupusverdacht aus euren Reihen gerechnet hätte, eben wegen der negativen ANA. Umso interessanter ist für mich die Information, dass die ANA potenziell erst auffällig werden könnten. Das schreit ja förmlich nach einer erneuten Untersuchung. ;)

Zu deinen Fragen:
CRP und BSG sind und waren nie himmelschreiend auffällig, auch im ärgsten Schub einer meiner Autoimmunerkrankungen komischerweise nicht. Das soll es aber auch geben, habe ich mir sagen lassen. Deshalb darf man sich auf diese Werte bei mir nicht verlassen.
Hm, und du fragst nach einem Komplementverbrauch (noch nie gehört... :oops: ) – so etwas, und auch die von dir angeführten Kürzel, finde ich auf dem Befundblatt nicht. Was mag das bloß sein?
Bei den Thrombozyten gab es meines Wissens nach auch nie ein signifikantes Ergebnis. Die Blutgerinnung wurde auch schon mal überprüft, da war aber glaube ich auch nichts auffällig. Ist aber alles schon wieder eine Weile her ...
Ja, ich habe tatsächlich einen mehr oder weniger therapieresistenten, ausgeprägten Eisenmangel. Versteckte Blutungen wurden so weit möglich ausgeschlossen. Aber er muss doch irgendwoher kommen - Lupus wäre demnach eine der Möglichkeiten, alles klar.
Eine Kopf-MRT habe ich tatsächlich in wenigen Wochen.

Ach, aber Hannah, ich bin doch unsagbar froh darüber und dankbar dafür, dass du mich diese Dinge fragst und mir all die diagnostischen Möglichkeiten nennst, die sich mir in dem Fall bieten! Das sind halt nun mal weniger schöne Dinge, aber nichts, was mich erschrecken könnte, sei also unbesorgt. ;) Ich weiß gerne, was es zu bedenken gilt und bin dir eben dementsprechend dankbar für deine umfassenden Ratschläge und Informationen. Das könnt eben einfach nur ihr, die Betroffenen, am besten - wissen, worauf man achten muss, und dieses kostbare Wissen an Hilfesuchende weitergeben. Einfach toll, dass du mich gleich so lieb aufgenommen hast!

Dann mache ich mich mal auf die Suche nach einem geeigneten Arzt, würde ich sagen. :) Natürlich werde ich hier weiter berichen, wenn es in Ordnung ist. Und ich würde mich sehr freuen, wenn wir weiterhin Kontakt halten könnten - es ist für mich einfach Gold wert, auf offene Ohren zu stoßen und mich ein Stück weit begleitet zu wissen.

Jetzt bin ich aber müde .. ;) Viele, viele Grüße!
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Re: Bitte um Rat – möglicherweise Lupus?

Beitragvon Tinalina » 12. Mär 2015 22:54

Hallo Kringelchen,

Geb nicht auf. Auch ich habe Ärzte getroffen die mich sogar ohne weitere Untersuchung heim geschickt haben. Ich bin ja gerade auch auf dem weg zu einer Diagnose, dank meinem Tropenarzt! Ich hoffe du findest auch einen Arzt der dich Ernst nimmt. Es ist jedoch nie gut mit einer Verdachtsdiagnose zum Arzt zu gehen. Also solltest du vielleicht nicht direkt sagen dass du an Lupus denkst. Meistens wird man nicht so ernst genommen, wenn man dem Arzt vorher schon sagt was man hat... :mrgreen: . Viel glück!
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Re: Bitte um Rat – möglicherweise Lupus?

Beitragvon Kringelchen » 13. Mär 2015 21:42

Hallo Tinalina,

wie lieb von dir, dass du mir Mut zusprichst und Ratschläge gibst! Ich werde das, was du mir rätst, gerne beherzigen, vielen Dank. ;) Es ist so viel wert, wenn wir uns gegenseitig unterstützen. Auch dir wünsche ich in diesem Sinne alles Gute auf dem Weg zu einer hoffentlich bald gestellten Diagnose, damit du dann hoffentlich in Erfahrung bringen kannst, was genau du für deine Gesundheit und dein Wohlbefinden tun kannst. Lass' du auch nicht locker, bis du weißt, was dich peinigt! Vielleicht kannst du es ja in deinem Faden berichten, wenn es Neuigkeiten gibt?

Falls ansonsten hier noch jemand etwas beitragen möchte, bitte gerne und jederzeit – ich bin euch sehr dankbar für neue Ideen, Inputs und Kommentare, und wenn es einfach "bloß" was Liebes, Kleines ist ... ;)

Bis bald, viele Grüße! :D
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Re: Bitte um Rat – möglicherweise Lupus?

Beitragvon Hannah » 14. Mär 2015 19:54

Hallo ganz kurz,

noch ein paar Worte zum Komplementverbrauch:

C3 und C4 sind Proteine des Komplemtsystems im menschlichen Körper. Laut Wikipedia gibt es davon mehr als 30 Proteine, die im Blutplasma gelöst oder zellgebunden sind und eigentlich der Abwehr von Mikroorganismen (z. B. Bakterien, Pilze, Parasiten), dienen. Im Zusammenhang mit autoimmunen Prozessen werden diese Werte gerne als Indikator für eine mögliche Krankheitsaktivität herangezogen. Durch die Autoimmunreaktion besteht dann ein Mangel an C3 und / oder C4, die Werte sind erniedrigt. Wenn außerdem Symptome wie Entzündungen etc. vorhanden sind, liegt ein Zusammenhang nahe.

Ein weiterer, wichtiger Indikator für das Vorliegen eines SLE sind Antikörper gegen einzelsträngige DNA und - noch spezifischer - gegen doppelsträngige DNA. :!:

Hier nochmals zusammengefaßt die 11 ARA-Kriterien zur Diagnose eines SLE:

1) Schmetterlingserythem
2) diskoider Lupus
3) Photosensitivität
4) Schleimhautulzerationen
5) Arthritis

hauptsächlich betroffen:
Knie
Handgelenk
MCP
PIP
häufig symmetrischer Befall
meist Polyarthritis (seltener Oligo- oder Monarthritis)
6) Serositis
z.B. Perikarditis, Pleuritis
7) Glomerulonephritis
anhaltende Proteinurie
>0,5 g/die (siehe Eiweiß, Gesamt-, im Urin)
Zylinder im Urinsediment
8) neurologische Symptome
9) hämatologische Befunde

immunhämolytische Anämie mit Retikulozytose
Auffälligkeiten im Blutbild:
Leukopenie (<4,0/nl)
Lymphopenie (<1,5/nl)
Thrombopenie (<100/nl)
10) immunologische Befunde
ds-DNS-Antikörper
Smith-Ag-Antikörper (Sm-AK)-Nachweis
positiver LE-Zell-Test (Phagozytosezellen in der Synoviaanalyse)
falsch positive Luesreaktion
positiver Nachweis von Antiphospholipidantikörpern (mindestens 2-mal im Abstand von mindestens 6 Wochen):
11) ANA
erhöhte ANA-Titer bei fehlender Medikamenteneinnahme (drug-induced SLE!)


Liebe Grüße, Hannah 8-)
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Re: Bitte um Rat – möglicherweise Lupus?

Beitragvon Kringelchen » 15. Mär 2015 22:21

Huhu liebe Hannah,

habe vielen herzlichen Dank für deine tollen und umfassenden Informationen! Das ist ausgesprochen lieb von dir, dass du mir die Recherchearbeit abgenommen hast. Damit finde ich mich nun ein bisschen besser zurecht und kann mir die wichtigsten Inhalte gleich mal für den nächsten Arztbesuch merken. ;) Da habe ich jetzt dank dir wieder viel Neues dazugelernt.

Viele Grüße!
Kringelchen
 
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Re: Bitte um Rat – möglicherweise Lupus?

Beitragvon Simke » 15. Mär 2015 22:52

Hallo,
lesenswert ist auch das Buch von Dorothea Maxin zum Thema Lupus.
Viele Grüße
Simke
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Re: Bitte um Rat – möglicherweise Lupus?

Beitragvon Kringelchen » 16. Mär 2015 19:04

Huhu,

vielen Dank für den Buchtipp, Simke, es ist ganz lieb von dir, dass du dich einbringst! :) Ich bin tatsächlich auch schon über das Buch gestolpert und war ganz angetan von den Rezensionen, und besonders von Dorothea Maxin, einer wirklich bemerkenswerten Frau. Mal gucken, ob das Werk den Weg in's Bücherregal finden wird. (Ein wenig zögere ich noch, schließlich ist ja in Sachen Diagnostik erst mal überhaupt nichts gesichert, und vielleicht käme ich mir ein wenig seltsam vor, wenn ich mir gleich ein so umfassendes Buch über Lupus kaufen würde. Hoffentlich ist verständlich, was ich meine. :oops: ... Andererseits: Das Buch kann einen vielleicht "auch so", ohne dass man selbst erkrankt ist, bereichern. Oder vielleicht mag es tatsächlich für die Diagnostik an sich hilfreich sein?)

Liebe Grüße!
Kringelchen
 
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Re: Bitte um Rat – möglicherweise Lupus?

Beitragvon Lupi77 » 17. Mär 2015 12:52

Hallo!

Du wirst lachen, aber genau aus dem Grund habe ich mir das Buch damals erst mal geliehen!!! Meine Begründung war: Ich kann mir doch kein Buch über Lupus kaufen, wenn ich NUR eine Kollagenose habe!!! :lol:

Blösinn!

Mann kann auch ein Buch über Mord, also einen Krimi oder eine Dokumentation kaufen, wenn man kein Mörder oder Polizist ist, oder?

Die Bücher von Dorothea Maxin sind auch ohne Lupus absolut empfehlenswert! Man erfährt etwas über diese Krankheit, die doch auch viele Promis haben (Lady GaGa, Seal, etc.). Aber es gibt einem unheimlich viel. Auch wenn man KEINEN Lupus und KEINE Kollagenose hat. Es ist so viel Kraft in diesen Büchern, es hilft, wenn es Menschen gibt, die auch solche "komischen" Beschwerden haben, die genau aus diesen Gründen ein Buch für andere geschrieben haben, weil sie missverstanden wurden.

Viele Lupis werden als Symulanten und psychisch krank hingestellt... viele machen eine wahre Odyssee durch...

Zu Deinem speziellen Fall, es spräche einiges für einen Lupus oder eine Kollagenose allgemein. Du solltest aber auf jeden Fall in eine größere Abteilung gehen. Eine Rheumaklinik wie in Bad Kreuznach, Uni Mainz Rheumatologie, die in Köln soll auch sehr gut sein!

Je nachdem, wo Du halt wohnst! Und wenn es nicht Lupus ist, wird man vielleicht die Ursache finden!

Autoimmunerkrankungen häufen sich gerne. Ich habe auch einige davon...

Lupus, Hashimoto, Diabetes Typ 1, autoimmune Gastritis u.s.w.

Alles Gute!!! ;)
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