Das Leiden ohne Diagnose

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Re: Das Leiden ohne Diagnose

Beitragvon Simke » 3. Mai 2016 18:29

Hallo Marigold,
das deine Mutter eine cp hat ist ein wichtiger Hinweis für deinen Arzt. Rheuma ist zwar nicht vererbbar, tritt jedoch in bestimmten Familien gehäuft auf. Ich fühle mich derzeit auch nur müde und ich bin wohl auch sehr blass. Habe aber keine Blutverluste, yippie, mit 46 wird das endlich anders.
Nächhste Woche Freitag ist doch mal ne Perspektive. Häufig dauern bei mir die Laborwerte 2 Wochen.
Liebe Grüße Simke
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Re: Das Leiden ohne Diagnose

Beitragvon Marigold » 3. Mai 2016 18:35

Danke dir, Simke! Wofür steht die Abkürzung "CP"?
Ich habe dem Arzt gesagt, dass meine Mutter das hat, er hat es sich brav notiert :mrgreen:
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Re: Das Leiden ohne Diagnose

Beitragvon Nika » 3. Mai 2016 18:58

Hallo Marigold,

ich kenne die " Löffeltheorie", wo eine Lupuserkrankte ihrer Freundin erklärt, wie es ist, mit Lupus zu leben. Das wird die übersetzte Variante sein. Als ich die zum ersten Mal gelesen habe, standen mir Tränen in den Augen und es hat mich tief bewegt. Denn das ist so treffend und kompakt zusammen gefasst, was es heißt, damit zu leben. Und ich habe mich darin soo wieder gefunden.

Ich weiß oft nicht, wie ich den Leuten erzählen soll, wie es mir geht oder wie vielfältig die Beschwerden sind. Wenn die überhaupt wirklich Interesse daran haben, verstehen die eher die Hautreaktionen oder denken an Gelenkrheuma. Aber das ist ja nur ein Stückchen vom Kuchen. Ich sage immer erst mal, ich habe Rheuma. Wenn die genauer fragen, sage ich Kollagenose oder Lupus der Haut. In den wenigsten Fällen erklär ich die Gesamtheit. Aber dann ist eben diese Löffeltheorie sehr hilfreich.

LG von Nika
Gute Mädchen kommen in den Himmel, schlechte überall hin!
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Re: Das Leiden ohne Diagnose

Beitragvon Simke » 3. Mai 2016 19:25

Hallo Marigold,
cp meint chronische Polyarthritis oder auch rheumatoide Arthritis. Das ist die gleiche Sosse :-)
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Re: Das Leiden ohne Diagnose

Beitragvon Marigold » 3. Mai 2016 20:29

Meine Trainerin hat mir in WhatsApp geschrieben, dass sie sich ebenfalls im Moment oft kränklich fühlt und sehr müde. Sie hat ja Hashimoto. Gleichzeitig arbeitet sie voll und macht mindestens drei mal die Woche Sport, geht am Wochenende Wandern. Trotz Missbefinden. Das gibt mir das Gefühl, mich anzustellen und dass ich mich einfach zusammenreißen muss.

Der Wunsch dem Doc nächste Woche zu sagen, dass ich gerne stationär gehen würde um schnelle Hilfe zu bekommen wird immer stärker. Ich muss mich das aber trauen... Nicht dass er denkt, ich übertreibe? Und vor allem, falls die Werte okay wären.

Ohje. Morgen erstmal durch die Uni quälen, ich kann die Seminare nicht so einfach ausfallen lassen.
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Re: Das Leiden ohne Diagnose

Beitragvon Simke » 3. Mai 2016 20:34

Mariegold, manches geht zu gewissen Zeiten einfach nicht und dann ist es gut, auf srinen Körper zu hören. Die Entscheidung für dich liegt bei dir, bri deiner Trainerin liegt sie bei ihr.
Warte doch erst mal die Werte und die Einschätzung deines Arztes ab.
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Re: Das Leiden ohne Diagnose

Beitragvon Lupi77 » 4. Mai 2016 07:22

Süße... KEIN Mensch kann in Dich rein schauen und Du solltest Dir diese Grübelei, was andere denken, ganz schnell wieder abgewöhnen! Noch bevor es so in Dir verankert ist, dass Du das nicht mehr wegbekommst!

Witzigerweise haben diese "Probleme" viele Lupis. Das ist schon sehr interessant und weist nur einmal mehr bei Dir auf irgendetwas in die Richtung hin!

Und Du musst geduldig werden! Das Warten auf Laborwerte kann einem den letzten Nerv rauben und diesen Stress solltest Du ab sofort vermeiden!

Warte diesen Termin ab. Was hat der Arzt auf "Lager"? Was für Behandlungen kann man ausprobieren?

Viele Ärzte, die eine Kollagenose in Verdacht haben, werden Cortison ausprobieren, in kleiner Menge, um zu sehen, ob Du auf die Medikation ansprichst... Da es Dir akut schlecht geht, solltest Du Deinen Arzt darauf ansprechen, ob er Dir schon irgendwie helfen kann, bis die Werte da sind.

Und sag ihm ruhig auch, dass es Dir mittlerweile so lange so schlecht geht, dass Du mit dem Gedanken spielst, freiwillig ins Krankenhaus zu gehen!

Das ist übrigens für "nicht lupiartig denkende" Menschen kein Simulieren, sondern ein Zeichen dafür, wie sehr der andere leidet!

Ich mache HEUTE noch den Fehler, dass ich immer die tapferste und fröhlichste spielen muss und mein Gegenüber einfach nur zufrieden ist, dass alles OK ist! ;-)

Zum Thema Uni... das musst Du selbst einschätzen. Erst mal hinzugehen ist sicher auch eine gute Idee. Wenn es nicht geht, kannst Du ja gehen. So würde ich das auch meiner Tochter empfehlen!

Ich drücke Dich!!!

Lupi ;-)
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Re: Das Leiden ohne Diagnose

Beitragvon Marigold » 4. Mai 2016 15:26

Ich danke euch erneut ganz ganz ganz doll für die Antworten!

Ich komme gerade aus der Uni und bin völlig kaputt, aber 6 Stunden habe ich immerhin durchgehalten. Die Ablenkung finde ich auf jeden Fall auch gut, aber ich bin auch so unfassbar froh, dass jetzt Wochenende ist. Mir tut alles so weh.
Das Training habe ich abgesagt, auch wenn meine Trainerin heute morgen wieder meinte, dass ihr Bewegung immer gut täte, auch wenn sie sich nicht gut fühlt. Aber ihr habt recht, vielleicht geht es ihr "anders" nicht gut und ihr tut dann Bewegung gut, aber mir nicht. Das kann ja nur ich wissen. Und ich bin normalerweise jemand, ich bin früher IMMER im Training gewesen. Ich war eine der Besten. Mittlerweile absolut nicht mehr, das ist absolut untypisch. Das weiß meine Trainerin ja auch, dass ich das nicht extra mache etc. Ich war sonst der Streber, wenn man das so sagen kann :D Und eine der Fittesten.

Mir ist gerade eingefallen, dass ich letztes Jahr zwei Mal eine schwere Kniegelenkentzündung hatte. Ich dachte damals, das käme, weil ich in der Zeit viel gelaufen bin (Städtetour). Aber vielleicht auch nicht. Ich konnte kaum laufen und war in der Notaufnahme damit.


Jetzt werde ich erstmal schlafen und dann überlege ich mir, ob ich am Freitag beim Blutabnehmen mal frage, ob auch schon früher ein Termin frei ist als der nächste Freitag. Das ginge bei mir dann zwar nur Dienstags oder Donnerstags, aber vielleicht habe ich ja Glück... und dann muss ich gucken, wie ich mich traue, dem Arzt gegenüber so deutlich zu sagen, dass es echt "brennt". Meine Trainerin hat mir erzählt, dass sie oft das Gefühl hat, krank zu werden, dass sie dann friert und sich abgeschlagen fühlt. Dann meinte sie "aber das kann man ja keinem Arzt sagen". Und ich dachte mir nur: unsere Gesellschaft denkt immer viel zu sehr, dass man immer stark sein (oder eben spielen) muss und alles wegstecken muss. Aber es geht ja auch irgendwie um unseren Körper, da sollte man nicht alles hinnehmen.

:)
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Re: Das Leiden ohne Diagnose

Beitragvon Lupi77 » 4. Mai 2016 19:24

Eine Kniegelenkentzündung kann auch vom Lupus kommen bzw. von Kollagenosen! Wenn Du Unterlagen dazu hast, dann such sie raus, die wirst Du ggf hier und da benötigen.

Es gibt Menschen, die leiden unter Hashimoto wahnsinnig... Ich kann nur sagen, dass mich das Gewicht fertig macht, aber das kommt nun halt auch vom Cortison UND von der SD, wenn sie schlecht eingestellt ist...

Richtig KRANK habe ich mich mit Hashi nie gefühlt... Mit Lupus hingegen, war ich schon so unten, dass gar nichts (!!!) mehr ging...

Die Werte, die abgenommen werden müssen, dauern schon mitunter 12 - 14 Tage - je nach Labor. Da wirst Du noch mal Geduld haben müssen... Aber Du kannst ihn natürlich fragen, ob er Dir bis dahin irgendwie helfen kann mit irgendetwas... Im besten Fall schlägt er Cortison vor, zur Probe und Du kannst schauen, ob Du darauf positiv reagierst... Das wäre ein weiterer Hinweis auf etwas entzündliches... :|
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Re: Das Leiden ohne Diagnose

Beitragvon Marigold » 4. Mai 2016 22:40

Liebe Lupi! Ich habe gelesen, es geht dir nicht so gut. Das tut mir leid. Dann können wir unser Leid ja teilen! Dann wird es weniger.

Ich war damals im Ausland (England) in der Notaufnahme. Meinst du, meine Krankenkasse hat dann die Unterlagen bekommen? Ich habe da nie wieder was gehört. Ich hatte diese Entzündung ein paar Mal im Knie letztes Jahr. Drei Mal glaube ich, einmal nicht so schlimm und einmal total schlimm. Aber nur einmal im KH weil ich Angst hatte, nicht zum Flughafen laufen zu können ("Nein, wir können ihnen keine Krücken geben, tut mir leid").

Wie konntest du unterscheiden, was vom Hashi und was vom Lupus kam? Oder trat das eine erst danach auf? Ich möchte niemandem irgendwelches Leid absprechen, aber ich mag es gar nicht, wenn ich oder andere "invalidiert" werden. Ich weiß nicht, ob das der richtige Begriff ist. Aber jemandem zu sagen, dass man Symptome am besten ignorieren sollte etc. etc. ist irgendwie ein Nicht-Ernstnehmen.

12-14 Tage? Ohman. Ich hoffe ich bekomme dann irgendwas vorher, sonst drehe ich am Rad. Ich werde aber auch den Vorschlag mit dem Krankenhaus machen. Sonst sehe ich mich mein Semester bald abbrechen :( Dabei bin ich dieses Semester in einigen Wunschkursen endlich drin. Am liebsten würde ich direkt ins KK, dass die mich durchchecken und direkt eine Therapie einleiten, das ginge am schnellsten :? :cry:

Ich versuche jetzt erst einmal zu schlafen. Ich wünsche allen, die hier lesen, eine gute Nacht! Möge sie uns Erholung bringen :)
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