Das Leiden ohne Diagnose

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Re: Das Leiden ohne Diagnose

Beitragvon Lupi77 » 5. Mai 2016 09:47

Du müsstest dann eine Einweisung ins (z.B.) Rheumakrankenhaus bekommen, denn nur dann macht ein Krankenhaus Sinn. Ohne Spezialabteilung wird man nichts für Dich tun können/wollen?

Hashi und Lupus sind unterschiedlich ausgebrochen, und da ab einem bestimmten Tag alles unerträglich war, als die SD schon recht gut eingestellt war, denke ich, ich kann das unterscheiden.

Mit Lupus und Co lernt man seinen Körper recht gut kennen... ich kann auch Migräne von meinen "Lupus"-Kopfschmerzen unterscheiden...

Ich bekomme seit 2013 von der KK den Vorwurf gemacht, dass sie nicht verstehen, warum ich auf einen Rollstuhl angewiesen bin! DAS ist auch menschenverachtend... aber mich für die Rente krank genug zu sehen, das ging ganz schnell!

Man muss sich da ein dickes Fell wachsen lassen, auch bei Haarausfall...

Man ist sowieso ab dem Tag, an dem man krank wird, etwas anderes als alle anderen! Und es ist unvorstellbar, was für Aussagen und Reaktionen man teilweise ausgesetzt wird!

Ich hoffe, Dir bleibt das erspart, man findet schnell, was Dich quält und kann es sofort und gut behandeln!!! ;-)
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Re: Das Leiden ohne Diagnose

Beitragvon Marigold » 5. Mai 2016 10:40

Ach so, ich dachte, ich könnte z.B. in die Uniklinik erstmal zur richtigen Diagnose. Aber das war dann wohl ambulant gemeint. Also in Mainz. Weil bis man jetzt mal eine Diagnose hat, könnte es ja noch total lange dauern, wenn ich erst einmal so zum Facharzt muss etc. Da wartet man sich ja dämlich mit den Terminen etc. Hm, ach.

Ja, ich finde das auch total schrecklich, was man sich anhören muss, wenn ich das so von dir und anderen lese und auch mitbekomme. Welcher gesunde Mensch möchte gerne in Rente? Wenn er noch jung ist. Wer will da nicht lieber einen guten Job ausüben etc. Naja. Das mit dem dicken Fell ist wohl wahr!
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Re: Das Leiden ohne Diagnose

Beitragvon Marigold » 5. Mai 2016 19:18

Ich war heute Mittag für 1 Stunde spazieren (Mit Sonnencreme) und danach musste ich 3 Stunden schlafen, bin jetzt abgeschlagen (noch mehr als eh schon). Menno. Habt ihr auch des Öfteren geschwollene und leicht schmerzhafte Lymphknoten? Ich habe das am Hals und in der Achselgegend nun seit längerer Zeit. Ich verzweifle noch, ständig fragen mich meine Freunde, ob ich mit feiern gehen möchte, aber ich bin nach einem kurzen Spaziergang schon so dermaßen kaputt, dass ich ans Feiern gehen gar nicht denken brauche :cry:
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Re: Das Leiden ohne Diagnose

Beitragvon Nika » 5. Mai 2016 20:15

Hallo Marigold,

ich hatte ja auch schon den Verdacht, dass dieses Jahr der Lupus voll zuschlägt bei mir. Solange es noch nicht ganz so heiß ist, setz ich gern mal in die Sonne. Vohin auch. War das herrlich. Aber ruckzuck war die Haut trotz Sonnenschutz rot und leicht stippelig und nun auch Kopfschmerzen. Die sind noch da, die Haut ist wieder gut. Tja, das wird wohl nun mehr auf ein Schattendasein hinauslaufen.

Und meine geliebten Urlaube auf Gran Canaria? Die Wärme tut meinen Gelenken und Muskeln so gut. Also mach ichs wie die Rentner ( bin ja auch einer), Schön tagsüber im Schatten Ausruhen und erst abends aktiv werden 8-) ; wenn die Sonne nachläßt!

Ich drück Dir jedenfalls die Daumen für nette und kompetente Ärzte!
Gute Mädchen kommen in den Himmel, schlechte überall hin!
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Re: Das Leiden ohne Diagnose

Beitragvon Marigold » 5. Mai 2016 23:42

Interessanterweise ist nun ca. 3 Stunden nachdem ich in der Sonne war mein Ausschlag im Gesicht stärker.
Vielleicht habe ich ja "Glück" und dadurch sind die Werte bei der Blutabnahme morgen irgendwie auffälliger... Meine Mutter meint, es sei einfach Sonnenbrand, vielleicht hat sie auch damit Recht. :roll:
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Re: Das Leiden ohne Diagnose

Beitragvon Lupi77 » 6. Mai 2016 08:40

Süße, wenn Du Dich in Mainz vorstellst - in der Rheumatologischen Ambulanz - und es wird jemand den Verdacht bestätigen, dass Du Lupus oder eine Kollagenose haben KÖNNTEST, dann werden sie Dir sofort einen Termin in Bad Kreuznach machen.

Da brauchst Du dann nur vom Hausarzt eine Einweisung und reist zum genannten Termin an.

Dort wird dann die komplette Diagnostik gemacht.

Ambulant in Mainz würde das Monate dauern!

Und ich denke, das wäre die beste Möglichkeit.

Deine Blutwerte sind dann erst mal nicht so wichtig, die werden dann nach Bad Kreuznach nachgereicht!

Es geht erst mal um den möglichst sofortigen Kontakt mit einem Arzt.

Das Problem in Mainz könnte höchstens ein Termin sein! Die sind unterbesetzt und eine Ärztin ist (wieder) schwanger und fällt bald aus.

Aber wenn Du / Dein Hausarzt Dich als Notfall vorstellen, weil es Dir ja wirklich so schlecht geht, könnte es schnell gehen.

Ich hatte damals auch innerhalb von 10 Tagen einen Termin bekommen!
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Re: Das Leiden ohne Diagnose

Beitragvon Marigold » 6. Mai 2016 09:19

Könnte mich der Hausarzt auch direkt nach Bad Kreuznach überweisen (In welche Klinik genau? Die eine ist ja eine Reha-Klinik), da er ja bereits Rheuma-Werte nimmt, hat er diesbezüglich ja auch einen Verdacht..? Dann müsste ich nicht erst nach Mainz?

Ansonsten werde ich mich dort mal um einen Termin bemühen, danke!

Ich war gerade beim Blutabnehmen und es tat echt weh, weil meine Vene so tief lag. :lol: :x :mrgreen:
Der Doc überprüft sogar das HLA-B27 - Gen 8-) Ich wette, das Glück habe ich auch nur, weil ich privatversichert bin :D
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Re: Das Leiden ohne Diagnose

Beitragvon Lupi77 » 6. Mai 2016 11:00

Ja, er kann Dir auch direkt eine Einweisung in das RHEUMAKRANKENHAUS BAD KREUZNACH wegen V.a. SLE

schreiben.

Dann rufst Du dort an (Nummer ist im Netz) und fragst nach dem nächsten freien Bett wegen Verdacht auf eine Kollagenose / Lupus.

Dann bekommst Du eine Terminauswahl und das wars. Der Rest läuft dort!

DAs wäre das beste!!! ;)
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Re: Das Leiden ohne Diagnose

Beitragvon Marigold » 6. Mai 2016 12:27

Dann werde ich mal abwarten, was die Blutwerte sagen und dann ggf. genau das Vorschlagen. Falls er das nicht macht, dann mache ich erst einen Termin in Mainz. Beide Optionen sind ja gut, denke ich! Vielen Dank dir.

Ich bin übrigens in Bad Kreuznach zur Schule gegangen, das ist 10 Minuten mit dem Auto von mir entfernt :)

Bin schon wieder total fertig von dem Termin heute morgen und in einer Stunde verabredet. Würde am liebsten alles absagen, aber möchte auch meine Freunde sehen. :(


Edit: Meine Lymphknoten sind übrigens am Hals, in den Achseln und rechts in der Leiste angeschwollen und drücken. :roll: Mein Ex-Hausarzt meinte: Ja, Virus halt. :roll: :roll: :roll:
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Re: Das Leiden ohne Diagnose

Beitragvon Lupi77 » 6. Mai 2016 12:48

Du solltest auf Dich hören! Sag Deinen Freunden ab, wenn Dir das zu viel ist! Du wirst eh (leider) ziemlich aussortieren müssen. Ich sage das recht hart, weil ich es selbst so erlebt habe.

Erst wurde nicht mehr verstanden, warum man ständig - recht kurzfristig - abgesagt.
Dann das "Gejammer".

Dann war man nach einem Jahr Erkrankung total geschockt, dass das immer noch nicht heilbar ist, was ich da habe!!!

Hör auf Deine innere Stimme!!! Oder verkürze die Treffen auf ein Minimum... wer Dein ECHTER Freund ist, wird es verstehen und akzeptieren!!!
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