Das Leiden ohne Diagnose

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Das Leiden ohne Diagnose

Beitragvon Marigold » 2. Mai 2016 17:03

Hallo ihr Lieben!

Ich hoffe, ich bin hier an der richtigen Adresse mit meinem Anliegen. Ich brauche dringend einmal jemanden, der mir zuhört und bin jedem dankbar, der diese Zeilen liest. Ich weiß nicht, ob Lupus bei mir überhaupt in Frage kommt und bin mir auch bewusst, dass ihr natürlich keine Diagnose stellen könnt - dennoch möchte ich euch einfach mal von meinem Leiden berichten:

Genau kann ich es nicht sagen, ab wann es mir nicht gut geht, aber ca. vor einem Jahr hat es angefangen, dass ich eine starke Infektanfälligkeit entwickelt habe. Ich hatte zunächst eine akute Schilddrüsenentzündung erlitten (was laut Aussage der HNO-Ärztin sehr selten vorkommt. Kaum erholt, bekam ich des Öfteren eine Nasennebenhöhlenentzündung, mehrere Male eine Magenschleimhautentzündung, sowie einige Probleme mit Atemwegsinfekten. Kurz gesagt, ich war alle paar Wochen krank. Anfangs dachte ich natürich, dass dies alles eigenständige Krankheitsbilder sind und ich einfach nur Pech hatte. Solangsam begann auch die extreme Müdigkeit und Abgeschlagenheit, die ständig wiederkehrenden Glieder- und Gelenkschmerzen. Zunächst konnte ich das Ganze noch einigermaßen überstehen, ich habe mich sehr viel ausgeruht und irgendwann immer weniger unternommen.

Ich sollte hinzufügen, dass ich Studentin bin und mein Hobby eigentlich das Tanzen ist - vor einem Jahr ging ich etwa 2x die Woche trainieren und noch 1x die Woche laufen oder Fahrrad fahren zusätzlich, ich habe mich fit und sehr sportlich gefühlt und konnte dieses Pensum auch sehr gut 'fahren'. Mittlerweile ist Sport nur noch unter Schmerzen und demnach Qualen möglich. Ich fühle mich täglich krank (es fühlt sich an, als hätte ich erhöhte Temperatur oder Fieber, was ich allerdings nicht habe) und quäle mich auch durch die Uni. Dafür kratze ich all meine Energie zusammen, für Privatleben oder Hobbies bleibt dann keine mehr übrig. Hätte ich einen normalen Job, dann müsste ich mich längst krankschrieben lassen. Ich habe das Glück, viel von daheim arbeiten zu können und nur 3x in der Woche zur Uni zu müssen. Dazu muss ich aber sagen, dass ich mein Studium sehr mag und es nicht so ist, dass ich dort gestresst bin und die Symptome daher kommen. Ich studiere mittlerweile im 6. Semester und bin wirklich zufrieden mit meinem Studiengang und auch generell mit meinem Leben. Denn natürlich habe ich darüber nachgedacht, ob es Stress oder die Psyche sein könnte. Es fühlt sich aber absolut nicht danach an.

Vor einiger Zeit habe ich dann einen Ausschlag entwickelt, der zunächst sehr großflächig und abgegrenzt am Hals aufgetreten ist. Dieser wurde von einer Hautärztin mit Kortisonsalbe behandelt, es hat insgesamt lange gedauert, bis er besser wurde, da er immer nach Absetzen der Salbe wiedergekehrt ist. Allerdings hat die Hautärztin nie eine Probe (nennt man das so?) davon genommen, sondern die Diagnose "Exzem" durch Anschauen gestellt. Daraufhin erschien der Ausschlag im Gesicht und nachdem ich in Google irgendwann nach Exzemen gegooglet hatte und über den Begriff Erythem und dann Schmetterlingserythem gestoßen bin, habe ich mich dort wiedererkannt. Allerdings ist mein Ausschlag im Gesicht weniger stark als auf den meisten Bildern, es sieht fast aus wie Rouge. Ich merke aber, dass er schlimmer wird, wenn ich in die Sonne gehe. Generell empfinde ich Sonne als sehr unangenehm, da ich mich sofort krank und abgeschlagen fühle und extrem müde werde.

Mittlerweile ist meine Lebensqualität sehr eingeschränkt und ich leide total unter den Symptomen. Mein Hausarzt hat nur die akuten Dinge behandelt (Magenschutz für die Magenschleimhautentzündung z.B.), aber die gesamte Abgeschlagenheit und Fatigue etc. behandelt er nicht. Ich bin mittlerweile bei einem anderen Arzt und dieser nimmt nächste Woche Blut ab und bestimmt auch Werte wie den ANA. Ich mache mir aber irgendwie keine so großen Hoffnungen, irgendwie habe ich es schon im Gefühl, dass alle Werte gut ausfallen und er mir nicht helfen kann. Ich habe ernsthaft schon darüber nachgedacht, ins Krankenhaus zu gehen, weil es mir so schlecht geht. Aber ich bin ja nicht total schlecht dran, also bettlägerig oder so bin ich nicht und ich kann ja noch zur Uni gehen (wenn auch unter Qualen).

Ach ja, ich bin übrigens 23 Jahre alt! Ich weiß gerade nicht, was ich mir von euch erhoffe, ich weiß nur, dass meine Freunde schon genervt sind, wenn ich z.B. sage ich komme nicht mit auf die Party oder ich gehe nicht mit ins Training, weil es mir nicht gut geht. Sie meinen dann immer, ich könne doch nicht immer krank sein. Meine Trainierin hat Hashimoto (was bei mir übrigens abgeklärt wurde, nachdem die Schilddrüse akut entzündet war, da ist alles in Ordnung, es wurde ein Szintigram, Ultraschall und mehrmals Werte kontrolliert) und daher habe ich ihr einmal von den Symptomen erzählt. Sie meinte nur, man dürfe das nicht so ernst nehmen und müsse darüber stehen. Das macht mich traurig, weil ich das Gefühl habe, ich bin einfach zu schwach mich zusammenzureißen.

Kennt jemand diese Situation? Wenn man sich so krank fühlt, aber keine "Rechtfertigung" dafür hat? Ich wünsche mir ja teilweise schon eine schwere Diagnose, nur um Freunden sagen zu können: Na seht ihr, ich habe mich nicht angestellt. Ich weiß, dieser Gedanke ist blöd und ich schäme mich auch dafür. Ich möchte so gerne Hilfe. Jetzt setze ich meine Hoffnungen natürlich in den neuen Hausarzt, aber was, wenn meine Befürchtung eintritt und die Werte sind wirklich gut? Ich meine, darüber sollte ich mich ja eigentlich freuen, aber gute Werte bedeutet eben keine Hilfe.

P.S: Ich wohne in der Nähe von Bad Kreuznach. Ich habe schon oft gehört, dass die Rheumaklinik dort sehr gut sein soll. Ich war früher dort immer joggen, es ist total schön im Kurgebiet.


Ganz liebe Grüße und DANKE!

Marigold
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Re: Das Leiden ohne Diagnose

Beitragvon Simke » 2. Mai 2016 19:48

Hallo Marigold,
das, was du beschreibst, kenne ich seit meinem 20. Lebensjahr. Jetzt bin ich 46 Jahre alt. Ich glaube, dein Arztwechsel war gut. Die Schulmedizin ist leider immer wieder sehr auf Werte und Fakten fokussiert.
Kann grad nicht so viel schreiben, tippe nur auf dem Handy, wollte dich aber wissen lassen, dass ich dich gelesen habe. Fühl dich mal virtuell gedrückt.
Liebe Grüße Simke
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Re: Das Leiden ohne Diagnose

Beitragvon Lolo » 2. Mai 2016 20:15

Hallo,
ich kenne das auch nur zu gut. Man merkt irgendetwas stimmt nicht und niemand hat eine Idee, wie es besser wird.
Bei mir hat der Weg zur Diagnose fast vier Jahre gedauert und ist nur über genauere Untersuchungen im Krankenhaus gelaufen, nachdem ich endlich eine Rheumatologin und Nephrologin gefunden habe, die nicht nur auf Blutwerte schaut.
Liebe Grüße
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Re: Das Leiden ohne Diagnose

Beitragvon Marigold » 2. Mai 2016 20:29

Vielen Dank ihr zwei für eure Antworten! Und für die virtuelle Umarmung, die tut gut.

Mir geht es gerade nicht gut, ich fühle mich, als hätte ich Fieber. Die Temperatur schwankt aber nur zwischen 36,2 und 37,0.

Lolo, wie bist du denn ins Krankenhaus gekommen? Also wo warst du zuerst? Ich kann ja nicht "ohne Grund" einfach sagen, ich gehe stationär. Dass du vier Jahre gebraucht hast, bis du die Diagnose hattest, macht mir Angst. Ich meine, es muss ja kein Lupus sein, aber so weitermachen wie bisher kann ich auch nicht, da kann ich bald mein Studium auch an den Nagel hängen. Gerade hätte ich eigentlich Training, die anderen sind alle ohne mich in der Halle.

Ich habe ansonsten noch die Diagnosen Asthma (die nicht-allärgische Form) und Neurodermitis (was ich als Kind sehr schlimm hatte, aber schon lange schubfrei. Es sei denn, das Ekzem, welches die Hautärztin mit der Salbe behandelt hat, war ein Neuro-Schub.
Der "alte" Hausarzt hat die Schilddrüsenwerte abgenommen, da ist mir nur eben aufgefallen, dass der Wert vom T3 etwas niedrig ist, T4 und TSH aber normal. Leukos etc. etc. sind alle normal, also vom Differenzialblutbild. Diese Werte hat er schon gemacht... hätte da schon etwas auffällig sein müssen bzw. können für LUpus?
Der Ferritinwert ist ansonsten etwas niedrig, aber nicht zu dramatisch. Eisentabletten nehme ich trotzdem immer mal wieder, da ich Vegetarierin bin.

Der Doc meinte auf jeden Fall etwas von einem Rheuma-Faktor, den ANA-Werten und irgendeiner Rheuma-Gen-Untersuchung bei der ich unterschreiben müsste, weil solche Gentests nun unterschrieben werden müssten, wenn ich den machen lassen will. Was er sonst noch abnimmt, habe ich schon wieder vergessen, aber das werde ich dann am Freitag in einer Woche wissen. Das kommt mir schon viel zu lang vor bis dahin und ich sollte mich lieber schon mal auf negative Ergebnisse (bzw. dann ja eigentlich Positive) einstellen.
Es tut gut, das hier mal loszuwerden. Ich bin zu jung um nicht mehr am Leben teilnehmen zu können, finde ich. Natürlich ist jeder Mensch dafür zu jung, aber mit 70/80 wäre es noch mal was anderes :D Ich hoffe ihr wisst, wie ich es meine.
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Re: Das Leiden ohne Diagnose

Beitragvon Lolo » 2. Mai 2016 21:45

Ich war immer in den Rheumaambulanzen bei verschiedenen Krankenhäusern und nach den Untersuchungen und Vorbefunden haben die Ärzte mich für die weitere Diagnostik stationär aufgenommen.
Da hilft es wenn man engagierte Ärzte hat, die auf den Lupus- Verdacht hin selber anrufen und Termine machen. Geht dann häufig deutlich schneller. Geholfen wurde mir zum Schluss beim Zentrum für seltene Erkrankungen, wo ich mich auf einen Tipp hin gemeldet habe.
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Re: Das Leiden ohne Diagnose

Beitragvon Marigold » 2. Mai 2016 21:51

Das ist ein guter Tipp, Dankeschön!
Ich bin froh, dass der neue Arzt nicht zu schade ist, einige Blutwerte zu machen.

Gerade hat mir eine Ibuprofen geholfen. Die ist ja anti-entzündlich. :? 8-)
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Re: Das Leiden ohne Diagnose

Beitragvon Happy » 3. Mai 2016 15:51

Hallo Marigold,

nur mal so kurz geantwortet.
Auch ich fühle mich immer Fiebrig wenn der Lupus an die Oberfläche kommt. Habe aber genau wie Du KEIN Fieber, ...............oft geht es mir dann eine ganze Nacht richtig scheiße !!!.................am nächsten Tag wird es dann wieder besser.
Ich hatte das mal bei meinem Nephrologen erwähnt.................da meinte er, das der Lupus SOWAS nicht macht, da hatte ich wohl einen infekt.................na klar, EINEN Tag nur ?

Langsam kenne ich meinen Körper..................das war der Lupus !

Ärzte :geek:

Ich drücke Dir die Daumen das bei den Untersuchungen etwas gefunden wird, dann weißt Du, woran Du bist !

Liebe Grüße, Susanne.
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Re: Das Leiden ohne Diagnose

Beitragvon Lupi77 » 3. Mai 2016 16:42

Hallo meine Liebe!

Zu allererst, noch bevor ich Dich willkommen heiße, DU MUSST DICH NICHT SCHÄMEN, nur weil Du endlich (!!!) einen Namen für Deine ätzenden Beschwerden haben möchtest!

Das ist mehr als normal und verständlich und ich denke, gerade die Lupis können das absolut nachvollziehen!

Was Deine Freund angeht, sehr schade, aber auch das haben viele Lupis erlebt und am Ende sortiert man sehr genau aus!!!

Und jetzt: Herzlich willkommen! ;-)

Also. Wenn Du in Bad Kreuznach wohnst (oder in der Nähe), dann ist auch Mainz nicht weit von Dir! Dort ist die Rheumaambulanz unter der Leitung von Prof. Schwarting, der auch das Rheumakrankenhaus leitet und die Karl-Aschoff-Klinik!

Der Weg über den Hausarzt ist schon mal korrekt. Erst wenn er - genau wie Du - einen Verdacht in diese Richtung hat, was ziemlich wahrscheinlich sein sollte - zumindest klinisch gesehen, dann wird er Dir eine Überweisung ausstellen auf "Rheumatologie Uni Mainz".

Damit rufst Du in der Uni an (Nummer kann ich Dir gerne schicken) und bittest um einen Termin wegen Verdacht auf Lupus oder eine Kollagenose.

Und zwar auch dann, wenn die Werte zunächst nicht dafür sprechen!

Interessanter wird es natürlich (sorry, für die Wortwahl), wenn z.B. die ANA erhöht sind und auch andere lupusspezifische Werte.

Hast Du für Dich mal den Fragenkatalog für die Lupusdiagnose beantwortet? Die Kriterien? Ich hab sie auch hier im Forum irgendwo mal gepostet, ich such mal! ;-)

Nun würde ich aber gerne mal genauer wissen, warum Deine Schilddrüsenentzündung nichts mit Hashimoto zu tun haben soll!?! Welche Werte wurden abgenommen? Antikörper alle negativ? Und seit dem der TSH und fT3 und fT4?

Das ist so ungewöhnlich, dass ich es fast nicht glauben kann!

Außer Neurodermitis und Asthma noch andere Grunderkrankungen bei Dir? Und in Deiner Familie?

Ganz liebe Grüße und dicke fette Umarmung!!!


Lupi ;-)
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Re: Das Leiden ohne Diagnose

Beitragvon Hannah » 3. Mai 2016 17:56

Hallo Marigold,

ich kann mich in Deiner Geschichte durchaus selbst wiederfinden, befand mich in einer sehr ähnlichen Lebenssituation, als alles anfing. Persönlich empfinde ich die soziale Ablehnung oder Ausgrenzung nach wie vor am schlimmsten - neben krankheitsbedingten Schmerzen und anderen Zuständen.

Ich meine, gesellschaftlich betrachtet, sind viele Lupis sehr häufig ganz normale durchschnittliche, nicht selten sogar sehr gut ausgebildete und ehrgeizige Leute, die in ihrem Leben etwas erschaffen wollten. Menschen, für die es selbstverständlich ist, eine Ausbildung oder ein Studium zu absolvieren und eine anständige Arbeit zu haben. Lupis sind i.d.R. keine "faulen Säcke", die freiwillig mal eben auf Staatskosten "krank" feiern - auch wenn das ein Stigma sein kann, das uns gerne übergestülpt wird, weil wir häufig sogar gesund aussehen. Für viele Durchschnittsmenschen jedenfalls, denn diese schauen meist nur "oberflächlich" auf uns herab.

Dann gibt es andere, die zwar zuhören und sich anhören, was man über die Erkrankung erklären und erzählen kann. Doch übersteigt es deren Vorstellungskraft, daß es Krankheitszustände gibt, die man nicht mal eben schnell mit irgendwelchen Medikamenten beheben kann. Erst vor kurzem durfte ich mir anhören: "Du mußt mal was machen! Dir geht es doch schon so lange nicht richtig gut. Schmeiß' Dir doch einfach Schmerzmittel ein oder betrink' Dich mal, dann hast Du wenigstens ein paar "glückliche" Stunden!!! Oder fahr' mal weg, fahr' nach Berlin - da fällst Du nicht auf, wenn Du anders bist!!!" :roll: :cry:
Das mag alles gut gemeint sein, doch wirklich hilfreich war das in einem schwachen Moment nicht wirklich. Hilfreich wäre das Angebot gewesen: "Willst Du nicht einmal wegfahren, mal hier rauskommen? Wie wär's, such' Dir ein schönes Wochenende aus und wenn Du magst, begleite ich Dich. Dann machen wir mal was Schönes zusammen!" Aber so ein Angebot habe ich seitdem nicht mehr erhalten.

Anders - wir sind doch nicht anders! Lupis sehen vielleicht sogar klarer als manche Gesunde. "Anders" im Sinne von exotisch, das sind schon eher extrovertierte, ausschweifend lebende Künstler, Transsexuelle, vielleicht auch manche extreme Homosexuellen und alle übrigen, die sich nur schwer in ein geregeltes Leben einordnen lassen wollen. Und selbst diese Gruppen haben in der heutigen Zeit eine Lobby gefunden! Obwohl sie ihren Lebensweg selbst gewählt haben - im Vergleich zu chronisch kranken Menschen. Denn Lupus ist eine Erkrankung, die in den meisten Fällen nicht durch einen ungesunden Lebensstil angeeignet wurde. Das kann ich jedenfalls für mich sagen.

Gesunde verstehen nicht, warum man traurig sein kann, weil man sich ein ganz normales Leben wünscht, mit ganz normalen gesunden Beziehungen. Es ist eben leichter zu glauben, daß jemand ganz bestimmt einen Knall hat oder irgendwie sehr sonderlich, extrem oder komisch sein muß. Manche Menschen haben auch einfach kein Interesse mehr an Gesundheit. Ihr Körper ist ihnen egal. Sie wollen einfach nur Spaß haben, auch wenn sie dadurch früher sterben. Es ist ihnen egal, ob sie durch gesundheitsschädliches Verhalten im fortgeschrittenen Alter Kosten durch Krankheiten verursachen, die vermeidbar gewesen wären. Sie ignorieren ganz bewußt das aktuelle wissenschaftliche Wissen, von dem unsere Großeltern noch gar nicht profitieren konnten. Sie denken gar nicht daran, wie sie ihr Leben vergeuden und daß es Menschen gibt, die so viel dafür tun, sich jeden Tag nur ein bißchen besser zu fühlen. Denken auch nicht daran, daß selbst eine Organspende, die heute zwar möglich ist, eine schwere Operation und ein Eingriff in das gesunde Leben bedeutet. Manche Menschen sind einfach destruktiver orientiert; sie haben keine positive und aktiv bejahende Einstellung zum Leben. Daher haben sie auch kein Verständnis für solche, die gerne aktiv sind, viel für ihre Gesundheit tun und ihr Leben allgemein positiv gestalten möchten. Doch mit all diesen Dingen müssen wir uns im Alltag immer wieder auseinandersetzen, werden immer wieder damit konfrontiert. Und das ist anstrengend. Sich rechtfertigen zu müssen, sich immer wieder erklären zu müssen, das ist anstrengend...

Liebe Grüße, Hannah
Sei Du das Neue, das Du in der Welt zu sehen wünschst!
(Mahatma Gandhi)
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Re: Das Leiden ohne Diagnose

Beitragvon Marigold » 3. Mai 2016 19:01

Hallo Happy! Vielen Dank für deine Antwort. Ich freue mich hier über jeden Beitrag ;) Ja, man lernt seinen Körper mit der Zeit gut kennen. Und trotzdem meinen dann Ärzte, sie wüssten es noch besser. Ist wohl nicht immer so *lach*




Lupi! Danke für deine Willkommensworte, sie geben mir total viel Kraft gerade. Ich studiere in Mainz und befinde mich da also ganz in der Nähe der Uniklinik. Könnte ich denn dort stationär hin bzw. wie lange würde es dauern, bis die alle Tests machen? Denn falls ich monatelang auf einen Termin warten müsste, so würde ich vermutlich tatsächlich noch ein psychisches Leiden entwickeln.
Der Doc überprüft auf jeden Fall Rheuma-Werte, das Wort Lupus ist noch nicht gefallen. Am Freitag geht es zur Blutabnahme und am Freitag in einer Woche dann zum Gespräch. Ich habe freitags frei, deswegen kann ich da gut zum Arzt. Ich habe aber eben auch meiner Mutter gesagt, dass ich einen normalen Job gar nicht leisten könnte im Moment. Ich bin nur nicht krankgeschrieben, weil ich nur ein paar Stunden in der Woche an die Uni muss und sonst vieles von daheim (im Bett am Laptop) erledigen kann. Zum Glück nimmt sie es ernst und meint auch, es ist gut, dass ich bei einem Mediziner bin und nicht, wie von Freunden geraten, bei einem Heilpraktiker. :?

Dieser Fragenkatalog würde mich auf jeden Fall interessieren! Meine Mutter hat Endometriose und - ich weiß nicht ob es da einen Zusammenhang gibt - rheumatoide Arthritis (mit erhöhtem Rheuma-Faktor im Blut). Sie hat das schubweise, im Moment ist sie beschwerdefrei. Ihre Mutter ist an Brustkrebs verstorben und mein Opa väterlicherseits hatte Diabetes Typ 1.

Zu der Schilddrüse: ich hatte damals eine akute Entzündung. Also keine Chronische, das ist durchaus möglich bei der SD, auch wenn es laut der Ärtzin (und wie ich jetzt sehe auch laut dem Internet) sehr selten vorkommt. Hier mal eine Kopie:

"Subakute Schilddrüsenentzündung: Symptome
Eine subakute Schilddrüsenentzündung beginnt im Unterschied zur akuten Thyreoiditis schleichend. Bei der Thyreoiditis de Quervain treten Schmerzen im Bereich der Schilddrüse auf, die bis in den Kiefer, zu den Ohren, in den ganzen Kopf oder in den Brustbereich ausstrahlen können. Die Patienten fühlen sich müde und geschwächt, haben Schluckbeschwerden und oft auch Kopf- und Muskelschmerzen sowie Fieber."

Das war "einfach" eine virale Entzündung, ohne autoimmune Vorgänge. Es wurde danach wiederholt überprüft, ob Hashimoto o.ä. vorliegt, aber da habe ich wohl Glück.



Hallo auch dir, Hannah! Du hast vollkommen Recht, es ist für "Außenstehende", die sich die meiste Zeit ihres Lebens gut und gesund fühlen, vermutlich total schwer nachzuvollziehen, wie es uns geht (ich reihe mich da jetzt einfach mal mit ein, egal welche Diagnose ich letztendlich habe). Kennt jemand von euch die sogenannte Spoonie-Theorie? Sie kommt aus dem Englischen (Spoon = Löffel) und besagt, dass gesunde Menschen unendlich viele Löffel an Energie zur Verfügung haben, chronisch Kranke Menschen jedoch oftmals nur ganz wenige, gar keine, ab und zu auch mal sehr viele. Nun, wenn man chronisch Krank ist, dann muss man immer überlegen, ob die Löffel, die man zur Verfügung hat, eben ausreichen für bestimmte Tätigkeiten, über die sich Gesunde gar keine Gedanken machen müssen. Als Kranker muss man sich die eben einteilen. Wer da Interesse hat, es gibt eine Art Community mit Hashtags auf Twitter & co. Finde ich klasse!
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