Die gleiche Frage, habe ich Lupus?

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Die gleiche Frage, habe ich Lupus?

Beitragvon GartenWurm » 25. Jan 2016 15:24

Ein liebes HALLO in die Runde. :)

Ich bin die Isabel, bin 31 Jahre alt und habe letzte Woche zum aller ersten Mal etwas von Lupus gehört.

Mein Hausarzt meinte ich könnte vielleicht Lupus haben, einige meiner Beschwerden würden dazu passen, um das abklären zu lassen gab er mir dann ohne weiter Er/Aufklärung eine Überweisung zum Rheumatologen.

Darum bin ich wirklich dankbar dieses Forum hier gefunden zu haben, hier habe ich erstmal richtig erfahren was Lupus eigentlich ist und wie unterschiedlich sich diese Erkrankung zeigen kann. :)

Letzten Donnerstag war ich beim Rheumatologen, jedoch ohne Vorsprechen, mir wurde nur von einer Schwester Blut abgenommen und eine Urinprobe musste ich auch abgeben. Die Schwester meinte ich würde dann in 1-2 Wochen telefonisch einen Termin bekommen, wenn die Werte auffällig wären dann Februar/März, wenn die Werte unauffällig wären im Mai/Juni.

Was genau getestet wird, wollte oder konnte sie mir nicht so richtig sagen.

Wie ich schon hier im Forum gelesen habe ist es nicht so einfach zu erfahren ob man nun Lupus hat oder nicht und ich war ehrlich erschrocken wie viele von Euch sooo viele Jahre lang für eine Aufklärung ihrer Beschwerden kämpfen mussten. :shock:

Bis zu meinem Termin beim Hausarzt dachte ich ehrlich gesagt nur ich wäre etwas anfällig und vielleicht eine kleine Mimose und hätte vielleicht einen an der Waffel. :roll:

Seit ich vielleicht 20 bin, habe ich schuppige kleine Flechten am Körper. Zwei Hautärzte schauten sich den Ausschlag aus der Ferne an und diagnostizierten eine Röschenflechte, harmlos und würde wieder verschwinden. Auf meinen Hinweis das dieses Flechten jedoch nicht verschwinden, sondern sich am ganzen Körper auspreiten bekam ich von beiden Ärzten die Antwort ich solle weniger duschen und mich viel eincremen, dann würde das schon weggehen.

Vor vielleicht fünf/vier Jahren fingen meine Lippen an rot zu werden und zwar richtig rot, wie frisch geschminkt. Ganz plötzlich werden sie feuerrot und fühlen sich wund an, die Ränder schmerzen und trocknen aus, werden rissig, egal wie intensiv ich Lippenpflege benutze. Dann verschwindet es wieder und ich hatte ein paar Monate meine Ruhe.

Dann kamen meine Wangen dazu, ebenfalls rötliche Verfärbung, manchmal geschwollen, manchmal nur rot, aber sie fühlen sich immer wund an. Dazu gesellte sich dann starke Müdigkeit, Schwindel, Übelkeit, Kurzatmigkeit und Hitze, ich schwitze bei der kleinsten Anstrengung und sehe aus als hätte ich hohes Fieber, habe ich aber nicht, meine Temperatur ist immer im Normalbereich.

Seit zwei Jahren treten die Beschwerden in immer kürzeren Zeitabständen auf. Mir geht es richtig gut und plötzlich merke ich wie sich meine Lippen melden, dann die Wangen und schon weiß ich was los ist, Müdigkeit, Schwindel, fühle mich kratlos und bin kurzatmig. Mir geht es dann manchmal nur einen Tag richtig mies, manchmal aber auch eine Woche. Gelegentlich habe ich Halsschmerzen dazu, mehr aber nicht. Mein damaliger Hausarzt meinte ich hätte nichts, schließlich hätte ich kein Fieber, Husten, Schnupfen oder sonstiges. Ich wurde dann immer nach höchstens zwei Minuten aus dem Sprechzimmer entlassen, keine Behandlung, keine Krankschreibung, nichts! Nachdem ich nach dem dritten Mal wieder ignoriert wurde und mir noch anhören musste ich wäre einfach anfällig und sollte mehr an die frische Luft gehen und mich gesund ernähren, habe auf einen Bluttest bestanden, er ordnete einen Kleinen an und wie zu erwarten, es war angeblich alles ok. Also nahm ich es so hin, ich war einfach anfällig und vielleicht zu wehleidig?

Ich bin ein richtiger Arbeitsmensch, selbst wenn es mir richtig schlecht geht liege ich nicht im Bett sondern beschäftige mich. Ich versuche so gut es geht Sport zu machen, leider kann ich mir einfach keine Ausdauer antrainieren. Ich gehe regelmäßig Joggen, an guten Tagen habe ich keine Probleme, an schlechten Tage bin ich schon nach 5 Metern aus der Puste und habe das Gefühl gleich das Bewusstsein zu verlieren, ich muss mich dann immer zwingen wenigstens langsam und mit vielen Gehpausen meine Strecke zu bewältigen. Besonders schlimm ist es im Sommer, ich habe immer starke Kopfschmerzen, leide unter Schwindel und Übelkeit, habe mir bis jetzt immer eingeredet das liegt daran das ich mehr tun muss, zu unsportlich bin oder an meinem zu niedrigen Blutdruck.

Sonnenschutz brauche ich schon ab März, sonst bekomme ich sofort rote Stellen an Armen, Gesicht und Hals.

Gelenkschmerzen habe ich eigentlich keine, außer ich habe es beim Sport, oder der Gartenarbeit übertrieben, da hab ich immer das Gefühl ich hätte eine Entzündung im Gelenk.

Bei Stress bekomme ich Besuch vom Tinnitus, aber immer nur kurzzeitig und ich lebe augenscheinlich in der Wüste, denn ich habe immer Durst und trinke wirklich viel, aber mein Mund bleibt trocken. Manchmal wache ich morgens auf und meine Augen sind total trocken, gelegentlich auch täglich, sehr schlimm ist das aber nur in der Pollenzeit, leider sehr unter Heuschnupfen.

Letztes Jahr im Frühjahr hatte ich plötzlich eine Gürtelrose, Hausarzt hatte die Anzeichen nicht erkannt, und stritt die Diagnose des Krankenhauses einfach ab ohne sich auch nur einmal den Ausschlag anzusehen, der ging damals vom Becken bis unter die linke Brust, darum hab ich dann endlich den Arzt gewechselt. Dieser schickte mich zum Lunge röntgen (bin leichte Raucherin) und zum Herzbelastungstest, beides war unauffällig, ebenso mein Bluttest, selbst die Entzündungswerte waren super, trotz Gürtelrose, kann das sein?

Probleme mit der Verdauung hatte ich, hab die Ernährung umgestellt, seitdem ist es etwas besser, habe ich aber meinen Schub, ist mein Darm so aufgebläht das ich starke Schmerzen im ganzen Unterbauch habe. Blase tut mir auch öfters weh, aber nicht wie bei einer Blasenentzündung, Frauenärztin machte immer nur einen Schnelltest wegen Bakterien, war natürlich auch negativ.

Im Dezember 2015 hatte ich dann wieder einen schweren Schub, diesmal waren beide Wangen stark geschwollen und ich bin wieder zum Hautarzt, dieser war ratlos, schloss eine allergische Reaktion aus, meinte das würde vom Herzen kommen, vielleicht eine Entzündung, das ich erst zum Test war ignorierte er. Meine bekannten Flechten schaute er sich wieder nicht genau an, meinte Röschenflechten gehen wieder, er würde mir eine Salbe verschreiben. Ich erzählte das ich dieses Flechten schon über 10 Jahre habe und sie nie ganz weg gehen, mal sind sie zwar schwächer, mal aber am ganzen Körper, mal richtig rot, mal sieht man sie kaum. Aber auch da wurden sie nicht genauer angeschaut.

Ich weiß, hier haben schon viele dieses Frage gestellt und ich hoffe es nervt euch nicht langsam :? , aber könnte es Lupus sein?


Liebe Grüße
GartenWurm
 
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Re: Die gleiche Frage, habe ich Lupus?

Beitragvon Hannah » 29. Jan 2016 21:43

Hallo und guten Abend!

Meine Antwort dazu ist kurz und knackig: Ja, es könnte Lupus sein, meiner Meinung nach!

Erkundige Dich auf jeden Fall nach den Entzündungswerten CRP und BSG. Falls noch nicht geschehen, würde ich um Untersuchung von Herz und Lunge bitten und nachfragen, ob man die "Röschenflecken" nicht auf Lupus durch eine Biopsie überprüfen könnte. Selbst wenn Hautlupus definitiv negativ ausfällt, kann ein grundständiger SLE auch diverse Hautveränderungen verursachen.

Mit einem aktiven Lupus läßt sich ein Ausdauertraining schlecht erfolgreich durchführen. Daher mußt Du Dich nicht wundern! Die Faustregel hier gilt: So viel Sport und Bewegung wie möglich, wenn es Dir gut tut! Das soll heißen: An schwächeren Tagen genügt vielleicht ein Spaziergang oder leichtes Walking, an kräftigen Tagen darfst Du ruhig wie gewohnt joggen gehen. Achte auf Deinen Puls! Eine Pulsuhr ist hier sehr hilfreich, gerade dann, wenn man selbst kein so gutes Gefühl dafür hat, ob man sich überanstrengt. Der Puls kann bedingt durch den Lupus oder eine Entzündung selbst im Ruhezustand erhöht sein.

Sonnenschutz 50+ ist in jedem Fall anzuraten, auch für die Mundpartie! Bei heißen, geröteten Wangen / Gesichtspartien können Quarkmasken hilfreich sein. Sie wirken kühlend und lindern die Entzündung.

Was die Arbeitsmoral angeht - achte darauf, Deinen Tag in aktive Zeiten und bewußte Ruhe- und Entspannungphasen einzuteilen. Finde heraus, was Dir hilft, zur Ruhe zu kommen. Das ist sehr wichtig! Weniger ist mehr, sollte eine angestrebte Devise sein. Vielleicht geht es Dir damit schon besser.

Liebe Grüße von Hannah :P
Sei Du das Neue, das Du in der Welt zu sehen wünschst!
(Mahatma Gandhi)
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