DsDNA AK und kein Lupus?

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DsDNA AK und kein Lupus?

Beitragvon frydolina » 6. Nov 2016 18:46

Halli Hallo an alle!

Ich bin Julia, 22 Jahre alt und studiere Jura. Und seit geraumer Zeit habe ich ein echtes gesundheitliches Problem.
Eigentlich fing alles im letzten Sommer an, nach dem ich eine EBV-Infektion hatte. Ich bin einfach nicht mehr auf die Beine gekommen, war furchtbar schlapp und mir war ständig irgendwie, als wäre ich “benebelt“ im Kopf.
Im Herbst hat sich das Ganze dann gegeben und ich dachte, es wäre nur die Nachwirkungen des Viruses. Aber von dem Zeitpunkt an spielte nein Körper irgendwie verrückt. Meine Schilddrüse lässt sich überhaupt nicht mehr kontrollieren und ich muss alle zwei Wochen zum Blutabnehmen (hatte vorher 8 Jahre lang absolut konstante Werte). Die Lungenfunktion scheint mittlerweile auch nicht mehr so gut zu sein und ich habe anscheinend eine Dünndarmfehlbesiedelung :roll: . Das Schlimmste ist aber eindeutig diese wahnsinnige Erschöpfung, die mich ab Anfang Mai diesen Jahres bis Mitte Oktober gequält hat. Eigentlich bin ich sehr sportlich und aktiv, aber im letzen halben Jahr ging echt gar nichts mehr.
Es geht wirklich soweit, dass ich beim Kochen so erschöpft bin, dass mir zunächst alles aus der Hand fällt und ich dann irgendwie nichts anderes mehr kann, als mich auf meinen Küchenfußboden zu legen und da zwei Stunden zu schlafen. :shock:
auch ganz schlimm für mich ist dieser “Nebel“ im Kopf. Ich habe oft fast durchgängig das Gefühl, als wäre mein Hirn in Watte gepackt und ich kann nicht mehr darauf zugreifen. Dadurch hatte ich auch schon diverse Fahrradunfälle, weil ich einfach irgendwo gegengelenkt habe :?: , ich habe meinen Nebenjob verloren (Kellnern), weil ich in dem Zustand echte Wortfindungsstörungen habe und wirklich nicht mal 2+3+1 rechnen kann. Auch in meinem Praktikum in der Verwaltung im September wäre ich deshalb fast rausgeflogen - so auffällig war ich :( . Seit Anfang Oktober geht es mir endlich wieder besser, aber nicht wirklich gut.
Auf Grund von einer längeren “Neutropenie“ wurde ich irgendwann zu einem Hämatologen geschickt, der bei mir Antikörper gegen die DsDNA gefunden hat und nach zwei Monaten den Wert positiv noch einmal gestestet hat. Der Hämatologe hat dann auch den Verdacht “Lupus“ gestellt. Jetzt war ich jedoch in einer speziellen Lupussprechstunde. Die Ärzte dort haben den Wert erneut gemessen und er war diesmal negativ. Mir wurde gesagt, dass Lupus damit raus ist und ich wurde gefragt ob ich nicht vielleicht eher ein psychisches Problem habe und mir das ganze nur einbilde. :x Dies schließe ich jedoch wirklich aus, da ich ein sehr glücklicher und zufriedener Mensch bin, dem es nur leider nicht so gut geht.

Könnt ihr mir vielleicht einen Tipp geben, wie ich mich weiter verhalten soll? Sol ich das alles einfach ignorieren? Und wie hat das bei euch mit Lupus angefangen?

Ich bin sehr dankbar für jede Antwort!

GLG Julia
frydolina
 
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Re: DsDNA AK und kein Lupus?

Beitragvon kk9979 » 7. Nov 2016 07:43

Hallo Fridolina,

wenn du schreibst, dass du in einer Lupussprechstunde warst, war das wirklich beim Rheumatologen und besser noch in einer Uni? Ich habe das auch schon durch. Tausend verschiedene Symptome, bisher immer noch keine Diagnose, Ana zwischen 1:640 und 1:1280, dsdna erhöht in ELisa, aber im Critidia nicht. Ich war hier bei zwei Rheumatologen. Die kannten sich gar nicht aus. Da hatte ich das Gefühl, die kennen nur rheumatoide Arthritis und orthopädische Krankheiten. Dann hat es mir gereicht und bin in die Uni. Dort bin ich gleich für einen Woche auf die Station gelandet mit Komplettuntersuchung.

Die dsDNA sind doch meist nur erhöht, wenn Krankheitsaktitivität da ist. Vielleicht hattest du einen Schub und jetzt ist es rückläufig, deshalb keine dsDNA - Ak mehr?
Das Thema mit der Schilddrüse würde ich persönlich auch nochmal aufgreifen. Wie sind da die Werte und wurde mal ein Ultraschall gemacht? Meine Schwester hat Hashimoto - dafür müssen auch TPO und TG-Antikörper im But untersucht werden - und was die alles für komische Symptome hat damit, sie sollte schon Borreliose, Multiple Sklerose, Muskelkrankheiten etc. haben....all ihre Symptome waren aber Hashimoto.
kk9979
 
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Re: DsDNA AK und kein Lupus?

Beitragvon Nika » 7. Nov 2016 13:48

Hallo Julia,
bei mir begann auch alles mit 21 Jahren und einer EBV- Infektion. Das war 1997 und seitdem verändern sich immer wieder die Beschwerden und Diagnosen. Und leider auch die Unwissenheitheit der Ärzte! Die Psychonummer ist da sehr beliebt. Ich habe mir mal den Spass gemacht und bin von mir aus zum Psychologen gegangen, weil ich mir gesagt habe, okay, wenn es zur Besserung beiträgt und der Grund gefunden wird, warum es mir immer schlechter geht.
Wir haben da nett geplaudert und schnell wurde festgestellt, dass ich sicher nicht die Psyche als Auslöser habe, sondern vielmehr ne ganze Menge wuppe und diverse Krisen so niemals durchgestanden hätte, wenn meine Psyche dermaßen angeschlagen wäre, wie das gern unterstellt wird. Soviel dazu!
Aber es tat schon mal unheimlich gut, dass ich da mit meinen Beschwerden ernst genommen wurde!

Ich habe ja den Eindruck, dass 90% der chron. Erkrankten sich mit dieser schwierigen Diagnosefindung und den fragwürdigen Aussagen der Ärzte geradezu rumschlagen müssen und daran verzweifeln. Geht mir auch immer wieder so. Dieses Jahr im März habe ich die Ärzte im KH mal so richtig vorgeführt. Hat mir allerdings nur ein erhebendes Gefühl gegeben. Denn es hapert noch an der passenden Therapie momentan.

Beobachte Deinen Körper und seine Reaktion ganz genau. Dokumentier alles. Die ganzen Verläufe. Denn mit all den Jahren kiregt man das sonst nicht mehr zusammen.

Diese Zustände der völligen Erschöpfung kenne ich auch. Geht bei mir hin bis zur heftigen Übelkeit. Und auch der Wattekopf ist mir bekannt mit all seinen Folgen, die aber in meinem Fall nur mir aufgefallen sind. Konnte ich wohl gut verstecken, gerade auf der Arbeit damals.
Diese Art von Ausfällen soll einfach eine Folge der Erkrankung sein, weil diese so anstrengend ist ( = Fatigue). Seitdem ich darüber mit einer Ergotherapeutin und einer Neuropsychologin gesprochen habe, kann ich damit besser umgehen.

Ich wünsche Dir viele kompetente Ärzte, starke Nerven und Familie und Freunde, die Dich unterstützen!

Liebe Grüße von Nika
Gute Mädchen kommen in den Himmel, schlechte überall hin!
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Re: DsDNA AK und kein Lupus?

Beitragvon Hannah » 11. Nov 2016 16:18

Liebe Julia,

Du hast Dich bisher sehr korrekt und gut verhalten! Da brauchst Du Dir keine Vorwürfe machen! :mrgreen:

Deine Beschwerden klingen lupustypisch, lassen sich dem zuordnen. Ich mußte seinerzeit aufgrund ähnlicher kognitiver Einschränkungen mein Studium unterbrechen. Was ich leider nicht weiß, ist, ob eine EBV-Infektion vergleichbare heftige und längerfristige Nachwirkungen haben kann. Auch ohne Lupus. Rheumatologen fragen natürlich richtigerweise danach, um ggf. einen Auslöser zu manifestieren, falls tatsächlich eine Kollagenose diagnostiziert wird. Evtl. kann jedoch auch eine solche Infektion das Immunsystem vorübergehend derart durcheinander bringen. Das würde ich nochmals erfragen an Deiner Stelle.

Zum Lupus: Also, Laborwerte schwanken sehr gerne, können auch mal falsch positiv sein. Gute Rheumatologen wissen das und verlassen sich nicht unbedingt auf eine einzige Laborauswertung. Falls ein Lupus Blutwerte verändert, ist es tatsächlich möglich, daß eine Neutropenie nachweisbar, in einem halben Jahr aber wieder verschwunden ist. Das ist gar nicht so besonders.

Was die DS-DNA-Antikörper betrifft, so wäre es interessant zu schauen, wie hoch positiv sie im ELISA ermittelt wurden. Ein hoher Titer verschwindet vermutlich nicht einfach so. Da könnte ein Fehler vorliegen. Die DS-DNA-Antikörper sind zwar ein typischer Lupusmarker, jedoch nicht der einzige. Die Komplementfaktoren C3 und C4 werden ebenfalls getestet, außerdem Entzündungswerte BSG und CRP. Ganz allgemein natürlich die ANA's und deren Untergruppen. Ebenso Gerinnungswerte. Soweit zum Labor.

Das alles wird in Relation zu Deinen BESCHWERDEN gesetzt. Selbst wenn zum aktuellen Zeitpunkt das Labor keinen Lupus bestätigt, können Deine Beschwerden trotzdem einen Lupus begründen. Falls noch nicht geschehen: Ich würde mich organisch von Kopf bis Fuß einmal gründlich untersuchen lassen. Laß' Dich auf evtl. Mangelzustände (Eisen, B-Vitamine, Mineralien) hin untersuchen. Eine Psychotherapie brauchst Du nicht, wenn es dazu aktuell keinen Anlaß gibt, der Dich belastet und auf eine psychosomatische Reaktion schließen ließe. Wenn alles in Ordnung ist, Deine Beschwerden jedoch andauern oder sich verstärken, kann das trotzdem Lupus sein. Triffst Du auf einen lupuserfahrenen Rheumatologen, dann wird er je nach Ausmaß und Einschränkung Deiner Symptome entscheiden, ob er eine Therapie einleitet oder Dich vorerst auf Beobachtung wieder nach Hause schickt.

Wo warst Du denn in der Lupus-Sprechstunde? Falls Du Deine Region hier nicht bekannt geben möchtest, frag' einfach per PN nach; wir können ggf. mit alternativen Adressen aushelfen.

Was Du unabhängig davon schon für Dich tun kannst:
Ernähre Dich gesund! Verzichte auf Schweinefleisch, reduziere den Fleisch- und Wurstkonsum allgemein! Versuche, möglichst zuckerfrei zu essen und zu trinken! Obst und Gemüse sind erwünscht. Ersetze Weissmehl- und Weizenmehlprodukte durch Vollkorn- bzw. Dinkelmehlprodukte. Esse möglichst natürlich, verzichte auf Fast Food. Trinke 1,5 - 2l Flüssigkeit / Tag (ohne Kaffee, Schwarztee, Cola, Limonaden etc.). Gib' Deinem Körper Ruhe, wenn er danach verlangt und reduziere Tagesaktivitäten entsprechend. Treibe Sport, falls möglich. Selbst regelmäßige Spaziergänge helfen.

Das sind nur erste Anhaltspunkte. Finde heraus, was Du für Dich in Deinem Alltag etwas verbessern / verändern kannst. Vielleicht fühlst Du Dich damit schon wieder besser. Denn - Lupus zu haben, bedeutet nicht zwangsläufig, Medikamente einnehmen zu müssen, auch wenn die meisten nicht ohne leben können. Doch jeder Fall ist anders...

Viele Grüße

Hannah :P
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Re: DsDNA AK und kein Lupus?

Beitragvon Hannah » 12. Nov 2016 00:01

Noch ein einfacher Tipp:

Omega-3-Fettsäuren!
Du könntest kurmäßig eine Einnahme von Fischölkapseln beginnen. Inzwischen gibt es auch vegane Alternativen auf dem Markt. Aus Algenextrakt. 500mg/Tag werden empfohlen.

Sie könnten Deine kognitiven Beeinträchtigungen lindern. Mir hat es jedenfalls geholfen. ;)
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