"Echter" Lupus beim Baby?

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"Echter" Lupus beim Baby?

Beitragvon Kautschuk » 26. Jun 2017 13:54

Hallo zusammen. Ich bin 35 Jahre alt uns Sjögren-Patientin mit ANA, SSA/SSB. Ich habe eine 6 Monate alte Tochter und bin während der Schwangerschaft aufgrund eines möglichen AV-Blocks durch besagte Antikörper engmaschig überwacht worden. Ich hatte ansonsten aber eine normale Schwangerschaft und meine Kleine kam auf natürlichem Weg und gesund zur Welt. Vor ca. drei Wochen waren wir dann das erste Mal mit ihr im Urlaub. Gegen Ende des Urlaubs entwickelte sie ein großflächiges Schmetterlingserythem. Der Verdacht ist nun natürlich Lupus. Die Blutuntersuchung steht aber noch aus. Nun meine Frage: Kennt jemand den Fall, dass ein Baby einen "eigenen" Lupus ausgebildet hat? Der kommt meines Wissens nach eigentlich erst im späteren Kindesalter. Die Ärztin meinte aber, für einen neonatalen Lupus sei meine Tochter mit einem halben Jahr eigentlich schon zu alt. Meine Antikörper müssen zusammen mit dem restlichen "Nestschutz" abgebaut sein. Ist das so? Und wann kann man sicher sein, dass die Antikörper, die sie von mir noch im Blut hat, komplett abgebaut sind? Kennt jemand einen ähnlichen Fall? Vielen Dank!
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Re: "Echter" Lupus beim Baby?

Beitragvon Hannah » 27. Jun 2017 09:36

Hallo, guten Morgen!

Mir ist leider kein vergleichbarer Fall bekannt. Ich denke dennoch, daß die Blutuntersuchung am besten Aufschluß und Antworten auf Deine Fragen geben kann. Wenn auch untypisch, vielleicht sind bei Deinem Baby doch noch nicht alle Deine Antikörper abgebaut. Hast Du gestillt oder stillst Du noch?
Theoretisch kann selbst ein Baby Lupusträger sein und einen eigenen Lupus entwickeln. Es wird sich zeigen. Vielleicht hat aber das vermeintliche "Schmetterlingserythem" auch eine ganz andere Ursache...

Liebe Grüße, Hannah :P
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Re: "Echter" Lupus beim Baby?

Beitragvon Lupi77 » 27. Jun 2017 10:54

Hallo!

Das hört sich nach viel Stress und Angst für Euch als Eltern an!

Ich habe jetzt ein wenig recherchiert und keine Fälle gefunden, in denen ein neon. Lupus in dem Alter noch auftritt. Spätestens mit 6 Monaten ist er nämlich eigentlich verschwunden!

Ich hab unten noch ein paar Links, aber wahrscheinlich kennst Du sie schon.

Jetzt hilft eigentlich nur, abwarten und hoffen, dass es eine andere und hoffentlich ganz harmlose Ursache hat!!!

Ich drücke Euch alle Daumen und sende viel Kraft!!!!!!!!!

LG Lupi ;-)


https://www.rheuma-online.de/a-z/n/neon ... hematodes/


Links zu Systemische Lupus erythematodes bei Baby & Kind
Universitätsklinikum Heidelberg
Im Neuenheimer Feld 672
69120 Heidelberg
Universitätsklinikum Heidelberg/Systemische Lupus erythematodes

Lupus Selbsthilfe
Dipl.-Psych. Dorothea Maxin
Gervinusstr. 47
D-64287 Darmstadt
Tel. 06151/4993055
Fax 06151/4993057
http://www.lupus-selbsthilfe.de/Systemische Lupus erythematodes

Rheuma Online
Gabriele Langer
Mühlenstr. 117
40668 Meerbusch
http://www.rheuma-online.de/systemische ... thematodes
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Re: "Echter" Lupus beim Baby?

Beitragvon Kautschuk » 28. Jun 2017 06:56

Hallo und vielen Dank für Eure Beiträge. Ja, wir können wohl nur abwarten. Am Montag wird Blut abgenommen und dann schauen wir weiter. Daumen drücken! :)
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Re: "Echter" Lupus beim Baby?

Beitragvon Lupi77 » 30. Jun 2017 13:15

Die Warterei ist das Schlimmste! Ich kenne das.

Aber je kleiner die Zwerge sind, desto schlimmer ist es!

Ich drücke alle Daumen!
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Re: "Echter" Lupus beim Baby?

Beitragvon Kautschuk » 3. Jul 2017 11:38

So, heute waren wir beim Kinderarzt zur Blutabnahme. Das war zumindest schon mal nur halb so schlimm, wie ich befürchtet hatte. Die Maus hat eine Betäubungssalbe auf den Handrücken bekommen und dann beim Stich keine Miene verzogen. Gelitten hab eigentlich nur ich, weil ich die ganze Zeit Angst hatte, dass die ihr weh tun! :D Die Ergebnisse sollten bis Ende der Woche da sein. Ich rechne aber eigentlich wirklich damit, dass die entsprechenden Antikörper nachgewiesen werden. Die Frage ist dann nur, ob das ihre eigenen sind oder vielleicht mit ganz viel Glück doch noch meine.

@Hannah, ich hatte deine Frage gar nicht beantwortet. Ja, ich hab von Anfang an gestillt und tue das auch immer noch. Ich hatte auch die Info unterschlagen, dass ich während der Schwangerschaft und bis ca. vor drei Monaten noch Quensyl genommen habe. Das habe ich dann auf Anraten meiner Rheumatologin abgesetzt, weil es nur eine Vorsichtsmaßnahme in der Schwangerschaft war (ich habe Gott sei Dank fast keine Beschwerden). Meine Hoffnung ist nun, dass der Lupi bei Mäuschen wirklich noch neonatal ist, anfangs aber durch mein Quensyl in Schach gehalten wurde und das sich der ganze Spuk vielleicht in ein paar Monaten von selbst erledigt. Klar sind das nur Mutmaßungen und Hoffnungen und es könnte auch was ganz anderes sein. Wir müssen das Blutbild abwarten - aber jeder, der Kinder hat, kann wohl diese Gedankenkreisel nachvollziehen. ;)

Wenn ihr mögt, berichte ich gerne.

Viele liebe Grüße,

Sandra
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Re: "Echter" Lupus beim Baby?

Beitragvon Lupi77 » 4. Jul 2017 11:28

Ich drücke Euch ganz doll die Daumen!!!!!!!!!
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Re: "Echter" Lupus beim Baby?

Beitragvon Kautschuk » 10. Jul 2017 10:06

So, die ANAs sind schon mal erhöht. Wir sollen allerdings in die Kinderrheumatologie. Hat jemand vielleicht einen Tipp, wo ich mit Baby hingehen kann? Bayern wäre schön. Rund um München oder Regensburg. Lieben Dank!
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Re: "Echter" Lupus beim Baby?

Beitragvon Hannah » 11. Jul 2017 19:18

Hallo, guten Abend!

Für Bayern kann ich Dir die seit Jahren bekannte und bewährte Kinder- und Jugendrheumatologie in Garmisch-Partenkirchen empfehlen. Dort kommen Patienten überregional aus ganz Deutschland hin. Hier die Kontaktdaten:

Deutsches Zentrum für Kinder- und Jugendrheumatologie
Zentrum für Schmerztherapie junger Menschen
Zentrale Information und Vermittlung:
08821 - 7010
08821 - 73916
info(at)rheuma-kinderklinik.de
Gehfeldstrasse 24
82467 Garmisch-Partenkirchen


Doch ich denke, die Universitätskinderklinik in München wäre sicherlich auch noch eine Alternative. Falls dort nicht geholfen werden kann, wird man euch sicherlich weiter verweisen.

Alles Gute weiterhin und viele, liebe Grüße von:

Hannah :P
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Re: "Echter" Lupus beim Baby?

Beitragvon Lupi77 » 17. Jul 2017 20:12

Das ist schon mal nicht so schön!

Ich drücke Euch weiterhin die Daumen und sende viel Kraft!!!

Du kannst Dich jederzeit an uns hier wenden, wenn Du Unterstützung oder eine Schulter brauchst!!!

Liebe Grüße

Lupi ;-)
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