Gibt es vielleicht hier einen Rat für mich???

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Gibt es vielleicht hier einen Rat für mich???

Beitragvon Nadine » 28. Okt 2015 12:59

Hallo an alle,
ich hoffe hier im Austausch ein wenig Klarheit zu bekommen....
Ich habe seit Jahren eine Arztodysee hinter mir, werde als internistisches Schatzkästchen bezeichtet ... - habe ständig Schmerzen und Krankheiten ohne das jemand zu einer Diagnose kam. Seit Jahren hat sich in meinem Körper so ziemlich alles Entzündet was möglich ist. Von einer schlimmen Herzbeutelentzündung (Diagnose: Ursache eine verschleppte Erkältung - komisch nur, dass ich keine Erkältung hatte) über Blasen-, Nieren-, Augen-, Nerven-, Knochenhaut-, Kieferentzündungen etc. Außerdem habe ich eine Speiseröhenverengung, die auch nach einer Weitung sich nun wieder erneut verengt. Ich habe hochgradig Anämie, auch hier wurde nie ein Grund gefunden. Ich habe ständig starke Kopfschmerzen, Gelenkschmerzen in Fingern und Schulter, Rückenschmerzen, ich bin extrem kurzatmig - obwohl ich eigentlich ein sportlicher Mensch bin - und ich bin ständig absolut ko, erschöpft und lähmend müde. Achja, und es tritt bei mir immerwieder das Raynaudsyndrom an den Händen auf. Mir ist sehr oft sehr, sehr schwindlig....Bei meinem letzten starken Schmerz hat mir mein Hausarzt auf Verdacht ein Cortison verschrieben. Bereits nach drei Stunden nachdem ich die erste Tablette genommen habe, ging es mir so dermaßen besser, besser als in den ganzen letzten Jahren. Aufgrund dieser Symptome, und weil mein Hausarzt selbst zugibt nicht mehr weiterzuwissen, bin ich zu einem Rheumatologen. Der hat nach den Blutuntersuchungen folgenden Befund erstellt:

BSG 14mm/h, grenzwertige Hypochromasie bei signifikantem Eisenmangel. CRP 0,01 mg/dl, ANA 1:320 mit feingesprenkelter Kernfloureszens, ds-DNA-AK negativ, C3 und C4 im Refernzbereich. Ausschluss einer jetzt erkennbaren entzündlich-rheumatischen Erkrankung und insbesondere Erkrankung aus dem Formenkreis der Kollagenosen.

Und nun? Kann ich damit wirklich ausschließen Lupus etc zu haben? Ich lebe mit ständigen extremen Schmerzen und so kann es nicht weitergehen. Ich soll momentan notfallmäßig in eine Klinik, allerdings würde ich - wenn !!! es dennoch Lupus sein könnte in eine Klinik gehen wollen in der auf diese Krankheit auch eingegangen wird. Hat denn jemand hier Erfahrungen? Ich leben im PLZ-Bereich 91 wäre allerdings inzwischen auch bereit weit zu fahren. Oder kann man mit diesen Werten wirklich alle rheumatischen Krankheiten ausschließen? Dann würde ich einen anderen Ansatz suchen???
Nadine
 
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Re: Gibt es vielleicht hier einen Rat für mich???

Beitragvon Hannah » 28. Okt 2015 16:22

Hallo Nadine,

ich finde, der Beschluß Deines konsultierten Rheumatologen ist zu oberflächlich. :!:

Er hat sich zu sehr auf eine akute Aktivität einer potentiellen Erkrankung fixiert. Da Entzündungswerte, C3 und C4-Komplement zu diesem Zeitpunkt unauffällig, Doppelstrang-AK nicht nachweisbar und ANAs leicht erhöht waren, folgerte der Arzt, daß allgemein keine entzündlich-rheumatische und keine Kollagenose im spezielleren vorliegen würde.

Das wäre viel zu einfach! Immerhin hast und hattest Du bedeutsame Beschwerden, die durchaus einer Kollagenose zugeordnet werden könnten. Und mit Cortison ging es Dir immerhin etwas besser.

Ein stationärer Aufenthalt zur differenzierten Diagnostik ist sicherlich sinnvoll. Du könntest vorher telefonisch abklären, ob Sie dort mit Lupus/Kollagenosen vertraut sind. Für eine spezielle Behandlung würdest Du dann ggf. an eine Fachklinik verwiesen werden. Hast Du Dich denn schon einmal an eine Uniklinik gewendet? Es gibt hier Patienten im Forum, die in Würzburg betreut werden. Und für Bayern ist die Reha-Klinik in Bad Aibling bekannt. Dort könntest Du einfach anrufen und um weiterführende Adressen bitten. Vielleicht kannst Du dort auch mit einem Arzt telefonisch vorab sprechen. Sag' einfach, daß Du unsicher bist und nicht weißt, wo Du Dich am besten in Deiner Sache hinwenden kannst. Viel Glück!

Viele Grüße, Hannah :P
Sei Du das Neue, das Du in der Welt zu sehen wünschst!
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