Habe ich Lupus? populäre frage und ich tendiere zu nein

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Habe ich Lupus? populäre frage und ich tendiere zu nein

Beitragvon Davy » 25. Jan 2017 16:55

Habe ich Lupus?

Guten Tag


also es fing bei mir an mit einem hundebiss bzw kurz davor ein unfall und danach kamen alle klassischen lupus zeichen die ich nicht wahrgenommen habe trotz 12 semester medizin studium, fing im kiefer an und gewisse punkte konnten zucken und stechen am körper auslösen plus ständiger gelenkschmerz seit kindheit und heute alle typischen lupus zeichen "eigendlich"

mein problem ist das ich mich frage wieso clarithromycin + unacid in kombination diese beschwerden fast verschwinden lassen und sie nach 1 - 3 monaten wiederkommen
das hab ich jetzt ein dutzend mal hinter mir, entweder ist das ein heilmittel gegen lupus(ich glaub eher nicht) oder ich habe es nicht, wohingegen mein VATER diskoiden lupus hat!

meine diagnose ist lupus und nehme quensyl, sporadisch prednison

aktuell keine beschwerden ausser zähne und kopf aber das ist nicht lupus, ich frage mich ob versteckte infektionen die symptome von lupus auslösen können? ich bin mir eigendlich dabei sicher
lupus ohne ana anca nur anhand anderer werte ist doch kein lupus oder?


liebe grüsse

edit: es fing nach dem unfall und dem hundebiss an vor fast 3 jahren
edit2: wenn ich darf schreibe ich was ich meinem rheumatologe nächste woche an den kopf werfe
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Re: Habe ich Lupus? populäre frage und ich tendiere zu nein

Beitragvon Nika » 25. Jan 2017 19:56

Halo Davy,

wonach ist denn bei Dir die Diagnose gestellt worden? Bei mir haben die sich echt schwer getan. Meine ANAs sind meist negativ und die Entzündungsparameter sind unter der dann schon begonnenen Therapie auch fast im Normbereich. Auch sonst waren meine Laborwerte unauffällig. Letzten Endes hat mir dann die Haut- PE zur Diagnose verholfen. Aber das hat gedauert. Und nun renne ich noch einer gänderten Therapie hinterher. Zumal ich glaube, dass da noch mehr kommt, weil mit meiner Muskulatur was nicht stimmt.

Ist das bei Dir ein neuer RH. zu dem Du gehst? Oder kennt der Dich schon? Was willst Du ihm denn sagen?

LG von Nika
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Re: Habe ich Lupus? populäre frage und ich tendiere zu nein

Beitragvon Bremerin » 25. Jan 2017 21:01

Hallo,
ist es nicht so, dass bei aktivem Lupus ds-dna Wert im Blut erhöht ist? Dann ist Lupus wahrscheinlich. So war es bei mir, plus vielen anderen Auffälligkeiten, wie die typische Gesichtsröte.
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Re: Habe ich Lupus? populäre frage und ich tendiere zu nein

Beitragvon Davy » 26. Jan 2017 02:00

mein rheumatologe ist spitzenklasse, einer der wenigen ärzte der meine beschwerden nicht als "der bildets sich alles ein" aka psychosomatik betrachtet hat und sieht das etwas zutun ist (in wenigen tagen den nächsten termin, genauer gesagt den 4ten in nichtmal 1 jahr, lustigerweise hatte ich den ersten termin nach 6 tagen und jetzt den 4ten nach nichtmal 1 jahr, normalerweise braucht man bis zu 1 jahr um bei ihm einen termin zu bekommen und ich bin nicht privatversichert)

habe den klassischen genau wie im textbuch beschriebenen schmetterling im gesicht vorallem im sommer!
ck zu dieser zeit jehnseits der 1000 und ich weiss aus früheren laborbefunden und kh aufenthalten das meine leukos sogar unter 2 fallen ohne andere einflüssse, thrombos schweben so bei 40.000 bis manchmal hey 400.000

sagte meiner hautärztin sie soll eine biopsie machen, diese kam als seberhoisches exzem zurück, sie hat nicht auf mich gehört und eine le, sle diagnostik bei den proben angegeben... dafür muss ich sie noch hauen (wörtlich)

keine ana und anca wie gesagt ds-dns usw keine zirkulierendenden antikörper etc und es fing mit dem unfall damals an!
habe leider keine blutbilder von davor, seitdem auf der suche und ich weiss nicht so recht was ich dem doc nächste woche sagen werde
massive bein/fuss ödeme erst letztes jahr ende des jahres für 2 monate und ich bin viel im ausland gewesen
die laborbefunde würde ich gerne scannen und mal hier reinstellen, das muss warten allerdings, bei mehr als mitlerweile 50 röhrchen blut nur bei ihm könnt ihr euch vorstellen wie extensiv diese waren, er behandelt mich auf verdacht mit quensyl

habe komischerweise in phasen wo ich bäume ausreissen könnte es mir aber grottenschlecht gingkeinerlei (ausser thrombopeie) keine auffälligkeiten gehabt und als es mir gut ging spinnten tausende werte ( hb, thrombos, leukos, ck und viele mehr)

das blöde ist das ich es gelernt habe blutbilder zu lesen also es macht kein sinn, zeitversetzt verstehe ich bei sonneneinstrahlung nur dieser setze ich mich kaum mehr bzw habe ich letztes jahr nicht getan da ich weiss wie schlecht es mir tag/tage später geht

pufffy hands, sicca symptomatik, raynaud intermittierend, gelenke jederzeit schmerzhaft inkomplette b symptomatik wie nachtschweiss usw keine arthritiden

es ist alles sehr fraglich da ich mehrfach mit antibiose behandelt wurde und alle symptome bis auf kälte empfindlichkeit verschwanden wobei diese evtl. durch meine blutdruckmedikamente erklärbar wären aka eiskalte hände

es gab zeiten in den letzten fast 3 jahren wo meine leukos bye bye sagten auf unter 2,0 und der crp auf 50+ anstieg inkl transaminasenerhöhungen von got/gpt über 500, diese eine phase zb. war vor einer zahnextraktion und mit antibiotika vorbei
da ich süchtig nach alkohol und diversem bin glaubt mir in der hinsicht keiner das dies nicht durch diese entstanden ist
paresthesien körperweit, knochenharte muskeln etc

ständiger durchfall, gliadin hoch, ich hasse eh weizenprodukte seit meiner kindheit, esse sie nur in der not... also ne zölliakie?!
dazu mehrere colitis diagnosen usw, gastritis... wobei die gastritis lustigerweise fast verschwunden ist nach einer demletzt erfolgten antibiose wo ich frei schnauze einfach 3 antibiotika (clarithromycin, unacid und metranidazol) nahm, erst später wurde mir bewusst das dies eine bewährte kombination gegen diese fiesen magen bakterien war

mir schlägt auf den magen das, der schmetterling und vieles andere unter antibiose und danach itraconazol(pilzmittel) verschwand

hoffe damit einige fragen geklärt zu haben
ps, ich bin vom fach, 12 semester medizin und gewechselt in biologie (spezialfach nenne ich nicht, macht mich identifizierbar)

liebe grüsse

edit: vergessen zu erwähnen das meine tsh werte schwanken zwischen 1,32 demletzt und teilweise bis 7, in verbindung mit den anderen werten ft2 ft3 sehr interressant zu beobachten

nochmal edit: ich habe viel zu sagen, gestern 3 seiten text geschrieben wie es anfing und was wann wie schief lief und entsprechenden blutwerten zu jener zeit usw, habe leider ein extrem gutes gedächtniss bzw glücklicherweise das ich mir das alles inkl. umstände und werten merke
ich denke an eine chronische bakterielle sache oder parasitose

edit nochmals wieder ^^

ich wünsche euch alles gute und evtl ratschläge
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Re: Habe ich Lupus? populäre frage und ich tendiere zu nein

Beitragvon Hannah » 26. Jan 2017 10:43

Liebe/r Davy,

Du scheinst ja ganz schön durch den Wind zu sein, zur Zeit! Atme erst einmal tief durch - Yoga und QiGong können gut helfen... :P

Ich kann mir vorstellen, daß es für Mediziner oder Medizinstudenten sehr verwirrend ist, wenn eine solche Diagnose für sie selbst möglich erscheint und familiär sogar recht wahrscheinlich ist. So ein Rollenwechsel vom Helfer zum Patienten, das ist nicht einfach anzunehmen. Es ist gut, daß Du bereits einen vertrauensvollen Rheumatologen gefunden hast!

Lupus muß im normalen Blutbild gar keine Auffälligkeiten zeigen.

Dein Unfall und der Hundebiß können evtl. Auslöser für das Verstärken der Erkrankung sein, die Du latent in Dir trägst. Denkbar wäre auch, daß Du Dir durch den Hundebiß irgendwelche Erreger oder Keime eingefangen hast, die rheumatische Beschwerden triggern. Das könnte erklären, weshalb ein Antibiotikum Linderung verschafft. Möglicherweise jedoch nicht ausreichend...

Es gibt immerhin Rheumatiker, die sogar durch den Konsum bestimmter Lebensmittel einen Schub bekommen, wie durch eine allergische Reaktion. Wenn sie Entsprechendes vermeiden, können sie gut beschwerdefrei leben.

Vielleicht klärt das zunächst ein wenig Dein Kopf-Chaos!

Viele Grüße

Hannah ;)
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Re: Habe ich Lupus? populäre frage und ich tendiere zu nein

Beitragvon Nika » 26. Jan 2017 12:33

Hallo Ihr Lieben,

Patienten , die selbst aus dem med. Bereich kommen, sind oftmals zu anstrengend für Ärzte. Das geht mir immer wieder so. Zu meiner aktuellen Situation habe ich auch so meine Einschätzungen und Vorstellungen. Und ich frage mich, wie wohl der Termin nächste Woche verlaufen wird. Kommt der Doc da zu den gleichen Ergebnissen oder wird das alles erst mal weggeschoben?
Aber da er an der Vorgeschichte nicht involviert war, kann er ja ( hoffentlich) offen an die Sache ran gehen. Das seh ich als Vorteil an gerade.

Mensch Davy,
bei Dir ist ja so einiges außer Rand und Band!

LG von Nika
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Re: Habe ich Lupus? populäre frage und ich tendiere zu nein

Beitragvon Davy » 26. Jan 2017 14:41

danke hannah

ich weiss wie schwer das ist nur ich bin ja kein arzt, sondern biologe nur verstehe den ganzen schmarn leider/zum glück?, wechselte das studium nach 12 semestern, hatte seine gründe die psychisch waren, konnte es nicht ertragen ständig menschen zu sehen die sterben oder extrem krank waren/sind ich war vorher schon sanitäter und sah viel und dachte ich komme damit zurecht, hah falsch gedacht, in den praktika und visiten wurde mir das bewusst

ich denke nicht das es wirklich das problem ist das ich nicht akzeptiere das ich selbst krank bin sondern das vieles nicht erkannt wird/wurde oder unter den teppich gekehrt wurde was ich viele monate/jahre später herausfand, mein ärztevertrauen ist gleich null ;)

zb. nurmal die pilzinfektion letzten jahres, ich war zum glück wieder mal in einer grossstadt (wohne auf dem land und bis zur nächsten grösseren stadt sind es fast 3 stunden zugfahrt, kein auto, benötige ich nicht normalerweise) und rannte von einem zum anderen bis der eine hautarzt auf die idee kam ne probe zu nehmen von dem "pilz" nach den leitlinien müssen die schuppen entfernt werden (weil tot) und danach mit alkohol desinfiziert werden, danach wird eine kleine hautschicht abgetragen, das wusste dieser nichtmal (eine sehr bekannte praxis und hochgelobter arzt) und fing an zu diskutieren, bin ich der arzt oder sie etc...
sagte dann die ergebnisse des (nutzlosen) abstrichs wären in 4 wochen vorhanden, das war weihnachten der 25. blöder zeitpunkt anzurufen :P ich rief später an und es war negativ wie ich mir dachte allerdings war ich den pilz auf der haut den ohren nase mund magen darm usw schon lange los da ich auf eigene faust mir ein rezept bei einem allgemeinmediziner austellen habe lassen über itraconazol, da ich wusste das wirkt!

schon komisch, untersuchung negativ und behandlung auf eigene faust und verdacht erfolgreich
so zieht sich das seit jahren hin :(


ich weiss wie du ja bereits geschrieben hast das bakterien infektionen die chronisch sind rheumatische schübe auslösen/können, ich futtere zur zeit mal wieder antibiotika das lustige ist, meine schmerzen sind weg, das schwitzen das frösteln, muskelzucken, hautstiche und sogar der schmetterling etc fast alles, das nicht so lustige, die wirkdauer des antibiotikums kenne ich genau und bis zur nächsten einnahme wirkt die letzte dosis bereits nichtmehr und ich merke 3 bis 4 stunden vorher bereits wie die symptome wieder anfangen, einnahme clarithromycin 12/12 je 500mg und das reicht noch bis morgen, daher ich werde meine hausärztin beten mir ein rezept für ein anderes antibiotikum aus einem anderen formenkreis (clarithromycin ist ein makrolid also nur wachstumshemmend, ich werde nun nach sultamicillin oder amoxicillin+clavulansäure fragen obwohl sie eine sehr kurze wirkdauer haben 1 - 2 stunden aber eben bakterizid) auszustellen und höher dosiert (der wechsel der verschiedenen antibiotika ist wichtig da sich bei ständiger gleicher einnahme resistenzen bilden, auch ein fakt der kaum bekannt ist in der klinischen medizin oder vergessen wird

quensyl ist übrigends lustig, es wirkt auch gegen bestimmte bakterien und wird offlabel dort eingesetzt!

ich bin nicht durch den wind hannah, ich bin frustriert, genervt, angepisst, sauer und agressiv geworden was ich nie war vorher

lebensmittel ist auch so ein thema, steht ja die zölliakie im raum, hatte bereits 3 darmspiegelungen und jedesmal ne kolitis entzündlichen charakters ohne erkennbaren grund, futtere öfter mal loperamid (thank god, ich kenne privat ärzte die mir privatrezepte für die 50er packungen ausstellen oder anderes) nur das ist nicht die lösung

mein rheuma doc werde ich definitiv auf die bakteriellen sachen ansprechen und erhoffe mir evtl eine langzeittherapie mit diesen auch wenn sie mir den darm und die leber kaum bessern werden
guck mal, lupus oder generell rheumatische erkrankungen reagieren sehr gut auf kortison, das wirkt bei mir auch, so ne woche bis 2 und danach lieg ich im bett und kann nichtmehr aufstehen weil die bakterien durch die immunsuppresion hallo sagen

genug, liebe grüsse hannah


Nika:

jop so ist es, der arzt ist allwissend und du bist nur der dumme patient
nächste woche habe ich auch meinen neuen termin beim rheuma doc *lach* der darf sich einiges anhören aber der ist sehr kooperativ und sagt nicht nur was sondern hört zu und behandelt entsprechend, glückstreffer
drück dir die daumen!

ich bin zur zeit nur aktiv geworden da es mir besser geht, vorher vegetierte ich meist im bett, gdb 100 unso aber arbeite noch, eigendlich blöde... naja bin ja auch erst 31


liebe grüsse euch beiden, und alles gute und danke für die antworten
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Re: Habe ich Lupus? populäre frage und ich tendiere zu nein

Beitragvon Hannah » 26. Jan 2017 17:04

Hallo Davy!

Ja, ich kann Deine Frustration verstehen. Es geht hier fast allen so, die nicht das Glück hatten, die Lupus-Diagnose zeitnah zum Beginn ihrer Beschwerden zu erhalten. Wenn dann Jahre später eine richtige Behandlung begonnen wird, können schon Folgeschäden eingetreten sein und Narben zurückbleiben...

Dennoch bitte ich Dich, einmal zu reflektieren, Dich zu erinnern zu versuchen, wann sich Dein psychisches Befinden verändert hat. Warst Du schon immer sensibel, so daß Du Dir tatsächlich einfach den falschen Beruf ausgesucht hattest oder hat sich das irgendwann so eingeschlichen?
Und Deine Gereiztheit, die Aggressivität, vermutlich auch Ruhelosigkeit, die selbst für den Leser Deiner Texte spürbar wird - gab es dafür, unabhängig von den Ärgernissen mit bisherigen Behandlern noch andere Umstände oder Auslöser? Oder ist das alles zusammen mit Deinen körperlichen Beschwerden aufgetreten? Oder fühlst Du Dich vor allem unter Alkohol so?

Ich will darauf hier gar keine Antwort, ich möchte Dir diese Fragen nur mit auf den Weg geben, denn diese Befindlichkeiten können auch ein Symptom einer zugrunde liegenden (körperlichen) Erkrankung sein. Es wäre denkbar, daß Dein Lupus mit Quensyl nicht ausreichend therapiert ist und die Erkrankung noch viel zu sehr aktiv ist. Laut Beipackzettel kann Quensyl im übrigen auch psychische Symptome hervorrufen bzw. verstärken. Das würde ich ggf. einmal alles mit dem Rheumatologen besprechen.

Versuch' bitte nicht, Dich mit Alkohol oder Drogen zu betäuben! Das bekommt nicht gut und sollte bei Deiner Medikation ohnehin tabu sein! Außerdem werden dadurch bestimmte Beschwerden verschleiert und andere treten hinzu, so daß es immer schwerer werden wird, Dir zu helfen, weil die Ärzte zunächst gar nicht genau erkennen können, was Lupus bzw. Suchtproblematik ist. Also, wenn Du gesund werden willst, dann laß' das! Wenn Du Deinen Körper absichtlich zerstören willst, dann mach' weiter so! Dann können Dir Ärzte aber auch nur sehr bedingt helfen. Es ist Deine Entscheidung und Dein Leben!

Es ist ebenfalls nicht empfehlenswert, Antibiotika als Dauertherapie einzusetzen. Da mußt Du Dich nicht wundern, wenn Dein Darm kaputt geht und Probleme macht. Das ist inzwischen allgemein bekannt und viele Ärzte setzen es wirklich nur dann ein, wenn anderes nicht hilft - bei langwierigen oder sich verschlimmernden Infekten z.B.. Ganz allgemein rate ich Dir, Deine Selbstmedikation sein zu lassen. Das klingt fast ein bißchen unvernünftig. Es ist gut und wichtig, mit dem Behandler zu besprechen, was helfen könnte und sinnvoll wäre. Da solltest Du sogar für Deine Überlegungen eintreten und darfst vom Arzt ruhig eine Erklärung fordern, wenn er Deinen Wunsch nicht berücksichtigen will. Alles andere bringt nur noch mehr durcheinander.

Viele Grüße nochmals,

Hannah ;)
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Beitragvon Davy » 27. Jan 2017 07:56

guten morgen :)

ich beantworte die fragen gerne offen da ich sie selbst lange zeit bedacht und reflektiert habe

frustration hatte ich mein ganzes leben, diese bin ich daher gewohnt, evtl ist es sogar ein neurologischer lupus der bereits in der kindheit anfing, das zu erklären wird sehr schwierig dazu komme ich später

die diagnose lupus fiel gänzlich nüchtern ohne medikamente alkohol oder etc es war eine verdachts/zufallsdiagnose eines psychiaters weil ich nachts in eine psychiatrie gegangen bin mit massiven schmerzen und selbstmordgedanken (die selbstmordgedanken waren der grund eine aufzusuchen!) was mich bis heute perplex macht ist das ich seit bald einem jahrzehnt eine angst/zwangs störung habe mit vorallem angst zu sterben, das ist unlogisch dann selbstmordgedanken zu bekommen bzw bei jeder brücke oder höherem gebäude/balkon der gedanke kommt "spring, spring, dann ists vorbei"
blöderweise ist eines meiner hobbys zu klettern, so an bergen und auch in grossen höhen, das habe ich seit dieser erfahrung reduziert weil ich agst habe einfach mich aus dem seil auszuklinken und loszulassen, traue mir in der hinsicht selbst nichtmehr

der aufnehmende psychiater sagte dann beiläufig nach der aufnahme als wir zurück auf station gingen "haben sie mal an lupus gedacht?" ich antwortete "ich kenne lupus aber ähm nein?" er "ich habe mal ein paar weitere blutwerte mit abgenommen da ich denke das sie lupus haben"
hoffe ich habe das jetzt nicht wiederholt erzählt :)


mein generelles psychisches empfinden änderte sich vor etwa 13 jahren, jetzt 31, mutter gestorben, entwurzelt aus der heimat danach und vieles mehr was dort passierte, das führte mich dann zum alkoholismus, vorher hasste ich alkohol, trank 2x einmal zur konfirmation und einmal danach in spanien bei einem fest und hasste die effekte nur heute? ach je, der alkoholismus ist ja auch leider unheilbar und ich sicher niemehr loswerde, einzige was halbwegs hilft nicht zu trinken sind benzodiazepine die aber halt auch nicht gerade das wahre sind... wirken gut gegen die angst und gegen die verhärteten muskeln oder wie sagte mal ein kollege zu mir "diazepam ist das allheilmittel gegen alle beschwerden"

ich war als kind bereits auffällig und ein halbes jahr in einer kinder und jugend psychiatrie, diese diagnostizierten das ich gesund sei bzw verdachts adhs, auch so ein kleines drama also der aufenthalt dort

ich bin evtl. sehr sensibel, empfinde es selbst so zwar nicht aber bekomme von 2 freunden diese rückmeldung das ich eine sehr sensible person sei und ich glaube es ihnen

aggressiv wurde ich erst vor 3 jahren, vorher brachte mich fast nichts auch nur ansatzweise aggressiv zu werden
ruhelosigkeit habe ich bereits mein gesamtes leben, es fällt mir immer schwer ein buch zu nehmen und zu lesen ohne noch andere dinge zutun oder einfach spazieren gehen
möchte anmerken, trotz alle dem habe ich sicher mehr als tausend bücher gelesen und sehe lesen als ein hobby an und tue es gerne

den falschen beruf habe ich mir sicher ausgesucht damals, wechselte wie bereits erwähnt nach 12 semestern in die biologie
manchmal vergleiche ich das mit einigen psychologinnen (sorry das ich nur frauen dort benenne) die anfingen psychologie zu studieren und selbst borderline und anderen krams hatten, interessanter effekt den ich aber hier nicht ausdehnen sollte

zu den beschwerden aktuell, sie sind weg oder fast und das mit einem dummen antibiotikum, das quensyl... da warte ich heute noch auf ne wirkung

ich stelle dir mal eine frage hannah, würdest du nicht auch versuchen beschwerdefrei zu sein auch wenn es hinter dem rücken des arztes ist?

stärkere immunsupressive behandlungen lehne ich generell ab und waren auch bis heute kein thema, damit hätte ich das gleiche problem wie bei kortison und würde wetten darauf eingehen das es schlimmer wird, wie gesagt, es liegt garantiert eine bakteriologische belastung vor und solange die nicht weg ist werde ich en teufel tun mtx oder azathioprin etc zu nehmen

ich geh jetzt erstmal zum arzt und da ich nichts zutun habe sonst heute werde ich mal schauen, wichtig bei dem gespräch mit der ärztin wird aufjedenfall der benzokonsum sein und die antibiotika, benzos weil nehme ich seit puh viel zu lange und habe nurnoch für ne woche oder so zuhause und mag nicht wieder nen freund anrufen der mir nen privatrezept ausstellt ;)


liebe grüsse
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Re: Habe ich Lupus? populäre frage und ich tendiere zu nein

Beitragvon Hannah » 27. Jan 2017 10:59

Guten Morgen Davy,

Zu Deiner Frage an mich: NEIN, ich therapiere mich nicht selbst hinter dem Rücken meiner Ärzte! :!: :!: :!:

Ich suche mir Ärzte, die Verständnis und Kenntnis für meine Erkrankung haben und an einer partnerschaftlichen Zusammenarbeit interessiert sind. Auf dieser Basis läßt sich vieles besprechen und ich werde als Patient ernst genommen. Ich probiere auch immer wieder neue Wege aus, thematisiere Behandlungsergänzungen aus Naturheilkunde oder Homöopathie bzw. Biochemie. Doch gegenüber meinen Ärzten bleibe ich transparent und gebe immer an, was ich aktuell einnehme. :!:

Ich kann Dir nur empfehlen: Ordne Dein Leben, mach' einen Entzug und laß' den Lupus gescheit behandeln! Dann wirst Du zur Ruhe kommen und viele Beschwerden werden sich bessern!

Alles Gute! :roll:
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