Habe ich lupus ?

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Re: Habe ich lupus ?

Beitragvon Simke » 22. Feb 2016 18:12

Sag mal Lupi ist das wirklich so häufig, dass Lupuskranke keine auffälligen Werte haben?
Gruß Simke
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Re: Habe ich lupus ?

Beitragvon Bibi08 » 22. Feb 2016 18:33

Hab mit meinen Arzt telefoniert . Er meinte das mich keine Klinik aufnimmt weil das Blut ok ist . Ich muss erst wieder einen Schub haben . Wissen die nicht wie schlimm das ist ? Ich habe das letzte mal gedacht ich sterbe so schlecht ging es mir . Ich könnte nochmal meinen Mann schreiben weil ich nix mehr sehen konnte. Aber ich hab noch ne frage . Seit heute bekomm ich sofort blaue Flecken wenn ich mich anfasse .ich war vorhin in der Dusche und hab jetzt ein Bluterguss am Kopf vom Handtuch . Greif ich mir ins Gesicht wird es sofort blau und rot . Ist das vom cortison ??
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Re: Habe ich lupus ?

Beitragvon Simke » 22. Feb 2016 23:11

Hallo bibi,
hast du das auch deinem Arzt heute gesagt? Das finde ich schon beunruhigend. Ich kann mir aber nicht vorstellen, dass das was mit dem Cortison zu tun hat, eher was mit deiner Blutgerinnung.
Hast du Kontakt mit Dorothea Maxin? Du kannst auch in der Geschäftsstelle der Selbsthilfegemeinschaft in Wuppertal anrufen und fragen, was du tun kannst.
Gruß Simke
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Re: Habe ich lupus ?

Beitragvon Bibi08 » 23. Feb 2016 08:16

Ne ich hab kein Kontakt , ich weis gar nicht wer das ist .
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Re: Habe ich lupus ?

Beitragvon Lupi77 » 23. Feb 2016 10:03

Doch, das ist häufiger als man denkt!

Du musst dringend (!!!) in ärztliche Behandlung!

Vom Cortison wird die Blutungsneigung verstärkt. Solltest Du ein APS haben, ist das u.U. sogar gefährlich jetzt!

Und so schnell blaue Flecken von eigentlich NIX zu bekommen, ist auf jeden Fall nicht gut!

Wenn er Dir keine Einweisung schreiben möchte, was ich absolut unter aller Sau finde - dann musst Du zu einem anderen Arzt!!!

Zu sagen, dass DU warten musst, bis Du wieder einen SChub hast, ist abartig und grausam!!!

Dorothea Maxin ist ein guter Ansprechpartner für Dich!

Sie ist Autorin mehrerer Bücher über Lupus und Kollagenosen, sie hat selbst Lupus und wenn ich mich recht erinnere sogar einen serumnegativen Lupus - aber da musste noch mal fragen!

Sag ihr einen schönen Gruß´von mir!

Sie ist außerdem die Leiterin der Lupus Selbsthilfegruppe in Darmstadt!

Eine ganz tolle Frau, mit WAHNSINNIGEM Wissen über Lupus und was sie nicht aus dem Stehgreif weiß, das hat sie in kürztester Zeit nachgeschlagen!!!

Versuch sie so schnell wie möglich zu erreichen, ihre Daten findest Du im Netz!!!
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Re: Habe ich lupus ?

Beitragvon Bibi08 » 23. Feb 2016 10:10

Ich bin so froh das ich euch gefunden habe , danke dafür . Also mein Hausarzt und mein Rheumatologen finden es geht mir zu gut für eine Einweisung . Wie kann man lupus feststellen wenn das Blut unauffällig ist ? Und meinem Mega Schmetterling im Gesicht 🙈
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Re: Habe ich lupus ?

Beitragvon Simke » 23. Feb 2016 17:38

Oh sorry, da hat Lupi absolut recht mit der Cortisonwirkung. Ich schließe mich allem von Lupi an. Bitte ruf Dorothea und/ oder in der Geschäftsstelle in Wuppertal an. Oder in (d)einer Regionalgruppe. Du findest alle hier auf der Homepage.
Das ist so ätzend wie fokussiert viele Ärzte auf die Laborwerte sind. Ich kenne das sehr gut!!
Gruß Simke
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Re: Habe ich lupus ?

Beitragvon Bibi08 » 27. Feb 2016 18:36

Hey ihr lieben , also neue Infos gibt es noch nicht. Mein Kopf bringt mich noch um. 😁Am Mittwoch hab ich nochmal einen Termin beim Rheumatologen
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Re: Habe ich lupus ?

Beitragvon Simke » 27. Feb 2016 18:40

Hallo bibi,
bekommst du denn immer noch die blauen Flecken? Hoffe der Termin bringt dich weiter. Auch nicht alle internistischen Rheumatologen sind fit für Lupuskranke.
Viele Grüße
Simke
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Re: Habe ich lupus ?

Beitragvon Lupi77 » 29. Feb 2016 10:01

Das stimmt. Du solltest auf jeden Fall schauen, dass Du einen fähigen Arzt hast / findest!!!

Alles Gute!!! ;)
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