Habe ich lupus ?

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Re: Habe ich lupus ?

Beitragvon Lupi77 » 11. Mär 2016 12:38

Diese Worte fand ich absolut nicht angemessen und auch nicht ok... Auch wenn Hannah vielleicht das richtige gemeint hat, sind gerade wir Lupis dafür bekannt, dass wir für solche "Entscheidungen" echt einen Haufen Enttäuschung etc. in uns haben müssen!

Für mich ist heute noch fast jede Terminvereinbarung ein unendlich großer Druck, egal ob ärztliche Termine oder privat...

Und dass man total hilflos und fast schon gelähmt ist, vor allem psychisch, wenn einem nicht geholfen / geglaubt wird, das WISSEN WIR ALLE!!!

Gut.. das war mein Senf dazu...

Bibi, ich wünsche Dir alles (!!!) Gute für die Abklärung und dass man ganz schnell helfen kann - was auch immer rauskommt!!!
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Re: Habe ich lupus ?

Beitragvon Bibi08 » 11. Mär 2016 21:54

Vielen Dank lupi
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Re: Habe ich lupus ?

Beitragvon Lupi77 » 14. Mär 2016 07:31

Bibi, wie geht es Dir?

Ich bin nach wie vor der Meinung, dass das Forum (und damit wir Schreiber oder Leser oder Moderatoren etc.) dafür da ist, zu helfen!

Und ich bin nach wie vor der Meinung, dass Lupis im (Ärzte-)Alltag schon hart genug angefasst werden - LEIDER - und dass wir uns untereinander auf GAR KEINEN Fall so ansprechen oder anschreiben sollten!
Damit ist keinem geholfen!

Es war in keinster Weise irgendwo der Verdacht bei mir aufgekommen, dass Bibi sich etwas antun möchte oder es bewusst darauf ankommen lassen möchte, sich in Gefahr zu bringen!

Ich habe zu Beginn so schlimme Schmerzen gehabt (vor allem Kopfschmerzen), dass ich am liebsten aus dem Fenster gesprungen wäre!!! Ich war schwer depressiv und im Grunde auch lebensmüde...

ABER!!!

Ich habe eine Familie - ich habe Kinder!!!

Das kann nur eine Mutter nachvollziehen, wenn man sagt, man lebt nur noch, weil man Kinder hat!

Es ist nur ein wahnsinnig lauter Hilfeschrei, den Bibi losgelassen hat und ich wir sollten entsprechend sanft darauf reagieren. Und sie hat ja hier geschrieben, um Hilfe zu bekommen und nicht um sie abzulehnen!
Es ist aber nicht jeder gleich und jeder von uns hat eine andere Grund-Situation.

Und so verdient auch jeder eine individuelle Art von Hilfe!

Hätte ich zu Beginn eine solche Antwort bekommen, ich wäre nicht mehr ins Forum gekommen - da ich eh so unsicher war und so hilflos!

Also, ich bitte darum - auch wenn Ihr das richtige meint und auch HELFEN wollt - bitte bleibt menschlich untereinander! 'Küsschen verteil'

Bibi, ich hoffe inständig, dass es Dir gut geht und Du jetzt endlich Hilfe bekommst!!!
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Re: Habe ich lupus ?

Beitragvon Simke » 19. Mär 2016 12:26

Hallo bibi,
auch ich möchte dich fragen, wie es dir geht. Kann man dir in der Klinik helfen?
Sei lieb gegrüßt von Simke
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Re: Habe ich lupus ?

Beitragvon Bibi08 » 21. Mär 2016 23:51

Hallo ihr lieben , ich war bis heute im Krankenhaus. Leider ist nicht sehr viel an Diagnostik gelaufen außer ein MRT und schmerztherapie. MRT war ohne Befund , schmerztherapie war toll, ich bekomm jetzt noch starke Epilepsie Medikamente und muss sagen mein Kopfweh ist viel besser . Ich muss im Sommer nochmal hin zur Lumbal Punktion . Die Hautbiopsie lass ich Ambulant nehmen . Ich bin so froh das das Kopfweh etwas besser ist mit dem Medikament
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Re: Habe ich lupus ?

Beitragvon Lupi77 » 22. Mär 2016 09:25

Da bin ich nur bedingt beruhigt...

Das ist nicht so erfolgreich gewesen, wie ich Dir gewünscht hatte / hätte!!!

Aber immerhin, wenn die Kopfschmerzen wirklich besser werden mit dem Medikament, dann geht es evtl in die richtige Richtung...

Gegen Epilepsie? Da muss ich mal googlen, irgendwas klingelt da bei mir!

Ich wünsche Dir alles, alles Gute!!!

Wenn wir irgendwas für Dich tun können, dann meld Dich!!!

Bussi & Knuddel

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Re: Habe ich lupus ?

Beitragvon Hannah » 22. Mär 2016 21:29

Epilepsie kann auch ein Symptom bei Lupus sein, wie andere psychiatrische Auffälligkeiten. Das wird dann ggf. extra mit behandelt, wie eben andere sekundäre Begleiterkrankungen auch. Epilepsie Ist natürlich auch eine Erkrankung, die für sich steht. Sie kann zudem idiopathisch sein, d.h., sie tritt ohne erkennbare Ursache auf. Dann gibt es u.U. auch keine Auffälligkeiten im MRT.

Schön, daß es DIr jetzt etwas besser geht, Bibi. Das wird schon wieder!

Liebe Grüße, Hannah ;)
Sei Du das Neue, das Du in der Welt zu sehen wünschst!
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Re: Habe ich lupus ?

Beitragvon Lupi77 » 23. Mär 2016 08:05

Jetzt ist es mir wieder eingefallen...

Eine Freundin hat ein Mittel gegen Epilepsie bekommen, um ihre Migräne zu behandeln!

Sie hat 8kg zugenommen davon, auch wenn die Kopfschmerzen besser gewesen sind... Allerdings war sie vorher schon ein "Hungerhaken" :D

Knuddel ;-)
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Re: Habe ich lupus ?

Beitragvon Bibi08 » 23. Mär 2016 20:15

Hey, also bei meinen Medis ist es das Gegenteil . Man nimmt sehr viel an Gewicht ab , muss aufpassen . Nach Ostern such ich einen Hautarzt für die Biopsie.
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Re: Habe ich lupus ?

Beitragvon Lupi77 » 23. Mär 2016 22:35

Pass auf Dich auf! :)
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