Ich glaube daß es Lupus ist...

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Re: Ich glaube daß es Lupus ist...

Beitragvon Lupi77 » 31. Jan 2017 17:27

Danke! Das ist lieb! ;-)


Ich wünsche Dir auch alles Gute! Und wir treffen uns wieder hier im Forum!

Bei mir steht noch eine weitere Diagnose im Raum. Evtl. habe ich noch Stiff-Person-Syndrom (früher Stiff-Man-Syndrom). Daher erwartet mich rund eine Woche Quälerei... ;(
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Re: Ich glaube daß es Lupus ist...

Beitragvon mone » 31. Jan 2017 19:32

Danke Dir auch. Uiuiui, Du nimmst aber auch alles mit, das irgendwie komisch klingt, oder? Du Arme. Da werde ich mich mal schlau machen, damit ich auch weiß,
was Du Arme evtl. noch vor Dir hast. Ich denke an Dich und freue mich, wenn wir uns hier wieder treffen.
Liebe Grüße,
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Re: Ich glaube daß es Lupus ist...

Beitragvon mone » 1. Feb 2017 16:49

Huhuuu!
Meine Werte sind immer noch nicht vollständig :( Mein Arzt hat im Labor angerufen und es ist wohl so, daß irgendetwas ziemlich auffällig ist und das nun noch detaillierter geklärt werden muß.........Jetzt muß ich nochmal bis Montag warten :shock: Kommt sowas öfter vor? Hatte das bisher noch nie...
Liebe Grüße,
Mone
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Re: Ich glaube daß es Lupus ist...

Beitragvon mone » 2. Feb 2017 20:56

Hallooo Ihr Lieben!
Ich habe gerade einen Anruf von meinem Arzt erhalten, die Werte sind doch schon da! Anscheinend sieht alles relativ unauffällig aus, außer, daß stark erhöhte antimitochondriale Antikörper gefunden wurden.
Er meinte, daß das mit rheumatischen Erkrankungen einher gehen könnte. Habe nun viele, viele Arzttermine vor mir. Heute sind meine Finger eine reine Katastrophe. Ob wohl es doch wärmer geworden ist, kann ich kaum zugreifen......und meine Knie spinnen heute auch besonders rum.......Kennt sich von Euch jemand mit diesen Antimitodingda´s aus?
Viele liebe Grüße,
Mone
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Re: Ich glaube daß es Lupus ist...

Beitragvon Lupi77 » 6. Feb 2017 14:00

Der Verdacht bei mir hat sich NICHT bestätigt!!! Es darf gefeiert werden! ;-)

Die AMA gibt es in - wenn ich mich richtig erinnere - in 9 verschiedenen Untertypen... da muss dann doch noch genauer differenziert werden.

Wie sehen Deine Leberwerte aus? Ist da irgendwas komisch? AMA Typ 2 (bitte nagel mich nicht fest) kann auf eine Autoimmunhepatitis hinweisen oder auf eine PBC (Lebererkrankung - autoimmun).
Meine Mutter hat das beides :(

Ich drücke Dir die Daumen, dass wenigstens jetzt endlich ein Grund für all Deine Beschwerden gefunden wird und Du adäquate Behandlung und Therapie erhältst
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Re: Ich glaube daß es Lupus ist...

Beitragvon mone » 6. Feb 2017 17:34

Huhu Lupi!

oh, da freue ich mich für Dich! Hoffentlich wurdest Du nicht zu sehr strapaziert. Ja, die AMA erhöhten Werte kommen bei Leber- und Gallenwegserkrankungen vor, aber laut meinem Arzt
auch bei rheumatischen Erkrankungen. Da die Restlichen Werte der Leber und Galle ok sind und auch der Ultraschall nix Wildes angezeigt hat, geht er nun davon aus. Muß nun zur Abklärung zum Gastro und im Mai!!! :cry: habe ich einen Termin bei einer internistischen Rheumatologin. Nun muß ich wohl abwarten. Heute ist es wieder ganz beschissen. Alle Gelenke schmerzen, kann per Hand kaum schreiben, Gliederschmerzen und gefühlte tausend Bläschen/Wabbeldinger im Mund...außerdem tut der untere Knochen meiner rechten Augenhöhle wie blöd weh und die Haut darüber juckt... :?: Alles sehr seltsam.
Es freut mich wirklich, daß sich der Verdacht bei Dir nicht bestätigt hat. So wie ich gelesen habe, wäre das ja wohl noch übler. Kommst Du mit Deinen Beschwerden einigermaßen klar?
Liebe Grüße,
Mone
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Re: Ich glaube daß es Lupus ist...

Beitragvon Lupi77 » 7. Feb 2017 10:09

Mone, jetzt heißt es ruhig bleiben (hab ich irgendwie grad schon mal wo geschrieben :D )...

Das ist eine ganz besch... Zeit. Bis mal die Diagnose steht, kann es dauern, je nach dem, an welche Ärzte und Kliniken Du gelangst...

Ich weiß nicht, von wo Du kommst, vielleicht ist ein Zentrum in der Nähe? Es muss ein Arzt sein, der sich GUT mit Lupus auskennt, denn die PBC und die autoimmun Hepatits sind nicht ohne und es kennen sich nicht viele damit aus! :(

Ich drücke Dich und wünsche Dir viel Kraft. Mai ist aber ganz schnell... wirst sehen, die Zeit vergeht im Flug! ;-)

Und wenn es Dir akut schlecht geht, ab in die Klinik!

Knuddel

Lupi ;-)
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Re: Ich glaube daß es Lupus ist...

Beitragvon mone » 7. Feb 2017 11:37

Danke, liebe Lupi! Du bist so lieb! Ich wohne in Karlsruhe, ob´s hier ein Zentrum gibt, weiß ich nicht. Ich habe jetzt viele verschiedene Termine bei verschiedenen Ärzten ausgemacht. Der Gastro, der wohl auch auf die Leber & Galle schauen soll, den Termin habe ich am 09.März. Zu der Rheumatologin kann ich nun doch schon am 13.04. . Es hat jemand abgesagt :D
Irgendwie macht mir die Leber-Galle-Geschichte schon ein bisschen Angst. Ich meine... ich hab´drei Kinder. Und außerdem hab´ich den Betrieb hier am Hals. Weiß eh nicht, wie das weiter funktionieren soll. Eben war ich Kartons an Kunden anliefern und einsammeln. Zum Glück nur in den 1.Stock! Das mache ich manchmal, wenn mein Mann oder unsere Mitarbeiter Zuviel um die Ohren haben und die Kunden das Zeug brauchen oder los haben wollen. Mir geht´s jetzt aber ganz schön mies. Bin voll platt, dabei waren es gar nicht so viele Kartons.....
jammer,jammer,jammer.....oh Mann... ich erkenne mich ja selbst kaum mehr, mit dem Gejammere! :oops: Sorry! Dir und vielen anderen, die das lesen, geht´s bestimmt auch nicht
besser....Fühl Dich zurück geknuddelt, ich hoffe, Dir geht´s einigermaßen!
Ganz viele liebe Grüße
Mone
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Re: Ich glaube daß es Lupus ist...

Beitragvon Lupi77 » 7. Feb 2017 14:27

Man darf auch mal jammern ;)
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Re: Ich glaube daß es Lupus ist...

Beitragvon mone » 13. Feb 2017 12:01

Ich habe seit einigen Tagen auf dem rechten Schulterblatt eine seltsame Hautstelle, die juckt und brennt. Bei genauem Hinsehen finde ich kleine Fleckchen, Pickelchen und gerissene Äderchen. Wenn ich darauf fasse, merke ich, daß auch der Knochen darunter weh tut.
Kurz davor hatte ich im Genick eine seltsame Hautstelle, die war ganz rau und tat höllisch weh. Ging so schnell wie sie gekommen war. Aber das an der Schulter geht nicht weg. Überhaupt tut die ganze Schulter weh. Im Gesicht habe ich seit heute morgen auch komische Flecken. Sie sind nicht groß, sehen aus wie helle Pigmentflecken. Ich komme mir gerade vor, wie ein kleines Kind, wenn ich das jetzt frage. Aber: Was soll ich denn jetzt machen? Der Schmerz unter dem linken Rippenbogen wird auch immer schlimmer und zeitweise tut es jetzt auch rechts weh. Hört sich echt doof an, aber ich will meinem Arzt nicht zu sehr auf den Keks gehen. Ich habe ja nun alle Termine bei Fachärzten ausgemacht, nur dauert das halt. Aber wenn nun alles von Tag zu Tag schlimmer wird.......
Liebe Grüße,
Mone
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