Ich glaube daß es Lupus ist...

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Re: Ich glaube daß es Lupus ist...

Beitragvon Bremerin » 5. Jul 2017 18:41

Hallo an Lolo,
Norddeutschland.....woher kommst du denn?
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Re: Ich glaube daß es Lupus ist...

Beitragvon Lolo » 5. Jul 2017 19:22

Hallo Bremerin,
ich wohne in Braunschweig.
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Re: Ich glaube daß es Lupus ist...

Beitragvon Bremerin » 6. Jul 2017 18:09

Oh, Braunschweig, das ist wirklich etwas weit. Ich komme aus Bassum, das liegt ca. 30 km südlich von Bremen.
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Re: Ich glaube daß es Lupus ist...

Beitragvon Lolo » 6. Jul 2017 18:15

Da kenne ich mich auch so ein bisschen aus, habe Referendariat da gemacht.😊
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Re: Ich glaube daß es Lupus ist...

Beitragvon Nika » 25. Jul 2017 21:20

Guten Abend zusammen,
nun hatte ich heute meinen Besprechungstermin bei der Hausärztin über den Bericht aus der Rheumaambulanz. Was soll ich sagen, wie immer entmutigend.
Da stehen nun meine Diagnosen mit dem SCLE und sek. Fibro und es wird weiter nicht ernst genommen, dass mir meine Muskulatur dermaßen schmerzt und teils auch den Dienst verweigert. Ich habe meine Muskeln einfach nicht unter Kontrolle.

Da steht dann was, dass Corti hilft, soll aber reduziert und abgesetzt werden, keine entzündlich rheumatische Urasache sondern multifaktional, kein Anlass zur Eskalationstherapie mit Immunsuppressiva. Nur Wiedervorstellung bei entzdl. rh. Veränderungen.

Somit habe ich keine rheumatologische Betreuung, die ja anscheinend auch bei diesen Krankheitsbildern nicht für notwendig erachtet wird . Ist schon zwei Mal abgelehnt worden.
Meine HÄ meint auch, wir haben alles ausgereizt, ich brauch nicht weiter zu Fachärzten laufen, die haben kein Interesse und das bringt nix, nur Frust. Wir machen so weiter und versuchen Schlimmeres zu verhindern. Wir achten auf Herz und Nieren.

Meine Rentenverlängerung steht ja bald an. Ich habe schon ein Begleitschreiben verfasst, in dem ich sage, laut den Behandlungskriterien bin ich austherapiert. Und aufgrund der anhaltenden Beschwerden und Einschränkungen sehe ich auch mittlerweile kein Restarbeitsvermögen mehr. Ich bin ja voll berentet wegen verschlossenem Arbeitsmarkt.

Mir hat die HÄ noch einen aktuellen Fall geschildert, was die Rentenversicherung so für Argumente hat. Unglaublich. Das kann ja heiter werden.

Ich versuche, ganz gelassen zu bleiben, LG Nika
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Re: Ich glaube daß es Lupus ist...

Beitragvon mone » 27. Jul 2017 10:23

Hallo, liebe Nika!

Das hört sich ja wirklich ganz schön entmutigend an. Das mit den Muskeln kenne ich. Ich bat auch vor Kurzem meinen Arzt um Orthoton, da mir das in früherer Zeit schonmal
ganz gut geholfen hat. Ich bekomme es nicht verordnet da es - "ACHTUNG": Auf die Leber geht!!!
Was bitte, geht denn an Medis nicht auf die Leber?
Seit diese blöde PBC-Geschichte raus ist, macht jeder ein riesen Theater um meine Leber. Vorher hat es auch niemanden interessiert. Ich sehe das vielleicht etwas zu locker, aber:
Ich werde doch jetzt eh alle halb Jahre durchgecheckt. Und außerdem habe ich doch jetzt auch die Urso.......seltsamesWort-Säure. Was soll denn so schnell passieren?
Soll ich jetzt den Rest meines Lebens mit verhärteter Muskulatur rumlaufen, nur weil das, was mir hin und wieder etwas Erleichterung verschaffen könnte, vielleicht meiner Leber schaden könnte? Ich kapiere das nicht so wirklich.
Liebe Nika, denk´Dir Deinen Teil, sei froh, daß Du eine HÄ hast, die Dich ernst nimmt und die notwendigen Untersuchungen regelmäßig durchführt. Für Deine Berentung ist das natürlich
nicht so doll, klar. Hast Du eine Rechtschutzversicherung?

Liebe Grüßlein,
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Re: Ich glaube daß es Lupus ist...

Beitragvon Nika » 27. Jul 2017 11:02

Morgen Mone,
Rechtschutz nicht, aber ich bin im VdK.
Werde das erst mal alleine angehen.
Letzten Endes kommt es ja auf die Einschränkungen an bei der Berentung und eig. nicht auf die Diagnose. Habe ja Diagnosen: subakut kutaner Lupus E. und sek. Fibro.
Die haben mich jetzt 5 Jahre berentet. Es ist zu keiner Spontanheilung gekommen, im Gegenteil. Die Symptome haben zugenommen. Ich habe auch ein Gutachten über die leichte kognitive Störung.
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Re: Ich glaube daß es Lupus ist...

Beitragvon mone » 28. Jul 2017 11:11

Huhu, Nika!

Achso, kenne mich da ja noch nicht so aus. Ich habe schon so viele Horrorgeschichten von dem ganzem Rentenkram gehört, daß ich mich gar nicht traue, das anzugehen.

Diagnosen hab´ich auch grad genug. Einschränkungen.....naja, ich weiß nicht. Ich beiß mich halt durch. Geht ja nicht anders. Hatte letzte Woche wohl einen Schub,
weiterlaufen musste hier trotzdem alles, auch wenn mehr schlecht als recht. Hab mich halt noch mehr als sonst mit Medis und Schmerzmitteln zugeballert. Und ich befürchte, daß ich keine Chance auf irgendeine Berücksichtigung in der Rente habe, weil ich ja nie krank geschrieben bin.
Ich bin ja quasi bei meinem Mann angestellt.

Die letzte Diagnose, die ich nun erhielt lautet (stand so auf dem Überweisungsschein): "undifferenzierte, rheumatische Autoimmunerkrankung mit multipler Organbeteiligung und begleitender Fibromyalgie" (verdammt lange Diagnose, oder :lol: :? )

Ich habe ehrlich gesagt, gar keine Lust mehr, weiter nach dem richtigen Begriff für meinen Zustand zu suchen, Ob das nun Lupus ist, oder Sklerodermie oder irgendwas anderes von den
wohl über 250 Rheumaarten..... im Prinzip werde ich ja nun regelmäßig untersucht und das ist ja das Wichtigste. Das nichts durchrutschen kann. Aber mein Arzt meint, wenn ich bei der Rentenkasse oder sonstwo irgendwas erreichen möchte, dann bräuchte ich eine genaue Diagnose.

Nun habe ich aber schon so oft gelesen, daß irgendwelche Diagnosen gestellt werden, die dann ein, zwei Jahre später vom Arzt plötzlich wieder verworfen oder gegen eine andere Diagnose eingetauscht werden......wie soll man denn dann klar kommen?

Ich hoffe für Dich, daß Du gut klar kommst, daß Dir keine oder zumindest nicht so viele Steine in den Weg gelegt werden.
Bis bald & liebe Grüße,
Mone
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Re: Ich glaube daß es Lupus ist...

Beitragvon Christin » 5. Aug 2017 09:11

Hallo Zusammen,
ich bin auch mal wieder hier, es geht mir momentan etwas besser. Vielleicht kann mir jemand weiterhelfen mit der Ansicht zu den verschiedenen Beiträgen: Ich finde es mühsam nach den neuesten Beiträgen zu suchen vor allem wenn zu bestimmten Themen sehr viele Beiträge sind. Kann ich an meiner Ansicht was ändern, dass der neueste Beitrag zuerst kommt?
Danke für die Rückmeldung.
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