Ich glaube daß es Lupus ist...

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Re: Ich glaube daß es Lupus ist...

Beitragvon mone » 20. Feb 2017 21:17

Achso.. zum Hautarzt kann ich diese Woche irgendwann ohne Termin...wenn unsere Kunden es zulassen. Das mach ich aber auf jeden Fall, denn die Schulter wird immer schlimmer!
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Re: Ich glaube daß es Lupus ist...

Beitragvon Lupi77 » 21. Feb 2017 11:53

Hmmm... ok, teils gut und teils nicht so gut. Aber immerhin!

Mina heißt meine Hündin ;-)

Bleib dran! Lass Dich nicht unterkriegen und kämpfe für Dich wie Du es für andere tun würdest!

Leider ist das bei uns Lupis oft der Fall, dass wir uns für andere wahnsinnig stark machen können, aber für uns selbst nicht. Da werden wir plötzlich klein...

Gerade wieder eine Freundin mit ungeklärter Diagnose im Krankenhaus. 1. Tag und die Ärztin schiebt sofort alle (!!!) Beschwerden auf ihre "Überforderung", weil sie ja alleinerziehend ist und arbeiten geht!!!

Ich könnte da PLATZEN!!!
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Re: Ich glaube daß es Lupus ist...

Beitragvon mone » 21. Feb 2017 12:43

Ich hoffe für Dich, daß der gute Teil überwiegt, liebe Lupi und daß das auch so bleibt.
Ja, ja, Mina ist ein schöner Name, gell? :D Gib Deiner Hündin einen sanften Streichler von mir. Tiere sind die besten Gefährten. Sie können so viel geben.
Das mit Deiner Freundin tut mir sehr leid, das kenne ich ja auch nur zu gut. Und ich finde diese eigene Verzweiflung daran so schlimm. Daß man genau weiß, daß man
eigentlich gar nicht überfordert ist, obwohl man mehr stemmen muß, wie manch anderer, also eigentlich eine recht starke Person ist und sich dann noch sowas anhören muß! Das ist echt eine Frechheit im Quadrat.
Liebe Grüße,
Mone
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Re: Ich glaube daß es Lupus ist...

Beitragvon mone » 24. Feb 2017 12:16

Huhuuuu! So! Nun war ich bei Hautarzt und beim Neurologen. Beim Neurologen kam wie erwartet nix raus. Er meinte nur, er würde mit meinen Beschwerden eher
einen Rheumatologen aufsuchen-mach ich ja-im April!
Beim Hautarzt (auch eine Laserklinik) war es echt irgendwie erniedrigend. Ich saß im Behandlungszimmer und dann kamen 7!!!!!! Leute rein! Zwei Arzthelferinnen, ein normaler Arzt, der Oberarzt und drei Assistenzärzte . Man hat mir gar nicht zugehört! Ich wurde nach Hautkrebs abgesucht, ist ja auch mal ein netter Nebeneffekt, aber auf meine Probleme wurde gar nicht eingegangen! Ich habe nun drei Salben: Eine fürs Gesicht, die ich gestern Abend verwendet habe und ich muß sagen, so sch... hat sich mein Gesicht schon lange nicht mehr angefühlt, es brennt, es juckt, es spannt, mal ganz zu schweigen, davon, wie es aussieht. Leuchtend rot und huggelig! Wunderschön! Angeblich habe ich mal wieder Rosacea. Warum verschlimmert die Creme gegen Rosacea dann alles?
Für die Aphten im Mund habe ich eine Salbe und für die Stelle auf der Schulter auch. Was ich da nun habe weiß ich immer noch nicht. Man hat mir nur einen zweiseitigen Zettel mitgegeben, wo drauf steht, was ich nun alles nicht mehr darf. Die Hälfte davon kann ich wegen dem Zwerchfell, der Zöli und der Milcheiweißallergie eh nicht und die andere Hälfte......na, ich könnte mich ja auch gleich in einen Reinraum verfrachten lassen und dort warten, bis alt und grau bin!
Ich weiß nicht, was das alles sollte. Schlauer bin ich jetzt auch nicht. Nun heißt es wieder warten auf die nächsten Termine im März..... Bin irgendwie ein wenig machtlos gerade!
Liebe Grüße, ich hoffe, Euch allen geht es einigermaßen!
Mone
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Re: Ich glaube daß es Lupus ist...

Beitragvon Hannah » 24. Feb 2017 15:28

Liebe Mone,
magst Du meine erprobten Tipps hören?

Also - zur besseren Abheilung der Aphten würde ich Dir raten, eine Ultraschall-Zahnbürste auszuprobieren, z.B. von Emmi-dent. Ultraschall tötet Bakterien schmerzfrei ab. Das stabilisiert eine gereizte Mundflora. Die Anschaffung ist nicht ganz billig, doch es lohnt sich.

Die Rosacea-Salbe würde ich sofort wieder weglassen. Hat mir auch nicht geholfen. Das ist bei Lupus nicht die Ursache! Probiere statt dessen morgens und abends nach der Reinigung eine simple Gesichtsmaske mit Magerquark aus. Quark kühlt angenehm, spendet Feuchtigkeit und zieht die Entzündung raus. Ist auch bei Insektenstichen erprobt. Heilerde ist ebenfalls hilfreich, kann aber bei häufiger Anwendung die Haut austrocknen. Eine Creme würde ich nur verwenden, wenn nötig, und dann am besten parfumfreie, hypoallergene Produkte gegen Rötungen und Reizungen.

Nimmst Du bereits Steroide ein? Vielleicht könntest Du in Absprache mit dem Hausarzt einen Therapieversuch starten - mit z.B. 10-15mg beginnen und schauen, ob sich nach 1-2 Wochen dadurch etwas bessert. Das wird es vermutlich, wenn die Haut systemisch-entzündlich reagiert.

Zu Magen-Darmbeschwerden kann ich nur sagen, daß sich alle möglichen Unverträglichkeiten entwickeln können, die schlagartig wieder verschwinden können, wenn die Autoimmunaktivität eingedämmt wird. Solange weder eine richtige Diagnose vorliegt, noch eine Therapie begonnen wurde, bleibt nichts anderes übrig, als "Schonkost" zu sich zu nehmen.

Liebe Grüße
Hannah :mrgreen:
Sei Du das Neue, das Du in der Welt zu sehen wünschst!
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Re: Ich glaube daß es Lupus ist...

Beitragvon mone » 25. Feb 2017 10:37

Hallo, liebe Hannah!
Oh, das ist aber sehr lieb von Dir. Das mit der Zahnbürste werde ich auf jeden Fall machen. Danke für den Tipp. Ich geh heute mal danach schauen.
Die Rosacea-Creme ist eine reine Katastrophe. Ich habe sie gestern abend nochmal genommen. Ergebnis: Es brennt und juckt und sieht fürchterlich aus. Ich lasse sie
jetzt weg. Normal nehme ich die Re-Balance von Eucerin und auf der Wangenpartie noch die grün getönte Re-Balance, das geht so eigentlich ganz gut. Die Heilerde-Maske werde ich mal ausprobieren. Quark traue ich mich nicht, da ich selbst auf geringste Mengen an Kuhmilchprodukten mit geschwollenen Lippen reagiere. Da hab ich Angst, daß die restliche Haut sich auch quer stellt.
Ja, mit den Unverträglichkeiten, da hast Du recht, das ist so ne Sache. Klar die Zöliakie ist da, ist aber auch kein Problem. Was die Milcheiweißallergie angeht, belastet mich das nicht so sehr. Ab und an mal ein Stück Emmentaler wäre lecker aber nunja, gibt schlimmeres. Was blöd ist, sind diese wechselnden Unverträglichkeiten. Z.B. vertrage ich von einem auf den anderen Tag keine Eier mehr und irgendwann geht's dann auf einmal wieder und so ist es mit noch ein paar anderen Sachen. Rohrzucker geht auch nicht mehr, aber vielleicht hängt das mit der Leber-Galle-Geschichte zusammen.
Steroide nehme ich noch nicht. Mein Arzt möchte sich ja noch nicht festlegen. In einer Woche kommt er aus dem Urlaub zurück. Ich muß dann eh hin, dann werde ich ihn mal drauf ansprechen. Vielleicht tut er mir ja den Gefallen.
Gestern hat meine Kleinste Kindergeburtstag gefeiert. Ich hab mal gezählt und es war tatsächlich der 18. Kindergeburtstag, den ich veranstaltet habe. Aber so beschissen gings mir noch nie. Ich habe das früher immer genossen, mit den Zwergen zu basteln usw. Gestern war ich froh, als es endlich rum war. Das ist etwas, das mich tierisch ankekst. Daß ich immer unbelastbarer werde und meine Kinder das voll abbekommen, weil ich vieles nicht mehr so kann. Ich habe früher Kinderturnen angeboten, mit so ganz kleinen Zwergen. Das wäre mittlerweile komplett undenkbar.
Danke für Deine Fürsorge, liebe Hannah! Geht es Dir denn wenigstens einigermaßen gut?
Liebe Grüße,
Mone
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Re: Ich glaube daß es Lupus ist...

Beitragvon Hannah » 25. Feb 2017 20:35

Hallo Mone!

Danke, ja, es geht mir gerade "mäßig". Ich mache, was ich muß, fühle mich ansonsten noch häufig müde... :roll:

Hier noch eine kleine Idee, die ich selbst wieder aufgegriffen habe: Kurkumin - gilt nachweislich als entzündungshemmend und wirksam bei verschiedensten Erkrankungen. Es gibt ein klassisches Rezept für "Goldene Milch", die man leicht selbst herstellen kann und am besten kurmäßig täglich eine Tasse davon trinkt. Wichtig ist, daß Kurkuma immer zusammen mit etwas Pfeffer (Piperin) und Öl konsumiert wird; so kann es der Körper besser aufnehmen.

Die "Goldene Milch" wird mit 1 Tasse Mandel-, Cashew- oder auch Haselnußmilch, 1/2 TL Kurkuma-Paste, 1 TL Rapsöl / Kokosöl, Honig, Agavendicksaft oder Ahornsirup zum Süßen und etwas Vanille hergestellt. Alles zusammen in einem Topf erhitzen, aber nicht nochmals aufkochen.

Für die Paste verwendet man ca. 1/4 Tasse Bio-Kurkuma, 1/2 Tasse Wasser und 1/2 TL schwarzen Pfeffer. Das Ganze wird in einem Topf verrührt und aufgekocht. Nach ca. 5-7 Minuten, wenn sich eine cremige Konsistenz gebildet hat, läßt man die Paste abkühlen und füllt sie in ein verschraubbares Marmeladenglas. Im Glas kann die Paste ca. 3-4 Wochen im Kühlschrank aufbewahrt werden.

Also - falls Du nicht allergisch auf Kurkumin oder eine andere Zutat reagierst, wäre das auch noch eine Möglichkeit. Ich finde, die Milch schmeckt eigentlich recht gut! Ist aktuell mein Schlummertrunk! :mrgreen:

Alles Liebe,
Hannah

PS: Ist ja süß - die "Kleinste" hat schon ihren 18. Geburtstag gefeiert... ;)
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Re: Ich glaube daß es Lupus ist...

Beitragvon mone » 26. Feb 2017 20:12

Danke, liebe Hannah! Das hört sich ja echt lecker an. Jetzt in der Pollensaison wird es mit Haselnuß und Mandel schwer wegen Kreuzallergien (heute hat das neue Antiallergikum echt auch noch schlapp gemacht, die ganze Zeit war es jetzt gut und heute hat es einfach nicht gewirkt). Aber ich probiere es mal mit Cashew. Wenn ich das nicht finde, geht dann auch Reismilch? Mach mich diese Woche dran und berichte dann mal.
Es freut mich, daß es Die wenigstens "mäßig" geht. Ich gehe jetzt mal von mir aus. Wenn´s mir mäßig geht, ist die Welt schon fast in Ordnung. Ich hoffe, Dein Zustand bessert sich dennoch noch.
Ja, gell? Mit vier schon den 18. Geburtstag feiern kann auch nicht jeder :D Ich muß aber auch echt sagen, daß ich meinen beiden großen Mädels echt dankbar bin. Sie haben mich sehr unterstützt, sonst hätte ich das wahrscheinlich gar nicht auf die Reihe bekommen.
Liebe Grüße,
Mone!
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Re: Ich glaube daß es Lupus ist...

Beitragvon Lupi77 » 1. Mär 2017 08:49

Guten Morgen!

Erste gute Nachricht: AB HEUTE IST MÄRZ!

Das heißt, die Tage bis zum Rheuma-Termin sind gezählt... ABER nicht zu viel erhoffen... Du weißt schon!

Das mit dem Cortison-Versuch finde ich auch sehr gut. Allerdings direkt vorm Rheuma-Termin... hmmm... auf der anderen Seite, wenn es WIRKT, dann ist dem Rheumatologen schon geholfen, denn dann IST es definitiv etwas entzündliches!

So als Argument beim HA vielleicht auch ganz gut!

Für die Aphthen! Ich habe das letzte Mal von meinem Apotheker ein Glas mit Panthenol-Lutschtabletten bekommen.

Die PFLEGEN (!!!) nur, aber ich war direkt am ersten Abend schmerzfrei links und am nächsten auch rechts!!!

Ich leide sehr unter den Dingern. Meine Zunge sieht katastrophal aus... total "vernarbt"...

Die sind quasi Bepanthen als Lutschtablette... Probier das aus!

Bei meiner letzten Aphthen-Attacke war auch die komplette Speiseröhre mit entzündet. Auch da haben sie geholfen.

Schmecken jetzt nicht soooo toll, aber wenns hilft...

Ansonsten: Kopf hoch!

Wir Menschen können wahnsinnig viel aushalten und haben auch am Boden immer noch mal eine Kraftreserve!

Das Problem geht los, wenn wir nicht wissen, wann es vorüber ist!

Also mach Dir ein Ziel... bis dahin erst mal durchhalten!

Ich weiß wie schwer das ist... ich stecke mein Ziel täglich neu!

Dicke Umarmung

Lupi ;-)
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Re: Ich glaube daß es Lupus ist...

Beitragvon mone » 2. Mär 2017 07:04

Hallo liebe Lupi! Schön, von Dir zu lesen :D
Ja, Du hast recht, es ist März. Das heißt, nur noch ein guter Monat bis zum Rheumatologen und nur noch ein paar Tage bis zum Orthopäden und zum Gastro.
Ich habe mir auch schon überlegt, ob die Steroid-Sache vor den ganzen Termin so gut ist. Einerseits will ich endlich Ruhe haben, andererseits habe ich auch Angst, daß dann nichts
Handfestes mehr zu finden ist. Aber ich denke, das sollte mein Arzt entscheiden, der ja aber diese Woche noch im Urlaub ist.
Ich habe mich so beim Nachdenken an eine Sache erinnert, die mir vor ein paar Jahren passiert ist. Ich hatte durch einen anaphylaktischen Schock ein Quincke-Ödem von
einem Medikament und musste notbehandelt werden. Damals habe ich sofort eine Spritze hochdosiertes Cortison bekommen, die beiden Tage danach dann nochmal das Gleiche und dann musste ich noch eine Woche lang Prednisolon-Tabletten nehmen. Was mir damals aufgefallen ist, war, daß es mir das halbe Jahr danach echt besser ging. Die Schmerzen waren besser geworden und die Allergien waren fast weg. Damals haben meine Ärztin und ich das nicht in Zusammenhang gebracht. Das war auch die Zeit, in der ich auf glutenfreie Ernährung umgestellt habe, wo es mir in erster Zeit besser ging. Dann kam die Besserung vielleicht gar nicht vom glutenfreien Essen?
Seit vorgestern sind die Hände und Finger wieder noch schlechter geworden. Sie tun jetzt unentwegt weh. Die Zehen auch. Heute Nacht ging es mir sehr schlecht. Ich hatte richtig Angst. Mir tat auf einmal der komplette obere Rumpfbereich weh. Konnte kaum noch atmen, geschweige denn sprechen. Das kam so krampfartig. Das hat sich angefühlt, als würde mich jemand zusammen drücken. Die Knochen taten weh, der Magen tat weh und mir war übelst schlecht, die Rippen haben sich mal wieder angefühlt, als würden sie gleich rausspringen.
Ich kenne das in dem Ausmaß noch nicht. Ich habe zwar schon jahrelang Schmerzen und sämtliche andere Zustände, mal mehr, mal weniger und immer wieder mal Zeiten in denen es schlimmer war, es dann aber auch irgendwann wieder besser wurde, aber das......
Eigentlich hat dieser Extrem-Zustand im August angefangen. Da hatte ich einen nervlichen und körperlichen Zusammenbruch im Urlaub. Ich war vorm Urlaub extrem im Streß, hatte noch Ärger mit einem Arbeitnehmer, musste wegen dem einen Tag vorm Urlaub noch zum Amtsgericht (er hatte Schulden; Lohnpfändung!) und hatte die Damen und Herren auch im Urlaub an der Backe. Für Kunden sind wir eh auch im Urlaub zu erreichen und ich glaub, alles zusammen war sehr viel. im April ist mein Kater gestorben, was für mich ein Weltuntergang war (ist es auch jetzt noch) und dann habe ich im Urlaub auch noch ein junges Kätzchen, das ihm sehr ähnlich sah und das angefahren auf der Straße lag, von der Straße runter getragen. Es hat es leider nicht geschafft und das war ein scheiß Gefühl. Und dann hat sich mein Zustand drastisch und rasend schnell verschlechtert. Ich habe in den restlichen 10 Tagen Urlaub 7 Kilo abgenommen, war ein Häufchen Elend und dann kam eins nach dem anderen dazu.
Ich bin mir unsicher, ob ich das einem Arzt so erzählen soll, denn ich habe Angst, wieder auf die Psycho-Schiene geschoben zu werden. Ich bin mir aber sicher, daß es das nicht ist.
Ich habe in den letzte Jahren einfach so ein Mißtrauen gegenüber Ärzten entwickelt, daß ich nicht mehr weiß, was ich dort erzählen soll und was nicht.
Liebe Hannah: Dein Rezept für die Goldene Milch habe ich ausprobiert. Ich habe Reismilch verwendet und es schmeckt wirklich sehr lecker. Vielleicht versuche ich es das nächste Mal mit Vanille-Reismilch...
Und als Nächstes gehe ich zur Apotheke und hole mir die Lutschtabletten :)
Ganz viele liebe Grüße an Euch alle, fühlt Euch gedrückt! Danke, daß Ihr so toll seid!
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