Ich glaube daß es Lupus ist...

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Re: Ich glaube daß es Lupus ist...

Beitragvon mone » 5. Apr 2017 06:52

Hallo, liebe Nika,

danke für Deine Antwort. Ok, dann werde ich jetzt erst mal abwarten. Etwas beunruhigt bin ich schon. Ich meine, 7 oder 8 von den Granulom-Dingern auf dem CT-Bild gesehen zu haben..... und er sprach auch von mehreren. Am 13. ist der Rheumatologen-Termin......da werde ich sowieso alles auf den Tisch legen.
Ich habe nur jetzt schon Angst, daß es mir so geht, wie so oft zuvor schon. Daß ich mich vorbereite, alles mitnehme und dann aus Zeitmangel sowieso nicht drüber geschaut wird.

Es tut mir leid für Dich, daß Du diese Fibro-Sache auch am Laufen hast. Genauso wie Du es beschreibst, kenne ich es auch. Das war bei mir vor ein paar Jahren genauso.
Die Tender-Points wurden gecheckt und als empfindlich befunden, nur daß drum herum alles andere genauso empfindlich und schmerzhaft ist, hat keinen interessiert.
Ich habe dann auch recht lange Schmerzmittel genommen und einfach resigniert. Nur mit meinem Zwerchfellbruch musste ich die Schmerzmittel dann weglassen. Und mittlerweile
sind es eben die vielen Beschwerden, Symptome und Diagnosen, die mich sicher sein lassen, daß es keine oder zumindest nicht eine Fibro alleine ist.
Wenn ich das Wort beim Arzt schon höre, könnte ich echt ausflippen.
Ja, ja und die guten alten Psychopillen. Letztes Jahr war ich kurz davor, welche zu nehmen....bis ich die Packungsbeilage gelesen habe. Nebenwirkungen:
Muskel- und Gelenkschmerzen, neurologische Ausfallerscheinungen, Schwindel, Benommenheit, Abgeschlagenheit, Müdigkeit, Haut- und Schleimhautprobleme usw., also fast alles, was ich eh schon hab. WARUM zum Geier sollte ich das denn dann nehmen?
Bei Dir finde ich diese ganze Sache noch fürchterlicher, wo Du doch die positive Lupus-Histo vorliegen hast. Einfach unglaublich, sowas! Ich verstehe nie, daß sowas überhaupt möglich ist. So eine verdammte Ignoranz :evil:
Na, ich bin mal gespannt....
Ich wünsche Dir alles Liebe, so wenig wie möglich Schmerzen und restliche Beschwerden.
Ganz viele liebe Grüße und fühl Dich fest gedrückt,
Mone
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Re: Ich glaube daß es Lupus ist...

Beitragvon mone » 13. Apr 2017 13:19

So.... bin vom Rheumatologen zurück und....... ernüchtert! Vor Kurzem hatten wir es noch davon: Die Fibromyalgie ist gesichert, da die Tenderpoints
reagieren!!!!???!! JA, richtig! Alles ANDERE reagiert aber auch!!!
Daß diese Autoimmunansammlung seltsam ist, wurde mal von der Ärztin angemerkt. Und sonst habe ich wohl auch einige Symptome, die auf irgendeine Kollagenose schließen lassen, aber trotzdem geht sie im Moment mal von Fibro aus, weil die Tenderpoints schmerzen. Ich könnte davon laufen. Irgendwie fühle ich mich in solchen Momenten ein wenig verschaukelt. Die Werte mit Bericht werden in 2-3 Wochen bei meinem Hausarzt vorliegen. Eigentlich war die Ärztin ganz nett, da war dieses Mal eher ich diejenige die etwas unfreundlich wurde :oops:
Ich habe Angst schon wieder in die Fibroecke abgeschoben zu werden oder als Psycho zu enden. Bestimmte Ansätze, daß sie auch in die Richtung psychosomatisch denkt, konnte ich dem Gespräch entnehmen und dann wurde ich eben pampig. Ich fragte dann, wie sich das alles denn erklären soll. Diese Autoimmungeschichten und der restliche Kram usw. Die Antwort war, daß so eine Konstellation zwar sehr ungewöhnlich wäre, aber es soll ja schließlich alles geben :shock: :?:
Ich bin nun mal auf die Werte gespannt, denke aber ehrlich gesagt nicht, daß sie das finden wird, wonach sie sucht. Wenn es so einfach wäre......
Muß jetzt nach Ostern noch einen Termin beim Lungenfacharzt machen wegen dieser komischen Granulome.
Ich hoffe, Euch Allen geht´s soweit erträglich und wünsche allen von Herzen ein wunderschönes, erholsames und möglichst beschwerdefreies Osterfest.
Ganz viele liebe Grüße,
Mone!
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Re: Ich glaube daß es Lupus ist...

Beitragvon Nika » 13. Apr 2017 19:50

Hallo Mone, Du Liebe,

ich weiß ganz genau, wie Du Dich fühlst! Und ich weiß auch nicht, wie wir alle immer wieder aus dieser Nummer rauskommen. Eig. will ich ja schon gar nicht mehr zum Arzt. Aber so geht es nicht weiter. Nachdem ich nun eine Woche nicht das Haus verlassen habe, wollte ich heute mal mit meinem Mann trotz des Regen ein bißchen Bummeln gehen, in die Geschäfte schauen, nett Kaffeetrinken ... Ich bin wirklich durch die Gegend geeiert. Solche Muskelschmerzen, geradezu Versteifungen der Muskeln, hoher Muskeltonus hatte ich früher unter der Diagnose Fibro nicht. Das muß schon mit der Kollagenose zusammen hängen! Wirklich jede Bewegung ist zur Zeit ein enormer Kraftakt und mit schlimmen Schmerzen verbunden. Ich kann ja nix mehr machen. Schmerzmittel nehm ich schon. Das hat früher gut geholfen. Jetzt nehm ich ja noch Corti 5 und wenn ich mal nen besseren Tag haben will mehr ( hatte ich ja schon erwähnt). Aber so ist das kein Leben. Dazu noch Rippenschmerzen und immer häufiger Herzstiche.

Ich bin echt ganz schön frustriert, dass so nen kleiner Bummel schon nicht drin lag. Nächste Woche hab ich den 2. Termin beim Neurologen, der dann weiter untersuchen will, inkl. Blut. Ich hab da keine Hoffnung auf ein Ergebnis, was mich zufriedenstellen kann und vieles erklärt. Aber ich mach das, damit es nicht heißt, ich verweigere mich.

Mone, versuch es Dir die Tage jetzt schön zu machen und fühl Dich gedrückt, LG Nika
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Re: Ich glaube daß es Lupus ist...

Beitragvon mone » 17. Apr 2017 12:22

Hallo, Nika!

Oje Du Arme. Das ist richtig mistig. Da freut man sich auf ein paar schöne Stunden und dann..... :cry:
Ich war vor Kurzem auch mit meinen drei Mädels in der Stadt. Hab gedacht, ok, da vorne in die Bahn einsteigen, fast vorm Bastelladen aussteigen (25 m Laufweg), dort ein bisschen Stöbern und dann wieder zurück- sollte klappen. MANN, war ich hinterher im Eimer! Ich meine, gerade Stadt, einkaufen usw. schlaucht mich echt extrem. Das Einkaufen hab ich mittlerweile auf meist abends verlegt. Da sind die Läden leerer.
Solche Dinge sind so kräftezehrend, ermüdend und frustrierend. Wenn einem eh schon alles weh tut und man eh fünf Meter neben sich steht und dann noch die vielen Leute und der Krach und der Streß. Und dann geht's ja allen nie schnell genug...
Ich war früher echt gerne in der Stadt, mittlerweile hasse ich es.
Am Samstag hat mein Mann weiter gemacht, unseren Hof auszubauen und da habe ich ein bisschen geholfen. Das war zwar auch sehr, sehr anstrengend und schmerzhaft, war aber ok. Wenn es nicht mehr geht, hör ich halt auf. Gestern habe ich zwar die Quittung erhalten, aber das war es mir wert. Ich habe früher sehr viel und gerne körperlich gearbeitet. Nicht nur im Beruf, ich hab auch immer gerne mit angepackt, wenn es darum ging, das Haus instand zu halten (wir leben in einem sehr alten Haus) und beim Umbau. Daß das nicht mehr so funktioniert, belastet mich sehr und deshalb mache ich immer soviel wie möglich. Ich habe Angst, sonst irgendwann gar nicht mehr zu funktionieren.
Dieses "keine Lust mehr auf Arztbesuche" kenne ich nur zu gut. Ich hatte mir auch überlegt, es jetzt einfach gut sein zu lassen, aber irgendwie muß man ja doch für sich kämpfen.
Ich wünsche Dir starke Nerven bei Neurologen, liebe Nika.
Und ich hoffe, Du konntest die Ostertage wenigstens ein klein wenig genießen. Fühl Dich fest umarmt, bis bald,
Deine Mone
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Re: Ich glaube daß es Lupus ist...

Beitragvon Nika » 23. Apr 2017 12:02

Hallo Ihr Lieben,

wahrscheinlich kommt bei meinen neurologischen Abklärungen auch nix wirklich rum, aber ich muß ehrlich sagen, der Neurologe macht sich Gedanken. Und das weiß ich zu schätzen, weil das ja nicht mehr oft der Fall ist, wenn es schwierig wird. Es wurde ne Menge an Blut abgenommen und ein EMG gemacht, was ich echt schmerzhaft fand. Das EMG war unauffällig ( wieder mal), aber er meinte, das sei auch nicht immer so aussagekräftig. Wir warten auf die Blutwerte und dann evtl. noch ein MRT.

Ich glaube immer mehr, dass gerade so spez. Untersuchungen in erster Linie dazu dienen, das Übelste auszuschließen. Aber irgendwie wollen wir ja alle eine Erklärung für unsere Beschwerden.

Lupi,
ich war auf Deinem Blog. Weiter gute Besserung und starke Nerven!

LG von Nika
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Re: Ich glaube daß es Lupus ist...

Beitragvon mone » 24. Apr 2017 22:12

Hallo, liebe Nika,

irgendwie lustig.... ich hatte auch das Gefühl, daß der Neurologe derjenige war, der sich am meisten den Kopf zerbrochen hat. Da kam ja aber bei mir auch nix raus. Aber das
wusste ich ja schon. Das Einzige sind mehrfache abgelaufene Sehnerventzündungen, deshalb wurde auch lange MS vermutet, was sich ja nicht bestätigt hat. Der Orthopäde war ganz ulkig.
Er wollte mich zu einem anderen Neurologen schicken, weil bei dem einen nix raus kam..... :?: Er war fest davon überzeugt, daß ich ein Karpaltunnelsyndrom habe. Ich weiß aber, da ich das tatsächlich schon hatte, daß es das nicht ist.
Die letzten Tage ging´s mir wieder ziemlich übel. Jetzt geht´s wieder einigermaßen. Die Finger und Zehen sind halt immer noch dick und schmerzen, die Arme schlafen ständig ein, fühle mich krank, die Knie tun bald unerträglich weh usw.
Manche Sachen fallen mir gar nicht mehr auf. Meine Schwester fragte mich gestern beim telefonieren, warum ich so schwer atme (bin beim Telefonieren etwas rumgelaufen). Das würde sich übel anhören. Das ist schon fast ein normaler Zustand, deshalb bemerke ich das gar nicht.
Ja, eine Erklärung wäre mal nicht schlecht. Ich warte nun mal noch ab, bis der dämliche Rheumatologen-Bericht bei meinem Hausarzt ist.......

Lupi! Was ist denn los? Ich habe mich schon gewundert, daß Du hier nicht mehr aufzutreiben bist und habe mir schon Gedanken gemacht.
Liebe Grüße an Alle,

Mone
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Re: Ich glaube daß es Lupus ist...

Beitragvon Nika » 3. Mai 2017 16:27

Hallo Ihr Lieben,

meine Blutwerte sind da und der Neurologe hat mich zurück gerufen. Bis auf den Entzündungswert waren alle Werte unauffällig und somit sieht er keine Muskelschädigung. Er hat mich gefragt, wie ich denn jetzt schmerztechnisch hinkomme. Ich habe gesagt schlecht. Das ist ja mein Hauptproblem, weswegen ich ja das Ganze noch mal weiter verfolgt habe.

Ich nehme ja schon Corti, Meloxicam und Quensyl. Er schlägt Amitriptylin als Schmerztherapie vor. Das ist ein Antidepressivum, was niedrig dosiert in der Schmerztherapie eingesetzt wird. Ami ( ich kürze mal so ab) kommt ja immer wieder auf den Tisch. So vor drei Jahren hab ich schon mal ein Versuch gestartet, nur 3 Tropfen am Abend. Damit konnte ich dann nicht mehr vom Sofa bis ins Bett kommen, so abgeschossen war ich. Schmerztechnisch hab ich noch nix gemerkt dadurch. Das dauert ja auch ne Weile, bis es greift. Habe es aufgrund der Nebenwrkg. nicht lange probiert.

Der Neurologe meint, Tabletten sind besser wirksam und verträglich und ich bräuchte ne höhere Dosis als nur ein paar Tropfen. Davon hätte ich nur Nebenwrkg. und keine Wirkung gehabt. Man gewöhnt sich dran und ist später auch nicht mehr so weggetreten.

Nun überlege ich, was das kleinere Übel ist. Mehr Corti, Ami oder wieder ggf. weitere Immunsuppressiva?

Wie ist es bei Euch, hat jemand Erfahrungen mit Ami?

Mone,
gibts bei Dir schon was Neues?


Liebe Grüße, Nika
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Re: Ich glaube daß es Lupus ist...

Beitragvon mone » 4. Mai 2017 11:05

Hallo liebe Nika und alle anderen :D

Mensch Nika, so ein Mist! Das ist eine üble Zwickmühle, aus der heraus wahrscheinlich nur das Austesten hilft. Vor Cortison hab ich echt einen riesen Respekt. Meine Mama
nimmt das wegen Ihrer Thromopenie schon sehr, sehr lange und die Langzeitwirkung lässt sich nicht verbergen. Die Haut ist schon ganz dünn und Osteoporose ist natürlich auch
ein riesen Thema.
Amitryptilin- das hat mein Arzt heute auch angesprochen. Ich habe noch keine Erfahrungen damit, werde es aber mal im Hinterkopf behalten. Ich versuche jetzt erst
mal so lange es geht ohne auszukommen. Eigentlich hatte ich mir erhofft, heute Orthoton zu bekommen. Das ist ein Muskelrelaxans, das ich früher schon mal genommen habe und
wenigstens ein wenig die Spannung nahm. Darf ich aber wegen der Leber nicht mehr........
Ansonsten gibt es schon Neuigkeiten!
Meine Werte und der Bericht sind da.
Die Rheumatologin sieht die Fibromyalgie immer noch im Vordergrund, was ich nicht ganz verstehe. Denn es schaut allerdings auch nach CREST-Syndrom aus. Evtl. hängt noch Sarkoidose dran.Im Moment brauche ich aber erst mal eine Pause von dem ganzen Gerenne.
Ich habe mich mit meinem Arzt darauf verständigt, daß ich in einem halben Jahr alles kontrollieren lasse,
einen Lungenfacharzt aufsuche und so lange erst mal versuche, ein wenig runter zu kommen, weil ich echt fertig bin. Er unterstützt mich dabei und ich kann jederzeit kommen, wenn was ist.
Meine Werte waren soweit einigermaßen ok, außer, daß jetzt die ANA und ANF (ist das das Gleiche ? Bin verwirrt, da es exakt der gleich hohe Wert ist, aber separat gelistet ist) erhöht waren. Bei einem Normwert von -80 liege ich bei einem Titer von 1:1280
Ich soll außerdem zum Genologen mit meinen Kindern. Vor Allem mit der mittleren Tochter. Muß jetzt erst mal noch zur Kinderärtzin. Eine Diagnose habe ich ja jetzt.
Gestern und Vorgestern hatte ich wohl eine Blasenentzündung. Hat sich so angefühlt und der Urintest für Zuhause sprach auch dafür. Heute ist es besser, aber immer noch etwas schmerzhaft. Der Test beim Arzt hat aber seltsamerweise nicht angeschlagen. Hoffentlich hält mein Arzt mich nicht irgendwann für bekloppt. :(
Gaaanz viele liebe Grüße,
Mone!
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Re: Ich glaube daß es Lupus ist...

Beitragvon Nika » 4. Mai 2017 14:44

Hi Mone,

als es bei mir damals losging, hab ich auch mal Phasen gehabt, wo ich alles Ruhen lassen habe, Ärzte, Diagnostik... Zwischendurch muss ja jeder auch mal Zeit zum Durchatmen haben und wir haben ja alle auch noch ein Leben und Familie!
Ich hab dann halt immer mal auf Veränderungen geachtet. Manchmal wird man auch von nem Arzt drauf geschubst. Ich hatte ein richtig rotes Auge, war beim Augenarzt und der hat gleich gefragt, ob ich Rheuma habe. Das war dann der Anstoss, die Suche nach einer Diagnose wieder aufzunehmen.

Fibro wird ja gerne mal bescheinigt, nur dürfen sich die Ärzte da nicht drauf ausruhen und müssen offen für Veränderungen bleiben. Aber wenn Du Dich da sofort wieder vorstellen kannst, wenn was ist, bist Du ja gut aufgehoben! Nimmst Du jetzt eig. gar keine Medis ein? Wie ist das mit den Schmerzen?

In knapp 8 Wochen ist mein Termin in der Rh.- Ambulanz in dem KH, die den kut. Lupus nachgewiesen haben. Da werd ich noch mal schauen, was die so meinen als Therapie. Das ist schlauer, als jetzt mit der HÄ was zu starten. Das kommt jetzt auf einige Wochen auch schon nicht mehr an. Im August sind es schon 2 Jahre, dass sich die Beschwerden so arg verschlimmert haben und ich ne Lösung suche. Also Durchhalten!

Gönn Dir zwischendurch mal was Nettes, liebe Grüße von Nika
Gute Mädchen kommen in den Himmel, schlechte überall hin!
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Re: Ich glaube daß es Lupus ist...

Beitragvon mone » 4. Mai 2017 19:02

Hallo Nika,

hm, ja, im Moment nehme ich keine Medis ein. Ich hab auch einfach ziemlich Angst, weil das meiste von dem Zeug ja auf Leber oder Magen schlägt und Beides ja vorbelastet ist.
Am Magen darf ich mir gar nix mehr erlauben. Ohweh....wenn ich DAS jetzt sage :oops: : Ich habe das Gefühl, daß es mir ein wenig die Schmerzen nimmt, wenn ich abends eine Tasse heißen Kakao
(nur Reismilch und reinen Kakao)
und dazu einen viertel Becher Met trinke......ich weiß, daß Alkohol nicht gut für den ganzen Kram und schon gar nicht die Leber ist. Aber momentan denke ich einfach, daß es egal ist, ob ich mir nun mit Tabletten die Leber komplett zerstöre oder lieber kontrolliert ab und an etwas Met trinke. Das mache ich halt, wenn es gar nicht mehr auszuhalten ist. Und warum das hilft, weiß ich auch nicht. Vielleicht ist es der vergorene Honig, Honig soll ja antibiotisch wirken, in Verbindung mit dem Kakao, der ja angeblich die Endorphinproduktion ankurbelt.
Ansonsten wackle ich halt durch die Gegend und lenke mich ab, so gut es geht.......
Die "Goldene Milch" das Rezept von Hannah, finde ich auch nicht schlecht.

die Schmerzen sind ja eh schon total lange so präsent. Manchmal habe ich das Gefühl, wenn sie weg wären, fände ich das seltsam. Eine Zeit lang habe ich sogar ´darüber nachgedacht, ob der Zustand, in dem ich mich befinde, nicht einfach normal ist, also, daß alle so empfinden.

Ich habe lange viele Schmerzmedis genommen und irgendwann musste ich immer mehr und mehr und noch mehr nehmen, damit überhaupt eine Besserung eintrat. Und dann hat der Magen gestreikt und seitdem habe ich ein chronisches Geschwür.
Im Moment achte ich halt auch sehr darauf, was mir ernährungstechnisch gut tut. Ich bin ja eh schon sehr eingeschränkt durch die Zöli und die Milcheiweißallergie und die Zuckerintoleranz. Ich habe aber das Gefühl, daß es mir besser geht, wenn ich kein Fleisch esse, lediglich einmal die Woche Fisch. Vielleicht ist es Einbildung, aber solange es hilft....

Ich habe gerade nochmal den Bericht von dieser Ärztin da gelesen. Also, die Frau widerspricht sich am laufenden Band...ich habe das Gefühl, sie hat mir nicht zugehört und es kommt mir so vor, als hätte sie die neuen Werte gar nicht angeschaut, als sie den Bericht geschrieben hat. Das ärgert mich schon sehr.
Sag mal.... wenn die ANA erhöht sind.... ist das doch ein ziemlich sicherer Hinweis auf eine Kollagenose, oder?

Acht Wochen ist echt noch lange hin bis zu Deinem Termin. Ich hoffe, es lohnt sich für Dich und Dir kann geholfen werden. Und wenn Du dort ein besseres Gefühl hast, als bei der Hausärztin, dann vertraue darauf. Es ist wirklich sehr, sehr schwer, den richtigen Arzt zu finden.
Ich fühle mich bei meinem Arzt recht gut aufgehoben. Ich bin froh, daß ich ihn gefunden habe.
Nichts desto trotz werde ich ihn doch noch darauf ansprechen, was er davon hält, meine Unterlagen nach Tübingen in diese Spezialklinik zu schicken. Ich denke,
schaden kann´s nicht.....
Ich wünsche Dir alles Liebe, liebe Nika.
Bis bald,
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