Ich glaube daß es Lupus ist...

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Re: Ich glaube daß es Lupus ist...

Beitragvon Nika » 4. Mai 2017 21:02

Liebe Mone,
da hast Du ja auch nen ordentliches Päckchen zu tragen!

Ich bin ja erst hierher gezogen und musste mir alles neue Ärzte suchen. Bei der HÄ bin ich seit knapp 1,5 Jahren. Die ist schon ganz gut, sagt aber selbst, dass sie von Rheumatologie keine Ahnung hat. Beruft sich da dann auf das, was die Ärzte ihr für Berichte schicken.
Ich steh ja regelmäßig in Verhandlungen mit der Rentenversicherung und die wollen meist auch nen Facharzt mit im Boot haben. Im Herbst muss ich meine nächste Rentenverlängerung beantragen.

Mit den Blutwerten ist so nen Sache. Bei den meisten Ärzten stehen die hoch im Kurs. Und es wird oft in Fachkreisen bemängelt, dass Diagnose und Therapie rein nach Labor erfolgen und nicht der gesamte Patient gesehen wird mit allen Beschwerden. Hab ich erst neulich was zu gelesen.

Es nützen aber alle Richtlinien nix. Die einen wollen ANA und CRP haben, die anderen reden es klein, wenn diese Werte auffällig sind.
Bei mir sind bei 90 % der Blutentnahmen die ANAs neg. und doch konnte der Hautlupus histolog.nachgewiesen werden. CRP war da auch in der Norm. Unter Behandlung allerdings. Aber das hat bei denen nicht gezählt.

Ich glaube ja auch immer mehr, dass die Kollagenosen bei den Ärzten nicht so bekannt sind. Und was sie nicht kennen, können sie auch nicht diagnostizieren und therapieren. Das stand so auch in dem Artikel von neulich.

Ich sehe das auch so, wenn alle Stricke reißen und es so nicht mehr weitergehen kann, dann ist ne Spezialklinik gefragt. Für Kollagenosen oder seltene Erkrankungen.

Ich bin dann mal gespannt, wie die in der Rheumaambulanz reagieren, denn die haben die Kollagenose ja auch nicht gesehen. Bis die Histo kam.

Übrigens hab ich auch schon öfter festgestellt, dass ich unter Alkoholgenuss geschmeidiger bin. Wirkt ja auch zentral. Ami dann vlt. ähnlich? Das soll kein Freifahrtschein sein. Aber ich kann verstehen, warum viele in den Alkohol flüchten, wenn sie in unerträglichen Situationen sind.
Wer weiß, vlt. rauchen wir bald Cannabis auf Rezept. :lol:

Ich wünsch Dir eine erholsame Nacht!
Gute Mädchen kommen in den Himmel, schlechte überall hin!
Nika
 
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Re: Ich glaube daß es Lupus ist...

Beitragvon mone » 5. Mai 2017 06:27

Ja, liebe Nika, so ist das leider mit den Päckchen.... Ich bin nur immer genervt, wenn ich sehe, daß ich um jeden Pups kämpfen muß und andere (hab ich im näheren Umfeld)
haben sich über die Jahre mit ihrem Lebensstil ihr Päckchen selbst geschnürt, sehen überhaupt keine Veranlassung, irgendetwas an ihrer Lebensführung zu verändern - jammern mal kurz rum - und bekommen jeden Käse. Wenn ich jetzt schon lese, daß Du Deine Rentenverlängerung beantragen mußt und auf was da alles geachtet wird- Wahnsinn. Aber ich denke, Du bist wahrscheinlich auch jemand, der sich nicht so schnell klein kriegen lässt- und das ist leider manchmal ein Problem, wenn man dann doch mal Hilfe braucht.

Ich finde es gut, daß Deine Ärztin offen zugibt, daß sie sich mit dem Thema nicht so gut auskennt. Das spricht, finde ich, für Ihre Kompetenz.

Ich glaube, daß diese Rheumatologin, bei der ich da war, es einfach nicht abkann, daß sie unrecht hatte und schon gar nicht, daß ich meinen Körper wohl sehr gut kenne und weiß,
worauf ich achten muß. Aber daß man dann einen wichtigen Wert einfach mal so strikt ignoriert, also, sowas ist mir noch nicht untergekommen. Eigentlich eine Frechheit.

Ich habe gestern noch ein bissel nachrecherchiert und habe einen Ausschnitt eines Lehrbuches für die Rheumatologie gefunden. Das Buch habe ich mir nun auch bestellt. Und da ist genau meine Situation umschrieben. Vor Allem die ANA und AMA-Werte im Zusammenhang und wie sie zu deuten sind. Ich denke, mit dem CREST-Syndrom, das kommt schon hin.
Aber dann die Fibro in den Vordergrund zu stellen- ich verstehe es einfach nicht!

Ich hoffe so sehr für Dich, daß der Besuch in der Rheumaambulanz für Dich etwas bewirken kann und daß die Reaktionen dort offen ausfallen und die Die helfen können
und wollen.

Hihihi :lol: :lol: das mit dem Cannabis hat meine Schwester vor kurzem auch schon gesagt! Wer weiß, wer weiß?

Liebe Nika, fühl Dich ganz feste gedrückt und gönn Dir auch mal was Schönes, ja?!
Bis bald,
Deine Mone
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Re: Ich glaube daß es Lupus ist...

Beitragvon Nika » 16. Jun 2017 09:57

Guten Morgen Ihr Lieben,

mein Termin am 27.06. in der Rheumaambulanz rückt näher... und ich habe echt Angst. Angst vor wieder dummen Aussagen und Angst, dass mein Leidensdruck keinen interessiert.

Ich merke, mit meinem Körper passiert was, was für die Ärzte mal wieder ( noch) nicht greifbar ist. CRP ist nach langem mal wieder ansteigend, meine Nierenwerte sind zum ersten Mal nicht im Normbereich, Eiweiß im Urin hatte ich auch schon. Für mich heißt das " Hallo, Aufpassen". Ich habe noch in der Ausbildung gelernt, auf Zusammenhänge zu achten. Das scheint heute keinen zu interessieren.

Fakt ist, meine Lebensqualität plätschert weiter dahin. Ich unternehme kaum was und wenn ist das echt frustrierend, weil ich mich einfach nicht bewegen kann. Die Muskeln sind hart, verkrampft, stehen immer unter Spannung( hoher Muskeltonus). Gelenke und Wirbel sind blockiert. Zwischendurch geht wie ein Stromschlag durch.
Und die Fatigue macht mich völlig matschig im Hirn.

Und wie gesagt, höher dosiert Cortison hilft als Einziges bisher. Schmerzmittel dagegen haben keine Wirkung.

LG, Nika
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Re: Ich glaube daß es Lupus ist...

Beitragvon mone » 17. Jun 2017 14:58

Hallo, liebe Nika!

Das tut mir sehr leid für Dich und ich kenne diese "Angst" mal wieder nicht für voll genommen zu werden. Mir geht es gerade ähnlich wie Dir. Meine Nieren und meine Blase scheinen sich erhohlt zu haben. Zumindest bis zu einem erträglichen Maß. Dafür habe ich nun an sämtlichen erdenklichen Stellen Entzündungen der Schleimhäute inkl. Speiseröhre. Mein Darm spinnt auch mal wieder rum. Mein Arzt und mein Gastro waren ja im Urlaub und ich hoffe nun auf nächste Woche.
Liebe Nika, ich hoffe für Dich, daß Du bald ein wenig Erleichterung bekommen wirst. Versuche bitte trotz Allem immer irgendwie und irgendwo was Gutes zu suchen (und zu finden)
Ich denk´an Dich!
Liebe Grüße,

Mone
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Re: Ich glaube daß es Lupus ist...

Beitragvon Christin » 18. Jun 2017 07:24

Liebe Nika,
ich wünsche Dir für Deinen Termin fähige und empathische Ärzte und hoffe Du bekommst zügig Hilfe.
Versuch Dir kleine Oasen der Gelassenheit zu gönnen, ich weiß das ist oft nicht einfach.
Ich denk an Dich.
Christin
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Re: Ich glaube daß es Lupus ist...

Beitragvon Lupi77 » 26. Jun 2017 05:48

Hallo Ihr Lieben!

Es tut mir leid, dass ich - schon wieder - so lange nicht online war!!!

Hier ist ja ganz schön was los gewesen (und immer noch los)... musste mich erstmal auf den neuesten Stand lesen.

Ich wünsche Dir, liebe Nika, für morgen das aller, aller Beste!!!

Ansonsten... Amitryptilin - bitte!!! LASST DIE FINGER DAVON!

Eine von Euch hatte es schon beschrieben. Weggeschossen in der Ecke. Zu keinem Gefühl, keiner Emotion mehr fähig und einfach nur platt... Ich habe das ca. 6 bis 8 Monate genommen, bis mein Diabetologe gestreikt hat!

Er konnte nicht verstehen, warum man mir, jemandem, dem es eh schon so schlecht geht, noch so ein Mittel gibt. Ich habe die Schmerzen trotzdem genau so stark gehabt, konnte mich aber nicht mehr verständigen.

Es war wirklich die Hölle!

Es gibt tolle Alternativen zum Ami - die sowohl gegen Depression als auch gegen Schmerzen (oder zumindest unterstützend) wirken.

Citalopram.

Auch MS-Kranke bekommen das gegen Schmerzen und wegen der Spastik.

Mir hilft es. Ich kann selbst an der Dosis schrauben, was mir in depressiven Phasen sehr hilft.

Ansonsten... Kämpft, Mädels! Gönnt Euch auch Eure Pausen und versucht innerlich stabil zu bleiben.

Es sind NUR Ärzte. Genau wie Automechaniker oder Maurer oder Busfahrer... Der eine macht seinen Job gut, der andere eben nicht!!! Problem bei Ärzten ist, sie werden so oder so überbezahlt und sind SATT!!!
Man muss schon oft an ihrer Ehre kratzen, damit sie sich bewegen... Nur selten gibt es richtig gute Ärzte, die auch mal über den Tellerrand hinausschauen - DIE müssen wir finden und uns warm halten!!!

Ich drücke Euch ganz doll!!!

Lupi ;)
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Re: Ich glaube daß es Lupus ist...

Beitragvon mone » 26. Jun 2017 21:53

Auch von mir alles Liebe für morgen, liebe Nika! Ich denke an Dich!

Und Dir Lupi, danke, daß Du Amitriptilin nochmal so gut umschrieben hast. Ich war nämlich schon am Nachdenken.....aber DAS kann ich nun wirklich gar nicht brauchen.
Citalopram... Das kenne ich von einer Freundin. Muß mal mit meinem Psychologen reden. Der kennt mich von Allen am längsten.

Viele liebe Grüße an Euch alle,

Mone
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Re: Ich glaube daß es Lupus ist...

Beitragvon Hannah » 27. Jun 2017 09:27

Hallo zusammen,

ich kann hier auch noch eine Kleinigkeit zur antidepressiven Therapie sagen:

Citalopram ist tatsächlich ein recht gut verträgliches und neueres Medikament gegen Ängste und Depressionen. Aufpassen muß man nur, wenn man Blutverdünner nimmt, denn dann sollte es eigentlich nicht verordnet werden, weil es die Verdünnung verstärkt. Viele Herzpatienten haben da ähnliche Komplexe. Trotzdem gibt es Ärzte, die auch dann noch zu diesem Medikament greifen.

Citalopram oder Amitryptilin sind KEINE Schmerzmittel wie Paracetamol, Novalgin, Celebrex etc. Dennoch werden körperliche Mißstände und auch Schmerzen anders bewertet, leichter wahrgenommen, wenn es dem Patienten seelisch gut bzw. besser geht. Daher kann es sein, daß Ärzte im Einzelfall zur begleitenden Therapie mit Antidepressiva raten. Letztlich - die Dosis macht das Gift! Je geringer die Dosis, desto weniger Nebenwirkungen sind zu erwarten.

Trotz allem - aus eigener Erfahrung kann ich sagen - wenn die Stimmungstiefs durch die Erkrankung selbst verursacht werden, dann helfen diese Antidepressiva nicht! Sie helfen nur dann, wenn tatsächlich ein hormonelles Ungleichgewicht der Botenstoffe im Gehirn entstanden ist. Das können sie ausgleichen. Anderenfalls hilft tatsächlich und wesentlich schneller und besser eine Stoßtherapie mit Cortison. Und der Lupus muß natürlich behandelt und angepaßt werden. Dann harmonisiert sich auch die Stimmung wieder. :!:

Liebe Nika, ich hoffe, Du hattest einen erleichternden und entlastenden Untersuchungstermin in der Rheumatologie.

Liebe Grüße,

Hannah :P
Sei Du das Neue, das Du in der Welt zu sehen wünschst!
(Mahatma Gandhi)
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Re: Ich glaube daß es Lupus ist...

Beitragvon Lupi77 » 27. Jun 2017 10:21

Also dem kann ich doch widersprechen - ist aber mit Sicherheit auch bei jedem anders - bei mir hilft Citalopram gegen alle Arten von Depression, gerade, wenn sie krankheitsbedingt sind - denn ansonsten bin ich nicht depressiv, sondern nur durch den Lupus bzw meine Erkrankungen...

Ich darf selbständig zwischen 20mg und 40mg dosieren und beim Ami war ich bei über 75mg! Einfach nur abgeschossen!

Und dass Citalopram eine schmerzlindernde bzw spastiklindernde Wirkung hat, ist nachgewiesen. Also nicht nur psychisch so empfunden. Bei MIR hat es keinen Einfluss auf Schmerzen, ich bekomme es lediglich für die Depression!
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Re: Ich glaube daß es Lupus ist...

Beitragvon Lolo » 27. Jun 2017 11:35

Hallo, ich melde mich auch mal zu Wort. Es klingt zwar blöd, aber mir tut es gerade gut, dass es nicht nur mir schwer fällt die Krankheit mit all ihren Einschränkungen zu akzeptieren.
Ich nehme Elontril, da die anderen Antidepressiva wegen Wechselwirkungen nicht in Frage kamen.
Habe aber von Anfang an keine Probleme mit unerwünschten Nebenwirkungen gehabt. Da macht mir das MTX schon mehr zu schaffen.
Liebe Grüße
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