Ich glaube daß es Lupus ist...

AbonnentenAbonnenten: 1
LesezeichenLesezeichen: 0
Zugriffe: 4602

Re: Ich glaube daß es Lupus ist...

Beitragvon Lupi77 » 28. Jun 2017 05:45

Hallo Lolo!

Ich denke, bei so schweren Erkrankungen ist es überhaupt kein Wunder, Depressionen zu entwickeln und gerade beim Lupus ist die Depression eben ein Bestandteil. Lupus KANN Depressionen auslösen oder auch verschlimmern.

Früher war das ein Tabuthema. Aber heute? Ich rede da ganz offen drüber und ich habe noch nie negative Erfahrungen damit gemacht, im Gegenteil.

Auch ich sehe einen offenen Umgang damit eher als Stärke und Größe an. Ignoriert man dagegen seine Depression und will sie nicht wahrhaben oder versteckt sie, hat das mit Sicherheit negative Auswirkungen auf das Befinden.

Bei uns kommt auch immer noch irgendetwas dazu. Entweder schwere Erkrankung eines Hundes oder wie gestern... ich habe es noch lange nicht verdaut und schwebe aktuell in einer Art Nicht-Wahrhaben-Wollen-Trance... Meine Tochter hat 3 Tumore in der Leber. Durch Zufall entdeckt, beim MRCP wegen der Gallenblase.

Die richtige Diagnose ist hoffentlich "nur" FNH (Fokale noduläre Hyperplasie), wodurch der Gallengang immer wieder abgequetscht wird und dadurch wiederum extreme Schmerzen und Koliken eintreten, wenn der bestehende Sludge (Gallensteine in "matschiger" Form) abgeht.

Noch ist alles mit Laienwissen zusammengestückelt... In einer halben Stunde haben wir Termin zur ersten Besprechung!

Ihr dürft also auch mir - mal wieder - die Daumen drücken! :cry:
Benutzeravatar
Lupi77
 
Beiträge: 4687
Registriert: 10.2013
Wohnort: Hessen/Bayern - bei Aschaffenburg
Geschlecht:

Re: Ich glaube daß es Lupus ist...

Beitragvon Lolo » 28. Jun 2017 07:04

Meine Daumen sind ganz fest gedrückt.✊🏻
Lolo
 
Beiträge: 26
Registriert: 11.2015
Geschlecht:

Re: Ich glaube daß es Lupus ist...

Beitragvon Lolo » 28. Jun 2017 07:30

Ist ein bisschen schwierig da SLE so selten ist und es gerade in Norddeutschland keine Selbsthilfegruppen gibt.
Mit der Offenheit hast du Recht und ich bewundere dich dafür.

Mir fällt es schwer es anderen zu erzählen, weil ich immer Angst habe, dass ich als nicht belastbar eingestuft werde. Belastbarkeitsgrenzen zu erkennen und einzuhalten ist auch nicht gerade meine Stärke.
Das mit den Depressionen sind bei mir wohl verschiedene Faktoren. Der Lupus und die lange Diagnosephase gehören da mit Sicherheit auch dazu. Mein Leben bestand vorher aus Sport und viel Engagement. Bin auch Sportlehrerin.
Quasi zeitgleich mit der Diagnose kamen 2016 mehrere lebensgefährliche OP-Komplikationen mit längeren Aufenthalten auf der Intensivstation dazu. Deswegen hat sich leider auch eine posttraumatische Belastungsstörung entwickelt, die zusätzlich eine "Essstörung" ausgelöst hat. Also nicht in Richtung Magersucht, sondern Kontrolle über den Körper durch das Essen. Das hängt wieder mit dem Lupus zusammen, da bei mir Magen und Speiseröhre betroffen ist und ich seit einem Schub vor ein paar Jahren kein Hungergefühl mehr habe, fällt es mir leicht nicht zu essen. Ist eh nur anstrengend...
Du merkst ist bisschen verworren und da ich nicht gut über das Trauma reden kann, erzähle ich in meinem Freundeskreis eigentlich immer nur, dass ich aufgrund des Lupus noch nicht so belastbar bin.
Aber du hast heute den Kopf woanders. Ich hoffe, dass es bei deiner Tochter nicht so "schlimm" ist, wie es gerade aussieht.
Meine Daumen sind auf jeden Fall gedrückt!!
Lolo
 
Beiträge: 26
Registriert: 11.2015
Geschlecht:

Re: Ich glaube daß es Lupus ist...

Beitragvon Lolo » 28. Jun 2017 07:39

Ist ein bisschen schwierig da SLE so selten ist und es gerade in Norddeutschland keine Selbsthilfegruppen gibt.
Mit der Offenheit hast du Recht und ich bewundere dich dafür.

Mir fällt es schwer es anderen zu erzählen, weil ich immer Angst habe, dass ich als nicht belastbar eingestuft werde. Belastbarkeitsgrenzen zu erkennen und einzuhalten ist auch nicht gerade meine Stärke.
Das mit den Depressionen sind bei mir wohl verschiedene Faktoren. Der Lupus und die lange Diagnosephase gehören da mit Sicherheit auch dazu. Mein Leben bestand vorher aus Sport und viel Engagement. Bin auch Sportlehrerin.
Quasi zeitgleich mit der Diagnose kamen 2016 mehrere lebensgefährliche OP-Komplikationen mit längeren Aufenthalten auf der Intensivstation dazu. Deswegen hat sich leider auch eine posttraumatische Belastungsstörung entwickelt, die zusätzlich eine "Essstörung" ausgelöst hat. Also nicht in Richtung Magersucht, sondern Kontrolle über den Körper durch das Essen. Das hängt wieder mit dem Lupus zusammen, da bei mir Magen und Speiseröhre betroffen ist und ich seit einem Schub vor ein paar Jahren kein Hungergefühl mehr habe, fällt es mir leicht nicht zu essen. Ist eh nur anstrengend...
Du merkst ist bisschen verworren und da ich nicht gut über das Trauma reden kann, erzähle ich in meinem Freundeskreis eigentlich immer nur, dass ich aufgrund des Lupus noch nicht so belastbar bin.
Aber du hast heute den Kopf woanders. Ich hoffe, dass es bei deiner Tochter nicht so "schlimm" ist, wie es gerade aussieht.
Aber es gibt auch positive Seiten. Bin mithilfe der letzten MTX Erhöhung und mit Kortison heute das erste mal seit Jahren ohne eine Dauerschmerzmedikamention.
Meine Daumen sind auf jeden Fall gedrückt!!
Lolo
 
Beiträge: 26
Registriert: 11.2015
Geschlecht:

Re: Ich glaube daß es Lupus ist...

Beitragvon mone » 28. Jun 2017 12:16

Mensch Lupi, bei Euch muß aber auch immer was sein. Es tut mir so leid für Deine Tochter und Dich und den Rest Eurer Familie!
Ich drücke ganz feste die Daumen, daß es "nur" dieses FNH ist.

Lolo, bei mir ist es gerade anders herum. Mein Magen-Speiseröhrentrakt ist auch ziemlich im Eimer, ich habe allerdings nur selten ein Sättigungsgefühl. Ich bin den ganzen Tag am schaufeln,
zum Glück setzt es nicht an. Ich habe trotzdem ein normales Gewicht von 68 - 70 Kg bei 1,70 m.
Ich hatte als Jugendliche Magersucht.

Antidepressiva gegen Depressionen möchte ich nicht nehmen. Ich habe in meinem Leben sehr viele (gerade nach der Magersucht) sehr üble Phasen gehabt, welche ich alle ohne
Tabletten überstanden habe. Macht vielleicht auch die Angst vor dem Zeug. Die sitzt ziemlich tief. Damals waren diese Medis noch um einiges belasteter als heute.
Noch sind meine Depris auch nicht so wild und ich hoffe, das werden sie auch nicht. Ich habe schlechte Tage, klar, wenn mir alle auf den Keks gehen. Wenn mit dem Geschäft was nicht läuft, ich heftigste Schmerzen habe
oder es mal wieder im Freundeskreis jemand nicht versteht, warum ich nicht irgendwas ausmachen will, was noch Wochen weit weg ist.
Momentan habe ich mich mit Lasea und Neurexan da aber ziemlich gut im Griff. Das stellt das Grübeln ein und hilft mir, manche Sachen nicht so eng zu sehen.

Ich drück Euch alle und wenn ihr traurig seid, dann geht ein Stückchen in die Natur. Da laufen so viele lustige Käferchen und andere Tierchen rum....da geht´s
einem gleich wieder etwas besser.
Liebe Grüße,

Mone
Benutzeravatar
mone
 
Beiträge: 80
Registriert: 01.2017
Wohnort: Karlsruhe
Geschlecht:

Re: Ich glaube daß es Lupus ist...

Beitragvon Lolo » 28. Jun 2017 13:14

Mit der Natur hast du Recht. Bin auch viel unterwegs und beobachte die Tiere oder genieße nur die frische Luft.😊
Zum Appetit ich glaube beide Varianten sind blöd, bei unserer Erkrankung. Viel Hunger zu haben und nur eingeschränkt essen zu können oder keinen Hunger zu haben und dadurch keine Freude mehr am Essen.
Am besten wir tun und zusammen😉.
Lolo
 
Beiträge: 26
Registriert: 11.2015
Geschlecht:

Re: Ich glaube daß es Lupus ist...

Beitragvon Nika » 28. Jun 2017 19:52

Hallo Ihr Lieben,

vielen vielen Dank fürs Daumendrücken. Es hat so gut getan, dass so viele an mich gedacht haben.

Weil ich ja sowas anziehe, bin ich natürlich bei dem OA gelandet, der stationär bei mir daneben war. Entweder hatte er das vergessen oder nicht anmerken lassen.
Er war wirklich bemüht, hat sich Zeit genommen, ich konnte alles vorbringen, wir haben so einiges durchdiskutiert.

Um es so knapp wie möglich zu sagen: Es sagt, das ist nen Hautlupus mit Muskelbeteiligung, ohne Organbeteiligung. Der Weg mit ordentlichen Geschossen aufzufahren sprich Basis/ CHemo ist da nicht gegeben. Das ein oder andere deutet zwar drauf hin, dass Organe mit reagieren könnten, aber ich erfülle nicht die klassischen Kriterien.
Er wollte schon nen Termin zur stat. Aufnahme machen, hat dann aber gesehen, dass letztes Jahr alle spez. Werte unauffällig waren. Ich hab gesehen, wie es in seinem Kopf rattert. Ich habe gesagt, ich bin da nur noch dran, weil mein Leidensdruck so groß ist und ich gar nix mehr machen kann.

Wir sind jetzt so verblieben, er wartet die Laborwerte von gestern ab, stellt alles seinem Chef auch vor und schreibt dann nen Brief an meine HÄ. Ich könnt mir vorstellen, dass die doch noch mal alle Organe abklopfen wollen. Ich selber glaube, dass ich nicht weit von einer Organbeteiligung entfernt bin. Würde mir ja mal wünschen, dass meine Blutwerte schlecht sind. Ihr wißt sicher, was ich meine!

Als ich wieder zu Hause war, hab ich so gedacht, na da mußte erst Organe geschädigt haben, damit Du andere Medis kriegst!

War aber nicht so enttäuscht wie sonst nach Arztterminen. Ich kann auch nicht sagen, dass ich depressiv bin oder antriebslos, im Grunde stecke ich voller Ideen und Pläne. Mich legen einfach die Schmerzen und die Fatigue lahm. Das kostet einfach Energie und Nerven,weil ich nicht so kann, wie ich will.

Lupi, das tut mir sehr Leid mit Deiner Tochter. Mann, aber auch immer was Neues.


Liebe Grüße, Nika
Gute Mädchen kommen in den Himmel, schlechte überall hin!
Nika
 
Beiträge: 73
Registriert: 04.2016
Wohnort: Herford
Geschlecht:

Re: Ich glaube daß es Lupus ist...

Beitragvon mone » 29. Jun 2017 20:07

Liebe Nika,

na, dann bist Du ja nun aber schon ein kleines Stückchen weiter. Es geht Dir doch ein klein wenig besser, oder? Ich hoffe, das hält ein wenig an. Ich weiß ehrlich gesagt nicht, ob es einem mit Medis oder ohne besser geht.
Gut...ich habe ja nun noch nichts wirklich ausprobiert, muß aber sagen, daß ich mit den paar Tablettchen für die PBC, meinen Zwerchfellbruch, meine Schilddrüse, meine vielen Allergien
und dann bei Bedarf noch die pflanzlichen Stimmungsaufheller jetzt schon ganz schön in´s Straucheln komme, die Zeiten einigermaßen einzuhalten, damit sich nix gegenseitig in die Quere kommt. Und wie ich schon mitbekommen habe, ist es doch auch leider oft so, daß man ein Medikament nimmt, das dann Nebenwirkungen verursacht, gegen die man dann wieder was anderes nehmen muß usw.
Ach Mensch....ich glaub´, egal, wie man es dreht und wendet. Blöd ist es sowieso...
Zur Organbeteiligung: Da nun bei mir die PBC festgestellt wurde und ich mitbekommen habe, daß das oft nur durch Zufall entdeckt wird (meine normalen Leberwerte waren top):
Hat man bei Dir schon mal die AMA gecheckt? Die PBC kann auch seeeehr müde machen....
Fühl Dich gaaaanz feste gedrückt,

Deine Mone
Benutzeravatar
mone
 
Beiträge: 80
Registriert: 01.2017
Wohnort: Karlsruhe
Geschlecht:

Re: Ich glaube daß es Lupus ist...

Beitragvon Christin » 4. Jul 2017 23:29

Hallo Zusammen,
ich bin auch mal wieder da und hab mich durchgelesen - das stimmt schon allein die Erkrankung und zusätzliche Belastungen können Depressionen auslösen. Persönlich kenne ich nur das Mirtazipan, wenn ich die Bezeichnung noch richtig weiß, hat mir bei Angststörung gut geholfen.
Ich kann jetzt gar nicht viel schreiben - das Nachlesen der vielen interessanten aber auch bedrückenden Geschichten/Schicksale geht mir sehr nah und macht mich gerade sprachlos. Ich wünsch Euch dass es auch wieder aufwärts geht und ja, die Beschwerden nicht dauernd wechseln und neue dazukommen. Liebe Lupi das mit Deiner Tochter habe ich gerade gelesen, ich hoffe und wünsche, dass alles gut ist/wird.
Ich denk an Euch
Christin
Christin
 
Beiträge: 31
Registriert: 05.2016
Wohnort: Bad.-Württ
Geschlecht:

Re: Ich glaube daß es Lupus ist...

Beitragvon Lupi77 » 5. Jul 2017 07:16

Danke! Das ist sehr lieb!

Hier geht wirklich gerade alles drunter und drüber und ich würde mich am liebsten in ein Loch verkriechen und nciht mehr raus kommen. Tut mir nicht gut der Stress, und das, wo es mir nach so vielen Jahren endlich mal besser ging durchs CellCept :(
Benutzeravatar
Lupi77
 
Beiträge: 4687
Registriert: 10.2013
Wohnort: Hessen/Bayern - bei Aschaffenburg
Geschlecht:

VorherigeNächste

Zurück zu "Habe ich Lupus?"