Ich glaube daß es Lupus ist...

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Ich glaube daß es Lupus ist...

Beitragvon mone » 29. Jan 2017 15:34

Hallo, Ihr Alle! Ich bin Mone, bin bald 38 Jahre alt, habe drei Kinder und zwei Kaninchen und bin mit meinem Mann zusammen selbständig.
Ich bin gerade ein wenig aufgeregt, weil ich morgen die Blutergebnisse von meinem neuen Hausarzt bekomme. Zuerst dachte ich nach der ersten Untersuchung und Unterhaltung: Oh, der ist ja ganz anders als alle anderen und dann kam er auch auf die Idee, daß ich Lupus haben könnte. Er war sehr gewissenhaft, was seine Fragen anging und untersuchte genau. Meine Arme und Beine sind in letzter Zeit oft eineschlafen und beim Reflex testen kam raus, daß in den Armen fast keine Reflexe mehr da sind....Beim Ultraschall letzte Woche stellte er fest, daß alle Organe ok sind, aber unter dem rechten Rippenbogen so ein Knorpel ist, unter dem sich ein Bluterguß befindet. Ich habe mich allerdings nicht verletzt. Er meinte nur, man müsse das beobachten und ggf. röntgen. Er meinte außerdem auch, daß er sich bemühen werde, mir zu helfen, er aber natürlich nicht versprechen kann, daß er was Verwertbares findet. Und daß man, sollte dies der Fall sein, darüber nachdenken müsse, wie es denn mit meiner Psyche so aussehen würde.......SO! Und dann war jegliches Vertrauen auf einen Schlag gleich mal um Einiges minimiert. Ich denke, die meisten von Euch können nachvollziehen, wie es ist, diesen Satz zu hören. Es hört sich vielleicht echt bescheuert an, aber mittlerweile ist es so, daß ich
echt ein wenig erleichtert wäre, wenn sich Lupus bestätigen würde. Denn wenn nicht, muß ich weiter suchen. Alles fing vor Einigen Jahren mit einem Ausschlag im Gesicht an. Die Diagnise lautete Rosacea. Nur daß meine Nase überhaupt nicht betroffen ist. Nur meine Wangen werden knallrot.... am Freitag habe ich mich wegen einer Kundin aufgeregt, schwupps hat mein Gesicht angefangen zu brennen und ich sah aus, als hätte mir einer Rouge auf die Wangen geklatscht. Das nächste was kam war eine Hashimoto-Diagnose, dann einige Allergien ein Lipödem, vor einer Weile nachgewiesene Zöliakie, Milcheiweißallergie und zuguterletzt ein Zwerchfellbruch und ein Magengeschwür. Ich habe seit Jahren mal stärkere mal schwächere Schmerzen am ganzen Körper, besonders in den Gelenken und oft ein Krankheitsgefühl. Wenn ich Streß habe, wird alles schlimmer. Mir ist oft schwindelig, ich habe Kopfschmerzen. Ich habe Probleme mit der Haut und gerade jetzt wo es so kalt ist, habe ich draußen schon nach ein paar Minuten das Gefühl, meine Zehen und Finger fallen gleich ab. So schmerzen sie.
Wie gesagt sind meine Arme und Beine oft eingschlafen. Oft wache ich nachts auf, da die Arme richtig weh tun vor lauter eingeschlafen und sie fühlen sich dann richtig tot an. Ich kann auch nass nicht von kalt unterscheiden. Ich hatte schon zwei Sehnerventzündungen. MS wurde jedoch ausgeschlossen. Was mein Blutbild betrifft, ist es meist noch gerade so im Rahmen. Die meisten Werte Eisen Hämoglobin, Eisen, Leukozyten, Thrombozyten, Erythrozyten sind immer an der unteren Grenze oder knapp drunter. Die Creatinkinase ist zeitweise etwas erhöht.
Die Schilddrüse ist gut eingestellt, die Halswirbelsäule ist laut MRT im Lot.
Nun bitte ich um Eure Einschätzung und um einen kleinen Rat, auf welche Werte ich genau morgen achten muß, wenn mein Blutbild morgen da ist. Was muß geprüft werden und gibt es einen Wert, mit dessen Hilfe Lupus ganz sicher ausgeschlossen werden kann?
Ich bedanke mich jetzt schon bei Euch ganz herzlich für Eure Hilfe und sende Euch allen viele liebe Grüße und eine gute Besserung an all diejenen, denen es heute nicht gut geht.
Bis bald, Eure Mone
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Re: Ich glaube daß es Lupus ist...

Beitragvon Hannah » 30. Jan 2017 14:37

Liebe Mone,

herzlich willkommen! :P

Zu Deiner Frage bzgl. der Blutwerte:
Also - normalerweise ermitteln Hausärzte keine Rheumawerte im Sinn einer Differenzialdiagnostik. Das ist viel zu spezifisch und zu teuer für Hausärzte. Es würde mich daher sehr wundern, wenn Dein Hausarzt Autoimmun-Antikörper bestimmen läßt. Im allgemeinen würde er Dich dafür an einen internistischen Rheumatologen überweisen.

Unregelmäßigkeiten im normalen Blutbild, erniedrigte Thrombozyten oder Leukozyten z.B., können ein Indiz für eine Krankheitsaktivität bei Lupus sein. Sie müssen aber auch überhaupt nicht auffällig sein. Die Entzündungswerte CRP und BSG sind ein wichtiges Kriterium für eine akute Entzündung im Körper, die letztlich unterschiedliche Beschwerden verursachen kann.

Spezifische Autoimmun-Antikörper, die im Rheumalabor getestet werden können, sind folgende:
Antinukleare Antikörper, Anti-ds-DNS, Anti-Nukleosomen, ENA, AK gegen RNP-Sm, AK gegen Sm, AK gegen Ro/SSA, Ak gegen La/SSB, Ak gegen SCL-70, Ak gegen Jo-1, C3/C4 Kompliment, Crithidien-Test, Gerinnungsantikörper, Gerinnungsfaktoren. Weitere Parameter ergeben sich jeweils im Einzelfall.

Der Rheumafaktor, der gerne von Hausärzten ermittelt wird, hat bei Lupus keinerlei Bedeutung!

Im übrigen scheint Dein neuer Hausarzt doch ein sehr kompetenter Fachmann zu sein, der den Patienten sehr ganzheitlich erfaßt. Daß er Zusammenhänge in Erwägung zieht, die psychische Ursachen haben können, spricht nicht gegen ihn. Er scheint einfach nur alle Möglichkeiten in seine Überlegungen einzubeziehen. Solange er nicht versucht, Dir eine psychische oder psychosomatische Störung einzureden und Dir einen solchen Stempel verpaßt oder Dich für hypochondrisch hält, ohne eine fundierte Diagnostik durchgeführt zu haben, ist alles in Ordnung.

Abgesehen davon, daß eine Erkrankung wie Lupus depressive Verstimmungen als Symptom hervorrufen kann, bringt natürlich das Leben mit einer solchen Erkrankung auch Auswirkungen mit sich, die auf die Psyche schlagen können. Wer sich selbst reflektiert, wer lernt, gut auf seinen Körper, auf seine Grenzen zu achten, wer aber auch seine Ressourcen kennt, der lebt einfach besser und ausgeglichener damit. Manche müssen so ihren Alltag mehr oder weniger umstrukturieren und organisieren, das ist sehr individuell.

So viel hier an erster Information! Ich hoffe, das hilft zunächst ein bißchen weiter. Hat Dir Dein Hausarzt bisher Medikamente angeboten - Cortison oder Schmerzmittel? NImmst Du etwas gegen Deine Beschwerden zur Zeit?


Liebe Grüße,

Hannah :P
Sei Du das Neue, das Du in der Welt zu sehen wünschst!
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Re: Ich glaube daß es Lupus ist...

Beitragvon mone » 30. Jan 2017 15:28

Hallo Hannah,

lieben Dank für Deine nette und ausführliche Nachricht. Also, der erste Schwung Werte ist da und es ist wie immer, alles ziemlich weit an der unteren Grenze oder knapp drunter.
Anscheinend lässt er AK testen, sind aber noch nicht da. Ich soll morgen Abend oder übermorgen früh mal nachfragen. Was mir nun noch aufgefallen ist, ist daß Kalium mit 4,8 leicht erhöht ist (norm. 3,5-4,6) und dann gibt es da noch den Ikterus-Index, der sollte normal unter 2 liegen, liegt bei mir genau auf 2.
Meine Schilddrüse ist momentan nicht ganz optimal, das habe ich aber erwartet, da ich ein wenig rumexperimentiert habe, da ich mir Besserung erhoffte. Es kommt definitiv nicht von der Schilddrüse. Diese Werte können sein, wie sie wollen, mir geht´s immer gleich beschissen.
BSG ist nicht verzeichnet, CRP mit 0,3 eher sehr niedrig....
Ich bin ja auch nicht stinkig, wenn an was psychosomatisches gedacht wird, ich kann es nur nicht mehr hören. Ich war sehr lange und immer wieder in psychologischer Behandlung, auch wegen der Schmerzen und gebracht hat es nichts, außer daß ich mich gut unterhalten habe und ein paar neue Verhaltensweisen gelernt habe. Meine Schmerzen und anderen Beschwerden sind deshalb nicht besser geworden.
Ich habe ja nachweisbare Symptome und (Krankheiten will ich nicht sagen) Zustände, wie z.B. kaum mehr Reflexe in den Armen, das Lipödem, von dem ich nicht glaube, daß es eines ist oder war, der Zwerchfellbruch, die Hashimoto, die Zöliakie, die Allergien und und und. Das kann doch nicht sein, daß ich so viele verschiedene Sachen habe. Ich bin davon überzeugt, daß es eine Ursache hat. Nun muß ich mal abwarten, was die AK sagen..... ich habe nun aber auch schon hier im Forum von einigen Betroffenen gelesen, bei denen sich im Blutbild gar nichts gezeigt hat. Deshalb wollte ich gerne wissen, ob es eine sichere Methode gibt, Lupus auszuschließen und/oder wenn über´s Blut nix zu sehen ist, welche Diagnosemöglichkeites es dann sonst noch gibt.
Lieben Dank und liebe Grüße,
Mone
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Re: Ich glaube daß es Lupus ist...

Beitragvon mone » 30. Jan 2017 17:47

Achso... ich hatte vergessen, Dir auf eine Frage zu antworten. Nein, ich nehme momentan keine Medikamente. Als ich noch in der Altenpflege gearbeitet habe, was schon ein paar Jährchen her ist, habe ich tagtäglich Schmerzmittel genommen, weil es da nicht anders ging. Irgendwann haben sie auch aufgehört zu wirken und ich hab das Zeug wie Smarties gegessen....Heute wünsche ich mir manchmal ein Schmerzmittel, aber mit dem Zwerchfellbruch und dem Magengeschwür ist das auch ziemlich heikel.
Weißt Du, um nochmal auf den Psychokram zurück zu kommen: Früher habe ich immer zu hören bekommen: "Ja, naja, zwei kleine Kinder und dann noch in der Pflege tätig... da brauchen Sie sich nicht wundern, wenn Sie gestresst sind und Schmerzen haben....." Heute höre ich immer: Waaaaas? Drei Kinder, selbständig und dann auch noch die Aufpasserei mit dem Essen (zwei meiner Töchter haben auch Zöliakie)? Da brauchen Sie sich aber nicht wundern, wenn Sie gestresst sind und Schmerzen haben......
Meine Beschwerden sind mit der gluten- und kuhmilchfreien Ernährung besser geworden, aber sie sind immer noch da und es nervt einfach......
sorry für das Gejammer, Euch allen geht´s ja auch nicht besser und Ihr jammert nicht so rum.... :oops:
Liebe Grüße,
Mone
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Re: Ich glaube daß es Lupus ist...

Beitragvon Simke » 30. Jan 2017 20:42

Liebe Mone,

Lupus sicher zu diagnostizieren oder sicher auszuschließen gehört für mich in erfahrene Hände eines internistischen Rheumatologen.
Zwerchfellhernien und rheumatische Erkrankungen (auch andere) liegen eine Störung des Kollagenstoffwechsels zugrunde. Beide Erkrankungen treten jedoch unabhängig voneinander auf.
Spezifisch bei Lupus treten Antikörper gegen die doppelstrangige DNS auf (DNS-AK)

Wünsch dir alles Liebe

Simke
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Re: Ich glaube daß es Lupus ist...

Beitragvon mone » 30. Jan 2017 21:12

Danke, liebe Simke,
ich warte nun mal die Ergebnisse ab und dann werde ich schauen, ob ich eine Überweisung zum internistischen Rheumatologen bekomme. Was ich vor lauter Aufregung ganz vergessen hatte,
Euch zu erzählen, ist, daß meine Tante Lupus hat. Bei Ihr hat es die Hautklinik herausgefunden. Es ging aber alles recht schnell und unspektakulär über die Bühne, als ein Hautarzt Rosacea diagnostizierte. Sie gab sich damit aber nicht zufrieden und ging auf eigene Faust zur Klinik. Die Blutwerte waren bei ihr wohl mehr als eindeutig. Meine Mutter hat schon seit Jahren Thrombozytopenie.
Wir sind also eine Familie, die so einen Kram echt anzuziehen scheint. In allererster Linie ist es mir auch wichtig, das nun zu 100% herauszufinden, damit meine mittlere Tochter nochmal auf den Kopf gestellt wird. Auch sie hat unerklärliche Schmerzen und das mit 10 Jahren. Aber man wird ja immer nur abgewimmelt. Auf Zöliakie wurde sie auch erst auf mein Drängen hin untersucht, als ich meine Diagnose hatte. Und das, obwohl es ihr sehr schlecht ging. Damals hieß es auch zwei Jahre lang, das Kind hat nix und das verwächst sich und dann hatte sie 18-fach erhöhte Transglutaminase-AK!!!!!!
Liebe Grüße,
Mone
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Re: Ich glaube daß es Lupus ist...

Beitragvon Lupi77 » 31. Jan 2017 09:50

Hallo und herzlich willkommen mone!

Das hört sich nach einem ziemlich heftigen Autoimmungeschehen in Eurer Familie an, so dass es mich nicht wundert, dass Du oder auch der ein oder andere Arzt an Lupus denken!

Leider ist das nicht der Normfall. Ich hab das selbst erlebt.

Zöliakie und Hashimoto.. Diabetes ist bei Euch allen ausgeschlossen (Typ 1)? Denn Zöliakie und Diabetes Typ 1 kommen sehr gerne gemeinsam!

Sind Deine Kinder auch schon auf Hashimoto hin untersucht worden?

Leider ist das nämlich meist gehäuft...

Meine Mutter hat den ganzen Kram... ich hab den ganzen Kram und meine Mädels (13 und 16) haben bereits Hashi, Neurodermitis, Asthma, Migräne... alles Familien-Leiden (")

Es ist sehr schwer, selbst krank zu sein und seine Kinder gleichzeitig gut zu beobachten und aber auch nicht zu sehr zu verhätscheln oder gar verrückt zu machen und die Umwelt ist da SEHR kritisch obendrein...

Ich wünschte mir heute, ich wäre vor Jahren schon psyschich so stabil gewesen, die Untersuchungen bei meinen Kindern durchzusetzen...

Meine Große hat ziemlich heftige Beschwerden, die durchaus auch Lupus sein KÖNNTEN...

ES ist echt zum K...

Lass Dir bitte all Deine Werte kopieren und lege Dir eine Akte an. Auch um bei sicher folgenden Facharztbesuchen einen Verlauf zeigen zu können und auch schon gemachte Tests vergleichen zu können.

Es gibt einige Werte, die, wenn sie grenzwertig sind und auch Begleiterkrankungen, die auf Lupus hindeuten könnten.

Dein HA scheint sich da gut zu kümmern. Aber auch ich wäre echt enttäuscht gewesen, mir direkt den Psychospruch zu drücken!

Das ist echt daneben... Zumal man mit etlichen Grunderkrankungen schon da hockt... Die man nicht SPIELEN oder sich EINBILDEN kann!

Ich bin über die Jahre da echt empfindlich geworden und verlasse auch ein Behandlungszimmer mittlerweile, wenn man mir blöd kommt...

Das haben wir nicht nötig!!!

Ich hoffe, dass Du sehr bald Licht ins Dunkel bekommst und zwar egal erst mal in welche Richtung. ABer diese Machtlosigkeit, weil keiner weiß, WAS es ist, ist ein wahnsinnger Druck!

Alles Gute und fühl Dich geknuddelt!!!

Lupi ;-)
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Re: Ich glaube daß es Lupus ist...

Beitragvon mone » 31. Jan 2017 11:46

Ach, dankeschön, liebe Lupi! Das tut soooo gut! Danke für Deine lieben Worte. Es tut mir sehr leid, daß der ganze Käse bei Euch in der Familie auch so gehäuft auftritt.
Ja, wir haben bei Mina schon an Hashi gedacht. Ultraschall sah gut aus, Werte waren grenzwertig. Es hieß nur: Abwarten, das kann sich noch regulieren. Medis gibt man da nicht.
Wie immer: abgekanzelt!
Diabetes wurde ausgeschlossen.
Mina ist so tapfer. Sie hat mit vier Jahren die Zöli-Diagnose so toll angenommen und hält sich wirklich super an alles. Es hat auch echt trotz aller Konsequenz Jahre gedauert,
bis mal die Werte im Rahmen waren. Eine Biopsie konnten wir bei ihr damals nicht machen, da sie zu schwach war. Ich möchte das aber gerne nachholen, zumindest eine Spiegelung. Von der Zöli wird man zwar wenn überhaupt, nicht mehr viel sehen, aber ich möchte wissen, was mit ihrem Magen los ist. Da stimmt was nicht, sie muß so oft aufstossen und hat unheimlich viel Zahnstein und Speichelfluß. Aber ich werde immer nur abgeblockt.
Vor einem Jahr war das mit den Schmerzen bei ihr so schlimm, daß sogar eine normale Berührung weh tat. Und wie Du sagst, kommt die Umwelt mit sowas nicht klar. Sie wurde derb gehänselt und teils haben ihr die Mitschüler absichtlich weh getan, weil sie es lustig fanden, wenn sie gleich losbrüllt wie eine Irre. Letzten Endes ging das soweit, daß sie trotz bester Noten ohne jegliches Lernen auf´s Gymnasium verzichtet hat, um diese Kinder endlich los zu sein. Sie ist nun auf der Gemeinschaftsschule und dort sehr glücklich. Die Schmerzen kommen und gehen, manchmal kann sie nicht zur Schule deshalb oder nicht am Sport oder Schwimmen teilnehmen, aber die Lehrer dort sind sehr nett und verständnisvoll.
Und da hast Du genau den Punkt getroffen. Es ist unheimlich schwer, das alles zu regeln, wenn es einem selbst nicht so gut geht. Man fängt an, Dinge hinzunehmen. Z.B. wenn im Kindergarten nicht richtig aufgepasst wird und wie schon passiert, der ganz Kleinen eine Suppe anbietet und ihr versprochen wird, daß sie das essen darf, obwohl ein Brühwürfel mit Weizenzusatz verwendet wurde :evil: Da habe ich keine Kraft mehr, mal richtig auf den Tisch zu hauen. Klar, das Kind hat zwei Tage heftigsten Durchfall und Bauchkrämpfe und heißt es nur: "Von hier kann das nicht sein, Magen-Darm geht grad rum" :evil: :evil: .....
Was bin ich froh, daß wenigstens die Große (13) "nur" eine Laktoseintoleranz hat....
Auch wenn es mir wirklich sehr leid für Dich und Deine Mädels tut, bin ich doch froh, daß es offenbar jemanden gibt, der mir nachfühlen kann. Ich glaube, mich durchzusetzen, das muß ich noch lernen. Es ist nicht so einfach. Ich lasse mir auch oft von unseren Mitarbeitern und Kunden auf der Nase rumtanzen. Ich habe manchmal das Gefühl, die merken, daß ich jemand bin, der zu allem ja sagt, nur daß er seine Ruhe hat. Am Freitag hat ja auch eine Kundin gemeint, sie muß mich verschaukeln. Da hab ich mich einmal gewehrt und dann hat die mich so zur Schnecke gemacht, daß es mir das ganze Wochenende über richtig beschissen ging. Mein Mann schimpft immer mit mir, weil ich teils schon Leistungen verschenkt habe, nur um nicht über die Höhe des Preises diskutieren zu müssen. Bin total froh, daß wir überwiegend liebe Kunden haben :P
Was machst Du mit Deiner Tochter? Was sagt der Arzt dazu, daß sie solche Beschwerden hat?
Fühl Dich ebenso von mir gedrückt,
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Re: Ich glaube daß es Lupus ist...

Beitragvon Lupi77 » 31. Jan 2017 12:58

Noch sind wir da komplett mit unserem Hausarzt alleine. Hashi wird natürlich behandelt (beim Endo bzw NUK), aber Rheumatologie haben wir noch nicht aufgesucht, weil dauernd bei mir wieder was dazwischen kommt.

War letztes Jahr so viele Wochen im Krankenhaus und geh morgen schon wieder :(

Es ist einfach besch...

Und um die Nerven zu schonen, sagt man oft Ja und Amen und bleibt selbst auf der Strecke...
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Re: Ich glaube daß es Lupus ist...

Beitragvon mone » 31. Jan 2017 14:33

Mit dem "Selbst auf der Strecke bleiben" hast Du recht. Oje, ich hoffe, Dein Krankenhausaufenthalt hat keine zu wilde Ursache. Ich wünsche Dir alle Gute und daß Du bald wieder
nach Hause darfst. Und Deinen Mädels auch alles Gute.
Liebe Grüße,
Mone
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