Ist es SLE?

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Ist es SLE?

Beitragvon Bine » 22. Sep 2014 08:52

Hallo, an alle,
ich bin neu hier und ziemlich verzweifelt, da ich zwei gegensätzliche Diagnosen habe und es mir seit 6 Monaten besch... geht. Ich bin weiblich, 42 und habe zwei erwachsene Kinder und eines im Grundschulalter. Ich würde Euch gern mal meine Geschichte erzählen, aber leider sind dazu einige (!) Zeilen vonnöten, ich versuch dennoch, alles zu raffen.
Im März dieses Jahres bin ich aus völligem Wohlbefinden heraus (abends zuvor noch Sport gemacht) morgens beim Frühstückzubereiten quasi wie vom Blitz getroffen worden: Plötzlich schien der Boden unter mir hoch und runter zu wippen, mein Körper wurde ganz schwer, es fühlte sich an, als ob ich magnetisch zu Boden gezogen würde, meine Beine wurden ganz schwach und schwer, ebenso meine Arme. Hinlegen, Trinken und Traubenzucker halfen nicht. Als ich endlich wieder aufstehen konnte, waren meine Arme und Beine schwach, ich war gangunsicher. Kreislauf schien aber i.O. Ließ mich privat in die ZNA fahren, beim Treppensteigen fühlte ich mich wie auf einem Schiff bei hohem Seegang. Diagnose des Arztes in der Notaufnahme: schwere Eisenmangelanämie. Ich fragte dreimal, ob Eisenmangel derartig schwere Symptome auslösen könne (zumal ich schon mal Eisenmangel und dieser sich nur durch Müdigkeit gezeigt hatte), er meinte dazu: naja, im Extremfall schon. Bin dort raus mit Schlangenlinien-Laufen. Zu Hause war ich wie gerädert, hab mich unterschwellig grippal gefühlt, hatte ein ganz merkwürdiges leeres, zusammengezogenes Gefühl im Bauch trotz normaler Nahrungszufuhr. Ich nahm Eisenpräparat und legte mich hin. Abends noch Spaziergang, dabei waren vor allem mein linkes Bein und der linke Arm schwach und gleichzeitig bleischwer. Ich erholte mich die nächsten Tage etwas, aber so richtig fit wurde ich nicht wieder. Nach 3 Wochen Nachkontrolle der Fe- und Häm.-Werte: unterer Normbereich, dennoch weiter Eisenpräparat. Mein Arzt meinte, dass so ein Anfall unmöglich von einer Eisenmangelanämie herrührt. Überweisung Schädel-MRT, aber Termin erst in 2 Monaten. Genau 4 Wochen nach dem ersten Ereignis ein weiterer Schwächeanfall beim Einkaufen: total klapprig, zudem Kreislauf im Keller, zu Hause nur wenig Besserung, trotz Trinken, Essen, Ruhen. Außerdem hatte ich eine merkwürdige Körperschwere, die so aus dem Bauch kam (ich weiß, es klingt blöd) und auch in den Beinen stark ausgeprägt war sowie beim Gehen ein taumeliges Gefühl. Seitdem ist nichts mehr wie vorher: Ich fühl mich bis heute krank, als hätte ich mir eine Infektion eingefangen, d.h. grippal, aber ohne Fieber, manchmal nur erhöhte Temp. und habe eine bis dato nie dagewesene Körperschwere, die man gar nicht richtig beschreiben kann, ich habe öfters Nachtschweiß, neuerdings Muskelzittern an vielen verschiedenen Stellen, bin schwach, einfach kein Mensch mehr wie früher. Mitunter Halsschmerzen, die bis in die Ohren ausstrahlen. Ständig so ein leicht entzündliches Gefühl in den Bronchien (mit Hustenreiz) und im Bauchraum, wobei es sich manchmal anfühlt wie aus dem Darm kommend, dann wieder eher wie in der Bauchhöhle. Hatte auch schon drückende Bauchschmerzen. Ende April kam noch eine Parvoviren-Infektion hinzu (ganze Familie). Seit Mai dann Ärzte-Odyssee: zweimal noch ZNA wegen Kreislauf im Keller und Schwäche, dann Diagnostik:
Mai Uni Rheumatologie: Diagnose SLE, weil ANA 1:160, ds-DNA positiv, LDH erhöht, polyklonale Hypergammaglobulinämie, gering Pleuraergüsse beidseitig re>links und gering Aszites; daher Basistherapie Quensyl und Predni. Außerdem wurde Giardia-lamblia-Befall festgestellt, daher 1 Woche Antibiotikum
Mir gings trotz Cortison nicht besser, eher schlechter und ich fühlte mich gruselig flau, warm, schwach, schwer. Bilde mir ein, dass Hitze und Sonne alles verstärkten, sicher bin ich aber nicht. Daher erneute Diagnostik stationär in anderer Rheumaklinik. Ergebnis: SLE kann nicht bestätigt werden, da ANA zwar erhöht, aber ds-DNA nicht. Schädel-MRT unauffällig, Koloskopie Normalbefund, Gastroskopie nur gering Duodenitis Typ Marsh I, aber Glutenunverträglichkeit im Serumtest negativ. Abdomen-Sono o.B., Lungenfunktion i.O. Bronchoskopie ergab: "Lymphozytäre BAL mit niedrigem CD4/CD8-Quotienten" (wer kennt sich damit aus?). Herzsono, Langzeit-EKG o.B. 24-h-Sammelurin erhöhte Eiweißwerte (Norm bis 70, ich hatte 156, Einheit weiß ich grad nicht). Niedriges C3. Diagnose: psychosomatisch, verzögerte Reko nach Lamblienbefall. Achso: evozierte Potentiale alle okay, EEG ebenso.
Nun noch kurz zur Vorgeschichte:
- seit 1996 immer mal wechselnde Gelenk-/Sehnenentzündungen, Augenentzündungen nichtbakterieller/-viraler Art, mitunter lange beschwerdefreie Zeiten
-seit 2004 Phasen mit Herzstolperern (mitunterv so extrem, dass minutenlang kein normaler Rhythmus mehr war, also nur Extrasystolen), dann wieder wochenlang, monatelang alles normal (Herzsonos und EKGs immer o.B.)
- die letzten Jahre wieder häufiger Gelenkschmerzen, immer mal Nachtschweiß für ein, zwei Wochen ohne Infekte o. dgl., letztes Jahr Entzündung in Rippengegend, sogar etwas Fieber dabei, eine sehr schmerzhafte, wandernde Entzündung unter der Haut am Schienbein---> alles immer ausgesessen, Spontanheilung
-dennoch 2013 mal vom Rheumatologen checken lassen: erhöhte ANA und ds-DNA, Verdacht auf beginnende Kollagenose
-im Winter 2012 erstmals Raynaud, nur kurz und nur an einem Finger, seither nur ca. 3x aufgetreten, nach paar Minuten weg gewesen
-starker Haarausfall schon seit Jahren, wachsen nach
-seit Dez. 2012 leichte Ödeme in den Beinen (eindellbare Haut), jetzt zunehmend um die Augen, besonders morgens.
All die Beschwerden hab ich immer ausgestanden, verdrängt, war auszuhalten, ich war eh kein Arztgänger.
Im Winter 2011 hatte ich 3-4 Wochen einen trockenen Reizhusten wie beim Keuchhusten, den ich 2 Jahre zuvor hatte (der konnte es also nicht wieder sein), Lunge geröntgt, o.B. Diesen Winter wieder dieser Husten, der auch mal für ne Woche pausierte und bis heute jedoch besteht (deshalb die Broncho), immer mal weg ist und in keinerlei Zusammenhang zu äußeren Einflüssen steht. Mit Müdigkeit hab ich nicht zu kämpfen, aber mit diesem ekligen schweren, klapprigen, schwachen Zustand.
Habe mich infektiologisch durchchecken lassen, da sind alle EBV-Werte positiv, Herpes-simplex IgM stark erhöht, obwohl ich noch nie Herpesbläschen hatte. Diagnose aber: kein Hinweis auf Infektion
Nun meine Fragen: Da meine Leukos manchmal im Normbereich und manchmal leicht erhöht (wenn Grenzwert 10, dann hatte ich 11,5) waren: Wie ist das bei Euch, kann das bei SLE so sein?
Habe seit Jahren niedrige Lymphozytenzahlen, die aber in der Feindiagnostik hinsichtlich Verteilung der Untergruppen i.O. sind. Wie ist das bei SLE mit dem Lymphos?
Mein CRP war stets im Normbereich. Dennoch SLE möglich?
Warum schwanken die ds-DNA? Kann das dennoch SLE sein?
Wieso waren letztes Jahr, als ich nur minimale Gelenkbeschwerden hatte, meine ANAs doppelt so hoch wie dieses Jahr, wo es mir so dreckig geht? (Gibt`s denn wirklich keinen verlässlichen Parameter, der akute Krankheitsaktivität beweist)?
Wieso hat Cortison (10mg, 4 Wochen inkl. Ausschleichzeit) nichts gebracht? Ist dies eher ein Ausschlusskriterium für SLE?
Kann man solcherlei Beschwerden haben beim SLE, ohne dass in den betreffenden Oganen/Bereichen etwas gefunden wird? Kann SLe vegetative Nervenbahnen angreifen?
Und die wichtigste Frage: Wie lange dauert ein Schub maximal? Ich hab diese Beschwerden seit 6 Monaten und kein Ende, kein Trend ersichtlich. Kann es dennoch SLE sein?
Ich glaub schon, dass eine Kollagenose latent vorhanden ist bei mir, aber die entscheidende Frage ist: Sind die Beschwerden, die vor 6 Monaten so anfallsartig kamen und sich bis heute halten, ebenfalls dem SLE zuzuordnen? Wer kennt solche Symptome?
Ich weiß echt nicht mehr weiter, mein Hausarzt betrachtet mich als ausdiagnostiziert. Lediglich zum Nephro soll ich noch, aber auch nur, weil ich drauf gedrungen hab wegen der zunehmenden Ödeme und des einen erhöhten Protein-Wertes, auf den aber niemand eingegangen war.
Ohwei, nun ist es doch ein ellenlanger Text mit ellenlangem Fragenkatalog geworden. :o
Ich weiß, hier gibts noch ganz andere Schicksale :cry: , aber dennoch quält mich mein Zustand, besonders, weil meine Familie drunter zu leiden hat und meine Kleine logischerweise nicht verstehen kann, was mit der Mami los ist.
Freue mich über jeglichen Hinweis.
Danke!!!
Bine
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Re: Ist es SLE?

Beitragvon Hannah » 22. Sep 2014 11:20

Hallo Bine,

herzlich willkommen im Forum! :P

Die Symptomatik, die Du hier beschreibst, paßt typischerweise schon zu einem SLE, auch im Hinblick auf die Vorgeschichte: Wiederkehrende und wechselnde Entzündungsherde im Körper, erhöhte ANA's, erhöhte ds-DNS, erniedrigtes C3-Komplement, Raynaud, positive EBV-Werte, erhöhte Eiweißwerte, Ödeme, Eisenmangelanämie, Nachtschweiß, Schwächezustände und andauerndes Krankheitsgefühl. Das genügt bereits!

Zu Deinen Fragen kann ich konkret folgendes sagen:

Erhöhte Leukozyten zeigen eine Entzündung im Körper an, z.B. durch einen Infekt. Das CRP ist ebenfalls ein Entzündungsindikator, der bei Lupus-Patienten jedoch sehr häufig im Normbereich liegt. Daher wird zusätzlich die BSG (Blutsenkungsgeschwindigkeit) ermittelt; sie läßt bessere Rückschlüsse auf eine systemisch-entzündliche Reaktion zu.

Unser Körper ist ein sich selbst regulierendes System. Dieser Mechanismus ist bei SLE-Patienten zwar gestört, aber dennoch vorhanden. D.h. bis zu einem gewissen Grad kann Dein Körper die autoimmunen Prozesse immer wieder selbst ausgleichen. So läßt sich erklären, weshalb Beschwerden oder Auffälligkeiten auch nur kurzzeitig auftreten können und von selbst wieder verschwinden. 8-)

Gleiches gilt ebenso für die Laborwerte. Sind sind nicht statisch. Hat der Körper eine Entzündung überstanden, normalisieren sich Leukozyten, CRP und BSG wieder. Auch lupusdiagnostische Parameter wie erhöhte ANA's, ds-DNA etc. schwanken. Das ist normal und innerhalb eines bestimmten Rahmens für den Rheumatologen tolerabel. Behandelt wird i.d.R. nicht nur nach Laborergebnissen, sondern nach Beschwerdebild! So ist es nicht ungewöhnlich, daß Du Dich trotz "guter" Laborwerte krank und schwach fühlst. Auch der umgekehrte Fall kann vorkommen: Deine Werte sind nicht so toll, doch Du fühlst Dich super!

Wie lange ein Schub andauert, ist individuell sehr verschieden: Manche sind schon wenige Monate nach erfolgreicher Therapieeinstellung wieder arbeitsfähig, andere brauchen wenigstens ein halbes Jahr, um überhaupt Besserung zu erreichen! :roll:
Manchmal kommt ein Schub abrupt, von heute auf morgen - ganz so, wie Du es beschrieben hast. Ich erlebe das ähnlich, häufiger nach bestimmter körperlicher Beanspruchung, wie Sport z.B. Manchmal kündigt sich ein Schub langsam an, durch allmählich zunehmende Beschwerden. Mit gewissen Schwankungen müssen wir Patienten leben und umgehen lernen. Denn leider gibt es keine Medikation, die alle Beschwerden 1:1 kompensiert. In Deinem Fall muß Quensyl seine Wirkung noch weiter entfalten - oder evtl. erhöht bzw. ergänzt werden. Deine Schwächegefühle und die erhöhte Eiweißausscheidung könnten auf eine Nierenbeteiligung schließen lassen. Das sollte unbedingt abgeklärt werden. :!: Dann brauchst Du zum Quensyl noch zusätzliche Medikation.

Wenn der Lupus Deine Nerven attackiert hat, könnte evtl. eine Polyneuropathie Deine Gangstörung verursacht haben. Evtl. sind auch die Nerven für Dein diffuses "Bauchgefühl" verantwortlich. Ähnliches habe ich auch; ein Gefühl, das die Festigkeit nimmt und nur Schwäche und Schwammigkeit hinterläßt. Derartiges ist vermutlich typischer bei psychosomatischen Beschwerden. Wenn allerdings kein besonderer Anlaß in Deinem Leben besteht, der Dich so unsicher werden lassen könnte, ist ein Zusammenhang zur Grunderkrankung wahrscheinlicher. Ich versuche diese Schwankungen alternativ durch Meditation, Schüßler-Salze, naturheilkundliche oder homöopathische Mittel aufzufangen. Sie stärken die geschwächte Konstitution und wirken damit ausgleichend.

Soo - ich denke, das ist für den Anfang erst einmal genug Information. Hoffe, das hilft Dir etwas weiter.

Liebe Grüße,

Hannah :P
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(Mahatma Gandhi)
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Re: Ist es SLE?

Beitragvon Bine » 22. Sep 2014 12:42

Hallo, Hannah,

vielen, vielen lieben Dank, dass Du mir so umfangreich geantwortet hast und so kurzfristig!!! :)

Leider, das hatte ich wohl vergessen zu schreiben, bin ich ohne Therapie, da die zweite Klinik SLE eher ausschloss und ich die Medis absetzen bzw. ausschleichen sollte, was im Nachhinein betrachtet vllt. ein Fehler war. Auf jeden Fall bin ich mir im Hinblick auf die Nierengeschichte ziemlich sicher, dass da was ist. Ich verstehe bloß nicht, warum Mediziner sich da immer so viel Zeit lassen mit der Feindiagnostik, denn ich habe gelesen, dass erst ab ca. 50% Einschränkung der Nierenfunktion sich im Serum entsprechende Parameter-Verschiebungen zeigen.

Nochmals besten Dank und liebe Grüße von

Bine
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Re: Ist es SLE?

Beitragvon Lupi77 » 21. Okt 2014 07:39

Hallo!

Du solltest meiner Meinung nach unbedingt in Klinik Nr. 1 und Dich schleunigst wieder medikamentös einstellen lassen

Es ist nicht selten, dass 10 und sogar bis 20mg Cortison nicht ausreichen, gerade bei frisch erkrankten Menschen...

Und bitte ganz großes Augenmerk auf die Niere!!!

alles Liebe

;-)
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