Es ist zum weinen:,(

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Re: Es ist zum weinen:,(

Beitragvon JennyD » 24. Nov 2016 21:52

Ach Lupi,es ist immer schön deine Zeilen zu lesen :P
Das MRT findet nun auch morgen statt.

Ich hoffe es auch so sehr damit mein Leidensweg endlich ein Ende hat.

Muss auch echt eingestehen das ich mich hier gut aufgehoben fühle und merke das sie die Ursache finden wollen!

Aufenhalt ist mit 8-10 Tagen geplant.
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Re: Es ist zum weinen:,(

Beitragvon Lupi77 » 25. Nov 2016 05:56

Das freut mich! :oops: ;)

Schön, dass Du dort richtig zu sein scheinst! Das hört sich alles sehr gut an und wenn am Ende die richtige Behandlung noch eingeleitet wird, es Dir damit besser geht, dann hast du gewonnen!!!

Ich drücke auf jeden Fall die Daumen! ;)
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Re: Es ist zum weinen:,(

Beitragvon JennyD » 28. Nov 2016 17:59

Gibt wieder ein wenig was neues.
MRT des Oberschenkels wurde heute erst gemacht,Ergebnis bekommt die Ärztin wohl morgen.

Dann war ich letzte Woche morgens beim Ultraschall der Organe,hieß sieht alles ok aus.
Dann CT der Lunge am selben Tag,sagt mir die Stationsärztin am Freitag ja das sah auch gut aus.
Dann liegt Sonntag nen Zettel im Zimmer wo ein erneuter Ultraschall der Organe gemacht werden soll.
Hmm ich wunder mich,Krankenschwester meint bestimmt nen Fehler geh einfach hin.
Dies tat ich heute morgen,lachte den Arzt an und meinte"Na sind die Bilder verschwunden?"
Er dann ne im CT wurde in der Nieren/Bauchspeicheldrüsen Umgebung was gesehen das will ich nochmal ansehen.
Er schallte konnte aber kaum was sehen,er rief seinen Chef dazu dieser stand 10 Minuten mit bei.
Sie konnten beide nicht genug von dem "Teil"sehen ist wohl am Schwanz der Bauchspeicheldrüse dran.
4 cm durchmesser.
Jetzt muss ich zum MRT mit Kontrastmittel für den Bauchbereich.
Die Ärztin meinte wir dachten es wäre ne Darmschlinge ist wohl nicht so...

Ziemlich mies fühl ich mich grade:(

Einige Blutwerte sind auch nicht so ok.
Lymphozyten zu niedrig zb.
Einige erhöht.

Und die Werte der Muskeln im Blut und die bestimmten Antikörper davon haben sie noch keine Ergebnisse.
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Re: Es ist zum weinen:,(

Beitragvon Lupi77 » 2. Dez 2016 15:02

So schwer es ist, versuch erst mal, ruhig zu bleiben!!! Es MUSS nichts Schlimmes sein! Hauptsache, die gehen auf Nummer Sicher und checken alles!

Ich drücke Dir auf jeden Fall die Daumen und denke an Dich!!! Bleib stark, wir sind alle bei Dir in Gedanken!!!
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Re: Es ist zum weinen:,(

Beitragvon JennyD » 3. Dez 2016 22:46

:D Lupi,weißt ja wie gern ich von dir lese.
Ja ich bin ruhig,also wirklich.
Bin ja der Typ Mensch der das mit sich ausmacht.

Zu der Geschichte mit der Bauchspeicheldrüse,hatte am nächsten Tag schon ein MRT es war wohl nur der Dünndarm der ungünstig lag.
Gott sei Dank.

Aktuell wurde mir gesagt von den Ärzten das sie halt immer noch Myostis vermuten und deshalb noch die ganzen Untersuchungen.
Wobei sie auch meinten in 50% wird das durch Krebs ausgelöst und deswegen suchen sie erst grad alles ab..

Warte immer noch auf die Muskelantikörper des Blutes.
Das EMG und auch die Muskelbiopsie hatte ich noch nicht.
Diese Muskelbiopsie hätte am Freitag stattfinden können,der Arzt wollte aber nicht da ich am Freitag Morgen Magen und Lungenspiegelung mit Narkose hatte.
Ich war echt sauer als er mir das dann am Freitag um 17 Uhr gesagt hat.
Jetzt steht die Biopsie am 14.12 an:(

Nach der Lungenspiegelung ging es mir sehr schlecht gestern Abend ab.20 Uhr mit Schüttelfrost,Fieber und heftigen Muskelschmerzen.
8 Stunden später ging es ein wenig besser.
Konnte mich nicht mehr bewegen.
Heute merk ich es noch tut alles irgendwie weh.

Montag steht noch ne Darmspiegelung an und dann mal sehen.
Mittwoch kann ich raus meinten die.
Aber müsste für die Biopsie am 14.12 wieder stationär rein.
Es zieht sich alles!

Bin froh wenn die endlich Klarheit schaffen,die Ungewissheit ist schlimm vorallem wenn man deren Verdacht kennt.
Das macht es nicht besser.

Lupi,danke für deine lieben Worte<3
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Re: Es ist zum weinen:,(

Beitragvon General » 4. Dez 2016 14:03

hi jenny,

also normalerweise ist bei verdacht auf muskelerkrankung / myositis folgende vorgehensweise obligat:

zuerst klinischer verdacht

dann blutabnahme und ck-bestimmung

dann emg und ggf. mrt

und erst dann und wirklich erst, wenn es dort konkrete hinweise gibt, ist eine muskelbiopsie indiziert. es handelt sich um einen invasiven eingriff, welcher stets OHNE betäubung, auch keine örtliche betäubung stattfindet! eine vorabproformabiopsie entbehrt jeglicher ärztlicher leitlinie!!!!!

was kam denn bei dem mrt der oberschenkel raus? da muß es ja etwas gegeben haben was den verdacht erhärtet hat oder?
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Re: Es ist zum weinen:,(

Beitragvon JennyD » 4. Dez 2016 19:36

Hallo General,

die Ärzte sagen mir nicht allzu viel.
Bin wie gesagt schon seit dem 23.11 hier.
Das MRT des Oberschenkels hat laut deren Aussage nicht viel Aufschluss gegeben.
Sie sagen immer nur das die Symptomatik da wäre(auch die Haut/Dermatomyositis)
Die schlimme Schwäche der Hände/Oberarme/Beine Oberschenkel.
Das wurde auch durch die Neurologin bestätigt.
Habe ja noch weitere Symptome wie Entzündung Lunge wo noch das hystologische Ergebnis aussteht.
Und noch ein paar andere wie Schmerzende Hände uvm.
Desweiteren werde ich von der Physio hier im Haus auf Myositis behandelt.

Zu den Blutwerten weiß ich nur das 4 Werte nicht ok sind.
Rote Blutkörperchen zu wenig,weiße zu hoch.
Harnsäure sehr wenig und noch ein Wert ist sehr niedrig.

Die Wichtigen CK Werte und noch 4 andere sind noch nicht da.

Morgen steht noch ne Darmspiegelung an.

Was jetzt noch aussteht ist das EMG/Muskelmessung und halt die Muskelbiopsie.

Dauert halt alles sehr lange hier.
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Re: Es ist zum weinen:,(

Beitragvon General » 4. Dez 2016 19:43

hi jenny!

also es gibt einige muskelerkrankungen, welche im mrt nicht auf anhieb sichtbar sind! eine floride myositis gehört nicht dazu! die bestimmung der ck- werte dauert beim niedergelassenen neurologen max. zwei tage! welche blutwerte sind nicht ok und in welchem ausmaß? blutwerte schwanken sehr stark, selbst aufregung kann sie in ungleichgewicht bringen!

steigere dich bitte in nichts hinein, symptome sind das eine, ergebnisse das andere! was für probleme bestehen an deinen extremitäten? welche pathologischen ergebnisse gab es bisher? wurde ine lumbalpunktion gemacht? was ergab schädel mrt etc.? hast du lähmungserscheinungen, schlaffe spastische lähmungen? wie sieht deine familienanamnese aus?
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Re: Es ist zum weinen:,(

Beitragvon JennyD » 4. Dez 2016 20:11

Also General,hatte mir Fotos per Handy aus meiner Akte gemacht.

Werte die nicht ok sind:

Erythrozyten verteilubgsbr.:
10,5 norm ab 12.0
Harnsäure: 1,1 norm ab 2,6
Lymphozyten 20.0 norm 25
Neutrophile Granu.73,5 norm bis 70.0
Glomerul eGFR 133 norm 130

Die Werte die fehlen:

Eiweiß Urin
Kreatinin Urin
Albuminum Werte
Und spez.CK Werte

Der Hautarzt hat mich nach der Biopsie der Haut mit Verdaxht auf Still Syndrom her geschickt.
Die meinten hier aber gleich Myositis wegen der Hauterscheinungen der Hände,Brustkorb,Gesicht.
Und der Schwäche der Extremitäten usw.

Hier haben sie bisher mehrmals Blut abgenommen und Urin.
Untersuchungen waren:
Magenspiegelung
Lungenspiegelung
MRT Oberschenkel
MRT Bauchraum
Herzecho
EKG
Vorstellig bei Neurologin
Morgen Darmspiegelung

Nun stehen wie gesagt nur noch das EMG und die Biopsie aus.
Und ja mich wundert die Laufzeit der Werte auch sehr.

Mal reden sie als ob es quasi gesichert ist und wenn man konkret fragt weicheb sie aus.
Sie sprechen bei jedem Gespräch von Myositis.
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Re: Es ist zum weinen:,(

Beitragvon JennyD » 4. Dez 2016 20:17

Nein mache ich nicht.
Geb nur das wieder was ich hier höre.

Wie gesagt,fühl mich immer schlecht also schlapp.
Dann die extreme Schwäche der Hände,Oberarme,Beine.
Kann nichts mehr tragen zb.
Zittern habe ich oft in den Händen.
Bei Kälte verkrampfen meine Hände extrem,kann dann nichts mehr damit machen.
Sehr oft Fieber.
Die Hauterscheinungen.
Schmerzende Hände,Knie,Füsse,Schulter/Nacken.
Und noch ein paar Sachen.
War immer sehr belastbar und nun geht nichts mehr:(

MRT Schädel wurde nicht in Erwägung gezogen.
Lumbalpunktion auch nicht.
Und bei mir in der Familie gibt/gab es viele Krebserkrankungen aber Rheuma wüsste ich nicht.
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