Es ist zum weinen:,(

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Re: Es ist zum weinen:,(

Beitragvon General » 4. Dez 2016 20:22

hallo jenny,

also wenn die bisherigen untersuchungen wirklich für eine dermatomysositis sprechen, solltest du PEINLICHST darauf achten, dass sie dort schnippeln, wo auch was zu finden ist! entsprtechend ein sehr guter pathologe, der dein pathologisches mrt entprechend interpretieren kann und dann dort schneidet, wo auch was zu holen ist. das ist wichtig, denn ich z.b. hatte nach meiner muske4lbiopsie keine lust mehr auf eine rebiopsie, weilö sie wie bereits gesagt ohne analgetikum durchgeführt werden muß, damit die ergebnisse nicht verfälscht werden. jede schmerzmitterlgabe, welche intramuskulär erfolgt, kann nämlich das bild einer "reizmyelitis" in der biopsie verursachen, was schnell zur fehldiagnose führen kann!
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Re: Es ist zum weinen:,(

Beitragvon JennyD » 4. Dez 2016 20:31

Sie wollen aus dem Oberschenkel was holen,wo das MRT nicht aussage fähig war:(
Ergibt grad kein Sinn,wenn ich deine Meinung dazu lese.

Wie gesagt sie gehen nur davon aus.
Als ich bei der Physiotherapeutin war schaute diese in ihr System und sagte "ahh Myositis"und dementsprechend sind auch die Behandlungen.
Sie meinte das wäre wichtig das man nichts falsch machr bei der Erkrankung.

Steige hier selbsr nicht durch.
Den Oberarzt sehe ich nur einmal die Woche und der ist sehr zurück haltend sagt dennoch auch Myositis.
Der Stationsarzt ist da ein wenig zugänglicher.
Und meinte dann ja bei dem Rheuma müssen wir ne Lungenspiegelung usw.machen um zu sehen ob da nicht auch Krebs ist weil ja in 50% der Fälle das gleichzeitig auftritt.



Ach Mensch.
Deren Spezialgebiet soll unter anderem Myositis sein,damit werben sie auch.

Steig da nicht mehr durch und verdränge alles bis zum entgültigen Ergebnis.
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Re: Es ist zum weinen:,(

Beitragvon General » 4. Dez 2016 20:34

in welcher "spezial"-klinik bist du wenn ich fragen darf? gerne auch per pn?

eine lungenlavage wäre nicht schlecht wenn der verdacht auf eine sarkoidose bestünde...?
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Re: Es ist zum weinen:,(

Beitragvon JennyD » 4. Dez 2016 20:38

Ja genau das wurde bei der Lungenspiegelung gemacht.
Hatte er mir vorher noch erklärt das sie das machen müssen.
Zuletzt geändert von JennyD am 4. Dez 2016 20:51, insgesamt 1-mal geändert.
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Re: Es ist zum weinen:,(

Beitragvon General » 4. Dez 2016 20:44

also im prinzip bist du da schon richtig! kam bei der lavage etwas raus?
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Re: Es ist zum weinen:,(

Beitragvon JennyD » 4. Dez 2016 20:50

Ja ne generelle Entzündung das konnte man sehen.
Und wegen dem Material noch kein Ergebnis.
War aber erst am Freitag die Spiegelung.
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Re: Es ist zum weinen:,(

Beitragvon General » 4. Dez 2016 20:53

was ist denn eine "generelle entzündung" und welches material? frag mal nach weil kryptisch ist schwierig ;-) sind da bullöse veränderungen, granulome oder... xxx zu sehen?

ps: mach dich nicht verrückt aber frag nach sonst führt dasd zu nix!
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Re: Es ist zum weinen:,(

Beitragvon JennyD » 4. Dez 2016 20:59

Zu der Entzündung wurde nicht viel gesagt.
Das Material ist wohl das was sie da absaugen,wonach sie genau da suchen weiß ich nicht.

Sehe den Stationsarzt morgen früh wieder,vielleicht hat er ja was neues zu erzählen.
Und ja frage mal nach.


Nein wie gesagt bringt auch nichts,bin nur erschrocken wie sich alles in die Länge zieht.
Meine Schmerztherapeutin meinte sowas dauert nur 4 Tage:)
Tja falsch gedacht!
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Re: Es ist zum weinen:,(

Beitragvon JennyD » 8. Dez 2016 22:03

Hallo an euch:)

Bin seitdem 6.12 wieder zuhause.

Das EMG wurde am letzten Tag gemacht und der Bericht war bis 17 Uhr noch nicht da.
Hatte es um 12 Uhr und dauerte ne Std.
5 Neurologen waren dabei und Anfangs prüften Sie meine Kraft,Gangart usw.fragten nach meinen Beschwerden.
Ich weiß nicht ob was zu sehen war,es tat aber sehr weh:(

Entlassen wurde ich mit :
"Hochgr.V.a.Dermatomyositis mit Alveolitis"

Ich soll am 14.12 zur Muskelbiopsie und danach mit 40 mg Cortison anfangen und es ausschleichen bis Febr./März und dann nochmal vorstellig werden beim Oberarzt um den Verlauf und weitere Medikation zu besprechen.
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Re: Es ist zum weinen:,(

Beitragvon Lupi77 » 9. Dez 2016 07:58

Jetzt heißt es, durchhalten!!! Ein Verdacht muss sich noch bestätigen oder eben nicht!

Die Zeit wird jetzt u.U. noch härter und wenn eine Diagnose sich dann bestätigt, wird es noch mal hart!

ABER Du hast jetzt schon mal einen bzw mehrere RIESEN Schritte in die richtige Richtung gemacht!

Ich drück Dich ganz doll!

Und das Vorgehen hört sich für mich erst mal gut an und ich hoffe, es hilft Dir auch!

Ganz liebe Grüße

Lupi ;-)
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