Es ist zum weinen:,(

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Re: Es ist zum weinen:,(

Beitragvon JennyD » 16. Dez 2016 10:21

Ich weiß nicht.
60 Minuten waren mit Narkoseeinleitung veranschlagt.
Aber diese wirkte im 7.30 Uhr,hatte den direkten Blick auf ne Uhr.
Mir gings auch diesmal garnicht gut als ich aufwachte.
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Re: Es ist zum weinen:,(

Beitragvon JennyD » 23. Dez 2016 16:39

Wollt mal wieder berichten:)

Nehme nun seit Mittwoch 40mg Kortison.
Es wirkt.
Hab keine schmerzenden und steifen Hände mehr.
Auch die Luftnot ist weg,bin wieder beweglicher.
Vorher war ich nach 500m gehen draussen schon extrem langsam geworden weil meine Beine so gestreikt und weh getan haben.
Nun gehts viel besser,werdw zwar trotzdem irgendwann langsamer aber ohne den Schmerz.

Nehme morgens 20mg und Abends 20mg.
Damit komme ich am besten zurecht und kann ohne Schmerz durchschlafen usw.

Es ist so eine riesige Erleichterung das dies nun nach etlichen Monaten endlich hilft.
Nur die Muskelkraft und die Belastbarkeit der Arme/Hände ist noch nicht möglich.
Dennoch ein guter Anfang.

@general bei mir war der Ana 1:100 als ich aus dem KH entlassen wurde.
Im August war er 1:20 glaub ich.
Und der Rheumatologe im KH meinte diesen Wert muss man beachten!
Von daher gut das du im Januar einen aufsuchst!

Ich wünsche euch allen schöne Feiertage und ein frohes Weihnachtsfest :D
JennyD
 
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Re: Es ist zum weinen:,(

Beitragvon Simke » 25. Dez 2016 19:25

Hallo JennyD,

zunächst erst einmal frohe Weihnachten mit hoffentlich wenig Schmerzen, am besten gar keine :D

Also kenne das nur so, dass die Ärzte einem ANA-Wert ab 1:160 Beachtung schenken. Aber vielleicht gelten bei diesem Labor andere Normwerte ... :shock:

Wann sollst Du denn wieder reduzieren?

Liebe Grüße Simke
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Re: Es ist zum weinen:,(

Beitragvon JennyD » 25. Dez 2016 19:56

Hallo Simke,dies wünsche ich dir auch:)

Richtig,sehe ich auch so.
Man ist froh wenn man mal wieder einen "normalen" Tag oder Tage hat.


Ich dachte auch das dieser Wert erst ab 1:160 Beachtung findet,jedoch meinte der Rheumatologe im KH das ab 1:80 schon von einer Erhöhung zu sprechen ist.

Bin einfach nur froh das es jetzt voran geht und es anschlägt.

Ich soll innerhalb von 3 Wochen von 40mg auf 20mg runter und dann schrittweise um 1mg pro Monat reduzieren.
Ende Januar habe ich wieder einen Termin beim Rheumatologen und da wird dann geguckt bzgl.MTX o.ä da Kortison nicht auf Dauer genommen werden soll,sagte er mir als ich das letzte Gespräch mit ihm hatte.
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Re: Es ist zum weinen:,(

Beitragvon JennyD » 25. Jan 2017 20:48

Hallo ihr Lieben :D

Ich berichte mal wieder was von mir.

Ich bin aktuell auf 15mg Kortison und mein Zustand wurde leider wieder mit jeder Reduzierung etwas schlechter.
Es ist aber immer noch besser als ohne!

Es kam ein 2.Arzrbericht in der die Kortisonreduzierung langsamer reduziert werden soll.
Dies tue ich nun.

Heute hatte ich dann das Gespräch im KH zwecks Besprechung des Muskelbiopsieergebnis.
Der Arzt erklärte das Ergebnis war nicht eindeutig dennoch gehen sie weiterhin von der Dermamyositis aus besonders wegen der Hautbiopsie des Hautarztes da er das damals schon bestätigt hat,was er da gesehen hat.

Der Arzt hat mich sehr aufgeklärt,war einfühlsam und bleibt nun mein behandelnder Rheumatologe.

Desweiteren fange ich demnächst mit MTX an sobald der finale Arztbericht angekommen ist.
Stelle ich mir hart vor aber ich bin sehr zuversichtlich was die Behandlung angeht.
Fühle mich bei denen auch gut aufgehoben.

Bin mehr als froh das ich nun so gut betreut werde und mir geholfen wird.


Ganz großes Lob auch an euch,vorallem an Lupi<3
Der Zuspruch und die netten Worte haben sehr geholfen.
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Re: Es ist zum weinen:,(

Beitragvon Bremerin » 25. Jan 2017 21:04

DAS hört sich doch erst mal gut an!!
Schön, dass du einen vertrauensvollen Rheumatologen gefunden hast:-)
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Re: Es ist zum weinen:,(

Beitragvon Davy » 27. Jan 2017 22:48

ich antworte mal ganz ungefragt und blöde

mein rheuma doc erzählte mir von den verschiedenen laboren, bei ihm kommen die ergebnisse immer zu 50% niedriger zurück und das labor nutzt die gleichen geeichten elisa, fragt sich was dort schief läuft

auf werte verlassen ist verderben ;)


mfg

sebastian


doppel edit; boa ich muss nen edit machen: kortison ist auch so ein allheilmittel, bei lupus eigendlich nie die wahl! mtx etc abwarten karten spielen und hoffen
dermamyositis ist leider oft nur ein symptom, diese habe ich auch und behandele sie unkonventionell symptomatisch, in details gehe ich hier nicht weil ich niemand anstiften möchte :)
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Re: Es ist zum weinen:,(

Beitragvon Lupi77 » 28. Jan 2017 17:59

Cortison ist mit das Wichtigste, wenn es heißt, erst mal wieder überhaupt ein Level zu erreichen. ABER es ist Fluch und Segen gleichzeitig!

Daher sollten wir immer so gut und so schnell wie möglich wieder mind. auf lowdose kommen (unter 7,5 mg)

Schön, dass Du gut aufgehoben bist und Dich auch gut aufgehoben fühlst!

Ich hoffe, dass Dir das MTX hilft! Folsäure nicht vergessen, aber das hat man Dir sicher aufgeschrieben (wegen den Nebenwirkungen).

Du kannst ja mal berichten, wenn Du magst ;-)
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Re: Es ist zum weinen:,(

Beitragvon JennyD » 31. Jan 2017 11:34

:D Ach da ist Lupi ja wieder,schön von dir zu lesen :D

Ja das ist es in der Tat.
Ohne würde es mir immer noch sehr schlecht gehen.
Die Nebenwirkungen halten sich in Grenzen,hab bisher etwa 3kg zugenommen.

Der Arzt sagte im Gespräch 5mg wäre opimal oder eben ganz weg.

Das hoffe ich auch,mulmig ist mir schon ein wenig.
Größte Angst ist noch mehr Haarausfall und die Übelkeit.

Jap das sagte er mir auch,soll ich am nächsten Tag einnehmen.

Ich bin gespannt wie es wirkt.

Einzig die KK bereitet mir Sorgen,die Reha wurde ja abgelehnt weil die Schmerztherapeutin schrieb das ich nicht Reha fähig bin aktuell und die Medikation erstmal fruchten muss.
Nun wollen sie gucken ob ich mich umschulen lassen kann.
Da ich nicht mehr in die Pflege zurück kann.
Sie waren ein wenig ungläubig bzgl.das MTX ja Zeit brauch um zu wirken bzw.um zu sehen ob das die finale Medikation ist.

Denn so wie es momentan ist kann ich noch nicht arbeiten.
Eventuell muss ich auch beim MDK vorstellig werden.

Hat jemand von euch Erfahrungen mit dem Geschehen?
Will ja erstmal wieder einigermaßen fit werden bevor ich wieder arbeiten gehe.
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Re: Es ist zum weinen:,(

Beitragvon Lupi77 » 31. Jan 2017 12:45

Ich hoffe, Du hast Widerspruch eingelegt? Nicht rehafähig ist ja relativ... :(

Und bist Du im VdK Mitglied? Das solltest Du auf jeden Fall sein. 60 Euro im JAHR und Du wirst gerade bei solchen Dingen sehr gut unterstützt!
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