Es ist zum weinen:,(

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Es ist zum weinen:,(

Beitragvon JennyD » 24. Okt 2016 22:29

Hallo liebe Leute.

Kurz zu mir:
Bin die Jenny aus 30 Jahre alt aus HH.
War bis vor 6 Monaten noch in der Pflege tätig.

Weiß garnicht so Recht wo ich anfangen soll.
Versuche mich möglichst kurz zu fassen.

Angefangen hat es schon vor ein paar Jahren.

Hautauschlag Schubweise am ganzen Körper.
Der Hautarzt verschrieb immer nur Salbe damit ging er nach Wochen wieder weg.

Teilweise heftige Gewichtsabnahme innerhalb von weniger Monate (20kg)

Immer Krankheitsgefühl

Geschw.Lymphknoten ging schon soweit das mir einer entfernt wurde.Ergebnis unklare Entzündung(V.war Krebs)

So ging es jahrelang hin und her.
Nahm aber wieder zu.

Dann vor 2 Jahren Gebärmutter entfernt wegen Endometriose,keine Behandlung schlug an.

Es ging mir nach der Op soweit gut.

Bis ich dann auf einmal schleichend Schmerzende Gelenke bekam besonders Hände,Morgensteifigkeit etc.Nachts solche Schmerzen in den Händen das ich seit Monaten nicht mehr richtig schlafen kann.
Fühle mich immer total ausgepowert.

Habe oft komische Kopfschmerzen.

Nahm in der Zeit bzw.innerhalb von 9 Monaten wieder ca.20kg ab,ohne es zu wollen.

Dachte es geht vorbei tat es aber nur nicht es wurde schlimmer und schlimmer.
Ich kann dadurch nicht mehr arbeiten bin deshalb seit 6 Monaten im Krankengeld.

Zudem fast täglich zum Abend hin Fieber bis 38,5 grad.
Nachtschweiss,Grippegefühl usw.
Absoluter Kraftverlust in den Händen.

Hautfarbe an den Händen verändert Farbe bei Kälte.
Allgemein empfinde ich Kälte an den Händen als unangenehm teilweise sogar schmerzhaft.

Bei Sonne spielt meine Haut schon seit Jahren verrückt,deshalb auch immer Ausschlag mal mehr mal weniger.
Aber auch ohne Sonne Ausschlag Schubweise.

Dann seit 2 Monaten Haarausfall,mein Haar hat am Oberkopf lichte Stellen bekommen:(

Das sind die schlimmsten Symptome,die anderen ignoriere ich soweit es möglich ist.

So in den 6 Monaten war ich
Bei beim Orthopäden.
Der sah leichte Veränderungen an den Daumgelenken.
Kein Rheuma!

Dann war ich beim Knochenszinti.

Veränderungen an Sprunggelenken,Knie,Schultern sowie Händen.
Kein Rheuma!

Zwischenzeitlich bei der Schmerztherapie ohne jegliche Medikation ausser Amitryptilin.Dies wirkte nicht ausser das es Panikattacken auslöste und ich es sofort absetzte.
Ich habe echt jeden verdammten Tag Schmerzen.
Fühl mich einfach nur schlecht.


Im August beim Rheumadoc,dieser nahm es nicht ernst.
Drückte mich in die Psychoecke.
Der Bericht war dementspr.
teils Lügen,die Gewichtsabn.wurde verneint usw.
Es war eine Frechheit und dieser Arzt gilt als der Beste hier in HH.

Blutbild damals bis auf Ana 1:280
Bsg und Crp leicht erhöht.
RF 5.0
Sonst alles negativ.
Kein Rheuma!

Seine Einschätzung Fibromyalgie!

Darauf werde ich aktuell mit Schwimmgymnastik von der Schmerztherapie aus behandelt.
Und ich soll zur Reha von der Krankenkasse aus.

So nun ist der Ausschlag seit etwa nem Monat wieder da,diesmal am Oberkörper(Brustkorb,Rücken,Bauch)
Gesicht-Nase,Wangen.
Hände.


Bin dann auf eigene Faust letzte Woche Freitag zu einem Hautarzt der sehr interessiert war.
Man sieht es ja schon im Gesicht.
Insgesamt war er über den ganzen Verlauf ein wenig sprachlos.
Er + 2 weitere Kollegen guckten meinen ganzen Körper an.
Machten Fotos von den Stellen.
Es wurde eine Biopsie am Rücken gemacht sowie sämtliche Blutwerte abgenommen.
Glaube es waren RF,ANA,DNS Strang und noch ein paar.
Ergebnisbesprechung am Donnerstag.
Der Hautarzt vermutet Lupus!

Hab so wenig Hoffnung das da was bei rum kommt.
Hab echt aufgegeben.

Ja wollt das einfach mal loswerden.

Man wird einfach so allein gelassen.
JennyD
 
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Re: Es ist zum weinen:,(

Beitragvon Nika » 25. Okt 2016 18:54

Hallo Jenny,

sei Willkommen! Habe heute Morgen schon in Deinen Beitrag reingelesen, wollte mir aber Zeit zum Antworten nehmen. Ich kann Dich soo gut verstehen!

Es scheint ja so zu sein, dass es die Sorte gibt, die einen plötzlich akuten meist sehr heftigen Ausbruch der jeweiligen Erkrankung haben, schnell ihre Diagnose mit der entsprechenden Behandlung bekommen und davon völlig überrumpelt sind. Und dann gibt es eben die Sorte ( zu denen ich auch gehöre), wo sich alles über Jahre hinzieht bis zur Diagnosestellung, Behandlung, Rennerei von Arzt zu Arzt, ein ewiges Infragestellen.

Das hilft Dir jetzt zwar nicht weiter, aber ich will Dir damit sagen: " Du bist nicht allein" !

Aus aktuellem Anlass bin auch mal wieder dabei, die passenden Ärzte und Therapeuten zu finden. Die, die Verständnis und Menschlichkeit besitzen. Die, die die Herausforderung annehmen, genauer hinzuschauen und sich nicht von Schubladen wie etwa Blutwerten, Röntgenbildern abspeisen lassen. Die jede Erkrankung in ihrer Art individuell sehen.
Das wird auf den Großteil der Leute nicht zutreffen, wie ich immer wieder die Erfahrung gemacht habe. Also nicht beirren lassen, weiter dran bleiben und weiter suchen. Versuch die Zeit zu nutzen, Deinen Körper genauer kennen zu lernen. Auf was er wie reagiert. Schreib alles auf.

Ich wünsch Dir auf jeden Fall viel Erfolg und zwischendurch hilft es, sich mal ordentlich auszuheulen! Ich komme übrigens auch aus der Pflege.

Liebe Grüße, Nika
Gute Mädchen kommen in den Himmel, schlechte überall hin!
Nika
 
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Re: Es ist zum weinen:,(

Beitragvon JennyD » 25. Okt 2016 19:34

Hallo Nika,schön das du dir die Zeit genommen hast und meinen Beitrag gelesen hast.
Es ist gut zu wissen das man nicht allein ist mit dem ganzen.
Vorallem mit den Ärzten.

Ich bin immer noch optimistisch und will wieder gesund werden,ganz egal was es ist.
Das findet meine Schmerztherapeutin zb.komisch das ich in ihren Augen noch nicht depressiv bin.

Klar denkt man oft,ach ist der Tag wieder mies.
Aber solange man an Besserung glaubt ist es doch besser als in ein Loch zu fallen.
Immer wieder aufstehen,auch wenn man echt zweifelt,wie ich grad auch.

Ich will einfach nur das es endlich gefunden wird und ich eine entsprechende Behandlung erhalte.
Es ist nicht schön aus seinem Job gerissen zu werden weil man körperlich einfach an Ende ist.

Und ja viele Ärzte schauen nicht weit genug,musste ich selbst schon oft erleben.

Auch diese Abwehrhaltung weil man es äusserlich zu dem Zeitpunkt nicht sah,meine den Rheumadoc.
Das war sehr frustrierend.
Vorallem das der Arztbericht genau 1 Monat später erst erstellt wurde und fehlerhaft etc.war,fühlte mich nur noch mehr bestätigt das er mich nicht ernst nahm.
War ja wegen Verdacht auf RA da.

Ebenso der Orthopäde der mich wegen der Röntgenbildern der Hände und dem angeschlagenem wenn auch nur geringen RF zum Rheumadoc schickte.
Als es ergebnislos blieb,war auch er extrem abweisend und meinte ich soll mal zum Psychologen.

Erst der Hautarzt vom Freitag letzter Woche war seit langem mal wieder einfach einfühlsam und bestrebt rauszufinden was los ist.
Hätte ich nicht akut die Ausschläge am Körper wäre das wohl auch anders gelaufen.

Ich hoffe nur das er falls nichts bei rum kommt,mich nicht auch fallen lässt....


Das ist das schlimmste für jeden Patienten mit Schmerzen etc.stehen gelassen zu werden.
Ich verstehe es auch nicht,man liest es zu oft,auch hier.
Ärzte sind da um zu helfen und nicht um zu depremieren.

Liebe Grüße an dich
JennyD
 
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Re: Es ist zum weinen:,(

Beitragvon Hannah » 30. Okt 2016 18:38

Hallo Jenny!

Dieser Spruch: "Dann gehen Sie doch mal zum Psychologen! " - scheint ein ziemlich dämlicher Altherrengassenhauer geworden zu sein, den jüngere Ärzte gerne nachplappern. Ich kann's auch nicht mehr hören. :|

Du hast doch körperliche Beschwerden. Und diese sollten behandelt werden. Ob für Dich darüber hinaus eine Psychotherapie sinnvoll ist, steht an zweiter Stelle. Aus eigener Erfahrung kann ich sagen, daß eine konfrontative Therapie bei aktiv entzündlichen Prozessen im Körper und geschwächtem Allgemeinzustand sogar kontraindiziert ist!!!

Denn zusätzlicher Stress triggert und begünstigt eine Verschlechterung der Grunderkrankung. :!:

Ein guter Psychotherapeut wird seine therapeutischen Interventionen daher immer an den Gesundheitszustand des Klienten anpassen. Mehr kann er ohnehin nicht tun.

Nur weil manche Ärzte mit ihrem Latein am Ende sind, heißt das längst nicht, daß deshalb Patienten "gestört" sind. Sie sind vielmehr "verstört", weil sich keiner richtig kümmert…

In diesem Sinne, viele Grüße von

Hannah
Sei Du das Neue, das Du in der Welt zu sehen wünschst!
(Mahatma Gandhi)
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Re: Es ist zum weinen:,(

Beitragvon Nika » 30. Okt 2016 20:54

Hannah,
das hast Du treffend ausgedrückt! Im Moment habe ich gerade das Gefühl, ich bin mein alleiniger Arzt, weil sich alle raushalten wollen.
Gute Mädchen kommen in den Himmel, schlechte überall hin!
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Re: Es ist zum weinen:,(

Beitragvon JennyD » 31. Okt 2016 13:03

Das unterschreibe ich mal:)

So ich war ja wie schon erwähnt beim Hautarzt der am selbigen Tag noch eine Biopsie machte und Blut abnahm.

War dann am letzten Donnerstag zur Befundbesprechung.

Blutwerte fast normal,Biopsie reagierte nur in einem Verfahren ganz besonders.
Der Pr.Dr. ist sich nicht ganz sicher ob Lupus oder Still Syndrom.
Auf jeden Fall stimmt was nicht das sagt er auch und warum ich einfach mit Schmerztherapie abgespeist werde?!
Er hat dann in einem Krankenhaus angerufen zwecks Abklärung welche Erkrankung es nun ist.
Diese teilten dann mit das ich warten müsste,da kein Bett frei.


Hatte das KH schon im August kontaktiert zwecks Diagnose,keine Chance kommt man so nicht rein.
Also hatte ich Glück das der Hautarzt sich gekümmert hat.
Bin froh so ist es kein Zustand:(

Das Krankenhaus(Rheumatologie)
hat eben angerufen ich kann erst am 23.11.rein,zwar später als gedacht aber immerhin.
Jetzt wird mal richtig geguckt.


Zu der Psychologensache.
Meine Schmerztherapeutin war der Meinung das ich einen suchen soll.
Habe ich dann und dieser sagte klipp und klar das ich aktuell einfach keine Therapie brauche und es unangebracht ist wie man mit mir ungeht.
Das sagte ich dann der Schmerztherapeutin,diese war erst sauer aber mittlerweile hat sie eingelenkt und ist auch der Meinung es muss eine rheumatische Erkrankung sein.

Die Krankenkasse hat mir zwischen zeitlich einen Rehaantrag zugeschickt.
Muss das verschieben da ich erst das im KH abgeklärt haben möchte bevor ich eventuell mit falscher Diagnose zur Reha gehe.

Ach Mensch,wenigstens hat ein Arzt mal erkannt das ich keinen an dee Waffel habe.
Es ist so traurig das der Rheumadoc damals echt der Ansicht war ich hab GARNICHTS,wenn überhaupt Fibro...
Er wollte garnicht genauer gucken,nur die Blutwerte waren damals relevant für ihn.
Und das er meine starke Gewichtsabnahme von 20kg verneinte im Bericht schockt mich immer noch.
Ebenso ritt er im Bericht darauf rum das ich ganz klar "vermehrt traurige Tage->verneinte!!!"
Das wollte er nicht glauben,das ich keine habe bzw.keine Depression.

Unglaublich!

Aber wir wissen alle leider das es bis zur endgültigen Diagnose ein steiniger Weg ist:(

Danke für eure Worte ;)
JennyD
 
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Re: Es ist zum weinen:,(

Beitragvon Lupi77 » 1. Nov 2016 13:22

Hallo meine Liebe!!!

Das ist schon ziemlich übel, was Du erleben musstest, leider fast schon die Norm bei uns Lupis & Co.

Leider ist Bad Kreuznach zu weit für Dich, das wäre auch eine Klinik, die ich Dir empfehlen würde, mit ein paar persönlichen Tips, :D

Bleib dran und kopiere / fotografiere alles!!! Alle Befunde sammeln! Alle Auffälligkeiten am Körper fotografieren oder fotografieren lassen!!!

Und wenn etwas ist, melde Dich!!!

Ansonsten warten wir jetzt den 23.11. ab und drücken alle die Daumen, dass Du RICHTIGE Ärzte bekommst!!!

LG

Lupi ;-)
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Re: Es ist zum weinen:,(

Beitragvon JennyD » 1. Nov 2016 22:41

Danke Lupi ;)
Sehr lieb von dir:)

Ja leider ist es zu weit weg.
Und ich nehm gern Tips an und werde auch fragen und vorallem berichten:)

Ich bin sehr gespannt was das Krankenhaus macht und finden wird.

Ist ja nicht so einfach,leider.

Man muss viel über sich ergehen lassen bis man endlich die richtige Diagnose erhält.

Vorallem frage ich mich wie sich vorallem meine Schmerztherapeutin den Verlauf vorstellt?!
Ich erhalte wie gesagt keine Medikation von ihr,ausser mal das Ami was ja nicht klappte.
Mach ja nur die Schwimmgymnastik sonst nichts.
Die üblichen Medis wie Ibo,Diclo und Novalmin helfen garnicht.


Die Krankenkasse will ja das ich die Reha mache.
Und der Berater sagte schon wenn die nichts bringt soll ich nen Rentenantrag stellen.
Fand das sehr unschön,das will ich nicht.
Möchte wieder arbeiten können.
Hab meinen Job sehr geliebt und war sehr traurig als es nicht mehr ging.
Vorallem kann man doch mit ner Fibro nicht in Rente.

Nun ja es sind nun 2 Ärtzte die sagen Fibro kann es nicht sein,so wie meine Symptome aktuell sind.


Die Arzrberichte sammel ich ebenso Fotos,desweiteren hatte der Hautarzt ja auch viele gemacht die er an das Krankenhaus weiterleitet.
Was ihm ja besonders Sorgen macht ist das Abendliche Fieber mehrmals die Woche.
Ich merke selber wenn das der Fall ist,ist der Ausschlag auch da.
Aktuell verschwindet er nicht mehr.

Vorher die Jahre war er ja schubweise parat aber irgendwie anders.
Und bei Sonnenschein kan er besonders schnell sogar unter der Hose wenn da die Sonne drauf schien.


Hoffe inständig das mir nun endlich geholfen wird.

Ich möchte meine Lebensqualität zurück.

Damals als es hieß das ich eventuell Krebs habe weil fast überall die Lymphknoten über Monate geschwollen waren,habe ich besser mit umgehen können als mit meiner jetzigen Situation.


Einen rieses Danke an euch Mäuse ;)

Ich berichte sobald es was neues gibt!
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Re: Es ist zum weinen:,(

Beitragvon JennyD » 24. Nov 2016 18:36

Hey:)
Wollte mal berichten.
Bin nun seit gestern hier im KH auf der Rheumatologie.
Es wurden bisher Ultraschall Oberbauch,Thorax geröngt , 2x Blutentnahme,Langzeit EKG bis morgen gemacht.
Aktuell sucht der Oberarzt wohl nach Myositis weil meine Oberschenkel,Arme,Hände so schwach sind.
Die Bilder des Ausschlages hat er alle angesehen.
Aktuell ist er noch da jedoch nicht so ausgeprägt wie noch vor paar Wochen.

Nun wird morgen ein Lungen CT gemacht und Montag wohl ein MRT mit Kontrastmittel des Oberschenkels ggf.Muskelbiopsie.
Und dann sollten die Blutwerte bzw.Antikörperergebnisse auch da sein.

Sind hier sehr bemüht es zu finden.

Hab dennoch Angst das ich mal wieder so vom Pech verfolgt bin und nichts bei rum kommt.
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Re: Es ist zum weinen:,(

Beitragvon Lupi77 » 24. Nov 2016 21:44

Ich bin in Gedanken bei Dir und drücke ganz fest die Daumen, dass eine Lösung gefunden wird!!!
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