Kann das Lupus sein?

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Re: Kann das Lupus sein?

Beitragvon Lupi77 » 17. Okt 2013 21:26

Verfasst am: 06.Apr.13 15:56 von MaKü

Ich bin feige. Hinzu kommt, daß ich keinen Führerschein habe und meine Fahrgelegenheiten nicht immer so Zeit haben. Ich schiebe das alles vor mir her, so nach dem Motto "Ich habe das schon seit fast 19 Jahren, da kommt es auf ein paar Wochen / Monate auch nicht mehr an".
Zur Zeit geht es einigermaßen mit mir. Mal sehen, wie das ist, wenn ich demnächst meine Hormone wieder nehme. Ob dann die Schmerzen wieder mehr werden. Jetzt geht es ja so einigermaßen. Aber dafür habe ich eben das, was ich etwas weiter oben beschrieben habe. Und ich weiß nicht, was jetzt "besser" davon ist - die Symptome mit oder ohne Hormone. Wobei ich die Übelkeit furchtbarer finde als die Schmerzen.
Schmerzmittel und andere Medikamente kann ich ja nicht nehmen, dann kippe ich mehr oder weniger um. Die Hormone kann ich auch nur in geringen Mengen nehmen (nehme ich mehr, dann kippe ich auch fast um). Ich muß also alles aushalten.
Kann das alles mit einer Impfung zu tun haben? Denn die ganzen Sachen fingen ungefähr in einem Zeitraum an, wo ich gegen Grippe geimpft wurde, wo ich auch fast umgekippt bin. Könnte das ein Auslöser gewesen sein?
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Re: Kann das Lupus sein?

Beitragvon Lupi77 » 17. Okt 2013 21:26

Verfasst am: 07.Apr.13 12:29 von Lupine

Hallo Makü,
ja da klingelts ja bei mir.
Grippeimpfung ???? Da brauchst Du Dich nicht zu wundern.
Bei mir hats auch gedauert, bis ich drauf gekommen bin.
Meine Mutter hat nach der Grippeimpfung jedesmal monatelang ins KH gemusst, war kurz vor dem Abnipp. . . . . .!
Hatte 48 Stunden nach der Impfung heftige Lungenentzündung, ich hatte dem Arzt gesagt, dass wir die nicht
vertragen, kannst Dir ja denken wie die Reaktion war. Die Dritte hatte sie nicht überlebt. Also wenns beim Arzt
nach der dritten Impfung nicht klingelt, dass diese Reaktion davon kommt, ich weis nicht . . . . . . .
Auch eine Tetanus-Impfung bei mir, die wahrscheinlich garnicht nötig war, hat mich 6 Wochen lahm gelegt.
Im Alter von 5 Jahren hatte ich eine Diphterie-Impfung, hatte Riesen-Ausschlag am Kopf, mussten ganze Haare weg.
Also das war jetzt das, wie heisst es, man kanns nicht beweisen !
Also ich habe jetzt eben nach auch jahr-und jahrzentlangen Grübeln festgestellt, dass Hormone einen erheblichen
Einfluss auf den Lupus haben. Hatte mit der Pille 13 Jahre heftige Rückenschmerzen, welche nach 15-jähriger Einnahme
nach absetzen fast weg gingen, bzw. ich konnte wieder etwas hoch heben. Dann dachte meine FÄ, sie müsse mir Hormone
geben, wg.der WJ, obwohl die Menopause noch garnicht durch war, mir ging es mistübel. Dann überlege ich jetzt schon
wegen dem Thyroxin, also der Schilddrüsenhormone, ob die nicht auch was machen. Seit dem ich die nehme(11Jahre), gehts mir
auch nicht gut, habe ein pulsieren am ganzen Körper und Herzklopfen. Habe noch eine SD-OP gemacht, was ich lieber
hätte bleiben lassen. Hinterher ist man schlauer.
Bei mir wird alles auf die Wechseljahre geschoben. Man wird immer als Simulant hin gestellt oder man erntet nur Achselzucken.
Spricht man Lupus an, was doch offensichtlich ist, schon wegen meiner Nierenerscheinungen, wird man nur belächelt.
Ja und das mit den ANA-Antikörpern, das kann nicht jedes Labor. Es ist zum Mäusemelken.
Aber das Traurige ist ja, man kann beim Lupus nur die Symptome lindern.
Es gibt eben Krankheiten und wir scheinen ja das Camäleon zu haben, daß man nur die Symptome behandeln kann.
Damit wird man zum Dauerpatient.
Das Wort zum Sonntag.
Viele Grüsse
Lupine
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Re: Kann das Lupus sein?

Beitragvon Lupi77 » 17. Okt 2013 21:27

Verfasst am: 07.Apr.13 15:59 von Lupi77

Ja, die Ärzte lächeln vieles gerne weg...

Wenn das nur auch wirken würde!!!
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Re: Kann das Lupus sein?

Beitragvon Lupi77 » 17. Okt 2013 21:28

Verfasst am: 08.Apr.13 11:41 von Lupine

Hallo,
so jetzt habe ich schon wieder einen Verdacht.
Jetzt hatte ich endlich einen Blutdrucksenker gefunden, der keinen Reizhusten und Atemnot macht,
dafür habe ich jetzt dauernde wahnsinnige Gelenkschmerzen, Rücken Hüfte Knie.
Liegts wieder am Medikament oder sagen wir einfach es die momentane Kälte.
Ich krieg die Krise.
Da siehst man mal, kein Mensch kann einem das ganz genau sagen.
Alles nur Vermutungen und Verdachtsmomente auf beiden Seiten, Ärzte und ich auch.
Diese Überempfindlichkeit sprich Lupus ist wirklich das Chamäleon.
Warum müssen wir das haben, damit es uns nicht so gut geht?
Ich grabe mich gleich ein.
Gruss Lupine
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Re: Kann das Lupus sein?

Beitragvon Lupi77 » 17. Okt 2013 21:28

Verfasst am: 08.Apr.13 12:20 von Lupi77

Hmmm... was meinst Du, wie oft ich gesagt bekomme, dass ja auch gerade Wetterwechsel ist oder Wind oder Migränewetter oder das Licht oder zu viel Stress oder die Medikamente sind Schuld oder Überanstrengung (bin seit knapp 8 Monaten krankgeschrieben...)...

Jeden Tag Kopfschmerzen... Und jeder hat eine andere Erklärung...

Bis jetzt zur Cortison-Stoß-Therapie (ein Versuch meines Arztes). Die Kopfschmerzen waren weg. Morgens habe ich vor Freude geweint, als ich merkte, dass ich schon zum Vormittag hin keine (!!!) Kopfschmerzen mehr habe!!!

Dieses ganze Erklärung suchen etc. Alles für die Füße... auf Cortison reagiert, so mein Neurologe auch, ein eindeutiges Zeichen für einen Entzündungsprozess, also Lupus...

Jetzt, nachdem ich reduziere und reduziere, ist alles wieder da. Jeden Tag Schmerzen in den Muskeln, Gelenken und vor allem Kopfschmerzen... Ich kann mich nicht bücken, nichts wirklich machen, mich nicht lange konzentrieren, denn dann komme ich wieder in den Teufelskreis, dass die Schmerzen so schlimm sind, dass ich noch zusätzlich Schmerzmittel brauche und dann legt der Magen wieder los (der über die komplette Cortisonzeit Ruhe gegeben hab bis auf zwei Tage, wo ich heftig Schmerzmittel brauchte)...

Was muss erfunden werden, für uns arme geplagte Lupis? Ich weiß es leider auch nicht...

Kühlen, wärmen, immer will der Körper was anderes...
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Re: Kann das Lupus sein?

Beitragvon Lupi77 » 17. Okt 2013 21:28

Verfasst am: 09.Apr.13 16:13 von MaKü

Lupine hat folgendes geschrieben:
Hallo Makü,
ja da klingelts ja bei mir.
Grippeimpfung ???? Da brauchst Du Dich nicht zu wundern.



Vorher habe ich mich nie so recht mit Impfungen auseinandergesetzt, habe mich aber nach dieser Impfung nicht wieder impfen lassen. Vor drei Jahren starb unser Welpe mit 16 Wochen durch eine Impfung (die Impfung hat die Krankheit, gegen die sie schützen sollte, selber ausgelöst). Seitdem habe ich mich über Impfungen informiert und dann ist mir das irgendwie aufgefallen, daß alles zeitlich zur Impfung paßt. Beziehungsweise, die ersten Symptome - die anderen Symptome kamen nach und nach dazu.

Oh ja, von Kopfschmerzen kann ich auch ein Lied singen. Das habe ich auch andauernd. Das seltsame ist aber, daß ich trotz Kopfschmerzen laut Musik hören kann. Aber alles was mit sehen zu tun hat, ist furchtbar. Und dann habe ich zu den Kopfschmerzen immer Gleichgewichtsstörungen und evtl. Taubheitsgefühl.

Tja, aber ohne eine Diagnose ist man die Doofe. Dann gibt es immer blöde Sprüche wie "Andere arbeiten auch, wenn´s ihnen nicht gut geht" "Stell dich nicht so an" und so weiter. Oder daß es einfach überhört wird, wenn ich mal sage, daß es mir nicht gut geht oder daß behauptet wird, ich würde nur knören. Dabei sage ich nur äußerst selten etwas. Ich habe nämlich in frühester Kindheit schon gelernt, daß man nicht zeigt, wenn es einem nicht gut geht. Ich sage also nur in Ausnahmefällen etwas. Vielleicht ist das ja mein Fehler. Daß es deshalb, weil ich nur selten was sage, nicht so geglaubt wird. Wie auch immer.

Dabei fällt mir ein: Als ich mal wegen Medikamentenunverträglichkeit umhergeguckt hatte, stand mal in einem (für mich etwas fraglichen) Forum etwas, das mich ab und zu nachdenken läßt. Da meinte eine Heilpraktikerin, daß oftmals Medikamentenunverträglichkeiten kommen, wenn es etwas gibt, das noch verarbeitet werden muß. Daß der Körper Schmerzen oder so produziert und dann keine Medikamente zuläßt. Denn sonst würde nur an den Symptomen herumgedoktert werden und nicht die Ursache angegangen. Würde man das Problem verarbeitet haben, würde man auch wieder Medikamente vertragen und die Symptome würden dann sowieso besser werden oder weg sein. Was haltet ihr davon? Klingt plausibel, aber ich bin wie immer mißtrauisch. Und außerdem wäre in meinem Fall noch die Frage, woher ich dann die Flecken an den Oberschenkeln habe. Gerade die haben mich ja auf Lupus gebracht, weil die genauso aussehen wie auf so einer Infoseite.
Jetzt höre ich aber auf mit meinem Gelabere.
Vielen Dank an euch! Wenigstens ihr versteht mich!
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Re: Kann das Lupus sein?

Beitragvon Lupi77 » 17. Okt 2013 21:29

Verfasst am: 09.Apr.13 16:31 von Lupi77

Ja, das kenne ich... Ich wurde so oft jetzt gefragt, ob es nicht vielleicht doch Migräne sein kann, aber ich kann diese Kopfschmerzarten gut unterscheiden.

Zuletzt der Cortison-Stoß hat jetzt Licht ins Dunkel gebracht... Es ist entzündlich und Lupuskopfschmerzen kommen nunmal vor, wenn auch selten...

Bleib am Ball, auch wenn es nervig ist!

Gerade wir, die wir nicht jammern und oft überpsielen, wie schlecht es uns geht... Wir brauchen ein offenes Ohr... Ich muss(te) das auch lernen...

Auch, dass man beim Arzt nicht auf die Frage "Wie geht es Ihnen?" sagt "nicht gut" oder "könnte besser sein"... Man soll definitiv sagen "schlecht" oder wegen mir "besch..."

Der Arzt muss "klare" Signale bekommen, wie ein Handwerker auch. Wenn man gefragt wird, in welcher Farbe man eine Wand gestrichen bekommen möchte und antwortet "in einer schönen", dann wird es evlt. auch bunt!

Ich denke, Du weißt, was ich sagen will!

Bleib dran!!!
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Re: Kann das Lupus sein?

Beitragvon Lupi77 » 17. Okt 2013 21:29

Verfasst am: 10.Apr.13 12:10 von Lupine

Hallo Lupi,
ja das habe ich meinem Hausarzt auch vorgeworfen, dass ich seit 50 Jahren rätsel und
immer noch nichts gefunden wurde.
Eine kleine Verbesserung in der Diagnose, aber nur in speziellen Zentren.
Das wars.
Aber ansonsten? Wenns blöd läuft, wird man eben auch noch belächelt.
Mir wird auch klar, warum der Orthopäde bei mir nichts gefunden hat.
Unsere ganze Familie hat das, mein Vater hatte wie Du auch immer diese Kopfschmerzen und
auch die Nierenbeteiligung. Mit 65 bekam er dann auch noch Ep-Anfälle.
Mir wird langsam alles klar. Nur nicht, wie ich den Mist weg bekomme.
Der Wolf wird erst sterben, wenn wir auch gestorben sind.
Alles Gute wünschen wir uns
Gruss Lupine
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Re: Kann das Lupus sein?

Beitragvon MaKü » 16. Sep 2015 09:21

Hallo, da bin ich wieder!
Habe diesen Thread mal geschrieben, bin dann aber nicht mit dem Forum umgezogen.
Nein, ich habe mich immer noch nicht untersuchen lassen. Und wenn ich an meine Tante denke, frage ich mich, ob ich überhaupt einen Termin bekomme.
Denn jetzt hatte ich mich angemeldet, eher wegen meiner Tante, da sie keinen Termin beim Rheumatologen gefunden hatte, und ich fragen wollte, ob das normal ist. Sie sollte nämlich zum Rheumatologen, bekam aber keinen Termin, da ihre Rheumawerte zu niedrig wären. Das war nicht nur bei einem Rheumatologen, sondern bei mehreren. Sie sollte vorher alle Berichte und so hinschicken und der Arzt würde sich das ansehen und dann entscheiden, ob man einen Termin bekommt oder nicht. In ihrem Fall eben nicht.
Nur durch Beziehungen ihres Hausarztes, der mal mit einem Rheumatologen zusammengearbeitet hat, der ihn dann um einen Termin gebeten hat, hat es geklappt. Wenn ich das sehe, dann kann ich einen Termin vergessen. Mein Rheumawert ist ja auch niedrig. Ist das noch normal, daß man so schwer einen Termin bekommt? Vielleicht sollte ich das in einem anderen Thread nochmal schreiben.
Jedenfalls war sie jetzt Montag zum Termin. Sie hat irgendeine Autoimmunerkrankung. Das konnte man schon sehen. Nun werden Untersuchungen gemacht, um herauszufinden, was für eine Krankheit. Wenn das Lupus sein sollte - und so, wie sich der Arzt wohl ausgedrückt hat mit Symptomfragen könnte es durchaus Lupus gewesen sein, nur meine Tante weiß das nicht mehr - dann ist die Wahrscheinlichkeit, daß ich wirklich auch Lupus haben könnte, nochmal gestiegen, wegen der familiären Häufungen.
So ist der Stand.

Bei mir ist noch folgendes an Symptomen hinzugekommen:
Seit einem Jahr habe ich immer wieder eine Rötung (mal mehr, mal weniger), genau da und auch die Form wie bei Lupus. Und dann ist das ein Gefühl, als würde die Haut da brennen. Aber die Rötung gibt es auch ohne Brennen, sowie das Brennen der Haut auch ohne Rötung. Keine Ahnung, ob es wirklich das Lupus-Dings ist oder etwas anderes. Auch heiße Ohren habe ich seitdem immer wieder. Wobei ich mich manchmal frage, ob das eine Reaktion auf meine zwei Kronen sein kann, die ich seit anderthalb Jahren habe, was der Zahnarzt aber für unwahrscheinlich hält. Nur ist es halt komisch, daß zumindest die heißen Ohren gerne mal kommen, wenn ich so viel kaue oder gähne.
Mein Puls ist auch ab und an mal schneller als normalerweise bei mir. Ob es wirklich neu ist, kann ich nicht sagen. Vielleicht habe ich das auch schon länger, aber nur nicht bemerkt.
MaKü
 
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Re: Kann das Lupus sein?

Beitragvon Lupi77 » 20. Sep 2015 19:22

Hallo!

Also das ist nicht normal... mittlerweile ist es ja auch (gesetzlich) geregelt, dass man einen Termin beim Facharzt schneller bekommen muss, auch bei einer gesetzlichen KK.

Du solltest dran bleiben oder aber eine Uni aufsuchen und dort die Rheumaambulanz...

Der Rheumawert hat doch nichts mit Lupus zu tun... Die reden sich immer raus!!! Aber vielleicht ist das auch schon das ZEichen, dass die sich einfach nicht auskennen, und damit auch die falschen Ärzte wären!

Ich wünsche Dir alles Gute!!!

Lupi ;-)
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