Kann das Lupus sein?

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Kann das Lupus sein?

Beitragvon Lupi77 » 17. Okt 2013 20:23

Verfasst am: 06.Sep.12 13:50 von MaKü


Hallo! Ich bin neu hier und wollte mal meine ganzen Symptome schildern und fragen, ob das irgendwie Lupus sein könnte. Denn irgendwie paßt fast alles.
Meine Symptome in Kurzform
- Schmerzen in allen Gelenken, selbst in Finger- und Zehengelenken. Es sind grippeähnliche Schmerzen
- Übelkeit
- starke Kopfschmerzen
- Hitzeunverträglichkeit
- Schmerzen bzw. Ziehen in der Haut
- Eine Art Tagesenergie, die ich mir einteilen muß
- Erschöpfung
- Erschöpfung schon beim Aufwachen, ich fühle mich beim Aufstehen, als hätte ich einen Marathon hinter mir
- Trockene Augen
- Mysteriöse Flecken an den Oberschenkeln und auch immer wiederkehrender roter Fleck unter dem Auge
- Allergien und Milchunverträglichkeit
- Medikamentenunverträglichkeit
- weiße Finger
Ich hoffe, ich habe jetzt alles aufgeführt und nichts vergessen! Nun mache ich eine Anamnese:

Als Kleinkind hatte ich öfter Lungenentzündung, mußte auch ins Krankenhaus. Damals habe ich noch Medikamente vertragen (werde ich noch gesondert erwähnen). Dann hatte ich als Kleinkind angeblich eine Gesichtsrose (noch heute bekomme ich ab und zu an der Stelle rote Flecken und Pusteln). Meine Augen waren schon immer sehr trocken, daß der Augenarzt meinte, meine inneren Augenlider sähen aus wie ein Schmirgelpapier, habe aber nie was dagegen bekommen. Dann war es relativ ruhig mit mir. Ich wurde zwar noch ab und zu krank, aber nie so, daß man Medikamente geben mußte.
Von Anfang an war ich überhaupt nicht leistungsfähig. Ich merkte schon als Jugendliche, daß ich eine Art Tagesenergie habe, die ich mir einteilen muß - sonst habe ich das Nachsehen und bin tagelang so fertig, daß ich nichts mehr machen kann. Also mache ich das so, wenn ich was machen muß, was sonst nicht gemacht wird, dann muß was anderes dafür ausfallen. Sonst kriege ich Probleme mit der Tagesenergie. Selbst wenn ich mir das alles einteile und viele Pausen mache, bin ich erschöpft. Ein Herzecho sagt, daß alles gesund wäre.
Als ich fast 17 Jahre alt war, fingen die eigentlichen Symptome an. Als erstes die Übelkeit, die so schlimm ist, daß ich manchmal kurz davor bin, aus dem Fenster zu springen. Magenspiegelung sagt, alles in Ordnung.
Dann kamen Schmerzen in der Haut in der Rippengegend. Sie ziehen waagrecht über die Rippen, sind so schmal wie eine Nadelspitze. Der Orthopäde sagt, es könnte eine Rippenfellneuralgie sein. Die Leistenschmerzen, die ich habe, kann er nicht einordnen.

Ich schreibe gleich einen zweiten Beitrag. Nicht, daß der hier gleich weg ist, wenn ich so viel schreibe.
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Re: Kann das Lupus sein?

Beitragvon Lupi77 » 17. Okt 2013 20:23

Verfasst am: 06.Sep.12 14:09 von MaKü

Jetzt geht es weiter.

Als nächstes traten plötzlich Allergien und Milchunverträglichkeit auf. Wie aus dem Nichts. Langsam fingen die Schmerzen in den Gelenken an (erst Knie). Alles wurde irgendwie immer mehr. Die Gelenkschmerzen wurden intensiver. Vor allem, wenn ich meine Regel hatte, waren sie am schlimmsten. Dann hatte ich nicht nur wehenartige Bauchschmerzen, sondern auch noch Schmerzen im ganzen Körper - so wie sonst öfter auch, nur noch schlimmer.
Als ich 25 Jahre alt war und ich irgendwie Wechseljahresbeschwerden hatte, fand man heraus, daß mir ein, zwei Hormone fehlen und daß ich deshalb schon eine Knochendichte hätte wie eine Frau zwischen 50 und 60. Ich bekam Hormontabletten, die ich aber nicht so gut vertragen habe (und oh Wunder nicht umgekippt bin). Daraufhin bekam ich nach einem Jahr andere Hormone, die auch die Regel unterdrücken. Und irgendwie sind seitdem rückblickend meine Schmerzen 24 Stunden am Tag da - mal mehr, mal weniger. Aber weg sind sie nie. Auch die Intensität der Schmerzen ist seitdem noch schlimmer geworden. Demnächst werde ich die Tabletten absetzen. Ob das was bringt?
Seit ein paar Jahren habe ich auch am Oberschenkel vorne und hinten seltsame rotbraune Flecken in der Haut. Mal sind sie etwas heller, mal richtig dunkel (meistens bei Hitze dunkel).
Hitze konnte ich noch nie ab. Wenn die Hitze / Sonne an meine Haut kommt, dann bekomme ich immer Schmerzen bzw. die Schmerzen werden schlimmer. Je leichter die Hitze an die Haut kommt, desto schneller und doller. Auch so legt mich Hitze regelrecht lahm. Bei Hitze kann ich mich kaum bewegen, weil mich das so fertig macht.
Ich weiß nicht, ob das wichtig ist, aber ich bin viel zu dünn. Ich kann essen wie ich will und komme nicht über 50kg drüber. Abnehmen geht dafür schnell. Einfach ein bißchen Streß oder ein wenig mehr Bewegung und schon nehme ich ab (habe mal durch Streß und Bewegung an einem Tag 2kg abgenommen. Ehe die wieder drauf waren, ist fast ein Jahr vergangen).

Ein Bluttest ergab
- keine Borreliose
- kein Rheuma bzw. es ist nur leicht erhöht gewesen und laut Ärztin nicht der Rede wert
- und auch so nichts gefunden
- aber ein Nierenwert ist wohl an der Grenze, laut Ärztin auch nicht der Rede wert, ich solle nur viel trinken

Ich komme mir vor wie ein Simulant und gehe nur noch zum Arzt, wenn es wirklich nicht anders geht. Deshalb bin ich auch nicht mehr der Sache nachgegangen, warum ich das alles habe. Habe auch schon eine Psychotherapie gemacht, die in Sachen Schmerzen auch nichts gebracht hat. Also kann es auch nicht (nur) psychisch sein. Da ich keine Medikamente mehr vertrage (ich kippe halb um), denke ich mir, was soll ich den Streß mitmachen, wenn ich sowieso nicht behandelt werden kann. Aber wie man sieht, interessiert es mich schon irgendwie. Das mit der Medikamentenunverträglichkeit schreibe ich noch gesondert.
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Re: Kann das Lupus sein?

Beitragvon Lupi77 » 17. Okt 2013 20:24

Verfasst am: 06.Sep.12 14:22 von MaKü


Wenn ich ein Medikament nehme (selbst Umckaloabo und Vitasprint), dann geht es so ab:
Zuerst bekomme ich ganz seltsame Kopfschmerzen, mit einem Gefühl, als wenn ich gleich umkippe. Mir wird schwarz vor Augen. Dann wird die ganze linke Körperseite von Kopf bis Zeh taub. Ich kann die linke Körperhälfte dann auch nicht richtig bewegen. Außerdem scheint die linke Körperhälfte nicht richtig durchblutet zu werden, da die Seite weiß-gelb ist, wie eine Leiche. Die Zunge fühlt sich angeschwollen an, daß ich nicht richtig atmen kann. Herzstiche hatte ich auch schon. Ständig das Gefühl, gleich kippe ich um oder gar daß ich sterbe. Nach einer halben Stunde ist der Spuk vorbei.

Bei manchen Sachen kann ich wenigstens ein wenig einnehmen. Wie meine Hormone. Eine dreiviertel Tablette geht. Aber sobald ich eine ganze Tablette nehme, geht es da auch los. Bei anderen Medikamenten kann ich noch nicht mal die Kinderdosierung nehmen. Ich müßte also jedes Medikament Tröpfchen für Tröpfchen bzw. Krümel für Krümel probieren, ob und wenn ja, wie viel ich davon vertrage.
Langsam habe ich Angst davor, Medikamente zu nehmen.

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Ich hoffe, ich habe jetzt nichts vergessen!
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Re: Kann das Lupus sein?

Beitragvon Lupi77 » 17. Okt 2013 20:24

Verfasst am: 08.Sep.12 13:49 von schlumpfinchen41

Hallo makü,

Tut mir leid , zu lesen , dass du so vielfältige Beschwerden hast . Ich habe meine Diagnose auch noch nicht lange , habe aber einglück sehr gute Ärzte , die die richtige Diagnostik gemacht haben .

Das währe mein erster Rat an dich , suche dir einen guten Rheumatologen oder lass dich in eine Rheumatologische Klinik einweisen . Dort bekommst du den rundum check.

Die Rheumafaktoren sind bei mir auch negativ . Es gibt aber viel wichtigere und aussagekräftigere Werte , die man abnehmen muss. Das Komplettprogramm darf aber nur ein Rheumatologe .

Wichtig ist z.B der ANA- Wert , wenn der erhöht ist spricht das immer für eine autoimmun Erkrankung .

Deine trockenen Augen weisen auf das Sjögren-Syndrom hin - eine Rheumatologische Erkrankung gerne auch bei SLE .

Es gibt auch den Lupus - kopfschmerz . Die weißen Finger deuten auf das Raynaud - Syndrom hin - auch eine Rheumatische Erkrankung - gerne auch bei SLE.
Lass das möglichst schnell abschecken , damit due Behandelt werden kannst. Wünsche dir viel Glück , hoffe habe dir ein bisschen geholfen .

gruß Schlumpfinchen
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Re: Kann das Lupus sein?

Beitragvon Lupi77 » 17. Okt 2013 20:24

Verfasst am: 11.Sep.12 16:23 von MaKü

Vielen Dank für die Antwort!
Was ist der ANA-Wert?
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Re: Kann das Lupus sein?

Beitragvon Lupi77 » 17. Okt 2013 20:25

Verfasst am: 11.Sep.12 16:29 von MaKü

Nochmal ich.
Es gibt bei mir auch das Phänomen, daß ich seit der Kindheit immer wieder wie eingerissene Ohrläppchen habe. Also, die Stelle, an der das Ohrläppchen am Kopf fest ist, hat einen Riß. Auch meine Augenlider reißen immer wieder ein.
An den Ohren habe ich auch immer wie Schuppen oder ähnliches (hinten an der Ohrmuschel und an manchen Stellen an der Innenseite). Genauso wie am Fuß eine Stelle wie schuppig oder so ist. Das sieht fast so aus, als hätte ich am Fuß noch was von der "Baby-Schmiere" und ist nicht gerade schön. Keine Ahnung, ob das wichtig ist. Ich zähle das nur noch mit auf. Man weiß ja nie.
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Re: Kann das Lupus sein?

Beitragvon Lupi77 » 17. Okt 2013 20:25

Verfasst am: 11.Sep.12 16:52 von MaKü

schlumpfinchen41 hat folgendes geschrieben:


Deine trockenen Augen weisen auf das Sjögren-Syndrom hin - eine Rheumatologische Erkrankung gerne auch bei SLE .




Habe eben mal ein wenig über das Sjögren-Syndrom gelesen. Ja, könnte auch passen. Vor allem, wenn ich lese, daß die Speicheldrüsen geschwollen sind. Bei mir sind die Speicheldrüsen schon immer dicker gewesen, was aber keinen Arzt interessiert hat (auch, daß die anderen Lymphknoten sich schon immer dicker anfühlen - kann natürlich auch sein, weil ich so dünn bin und man die deshalb besser fühlen kann). Eine Speicheldrüsenentzündung hatte ich auch schon.

Nun ja. Ich sollte mich wohl doch mal auf die Socken machen. Aber erstmal einen passenden Arzt hier in der Nähe finden ... Das ist sehr schwer. Wir sind hier am A... der Welt.
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Re: Kann das Lupus sein?

Beitragvon Lupi77 » 17. Okt 2013 20:25

Verfasst am: 04.Dez.12 15:11 von MaKü

Oben hatte ich geschrieben, daß alles rückblickend schlimmer geworden ist, seit ich die Hormone nehme. Nun nehme ich seit Ende September die Hormone nicht mehr. Das Fazit bis jetzt: Es sind immer noch 24 Stunden am Tag Schmerzen da, allerdings habe ich nicht mehr so häufig diese extremen Schmerzen, wo ich mich kaum bewegen kann. Das ist aber auch schon alles. Denn gleichzeitig habe ich wieder ständig (also mehr als sonst) diese furchtbare Übelkeit, ich kann wieder schlechter schlafen und meine Erschöpfung ist viel schlimmer geworden. Es ist, als habe ich noch weniger "Tages-Energie" als vorher. Abgesehen von der Psyche, wo ich nicht weiß, wo mir der Kopf steht, da ich alle Gefühle, die man haben kann, gleichzeitig fühle.

Ich habe mich übrigens noch nicht getraut, mich untersuchen zu lassen.
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Re: Kann das Lupus sein?

Beitragvon Lupi77 » 17. Okt 2013 20:26

Verfasst am: 04.Dez.12 17:33 von Anluer

Hallo MaKü.....

sag mal das hört sich ja schrecklich an!!!!
Du musst dringend zu einem Arzt!!!Hörst Du??!!!
Wie überstehst Du denn den Alltag...mit diesen ganzen ,,Störungen, schmerzen ect????!!!???
Unglaublich!!!

Ich kann Dir nur ans Herz legen, zur Not AB INS KRANKENHAUS!!!!!Da machen die sämtliche Untersuchungen die Nötig sind und Du bekommst endlich Hilfe!!!!

So und nun Tasche gepackt und Los......
Was anderes geht nicht mehr!!!!

Liebe grüße Anja
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Re: Kann das Lupus sein?

Beitragvon Lupi77 » 17. Okt 2013 20:26

Verfasst am: 15.Dez.12 16:22 von Lupi77

Hallo MaKü!

Geht es Dir inzwischen besser, bzw. warst Du bei einem (gescheiten) Arzt?

Ich drücke alle Daumen, dass man ganz schnell findet, was Dich quält und dann auch behandeln kann!!!

Gruß

Lupi77
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