Kann das SLE sein?

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Kann das SLE sein?

Beitragvon KlaraVera » 2. Jun 2016 12:03

Hallo, Ihr Lieben hier,

ich wende mich an Euch, weil ich nicht mehr weiter weiß. Ich möchte Euch meine Sch...-Situation und Geschichte gern mal schildern, aber das werden nicht nur drei Zeilen, und deswegen entschuldige ich mich schon jetzt für die Textlänge. Dass hier niemand eine Ferndiagnose stellen kann und darf, ist mir klar, aber vllt. kennt ja jemand meine mysteriösen Beschwerden aus eigener Erfahrung. Ich bin wbl. 44 Jahre, 3 Kinder (eines noch minderjährig).

Angefangen hat alles an einem Tag im Frühjahr 2014. Seither ist mein Leben nicht mehr das, was es war. Ich hab mich tags zuvor noch wohl gefühlt, abends ein wenig Kraftsport zu Hause gemacht. Am nächsten Morgen fühlte ich mich eigenartig flau, versuchte das aber zu ignorieren. Als ich dann in der Küche das Frühstück zubereitete, mich nach einem runtergefallenen Löffel bückte, wurde mir aufeinmal ganz eklig, der Boden schien zu wippen und mein gesamter Körper wurde schlagartig bleischwer, so als ob ich magnetisch zu Boden gezogen würde. Ich hab in Bruchteilen von Sekunden an sowas wie Schlaganfall gedacht, mich in ein Zimmer geschleppt und hingelegt. Der Blutdruck war es nicht, ich kenne hypotone Anfälle, die sind ganz anders. Immer wenn ich mich wieder aufrichten wollte, war da eine ganz extreme Schwere im Rumpf und in den Gliedmaßen. Ich ließ mich in die Notaufnahme fahren, dort wurde normaler Blutdruck festgestellt, das ganze auf einen extremen Eisenmangel geschoben. Starken Eisenmangel hatte ich schon mal, da war ich immer schlapp und müde, also ganz anders. Als ich die Notaufnahme verließ, hatte ich starke Gangunsicherheiten, fühlte mich unendlich schwer, konnte nicht geradeaus laufen. Am Abend kehrte zwar wieder allmählich Leben in meinen Körper, aber mein linkes Bein fühlte sich komisch an, ich konnte es nur schwer anheben beim Laufen. Tage später bemerkte ich dieses Gefühl auch im linken Arm. Ich nahm brav mein Eisenpräparat. Mir ging es zunächst wieder besser, aber nicht mehr richtig gut. Ich fühlte mich auch irgendwie grippal und fiebrig, so als ob ein Infekt im Anmarsch sei, und rückblickend hatte ich solche Symptome auch schon immer mal an einzelnen Tagen, bevor es zu dem Anfall kam.
4 Wochen nach dem Anfall hatte ich einen plötzlichen merkwürdigen Schwächezustand und wieder diese Schwere im Körper, die mich seither nicht mehr bzw. nur ganz vereinzelt in Ruhe lässt. Hebe ich meinen linken Arm, fühlt der sich ganz schwer an und tut schon nach kurzer Zeit weh, wenn ich z.B. das Telefon ans Ohr halte, Wäsche aufhänge etc. An Sport ist längst nicht mehr zu denken, nach körperlicher Aktivität fühl ich mich ganz klapprig oder ganz schwer.
Vorgeschichte: Seit meinem 23. Lebensjahr leide ich ab und zu an den verschiedensten Symptomen, die in die Rheuma-/Autoimmun-Richtung passen würden (wechselnde, wandernde Gelenkschmerzen, Sehnenschmerzen, Schmerzen an den Rippen, nichtinfektiöse Augenentzündung uvm.) Habe auch lange beschwerdefreie Intervalle (Monate und Jahre) gehabt, war immer fit und leistungsfähig, fröhlich, lebensbejahend. Deswegen damit nie zum Arzt, ging ja immer wieder von selbst weg. Dann irgendwann aber neue Geschichten wie sehr häufiges Herzstolpern ohne äußere Zusammenhänge, Entzündung der Speiseröhre mit Spontanheilung, ständiger massiver Haarausfall. 2012 dann dezente, eindellbare Wassereinlagerungen in beiden Beinen, unter den Augenbrauen, auch leicht in den Armen, die seither konstant da sind. Im Winter vereinzelt kurze Raynaud-Episoden jeweils an einem Finger. 2013 ein Knoten unter der Haut am Schienbein, der sich nach Wochen entzündete (Erythema nodosum) und spontan heilte. Da bekam ich Ü zum Rheumatologen. Dort erhöhte ANA 1:500 (Erythema schon längst abgeheilt), ds-DNA-AK leicht erhöht, Leukos leicht erhöht 11, Lymphozyten leicht erniedrigt. Verdacht auf beginnende Kollagenose. Keine Therapie, mir gings ja top. Ich soll die Sonne meiden, sagte die Rheumatologin, ich hab noch drüber gelacht, weil ich keine Sonnenallergie hatte. Rückblickend fällt mir auf, dass ich aber schon jahrelang die Sommerhitze verabscheue, pralle Sonne nicht mag und mich immer bei Regen und kühlem Wetter am wohlsten gefühlt hab.
Ab Frühjahr 2014 jedoch der absolute Ausnahmezustand, fühle mich schwer krank und grippal, extreme Körperschwere. Viele Klinikaufenthalte zwecks Diagnostik, widersprüchliche Diagnosen. Hier die Daten, soweit ich sie noch weiß, ich verzichte bei den Zahlen auf die Einheiten, Ihr kennt Euch ja ohnehin aus.
ANA immer nur leicht erhöht (1:80; 1:320) oder unter 1:10, paradoxerweise waren sie damals am höchsten, als es mir gut ging.
keine AKs im ENA-Screening,
ds-DNA-Ak mal unter 1:10, mal leicht erhöht 1:32,
fast immer erhöhte Leukos, um die 12,
fast immer dezent erniedrigte Lymphozyten,
CRP niemals erhöht,
fast immer erniedrigtes CD3, manchmal erniedrigtes CD4,
LDH oft leicht erhöht,
IgM immer erhöht,
umfangreiche Infektionsdiagnostik ergab nix, außer stets hohen Herpes-simplex-IgM-Titern und das, obwohl ich nie Herpes-Symptome habe (???),
niedriger Lymphozytenstatus wurde bezügl. Subpopulationen untersucht - alles in der Norm,
Nierenwerte bestens (woher dann die Ödeme?), Nieren-US o.B.
Leberwerte bestens, US Abdomen o.B.
keine ANCA
komplette Herz- und Lungendiagnostik o.B., Magen- und Darmdiagniostik (histologisch und Spiegelung) o.B.

Neurologische Diagnostik:
3 Monate nach dem Anfall Schädel-MRT, außer "unspez. Demyelisierung im rechten Marklager" (wurde als altersgerecht gewertet) alles i.O.
Liquorwerte: erhöhtes Protein, keine oligoklonalen Banden, daher kein MS
Was mich aber aufregt, ist, dass nicht weiter gesucht wird, wenn erhöhter Eiweißwert im Liquor vorliegt.

Die erste Klinik, in der ich war, hat SLE als Diagnose angegeben (allerdings nicht sicher, nur 70%), ich musste Basistherapie machen mit 10mg Predni und 2x Quensyl. Da ich mich unter Kortison eher schlechter fühlte und wahrscheinlich fälschlicherweise den Rückschluss zog: Cortison verschlimmert alles + hohe Leukos + grippales, schweres Krankheitsgefühl ergo vllt eher was Infektiöses, überwies mich mein HA zur weiteren Diagnostik in andere Klinik, die SLE als Ursache ausschloss. Danach noch neurologische Klinik, Diagnose: Chronisches Erschöpfungssyndrom. Ich bin aber nicht erschöpft im herkömmlichen Sinn und auch nicht vermehrt müde, sondern körperlich extrem schwergängig mit starkem Grippegefühl.

Irgendwann hab ich die Arztodyssee aufgegeben, weil ich beizeiten in die psychosomatische Ecke geschoben wurde. Bringt man Vorbefunde mit, schreibt einer vom anderen ab, und so zieht sich das wie ein roter Faden durch alle Arztberichte.
Ich hab dann versucht, einfach zu leben/zu vegetieren und nicht mehr drauf zu achten, aber es ignorieren hilft nicht,in den kalten Monaten ging es etwas besser, so dass ich meinen Alltagsaufgaben halbwegs gerecht werde, aber mir gehts nicht mehr gut wie zuvor, nur an ganz wenigen Tagen. Als dann mit Beginn der warmen Jahreszeit es mir wieder extrem schlecht ging, erfolgte im August 2015 erneute neurologische stationäre Diagnostik, denn der ambulant untersuchende Neurologe stellte linksseitig Strümpell- und Babinski-Reflexe fest und meinte, dass ich deutliche Zeichen für eine Pyramidenbahnschädigung aufweise. Ergebnisse:
im ENG linkes Bein pathologisches Amplitudenverhältnis,
im Schädel-MRT unspez. ödematöses Gebiet am linken Opticusnerv (habe aber keine Sehstörungen), sonst alles o.B.,
HWS-MRT o.B.,
Liquordiagnostik: erhöhtes Protein (höher als 10 Monate zuvor), alle Igs erhöht, aber keine oligoklonalen Banden, daher kein MS, Hinweis auf leichte Schrankenstörung
Serumdiagnostik: Erstmals hat ein Labor "z.T. toxisch granulierte Neutrophile" festgestellt. Beim Googlen finde ich als Ursache dafür nur bakterielle Infektionen, nur auf einer Seite werden auch Autoimmunerkrankungen genannt. Wer von Euch kennt sich damit aus?

Seit Frühjahr dieses Jahres geht es mir so schlecht wie zu Beginn der ganzen Geschichte. Ich weiß nicht mehr weiter. Ich bin zwar umfangreich untersucht worden, aber alle aus dem Rahmen fallenden Parameter wurden nicht weiter beachtet, weder die linksseitige ENG-Auffälligkeit noch die erhöhten Liquorproteine, alles wurde als zu unspezifisch abgehakt. Deshalb dann mein Rückzug aus der med. Recherche.
Ich eiere und schleppe mich durch den Tag, fühle mich schwerkrank, kann manchmal vor Schwere kaum laufen, fühl mich im ganzen Körper wie steif, ohne jedoch Schmerzen zu haben bzw. nur manchmal geringe vorübergehende, ohne was Objektives vorweisen zu können. Die zentrale Frage für mich ist: Ist die mit Sicherheit latent vorhandene Kollagenose für diese Symptome verantwortlich oder kann das was ganz anderes sein? Wieso geht es mir unter Sonneneinwirkung (manchmal erst zeitverzögert) schlechter, obwohl ich keine Hautprobleme habe? Kann es einen so langen Dauerschub bei SLE geben? Können bei SLE statt zu wenig auch zu viele Leukos im Blut rumschwirren?
Meine Ödeme beachtet kein Arzt, ist ja klar, wenn die schon ganz geschwollene Beine von Herzpatienten gesehen haben, aber mir fällt das auf, weil es vorher nicht da war und auch unter der Haut brennt, wenn ich von der Horizontalen in die Vertikale wechsle, weil ich regelrecht merke, wie die Flüssigkeit wieder ins Gewebe sackt. Mit all diesen kleinen Unpässlichkeiten könnte ich leben, aber nicht mit diesem mysteriösem Schwere- und Krankheitsgefühl. Vieles passt nicht, vieles könnte auf Kollagenosen passen, ich bin ratlos. Auch bin ich keineswegs besonders infektanfällig, im Gegenteil: Meine letzte Grippe und mein letzter Schnupfen sind 14 Monate her.
Ich versteh nicht, warum Ärzte umfangreich diagnostizieren, dann aber Auffälligkeiten unbeachtet lassen. Die letzte Meinung des Neurologen war: "Naja, die Strümpell-Zeichen muss man so ernst nun auch wieder nicht nehmen." Aber sie wurden im ENG bestätigt.
Psychosomatik schließe ich nun mittlerweile völlig aus. Habe wunderbare Familie, alles ringsum schön.
Untypischer Lupus oder gar kein Lupus?

Danke an jeden , der diese lange Jammergeschichte gelesen hat, es tut mir leid, dass ich so ausufernd war.

Liebe Grüße
KlaraVera
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Re: Kann das SLE sein?

Beitragvon Lupi77 » 2. Jun 2016 20:39

Hallo liebe KlaraVera!

Erst noch mal herzlich willkommen und hey... hier bist Du richtig! Dein "Gejammer" ist hier genauso richtig wie Deine Fragen und Deine Unsicherheit! Uns ging es allen mindestens 1 x schon so und vielen sogar länger und öfter!

Wir werden versuchen, Dir so gut es geht zu helfen!!! Fühl Dich schon mal gedrückt, denn Du hast ganz schön was hinter Dir!

Darf ich fragen, wo Du herkommst und in welchen Kliniken Du warst?

Für mich hört sich das schon ganz schön eindeutig nach Kollagenose an, zumal auch der ein oder andere Arzt wohl diesen Verdacht hat(te)... Ob es alleine Lupus ist oder eine undiff. Kollagenose oder eine Mischkollagenose, das gehört abgeklärt und Du musst Medikamente bekommen...

Die erste Erfahrung mit Cortison berichten viele, dass es zunächst nicht besser oder sogar eher schlechter wird. Das scheint zumindest zum Teil normal zu sein, bzw häufiger vorzukommen...

Deine Werte haben ja auch schon ganz eindeutig ausgesehen, daher kann ich kaum glauben dass da keiner weiter "gebohrt" hat!

Du gehörst DRINGEND wieder in Behandlung und vor allem auch medikamentös eingestellt!!! DAnn wird es Dir auch schnell besser gehen!

Wäre schön, wenn wir Dir eine Klinik / Praxis empfehlen könnten!!!

Kopf hoch! Es wird sicher alles gut!!!!!!!!
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Re: Kann das SLE sein?

Beitragvon KlaraVera » 3. Jun 2016 08:18

Hallo, Lupi77,

vielen lieben Dank für die schnelle Antwort und die freundliche Aufnahme!!! Ich komme aus dem Raum Leipzig, und die erste Klinik war die Uni Leipzig (Rheumatologie).

Erschwerend kommt hinzu, dass ich im April, weil es mir wieder schlechter ging, in meiner Rheuma-Ambulanz vorstellig wurde und ausgerechnet an jenem Tag es mir ausnahmsweise mal fast wieder gut ging, so dass die Werte in der umfangreichen Serum-Diagnostik fast alle i.O. waren: Keine ds-DNA-AK, nicht mal erhöhte Leukos wie sonst. In der Telefonsprechstunde zwecks Befundabfrage sagte dann der Arzt, es reiche aus, das alle zwei (!) Jahre zu überwachen/-prüfen, es gäbe keinen Grund für eine Therapie. Dieser Arzt hat mir eh nicht zuzgehört, und als ich ihm von meiner Schwere und Schwäche erzählte und dem Krankheitsgefühl, sagte er "also allgemeine Schwäche" und ich antwortete, dass von einer ALLGEMEINEN Schwäche nicht die Rede sein kann, woraufhin er wortwörtlich meinte: "Na, irgendwas muss ich ja hier reinschreiben" und klimperte auf der Tastatur rum. Auch die Ödeme hat er abgetan, da sei nix (wobei ich ja, wie gesagt, nicht weiß, ob diese überhaupt was mit den geschilderten Symptomen zu tun haben). Ich weiß daher nicht mehr, wohin ich mich wenden soll. Diese Kliniken mit Zentren für unerkannte Krankheiten haben ellenlange Wartezeiten, von Marburg habe ich seit meiner Einsendung von Unterlagen in 09/2014 nie wieder was gehört. Dresden, was relativ nah liegt, macht nur per Ferne (man schickt alle Befunde hin) eine Analyse, Bearbeitungszeit 6 Monate. Mein Hausarzt ist wirklich sehr nett und kümmert sich, weiß aber auch keinen Rat und ist zeittechnisch mit großer Patientenflut völlig überlastet, trotzdem hat er sich immer sehr viel Zeit genommen, aber er kann ja auich nicht mehr als irgendwohin überweisen.
Das ist das Spinnennetz, in dem kranke Leute hängen. Wir kommen nicht raus, aber die Spinne frisst uns auch nicht, wir schauen, wie da draußen das schöne Leben tanzt und sind nicht dabei...
Achso, was auch noch der Fall war: Letztes Jahr wurden i.R. der Neuro-Diagnostik immerhin auch viele andere Parameter getestet und ein grenzwertig erhöhter Cardiolipin-AK-Wert festgestellt. Hatte bisher aber keine Thrombosen, Fehlgeburten etc.
Zusammenfassend treiben mich folgende Fragen um:
Bei Lupus auch erhöhte statt erniedrigte Leukos möglich?
Welche Ursache für toxische Granulation der Neutrophilen?
Welche Ursachen für leichte, ständige und generalisierte Wassereinlagerungen, wenn Niere, Herz, Leber okay sind und keine Vasculitiden vorliegen?
Welche Ursachen für eine leichte Blut-Hirn-Schrankenstörung und Pyramidenbahnschädigung, wenn MS ausgeschlossen ist?
Ich wäre unendlich dankbar, wenn mir das jemand beantworten könnte.

Viele liebe Grüße!
KlaraVera
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Re: Kann das SLE sein?

Beitragvon Simke » 3. Jun 2016 13:18

Hallo KlaraVera,
wer sich richtig gut mit Deinen Themen auskennten könnte ist Dorothea Maxin von der Selbsthilfegruppe in Darmstadt. Google mal, sie hat auch mehrere Sachen veröffentlicht.
Dein Bild mit dem Spinnennetz gefällt mur ( leider) sehr gut. Derzeit schreiben hier mehrere mit unklaren Beschwerden und empfinden das vielleicht ähnlich wie du.
Mehr verlässliches kann ich dir leider nicht schreiben.
Liebe Grüße Simke
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Re: Kann das SLE sein?

Beitragvon Lupi77 » 4. Jun 2016 19:00

Das sind die AK, die für ein APS verantwortlich sind. Das habe ich auch - wahrscheinlich - tritt gerne mit Lupus auf... Leider kann das nur ohne immunsuppressive Therapie nachgewiesen werden (und muss innerhalb von 6 Monaten mind. 2 x nachweisbar sein im Blut - was beir mir nicht mehr ging, da schon unter Azathioprin).

Ich hätte Dir jetzt auch direkt meine liebe Freundin Dorothea Maxin empfohlen, Simke war schneller...

Man kann sie anschreiben oder auch anrufen und vor allem rate ich auch jedem Betroffenen, ihr Buch zu kaufen!

Sie ist ein wandelndes Lexikon, was Lupus / Kollagenose / Sjögren etc. angeht - und auch selbst daran erkrankt!!!

Leipzig ist so gar nicht meine Ecke und ich finde die Vorstellung von dem, was Du schilderst, ganz furchtbar... Da geht es uns hier doch echt gut!!! :cry:
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Re: Kann das SLE sein?

Beitragvon Simke » 16. Jun 2016 18:36

Hallo Klaravera,
gibt es bei dir etwas Neues? Liebe Grüße Simke
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