Lupus?? Wo kann ich Hilfe bekommen?

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Re: Lupus?? Wo kann ich Hilfe bekommen?

Beitragvon Eivi » 22. Sep 2014 12:55

Hallo ihr Lieben,
Also ich war heute beim Arzt und am Donnerstag bekomme ich eine Ganzkorperzintigraphie.
Also das nenne ich mal einen Erfolg. Dorothea habe ich kontaktiert und sie ist wirklich sehr nett und super schnell mit antworte. Sie hatte mir eine Liste gemacht, aber der Arzt will nun das. Ach ich bin nur glücklich das überhaupt was gemacht wird.

Ja ihr habt alle Recht. Aufgaben zählt nicht. ..aber leider war ich letztes Jahr soweit. Ich konnte nicht mehr..aber anscheinend soll ich leben und deshalb werde ich jetzt nicht aufgeben bis ich weiß was los ist.
Danke euch. ..
es tröstet aber tut auch weh zu sehen, dass soviel Menschen immer kämpfen müssen. Egal in welchem Bereich. Das Leben ist schon ein komisches Phänomen.

Lg Eivi
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Re: Lupus?? Wo kann ich Hilfe bekommen?

Beitragvon Eivi » 25. Sep 2014 15:50

Hallo Ihr Lieben,

ich war heute nun bei der Untersuchung.
Und obwohl die Ärztin mich schon vor der Untersuchung abgestempelt hat. Gibt es Ergebnisse womit ich aber nichts anfangen kann.
Also sie hat ja schon vorher Rheuma ausgeschlossen( wofür eigentlich die Untersuchung :x ), dennoch musste sie zugeben das fast alle Gelenke verändert sind. Knie, Fingergelenke, Ellenbeuge, Schulter. Können die nicht einmal einfach ihren job machen, als versuchen zu wollen schon vorher Menschen deuten zu können. Ist doch eigentlich einfach...Unetrsuchung- Werte- Ergebnisse!!!
Dazu hätte ich eine akute starke Entrzündung des Kreuzbeines...aber sie wolle das auch nochmal neu ausrechnen lassen. (
Nun habe ich keine Bilder und muss wieder mindestens 1 Woche warten...

Ich kann nicht mehr...und die Schmerzen sind mal wieder egal... dazu meine Augen. Warten Warten Warten........... :oops:

Hoffe Euch geht es etwas besser....

Lg Eivi
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Re: Lupus?? Wo kann ich Hilfe bekommen?

Beitragvon Simke » 25. Sep 2014 19:48

Hallo Eivi,
aber immerhin hast du jetzt mal was 'in der Hand" wenn auch noch nicht im wahrsten Sinne des Wortes. Du musst nun die Befunde abwarten und welche Empfehlung daraus resultierend erfolgt. Bleib stark, einen Schritt bist du weiter. Was sagt Dorothea denn dszu? Sie ist eine gaaanz Liebe und hat auch mir sehr geholfen als bei mir nach 18 Jahren alles angezweifelt wurde.
Viele Grüße
Simke
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Re: Lupus?? Wo kann ich Hilfe bekommen?

Beitragvon Hannah » 26. Sep 2014 12:27

Hallo Eivi,

eine Szintigraphie wird nicht nur zur Abschätzung der Ausbreitung einer rheumatischen Erkrankung angewendet, sondern z.B. auch zur Untersuchung verschiedener Organe oder bei Tumorverdacht. Abwarten! Oder direkt ins nächste Rheuma-Krankenhaus fahren. Falls gar nichts mehr geht...

LG, Hannah
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Re: Lupus?? Wo kann ich Hilfe bekommen?

Beitragvon Eivi » 26. Sep 2014 13:41

Hallo,
ja ich weiß das die Untersuchung für viele Sachen genutzt wird. Bei mir war jetzt die Fragestellung Ganzkörperszintigraphie bei v.a system. Rheuma
Doch nun weiß ich nicht sind die Veränderungen und die akute Entzündung am Kreuzbein ein Zeichen oder Indiz dafür oder nicht?
Wenn ich nicht schon wieder so abgestempelt worden wäre...das macht mich so hilflos. Es ist ja nicht eine Sache die mir zu schaffen macht..sondern die Summe der ganzen Zipperlein. Entzündung da und da und da aber selten mal so heftig das mal danach Ruhe ist... nix halbes und nix ganzes....
Fühle mich aber inzwischen so schwach und krank das ich denke meine Werte müssten furchtbar schlecht sein. Bei meiner Herzmuskelentzündung habe ich noch Fußball gespielt und fühlte mich bei weitem nicht so schlapp und krank wie jetzt inwzischen... Und da wurde ein Aufriss veranstaltet, den ich als völlig drüber empfand.....
Seit April bin ich aber auch gar nicht mehr richtig auf die Beine gekommen...wie auch...ich versuche es ja bei jeder Gelegenheit.
Ja ich habe mir auch eine Frist gesetzt...nächste Woche muss der Arzt entweder handeln oder ich muss halt die vielen Kilometer nach Baden Baden aufnehmen.
Wenn nicht der Vater hier im sterben liegen würde....Es ist einfach schwierig....Ich denke auch immer, ich habe jetzt so lange das ausgehalten nun geht es auch noch weiter.... aber manchmal bin ich nur noch verzweifelt.... Egal es geht weiter, stimmts?
Was haltet ihr denn von Baden Baden? Ist man da gut aufgehoben, vorallem wenn es nicht so eindeutig ist??
So nun ist wieder Wochenende, hoffen das es nicht wieder schlimmer wird....
Ich wünsche Euch allen ein schönes Wochendende und das ihr so aktiv wie möglich sein könnt.
Lg Eivi
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Re: Lupus?? Wo kann ich Hilfe bekommen?

Beitragvon Simke » 26. Sep 2014 17:48

Hallo Eivi,
ach das ist doch alles Mist was du da erlebst. Aber es nützt alles nichts, du bist einen Schritt weiter. Wenn es dir so schlecht geht dann fahr doch bzw lass dich in die Klink fahren. Zu Baden-Baden kann ich dir nix sagen, ich komm aus NRW. Hast du noch mal mit Dorothea gesprochen?
Sei lieb gegrüsst, gib nicht auf
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Re: Lupus?? Wo kann ich Hilfe bekommen?

Beitragvon Lupi77 » 25. Okt 2014 12:52

Ich wünsche Dir auch viel Kraft!!! Du schaffst das!!!
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