Lupus?? Wo kann ich Hilfe bekommen?

AbonnentenAbonnenten: 1
LesezeichenLesezeichen: 0
Zugriffe: 4626

Lupus?? Wo kann ich Hilfe bekommen?

Beitragvon Eivi » 11. Sep 2014 16:07

Hallo Ihr Lieben,

Vorsicht ein Roman :!:

Ich bin 31 Jahre und weiblich,
und ich weiß nicht ob es etwas dreist ist aber ich bomabadiere Euch direkt mal mit einer Monster Nachricht.
Aber ich bin völlig verzweifelt...und am Ende meiner Kräfte.
Und ich habe das Gefühl ich könnte Lupus oder so was ähnliches haben und weiß aber nicht wo ich hingehen soll, weil ich schon eine Odysee hinter mir habe.
Ich bekomme andauernd alle möglichen Diagnosen und dann werden Sie wieder revidiert und am Ende bin ich einfach nur psychisch krank.
Dabei werde ich von links nach rechts geschoben und eben ziemlich alleine gelassen. Aber das kennt Ihr ja alle nur zu gut......

So nun zu meiner Krankengeschichte.....( ich werde gleich mal ausfühlich berichten, damit ihr so ein unfangreiches Bild wie möglich habt..)
(und ich kann mir vielleicht mal den Frust von der Seele schreiben...)

Also bis ich 16 Jahre alt war...hatte ich lediglich mit einer starken Neurodermitis zu tun die mein Gesicht befallen hatte. Doch sonst ging es mir gut!
Doch mit 16 hatte ich eine schwere Herzmuskelentzündung, durch EBV mit polyklonaler Stimulierung.Ich war 3 Monate im KH dann nochmal 6 Wochen in einer Herzreha.
Eine weiter Herzmuskelentzündung 2001 durch CMV...
Dazu Variella Zoster Viren,Cosackie Viren, manchmal Borellien( die dann aber wieder wie nie da gewesen nicht mehr nachgwiesen werden können)
Übrigens finde ich es ziemlich aufällig das ich wirklich zum letzten Mal genau vor 14 Jahren bei diesem heftigen Infekt Fieber hatte. Seitdem nie wieder..bzw behaupte ich, dass ich kein Fieber mehr entwickeln kann. Wenn ich 37 Grad habe, fühlt es sich an als hätte ich 39 Grad....
Eigentlich ja gut, nur komisch weil ich wirklich viele viele Infekte habe..wo jeder normale Mensch mal Fieber bekommt. Angina, Blasenentzündung, Grippe, usw...

Ich bin ein ziemlich komplexer Fall...das weiß ich..aber ich kann ja nichts dafür... bitte nicht erschrecken...

Also weiter....

2006 bekam ich ein myklones Syndrom...das heißt ich habe überall Zuckungen bekommen und hatte starke Schwierigkeiten zu laufen, weil mein linkes Bein fast gelähmt war. Erst wurde ich einfach zu als psyisch krank abgestempelt.... Doch dann wurden oliklonale Banden im Nervenwasser nachgewiesen,erhöhter Masern-und Röteln-IgG-ASI, sowie ein sehr aufälliges EEG..darauf "wörtlich" : " Der Eindruck einer psychogenen Störung war bei sorgfältiger Beobachtung und Prüfung nicht mehr aufrecht zu erhalten. ( Wenn ich das lese, flippe ich fast aus)
Doch bis heute ist nicht klar was das war..denn die oliklonalen Banden waren dann wieder weg...und endgültige Werte gab es auch nicht...
aber es ging munter weiter..denn genau als die Zuckungen und das Bein sich wieder zu erholen schienen, kam der nächste Schlag, denn meine Blase stellte den Dienst ein. Seitdem muss ich sein SPF-Anlage (subprabuischen Blasenaktheter tragen)... Die Ursache auch da ist völlig unklar...2009 wurde mir eine Syringomyelie diagnostiziert, womit generell fast alle Beschwerden erklärt wurden, doch nun wurde diese Diagnose wieder völlig vom Tisch genommen und es sei keinerlei Krankheitswert von dieser Erweiterung anzunehmen. Somit habe ich 5 Jahre alles auf etwas geschoben was es wohl gar nicht war...

2008 musste mir der Dickdarm entfernt werden, weil auch dieser den Dienst nicht ausreichend erfüllte.Und alle herkömlichen Maßnahmen nicht mehr ausreichten..am Ende täglich einen Liter Delcocrep plus tägliche Irrigation.

Über die ganzen Jahre begleiteten mich immer wieder Phasen von leichten Gelenkschmerzen, starken Rückenschmerzen mit unfähigkeit einer ausreichend stützenenden Muskulatur aufbauen zu können. Trotz einem Hang zum Sport-Junkie.... Wenn es mir körperlich möglich war...

Danach immer wieder heftige Blaseninfekte mit teilweise Resistenten Keimen.....Unerkläliche Krampanfälle bzw Disozziative Phänomene??

Psyischer Instabilität..aufgrund meiner eigenen Geschichte,den unaufhörlichen körperlichen Einschränkungen, sowie den Umgang mit mir und den immer wieder anrennen....immer wenn ich dachte ich habe etwas überwunden kam der nächtse Knall...

2009 Kreuzbandriss, mit Schädigung der Nerven,

Oh Gott die Mail wird hier alles sprengen.... sorry

Ab 2009 mit der Diagnose der Syringomylie der Glaube eine Erklärung der Phänomene zu haben.....

2012 dann aber eine Schwäche-Periode mit starken Gelenkschmerzen und so heftiger Schwäche, dass ich keine 100 Meter am Stück laufen konnte.
Ich bekam starke Tachykardien mit Synkopen,Atemprobleme, die teilweise mit dem Notarzt und Betablockern behandelt werden mussten. Aufällig waren (3x) sehr hohe TSH-Werte, die sich aber wieder am nächsten Tag normalisieren konnten. Schnell wurde aufrund meiner Krankengeschichte gleich von psychosomatischer Probleme gesprochen mit Panikattacken, ich war mir zwar sicher das dies aber nicht die unfassbare Schwäche, auftretende Probleme mit den Augen oder Gelenkbeschwerden erklärt, aber ich hatte auch keine Kraft mehr zu kämpfen. Dazu kamen wieder die neurologischen Beschwerden mit den Muskeln und Nerven wieder, allerdings lang nicht so schlimm wie 2006.
Habe mich aber dennoch sogar 2012 und 2013 psychosomatisch behandeln lassen, weil es mir egal war..ich brauchte Hilfe. Doch auch da die Erkenntnis das es keine Panikattcken sind. Sogar der Versuch mit der Verlegung in ein Klinikum scheiterte weil die Klinik kein Interesse hatte, aufälligkeiten aufzuklären.
Da jeder nur sein Fachbereich betrachtet oder nur die an diesem Tag aktuellen Werte und dann wird man wieder weiter bzw abgewiesen.

Aufälligkeiten: 2012 und 2013 hohe Aldosteron-Werte, niedrige Kupferwerte, einmalig sehr hohe D-Dimere nach einer Synkope, niedrige Serotonin Werte im Urin, sehr schwankende TSH Werte, einmalige TAK Anitkörper Werte, Pleuraergüsse, Qt-Zeit Verlängerung, auffällige Lungefunktionstests.

Es wurden in der Zeit auch einmal ANA-Werte abgenommen die Ok waren.

2014 war erst eine sehr gute Phase, wo ich sehr viel machen konnte und wo ich richtig aufblühte, ausser das ab Februar die Probleme mit den Augen Überhand nahmen. Der Augenarzt sagte ganz klar,dass da was ist und es dringend abgeklärt werden muss. Aber es käme nicht direkt von den Augen.
Aber Überweisung Augenklinik und ich müsse es Neurologisch und Rheumatologisch abklären lassen.
Dann bin ich 4 Wochen auf die Kanaren geflogen wo es mir erst sehr gut ging bis der Obergau kam.
Ich bekam unfassbar heftige Unterleibsschmerzen, die ich als Blasenentzündung fehl deutete. Versuchte mich mit meinem Antibiotika und Blasentees..
Doch es wurde nicht besser und ich immer schwächer... die Ärztin auf der Insel gab mir dann stäkste Schmerzmittel....den Flug umzulegen hätte mir lediglich 2 Tage gebracht.... Zuhause war dann Ostern und ich dachte es würde besser...aber die Gelenkschmerzen brachen mich endgültig und ich konnte dann wirklich gar nichts mehr....Der Knaller bis ich einen Termin bei einem Arzt hatte der dann Blut abnahm erfolgte 3 Wochen nachdem die Infektion oder was auch immer über mich hereinbrach... Antibiotka für die Blase wie immer, und die Erkenntnis das meine ANA Werte mit 1:320 erhöht sein und ich zum Rheumatologen müsse....Mein Zustand schwankte sehr...doch ich habe mich von diesem Schub nicht mehr erholt. Meine Augen sind eine Katastrophe...die Augenklinik sagte das gleiche...eine starke ungewöhnliche Photophobie mit straken Blespharospasmus.... abklärung neurologisch und rheumatologisch..
inzwischen bin ich teilweise so schwach, dass wenn ich spazieren gehe überall Einblutungen bekomme, sprich blaue Flecken, meine Muskeln und Sehnen sind extrem schwach...die Physiotherapie ist kaum zu bewältigen, auch da die Erkenntnis das da gewalltig was nicht stimmt und das dringend geklärt werden muss...
Dann bekam ich bei einer Ruotine-Op einen Krampfanfall der mich direkt mit Notarzt in die Neurologie brachte. Doch die Fügung das nun direkt alles untersucht werden würde ergab das Gegenteil, ausser das die Erweiterung im Zentralkanal keinen Krankheitswert hat. Wurde auf eine Untersuchung der Augen verzuichtet, und die beim MRT neu gefundene Zytste nun mit Lyrica behandelt. Falls sie für die Krampfanfälle verantwortlich sei....

Und dann stand ich wieder da...

Da mir im Dezember das Aussenband Riss und mein Außenmeniskus dann auch noch....wurde dann noch ein MRT vom Knie gemacht.
3gradige Chondropathie, Degeneration des Außenmeniskushinterhorn und Bakerzyste....
Normal würde man eine Knie-Op machen....

Doch ich habe gerade so starke Gelenkschmerzen in alles Gelenken dazu knacke ich gerade wie ein morsches Stück Holz.
Bei jeder Bewegung knackt es überall...morgens sind die Hände geschwollen und ich kann manchmal nicht mehr....
Da eine Knie Op??

Meine Familie und meine Freundin sind verzweifelt und wir haben schon soviel erlebt was dieses Gesundheitssystem angeht, dass ich mich darauf spezialisiert habe alles aushalten zu wollen. Doch es geht manchmal nicht mehr.... Doch wir werden von A nach B und wieder nach C geschickt oder fertig gemacht. Oder noch besser die Ärzte schauen einen Mitleidig an und heucheln einem vor wie mitgenommen sie sind...aber helfen können sie nicht.

Ach ja..den Termin beim Rheumatologen habe ich im Dezember...nachdem wir 4 mal da anrufen mussten.
Allen ist es zu komplex und zu schwierig.... mir auch....
Nun kämpfe ich seit Wochen gegen Bakterien insbesondere meine geliebten Streptokokken...erst mit einer Seitenstrangangina, dann Harnwegsinfekt und nun sogar vaginal.....

Und dann bin ich auf Euch gestossen.... und es passte auf einmal soviel. Aber manches auch nicht....

Doch ich habe mal angefangen meine Berichte durchzuforschen und bin auf folgendes zusätzliches gestossen: Über viele Jahre (fast immer)

Eine Art Anämie: Erythozyten, Hämoglobin,Hämatokrit und Trombozyten (zu niedrig) Neutrophile, Eosinohile oder auch Granulozyten (zu niedrig)
Lymphozyten % immer zu hoch

Meine Nierenwerte bei 80 % der Blutwerte: GFR-Formel bis 70ml runter (zu niedrig) : manchmal Krea-Clear (zu niedrig)

Ptt eigentlich immer zu niedrig

Viren wie erwähnt: EBV, CMV ( nicht mehr), Borellien (nicht mehr) Variella Zoster,

GOT und GPT immer wieder leicht erhöht

Gesamt-Eiweiß zu niedrig

CPK ( zu hoch)

Anitkörper: ANA ( einmal nachgewiesen) Tak( einmal nachgewiesen)

Zyste im Hippocampus, Nierenstein oder Zyste in der Niere, unklare Pleuraergüsse plus unklare Zsyte im Lungenflügel ( die aber wieder verschwunden ist)

Doch wie erwähnt ich habe nie wieder Fieber enwtickeln können, egal welche Infekte ich habe.

Seit diesem Infekt auf der Insel habe ich mich nicht erholt und bin extrem schwach. Und die Schmerzen in die Augen, sowie Gelenke sind teilweise nicht mehr zu ertragen. Tageweise etwas Besserung, aber nicht länger. Gestern war es so schlimm, dass wir kurzzeitig überlegt haben ob wir nach Baden Baden fahren, da es so nicht mehr weiter geht. Doch ich wohne im hohen Norden und die Angst nicht ernst genommen zu werden und damit eigentlich wieder alles schlimmer zu machen, lähmt mich.
Denn es gibt einen Faktor der alles erschwert. Ich habe eine Asperger-Autistische Diagnose und die macht eine normale faire Untersuchung dahin.
Nichtmal weil ich mich so komisch anstelle..aber eine psychische Diangnose und man kann anscheinend nicht ernsthaft körperlich krank werden...
Und einen Aktenordner mit Berichten liest auch niemand. Und diese langjährige Odysee hat mich auch in die Knie gezwungen.

Glaubt ihr ich könnte da an der richtigen Adresse sein. Die andere Überlegung ist die Charite in Berlin. Alle Ärzte sagen immer ich müsste komplex untersucht werden, nur tun will es keiner.....

Und ich mag nicht mehr wie ein Hund darum betteln untersucht zu werden, damit man das sagt das war bestimmt nur ein Laborfehler oder so.
Oder nee das gibt es nicht, da muss was falsch gemacht worden sein oder mein Liebling: Ich hätte nicht richtig mitgemacht...( macht ja auch so einen Sinn)

Also ihr hört ich bin schwer misstrauisch und eigentlich bedient. Aber ich kann es nicht mehr ignorieren und auch wenn ich geschworen habe eben irgendwann tot umzufallen, halte ich das nicht aus. Und meine Patnerin will noch nicht aufgeben...

Eins noch... ich bekomme an den Armen auf beiden Seiten an den Arterrien so Knubbel..an der Aussenseite des Unterams vom Handgelenk bis zur Ellenbeuge..fühlt sich komisch an...keine Idee

Oh mein Gott... es tut mir Leid das ich Euch nun soviel geschrieben habe. Meine Augen krampfen auch und ich kann kaum was sehen, aber es war gut es mal loszuwerden.
Vielleicht hat ja jemand eine Idee.


In Verbubndenheit an alle die kämpfen müssen

Eivi
Eivi
 
Beiträge: 7
Registriert: 09.2014
Geschlecht:

Re: Lupus?? Wo kann ich Hilfe bekommen?

Beitragvon Hannah » 11. Sep 2014 23:44

Hallo Eivi,

als ich Deinen Bericht gelesen habe, dachte ich: Ist das möglich, ist das wahr? Kann ein einzelner Mensch so viele Beschwerden haben? Du bist eine starke Frau, Eivi! Das alles hört sich wirklich sehr komplex und verwoben an. Und überfordert mein Laienwissen, das muß ich zugeben. :?

Bist Du denn bisher immer nur von niedergelassenen Fachärzten behandelt worden? Hat Dich nie jemand zur Abklärung in eine Uni-Klinik überwiesen? Was wurde denn bisher neurologisch genau untersucht? MRT, Rückenmarkpunktion (= Nervenflüssigkeit)?

Wenn Du bereits Herzprobleme hattest, wurden denn in diesem Zusammenhang auch Blut-Gerinnungsstörungen abgeklärt?

Wenn Du permanent Infekte hast, ist Dein Immunsystem ganz sicher nicht in Ordnung. Ob das in Deinem Fall tatsächlich auf eine Autoimmunerkrankung wie Lupus hinweist, kann ich hier nicht sagen.

Was Deine Frage konkret betrifft:
Baden-Baden oder die Charité in Berlin - beide Orte sind gute und richtige Adressen zur rheumatologischen Abklärung eines Lupus oder anderer Erkrankungen. Trau' Dich ruhig, dort vorher anzurufen. Erkundige Dich, welche Klinik für Deine komplexe Situation evtl. die besseren Möglichkeiten bietet. Und warte nicht bis Dezember! Wenn Du es nicht mehr aushältst, ruf' an und fordere einen Termin so bald wie möglich! Wenn Du dazu zu schwach bist, bitte Personen Deines Vertrauens darum, für Dich einzutreten und in den Kliniken anzurufen. Wenn beide Kliniken in Frage kommen, würde ich an Deiner Stelle die Nächstgelegene wählen. Das ist einfacher und weniger aufwendig.

Was Deine Asperger-Diagnose betrifft, so ist es wichtig, das zu benennen, damit die Ärzte informiert sind. Sinnvoll wäre sicherlich auch, einen Psychiater in Deine Begutachtung einzubeziehen. Du brauchst wirklich ein multifunktionales, interdisziplinäres Ärzte-Team!

Falls Du unabhängig davon, Deine Situation im Einzelnen und persönlicher besprechen willst, könntest Du Dich außerdem unter info@lupus-shg.de mit Dorothea Maxin aus Darmstadt in Verbindung setzen. Sie ist selbst Lupus-Patientin und kennt sich recht gut aus. Möglicherweise kann sie Dir mehr sagen. Alles andere gehört wirklich in die Hände der Ärzte. :roll:

So viel zu meinen Ideen und Gedanken zu Deiner Situation. Es ist nicht einfach, ich weiß, aber es gibt Lösungen! Alles Gute & viel Kraft wünscht:

Hannah
Sei Du das Neue, das Du in der Welt zu sehen wünschst!
(Mahatma Gandhi)
Benutzeravatar
Hannah
 
Beiträge: 275
Registriert: 10.2013
Geschlecht:

Re: Lupus?? Wo kann ich Hilfe bekommen?

Beitragvon Eivi » 14. Sep 2014 14:15

Hallo Hannah,

vielen Dank für deine Antwort.

Ja ich weiß es ist sehr komplex. Und ich habe eigentlich aufgegeben das mir nochmal jemand helfen kann.
Nein ich war nicht bei niedergelassenen Fachärzten sondern eher in Fachkliniken. Ob mit dem Darm oder der Neurourologie...
Einmal war ich in der UNI_Klinik in Düsseldorf 2006. Da war ich sehr gut aufgehoben, doch leider musste ich aufgrund eines Verdi-Streikes in ein anderes kleines Krankenhaus verlegt werden und dann stand die Blase im Vordergrund. Das Problem ist tatsächlich, das immer ein Oragan so stark in den Vordergrund tritt, um das sich dann akut gekümmert werden muss. Und da bleibt alles andere immer hinter zurück...Und die Fachärzte auch in Kliniken interessieren sich nunmal auch nur noch für Ihr Gebiet. Sie werden ja auch vom System davon gezwungen... Die Ärzte können ja schon fast selbst nichts dazu.... Wir haben auch schon oft das Problem gehabt, das die Ärzte aus persönlichen Gründen oder weil sie es eben anders sehen oder keinen Bock oder einfach nur einen schlechte Tag haben....gerade nicht wirklich "miteinander" arbeiten wollen. Und wenn Sie sich nicht einig sind...bin ich meist die dumme..weil es an mir ausgelassen wird. Und es müssten in meinem Fall ja wirklich viele verschiedene Abteilungen evt. zusammenarbeiten.
Und dann komme ich da..mit einer Monster Geschichte und Befunden, Beschwerden und dann auch noch viele seltene Dinge. Na und dann treten sie logischerweise die Flucht an.....
Das nächste Problem ist, dass ich ja nun eben auch gezwungener Weise einige medizinische Sachen weiß und mitbekommen habe. Und wenn ich merke das Unetrsuchungen falsch oder lasch geamcht werden. Und mir dann noch jemand was vom Pferd erzählt , drehe ich innerlich durch. Dann dauert es 3-4 Tage und ein paar Klopper im Krankenhaus... Falsche Medikamente oder sowas verabreicht... die Reize und den nicht vorhandenen Rückzugsraum und ich bin dann tatsächlich psychisch angeschlagen. Weil der Stress mir den Rest gibt.....

Aber zu deiner Frage... Neurologisch wurden bei mir schon einige MRT`s gemacht. Ich habe eine Erweiterung des Zentralkanals...die fortschreitend ist.
Zumindest hieß es 2009 wäre sie wesentlich kleiner... Doch über die Größe gibt es leider mehrere verschiedene Aussagen.. und ich habe keine Ahnung mehr wer denn nun Recht hat. Kopf wie gesagt war bis vor 2 Jahren alles Ok... nun ist eine Zyste da.
Nervenwasser wurde auch mehrmals untersucht. Einmal mit oliklonalen Banden.... nun ohne Entzündungen.
Dann wurden die Nervenleitgeschwenigkeiten gemessen.... die eben auch sehr schwankend sind. Von fast teilweiser Lähmung bis völlig o.B.
Sonst wurde noch nicht soviel gemacht, weil Neurologen nicht gerade meine Freunde sind...Keine Ahnung aber Neurologen reagieren auf mich immer negativ. Inwzischen habe ich schon panische Angst vor Ihnen....

Also ich schwanke immer noch wo ich hin soll. Es gibt Momente da denke ich, ich fahre jetzt sofort los und es muss mir geholfen werden und zwar sofort.
Und wenn ich den Moment überstanden habe..dann ist die Angst wieder zu groß.
Denn strak bin ich definitv nicht. Ehrlich gesagt inwzischen ziemlich gelähmt...

so nun aber genug.
und allen ein schönes Wochenende!!
Eivi
 
Beiträge: 7
Registriert: 09.2014
Geschlecht:

Re: Lupus?? Wo kann ich Hilfe bekommen?

Beitragvon Hannah » 14. Sep 2014 23:33

Guten Abend Eivi,

ja, ich verstehe Dich! Sich gelähmt fühlen, blockiert sein im Handeln durch die Ängste. In einer scheinbaren Sackgasse feststecken. Das ist mir alles auch nicht fremd...

Zu Deiner Klinik-Odyssee: Prinzipiell ist das nachvollziehbar und auch richtig, daß natürlich das akute Problem zuerst behandelt wird. Wenn allerdings eine rheumatologische Erkrankung wie der Lupus die Ursache für Deine organischen Beschwerden ist, dann muß das herausgefunden werden. Andernfalls wirst Du Deine Beschwerden nicht los. :!:

Wenn Du 2006 mit guten Erfahrungen in der Uni-Klinik in Düsseldorf vorstellig geworden bist - was hindert Dich jetzt daran, dort noch einmal hinzufahren? Dort gab/gibt es auch eine bekannte rheumatologische Abteilung, die sich Deiner Sache annehmen könnte.

Was Ärzte im Allgemeinen betrifft, so müssen chronische Patienten wie wir damit leben, von Zeit zu Zeit mit verschiedenen Meinungen / Interpretationen der Befunde und entsprechenden Behandlungsvorschlägen konfrontiert zu werden. Als Ausweg bleibt da nur eine Zweit- oder Drittmeinung einzuholen und letztlich auch dem eigenen Gefühl zu vertrauen. Nicht immer ist eine Untersuchung zwingend erforderlich. Das bedeutet dann nicht sofort, daß ein Arzt, der weniger Untersuchungen anordnet, "lascher" arbeitet. Bei Erstdiagnosen oder wenn Patient und Symptomatik unbekannt sind, ist das noch mal anders. Ich möchte auch immer Klarheit über meine Beschwerden haben; im Grunde bin ich jedoch sehr froh, wenn ich weitgehend auf umfangreiche Untersuchungen verzichten kann.

Zentralkanal, oliklonale Bande - da weiß ich leider nicht, was diese Begriffe bedeuten. Aber Neurologen sind schwierig, da gebe ich Dir recht. Ich habe nach 8 Jahren auch noch keinen niedergelassenen Neurologen gefunden, an den ich mich mit sicherem Gefühl wenden kann.
Schwankungen in den Befunden können schon auftreten. Auch bei Lupus treten manchmal Auffälligkeiten nur im Zusammenhang mit einem akuten Schub auf. Anschließend normalisieren sich Werte und Antikörper-Titer wieder. Das gibt's.

Nimmst Du zur Zeit eigentlich Medikamente?

Bleib' dran Eivi, es ist Dein Leben! Es ist schwer, teilweise sogar unvorstellbar belastend und immer wieder frustrierend, wenn man abgewiesen wird, auf mangelndes Verständnis oder Unkenntnis trifft. Und das genau dann, wenn man sich ohnehin schon sehr schlecht fühlt. NImm' das bloß nicht persönlich! :!: Such' weiter, bis Du gefunden hast, was Du brauchst. Ich habe sogar einmal eine Telefonliste verschiedener Fachärzte angelegt und dann ganz gezielt telefonisch oder per E-Mail eine Behandlungsanfrage gestellt. Schon die Kontaktaufnahme sagt einiges über den Umgang und die Fürsorge aus, die Patienten in der jeweiligen Praxis entgegengebracht wird. Versuch' Ärzte zu finden, die an einer Zusammenarbeit mit ihren Patienten interessiert sind. Diese Ärzte nehmen sich i.d.R. die Zeit, Dir zuzuhören. Sie nehmen Deine Überlegungen und Ängste ernst und beziehen sie in das Gesamtbild Deiner Situation und die Therapie mit ein.

Einen guten Start in die neue Woche wünscht:

Hannah 8-)
Sei Du das Neue, das Du in der Welt zu sehen wünschst!
(Mahatma Gandhi)
Benutzeravatar
Hannah
 
Beiträge: 275
Registriert: 10.2013
Geschlecht:

Re: Lupus?? Wo kann ich Hilfe bekommen?

Beitragvon Lupi77 » 18. Sep 2014 08:24

Puh... ich bin geschockt...

Muss das alles noch mal lesen... wollte aber kurz mal etwas schreiben, dass Du weißt, Du bist hier nicht ALLEIN!

Du bist hier (erstmal) genau richtig, wir werden alles versuchen, um Dich so gut wie möglich zu unterstützen!!!

Dorothea ist die absolute Adresse für Dich! Schreib Ihr oder ruf sie an, sie ist ein Goldstück!

Ich melde mich noch mal!!!

Kopf hoch und bleib stark!

Aber ein Tipp vorab, vielleicht solltest Du immer jemanden bei Dir haben, der sich etwas medizinisch auskennt, wenn Du zu seinen Artztermin gehst?

Bis später ;-)
Benutzeravatar
Lupi77
 
Beiträge: 4687
Registriert: 10.2013
Wohnort: Hessen/Bayern - bei Aschaffenburg
Geschlecht:

Re: Lupus?? Wo kann ich Hilfe bekommen?

Beitragvon Eivi » 18. Sep 2014 15:15

Hallo Lupi..

Danke für die Antwort.
Also Hannah hat ja auch schon von Dorothea geschrieben, vielleicht ist es ein Versuch wert.

Gerade ist mal wieder ein Infekt der oberen Atemwege dazu gekommen und somit habe ich gerade 3 Infekte. Gestern fühlte ich mich so schwach, dass mir allein die Augeb aufzuhalten fast zuviel war. Meine Partnerin ist auch schon seit über 1 Woche krank und dazu kommt noch eine private Katastrophe wo ich ihr gerade versuche beizustehen. Aber das bedeutet wir sind sogar Sie jeden Tag und ich ausser gestern immer im Kh. Ich will das ja auch, aber ich kann leider gar keine große Unterstützung sein. Aber Fakt ist..es kann mir gerade noch weniger jemand beistehen. Medizinisch habe ich gezwungener Weise das meiste Wissen... Doch gerade müssen wir erstmal diese Situation durchstehen....
Es ist manchmal nur noch zum weinen.
So nun müssen wir wieder los.
Danke für die Worte. .die helfen gerade sehr...
Lg eivi
Eivi
 
Beiträge: 7
Registriert: 09.2014
Geschlecht:

Re: Lupus?? Wo kann ich Hilfe bekommen?

Beitragvon Eivi » 18. Sep 2014 16:48

So, ich nochmal.
Da ich gerade draußen etwas warte, habe ich noch Zeit ein paar Fragen zu beantworten. Die ich vergessen habe.
Ja ich nehme Medikamente. Allerdings nicht mehr soviel wie letztes Jahr.
Habe sehr viel ausgeschlichen und abgesetzt.
Daher aktuell:
Lyrica morgens und abends 25mg... (wegen der Zyste und evt Anfälle) allerdings ohne wirkliche Untersuchungen. Die Neurologen meinten das würde bei vielen Neurologischen Beschwerden helfen. Eigentlich soll ich 150mg nehmen. Aber solange ich nicht weiß wofür kann ich das nicht...
Panthopeazol 40 mg
Nitrofuantonin
Zopiclon, Balfrian und Alprazoalam zum schlafen.
b.B Salbutamol sowie Nebilet bei Rythmusstörungen
Na und Ibu bei Schmerzen. War schonmal bei Tilidin..aber ich wehre mich gegeb diesen ganzen Mist inzwischen sehr.

Alle 2 Wochen Decristol
20000 Einheiten. .

Aber da schlampe ich auch ein bisschen weil es keinen Unterschied macht.

So hoffe ihr könnt damit was anfangen.


Wie war Eure Leidensgeschichte eigentlich?

Liebe Grüße Eivi
Eivi
 
Beiträge: 7
Registriert: 09.2014
Geschlecht:

Re: Lupus?? Wo kann ich Hilfe bekommen?

Beitragvon Hannah » 19. Sep 2014 21:46

Hallo Eivi,

unsere "Leidensgeschichten" sind teilweise ähnlich und doch individuell sehr verschieden.

Die Kurzfassung meiner Version sieht so aus, daß ich fünf Jahre lang deutliche bis schwerwiegende Krankheitszustände erlebte. Die Diagnose "Rheuma" kam allerdings erst dann ins Spiel, als sich Schmerzen und Schwellungen an Händen und Füßen zeigten. Bis dahin hatte ich bereits zwei stationäre bzw. teilstationäre psychotherapeutische Behandlungen und drei ambulante Psychotherapien durchlebt. Ohne nachhaltigen Erfolg, geschweige denn eine Beschwerdefreiheit! Es gab Phasen, da hatte ich jeden Tag mind. eine Panikattacke. Ich verlor an Gewicht und litt unter wiederkehrenden Erschöpfungszuständen. Trotz plötzlich auftretendem Eisenmangel kam kein Arzt auf die Idee, meine Entzündungswerte zu überprüfen. Auch eine Differenzialanamnese wurde nicht durchgeführt. Junge, unverheiratete und kinderlose Frauen fallen scheinbar fast automatisch in die "psychosomatische Kiste".

Als ich letztlich in der Rheumatologie landete, konnte ich keine 15 Minuten mehr spazieren gehen. Mein Körper schmerzte. Ich befand mich in einem Zustand aus Angst und Panik, traute mich selbst in der Klinik nicht, allein die Station zu verlassen. Ich war körperlich und nervlich total erschöpft. Wußte nicht mehr, was und wem ich glauben soll. Die Diagnose brachte Klarheit und einerseits Erleichterung. Andererseits stellte sie mein Leben erneut komplett auf den Kopf. Ich wußte nicht, was wird, ob ich das alles schaffen werde und wie gesund ich wieder werden kann. Mich hat die Erkrankung aus meinem Leben gerissen. Ich war mittendrin und plötzlich komplett draußen.

Heute geht es mir "gut". Und ich bin sehr dankbar dafür. Einerseits. Andererseits habe ich sehr viel verloren, was mir wichtig war. Noch immer stehe ich nur mit einem Bein wieder drin im Leben. So halb und irgendwie, doch bisher ist es mir nicht gelungen, das zurückzugewinnen bzw. neu zu gestalten, was mir persönlich Sinn und Erfüllung gibt, was mir wichtig ist. Das alles hätte sich so nicht entwickeln müssen, wenn die Ärzte oder Therapeuten damals einen kritischen Blick auf meine Symptomatik geworfen und eine differenzierte Anamnese veranlaßt hätten. Ich wäre jedenfalls seelisch nicht so verwirrt und substanzlos gewesen, wenn sich die Diagnose meinen Beschwerden in der Anfangszeit angeschlossen hätte und mir nicht sämtliche Psychologen diverse Abhängigkeitskonflikte oder gar Persönlichkeitsstörungen zugeschrieben hätten. Dem war leider nicht so! :roll:

So viel dazu.

Liebe Grüße, Hannah ;)
Sei Du das Neue, das Du in der Welt zu sehen wünschst!
(Mahatma Gandhi)
Benutzeravatar
Hannah
 
Beiträge: 275
Registriert: 10.2013
Geschlecht:

Re: Lupus?? Wo kann ich Hilfe bekommen?

Beitragvon Simke » 20. Sep 2014 07:29

Hallo Eivi,
auch ich kann mich leider dazugesellen, ich war 21 Jahre als alles anfing, miiten in der Ausbildung. Die musste ich abbrechen weil keiner die ganzen Beschwerden dem Lupus zuordnete. Das geschah erst 1995 als ich bei einem Rheumatologen saß der mir in der Selbsthilfegruppe empfohlen wurde. Und schloss auch leider nach 18 Jahren nicht aus, dass dann noch mal an der Diagnose gezweifelt wurde. Dazu habe ich hier einen eigenen Thread erstellt. Mein früherer Rheumatologe hatte seine Tätigkeit aufgegeben, die Gruppenleitung war verstorben. Über eine andere Gruppenleitung bin ich dann wieder zu einem neuen Arzt gekommen mit dem uch auch gut zurechtkomme. Allerdungs fahre ich 80 km dorthin. Keine Dauerlösung.
Deine Geschichte ist echt heftig. Hast du auch mal Kontakt zur Selbsthilfegruppe aufgenommen? Einen Ansprechpartner bekommst du hier über den Bundesverband gut heraus.
Bitte gib nicht auf. Es wäre schön, wenn du dich mal wieder meldest.

Viele Grüße

Simke
Simke
 
Beiträge: 330
Registriert: 11.2013
Wohnort: NRW
Geschlecht:

Re: Lupus?? Wo kann ich Hilfe bekommen?

Beitragvon Lupi77 » 22. Sep 2014 07:31

Hallo!

Dran bleiben! Aufgeben zählt nicht!!!

Viele von uns - oder die meisten - hat es mitten aus dem Leben gerissen... Manche finden zurück, teils mithilfe der richtigen Medikation, teils mit Remission, andere schluppen so weiter, mal gut mal nicht so gut...

Leider gibt es aber auch viele, denen es nicht wirklich gut geht, die oft nach dem Sinn suchen und sich oft fragen, wie lange sie das noch aushalten...

Ich schwanke immer wieder von hier nach da... aber ich habe Familie, man erwartet Stärke und Willen von mir... Man darf als Mutter nicht einfach aufgeben wollen... Meine Geschichte ist eigentlich unspektakulär, aber doch wieder ein Einzelfall wie bei allen anderen auch...

Ich weiß nicht, wo Du wohnst, welche Kliniken für Dich eine Alternative sind!

Dorothea schon angeschrieben oder angerufen? Sie hat mir im Endeffekt das Leben gerettet, weil sie immer da war! Sie und ihr Buch haben mir so wahnsinnig oft Kraft gegeben, die ich selbst nicht mehr hatte und aufbringen konnte!
Mag sich bescheuert anhören, ist und war aber so! Auch heute, an den schlechteren Tagen, schnappe ich mir das Buch, alte Emails und finde wieder die Kraft, die diese einzigartige Frau austrahlt und an andere Betroffene "verteilt", obwohl sie selbst schon die Hölle durch hat!

Ich habe einen wahnsinnigen Respekt vor allen Menschen, die in der Selbsthife aktiv sind, aber Dorothea ist da noch mal eine absolute Ausnahmeerscheinung und ich glaube kaum, dass man ihre Arbeit irgendwie in Zahlen umwandeln kann... unbezahlbar sowieso!!!

Daher lege ich Dir das noch mal ans Herz, für Dich, für Deine Seele und für Deinen weiteren Weg! Sie weiß sicher (!!!) wie, wo, was jetzt für Dich optimal wäre! Also nicht, dass sie Medi empfiehlt oder so, nein, das meine ich nicht, aber der Weg, wie Du zum Ziel kommst, eine gute Behandlung und eine Besserung Deiner Beschwerden!!!

Ich drücke Dich ganz doll und schicke Dir eine Tüte Kraft rüber für Dich und Deine Partnerin!!!
Benutzeravatar
Lupi77
 
Beiträge: 4687
Registriert: 10.2013
Wohnort: Hessen/Bayern - bei Aschaffenburg
Geschlecht:

Nächste

Zurück zu "Habe ich Lupus?"